L'optimisme fait beaucoup de bien ...Un post pour donner de l'espoir aux nouveaux diagnostiqués et aux plus anciens auss

[Linette2021]

Re-Hello,

Tu me diras comment tu peux faire confiance, sur le même sujet, à la fois à un expert qui dit blanc (1), et à un autre qui dit noir (1). (1) : dans des études publiées dans des journaux scientifiques à comité de lecture, cela va de soi.

Justement quand on fait de la recherche on ne lit pas deux articles mais tous les articles qui tombent... tu ne peux faire de la recherche dans un domaine que lorsque tu ai au fait de tout ce qui s'est fait. On ne tire des conclusions ou des affirmations que lorsque plusieurs recherches disent la même chose... et à ma connaissance pour la sep la grande majorité des recherches penchent vers les mêmes conclusions. S'il en est autrement donnent moi lkes références qui disent que les traitements ne sont pas efficaces je suis preneuse.

[Linette2021]

As-tu d'autre part entendu parler de la notion de sérendipité (fortuité, heureuse coïncidence) ? C'est celle qui semble prévaloir en pharmacie, notamment, en particulier pour trouver de nouveaux usages à une molécule existante : les avancées, pour "continues" qu'elle soient, découvrent de moins en moins de nouvelles molécules ; heureusement, on tombe par hasard sur de nouveaux usages qui, cerise sur le gâteau, permettent de prolonger la durée du brevet, évitant ainsi à la molécule de tomber dans le domaine public (et au labo titulaire du brevet de continuer à traire la vache à lait). Un exemple célèbre de sérendipité est le Viagra.

Tant mieux si des médicaments s'avèrent efficaces pour d'autres pathologies... je ne vois pas où est le problème ça ne remet en aucun cas en cause son efficacité pour la première pathologie. Heureuse coïncidence!

[Linette2021]

pour filtrer un biais, il faut avoir envisagé l'existence de ce biais. Si tu n'en as pas envisagé l'existence, pschittt.

C'est sur qu'on a des leçons à donner aux médecins dans ce domaine ... et qu'on pense à des biais auxquels ils ne pensent pas! à des facteurs d'influence auxquels ils ne pensent pas... Voyons !!

[Linette2021]

Les auteurs des études maîtrisent très rarement les "méthodologies statistiques utilisées", en fait ils collectent des données et les passent à la moulinette de logiciels ad hoc, qui leur vomissent, entre autres, intervalles de confiance (CI) et risques relatifs (RR) et tout le reste, dont ils se satisfont, alors qu'ils seraient bien incapables de les calculer eux-mêmes sans ressortir leurs cours de statistiques de quand ils étaient sur les bancs de l'école de médecine.

On sent une connaissance du milieu de la recherche JP ... sais tu que dans les labos il y a des ingénieurs d'études qui s'occupent de la validité méthodologique et des analyses ? Tiens d'ailleurs cette année dans mon master on a une étudiante data analyst salpé lui paie la formation, elle est titulaire dans un labo de recherche.

Sinon, Un chercheur n'est pas un statisticien il analyse les données et les interprète mais il n'est pas censé savoir les calculer pas lui même... ça c'est le rôle du statisticien. Chacun son métier

[Nostromo]

Hébé Linette

Tiens, dans mon message, un truc qui méritait que je m'y attarde, entre "avant les critères de McDo" et "après les critères de McDo". Tu as eu raison d'insister sur les facteurs environnementaux, il y a eu un facteur environnemental majeur, survenu (à quelques mois près) pile entre "avant McDo" et "Après McDo", c'est internet en général et Google en particulier.

Je reprends ma première poussée, le toubib qui me déclare que j'ai une névralgie faciale. Dix secondes de recherche Google (pas compliqué : névralgie faciale Vidal, ou névralgie faciale diagnostic), m'ont aujourd'hui suffi à me renvoyer, tout en haut de la liste de résultats, à une phrase que je citais dans mon message précédent : "Dans 75 % des cas, la douleur apparaît après l'âge de 50 ans. Le début tardif après 70 ans n'est pas rare. Des formes juvéniles existent mais doivent faire suspecter en priorité une origine secondaire, par exemple à une sclérose en plaques".

Quand ça m'était arrivé, internet était encore à l'état de vague embryon, il ne me serait jamais venu à l'idée d'aller y chercher des informations sur le sujet. Si, en revanche, ça s'était passé avec les moyens disponibles aujourd'hui, il ne m'aurait donc fallu que dix secondes de recherche Google, suivies de quelques-unes de lecture en plus, pour voir apparaître le spectre de la sclérose en plaques, seule pathologie mentionnée pour quelqu'un de mon âge. En voyant apparaître un tel terme, je n'aurais certainement pas laissé pisser l'affaire de la même façon que je l'avais laissée pisser à l'époque, mais mon cas particulier n'est pas intéressant : on peut dire ça d'à peu près tous les patients qui, aujourd'hui, consultent pour un SCI, ils ne laisseront certainement pas pisser.

Tu en penses quoi ? Quand j'avais revu Gout en 2018, il m'avait dit un paquet de trucs, dont deux (énoncés à des moments différents) qui me reviennent maintenant : "internet nous cause beaucoup de tort" et "ce sont avant tout les patients qui sont demandeurs de traitements". Patients dont j'aurais peut-être, sans doute même, fait partie à l'époque si j'avais disposé des moyens actuels : une petite recherche de rien sur "névralgie faciale" et paf, ça me parle de sclérose en plaques ; une nouvelle recherche de rien sur "sclérose en plaques" et paf, je lis qu'il existe une offre pléthorique de traitements et qu'il faut traiter le plus tôt possible pour maximiser les chances d'échapper au fauteuil roulant (le fauteuil roulant, c'est la principale hantise du jeune diagnostiqué, alors que c'est une issue qui reste minoritaire). Bah forcément, j'aurais harcelé mon neuro pour qu'il me colle sous traitement, tu crois quoi ? D'une certaine façon, McDo s'est cantonné à assimiler ce nouvel environnement sous la contrainte, et à entériner le concept du diagnostic dès le SCI...

Ce qui n'empêche pas qu'une certaine proportion de ces SCI n'évoluera jamais vers une sep cliniquement définie, mais comme (à la différence des années 1990) les patients seront aujourd'hui quasi tous sous traitement, bin les traitements gagneront d'autant en efficacité, puisqu'ils s'appliqueront notamment à ces SCI appelés à rester orphelins, et non plus, comme auparavant, à des sep cliniquement définies.

Bon maintenant, dépouillons tous tes messages .

Je complète, issue du même article un peu plus bas: "L’accumulation du handicap est secondaire aux poussées (environ 40 % des poussées laissent un handicap résiduel) et à la progression, indépendante des poussées" ... si on réduit les poussée on redit l'handicap ...

Hmmm, certes : dans une modeste mesure. Ce que tu faisais dire à l'étude : "Les immunodilatateurs ( ) diminuent de 30% les poussées (d'autant le handicap)". Savoir reconnaître qu'on a déformé les propos réellement tenus dans l'étude, fait partie d'une démarche scientifique .

Justement quand on fait de la recherche on ne lit pas deux articles mais tous les articles qui tombent...

Moui enfin on n'est pas obligé de les lire tous non plus, on peut faire un tri sur les seuls "abstracts". J'ai déjà dit ici que je me passionnais (littéralement) pour la notion de niveau de preuve scientifique : toutes les études ne se valent pas, loin de là, ne serait-ce que du fait de la méthodologie employée. Si le Gold Standard est la randomisée contrôlée, une seule randomisée contrôlée a moins de valeur que plusieurs qui iraient toutes dans le même sens. En revanche, une seule randomisée contrôlée aura plus de valeur que plusieurs études observationnelles, genre études de cohorte (ce sur quoi s'appuie ton article, d'ailleurs tu as certainement à l'esprit que c'est un simple article qui exprime une simple opinion, pas une étude ; le niveau de preuve scientifique en est d'autant inférieur) : quand plusieurs études observationnelles disent le contraire d'une seule randomisée contrôlée, c'est la randomisée contrôlée qui, jusqu'à preuve du contraire, l'emporte.

donne moi lkes références qui disent que les traitements ne sont pas efficaces je suis preneuse

Je ne dis pas qu'ils ne sont pas efficaces, je dis qu'ils sont (beaucoup) moins efficaces que ce que tu affirmes. Tu veux une référence ? Tiens, au pif, comme je suis feignant, Gout O, Bensa C, Assouad R. Actualités thérapeutiques de la sclérose en plaques. Rev Médecine Interne. 1 août 2010;31(8):575-80. "[Les traitements immunomodulateurs] réduisent d’environ 30 % le taux de poussée. Sur le handicap, leur efficacité est modeste" (heureusement que je t'ai pour cultiver ma paresse ).

je ne vois pas où est le problème ça ne remet en aucun cas en cause son efficacité pour la première pathologie.

Je m'en réjouis aussi, je constatais simplement qu'au fil du temps, on découvrait de moins en moins de nouvelles molécules (tu es d'accord avec ça, oui ?). Ca ne me semblait pas être caractéristique des "avancées médicales continues" dans lesquelles tu fondais ta foi dans la recherche.

C'est sur qu'on a des leçons à donner aux médecins dans ce domaine ... et qu'on pense à des biais auxquels ils ne pensent pas! à des facteurs d'influence auxquels ils ne pensent pas... Voyons !!

Avant d'être médecins, ils sont humains, comme toi et moi.

Je sais que la plupart des hommes — non seulement ceux qui sont considérés intelligents, mais même ceux qui sont très intelligents et capables de comprendre les plus difficiles problèmes scientifiques, mathématiques ou philosophiques — peuvent très rarement discerner la vérité même la plus simple et évidente, s'il faut pour cela qu'ils admettent la fausseté des conclusions qu'ils ont formées, et peut-être avec encore plus de difficulté, les conclusions dont ils sont fiers, qu'ils ont enseigné à d'autres, et sur lesquelles ils ont construit leur vie.

Pas mieux que Léon .

On sent une connaissance du milieu de la recherche JP ...

C'est criant de vérité, non ?

Bizzzz !

Jean-Philippe

[Margot]

Optimisme Margot! le moral, la positivité, la moitié pleine du verre... je sais que c'est dur pour certains, mais j'espère que chacun de nous trouvera en lui la force qui lui permettra d'avancer et je suis sure qu'il y a en chacun une force insoupçonnée!
Bises
Linette

Avoir le moral change tout quelle que soit l'efficacité des traitements. Le moral permet de supporter la maladie, même si son stade est avancé alors que la déprime rend la moindre petite séquelle difficilement supportable.
Mais qu'est-ce qui fait que certaines personnes sont plus optimistes que d'autres, ont plus de résilience que d'autres ?
De même, qu'est-ce qui fait que certaines chercheront des réponses et des aides appropriées qui ouvrent des pistes alors que d'autres se perdront sans arrêt dans des trucs fumeux, voire toxiques qui mènent à des voies sans issue ?
Mystère...
Quoiqu'il en soit, bonne journée à toi et à tous

[Linette2021]

donne moi lkes références qui disent que les traitements ne sont pas efficaces je suis preneuse

Je ne dis pas qu'ils ne sont pas efficaces, je dis qu'ils sont (beaucoup) moins efficaces que ce que tu affirmes. Tu veux une référence ? Tiens, au pif, comme je suis feignant, Gout O, Bensa C, Assouad R. Actualités thérapeutiques de la sclérose en plaques. Rev Médecine Interne. 1 août 2010;31(8):575-80. "[Les traitements immunomodulateurs] réduisent d’environ 30 % le taux de poussée. Sur le handicap, leur efficacité est modeste" (heureusement que je t'ai pour cultiver ma paresse ).
Jean-Philippe

Hello JP - je vais t'expliquer la différence entre l'effet directe et l'effet indirect. OUI les traitements ont très peu d'effet sur l'handicap... cela signifie que quand on prend un traitement il n'aura pas d'effet sur l'handicap, il ne va pas réduire l'handicap, en revanche... il a un effet indirect sur l'handicape par le biais des poussées: il a un effet direct sur les poussées, et en réduisant les poussées il réduit l'handicap qui survient de ces poussées... donc un traitement ne va pas réduire l'handicap directement mais par le biais des poussées.

donc oui l'effet des traitement est quasi inexistant sur l'handicap, il ne réduit pas l'handicap qu'on a... mais le prévient: en réduisant les poussées: on accumule mois d'handicap.... c'est la différence entre l'effet direct et l'effet indirect... l'effet du traitement sur l'handicap passe par les poussées... statistiquement les poussées sont appelés variables médiatrices.

Bises
Linette

[Nostromo]

Coulinette,

Flûte, la paresse n'est pas passée

[Les traitements immunomodulateurs] réduisent d’environ 30 % le taux de poussée. Sur le handicap, leur efficacité est modeste" (heureusement que je t'ai pour cultiver ma paresse )

Hello JP - je vais t'expliquer la différence entre l'effet directe et l'effet indirect. OUI les traitements ont très peu d'effet sur l'handicap... cela signifie que quand on prend un traitement il n'aura pas d'effet sur l'handicap, il ne va pas réduire l'handicap, en revanche... il a un effet indirect sur l'handicape par le biais des poussées: il a un effet direct sur les poussées, et en réduisant les poussées il réduit l'handicap qui survient de ces poussées... donc un traitement ne va pas réduire l'handicap directement mais par le biais des poussées.

Oui merci, j'avais bien compris . Je t'avais dit que j'avais frôlé l'indigestion de probas et de stats pendant mes études ? Ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts !

De mémoire, d'après l'étude de Gout et consorts qui sert de base à ce rameau de la discussion, la proportion de poussées qui étaient suivies de l'installation d'un handicap permanent était de 40%. En supposant un patient qui, sans traitement, pendant toute sa phase récurrente-rémittente connaîtrait en moyenne une poussée par an pendant quinze ans, quinze ans au bout desquels il cesserait de connaître des poussées et passerait éventuellement en secondaire progressive (notre patient aura donc, dans sa vie de sépien, connu seize poussées en tout, on est d'accord ?), avec le traitement il en connaîtrait donc, pendant la même période, 16 - 30% = 11,2, allez j'arrondis grassement à onze poussées en tout (tu noteras que j'ai supposé au passage que la prise d'un traitement de fond n'avait pas d'impact sur la durée de la phase récurrente-rémittente).

Nombre moyen de poussées qui seront suivies de l'installation d'un handicap permanent :

Sans traitement : 0,4 x 16 = 6,4. Allez, disons six poussées suivies de l'installation d'un handicap.
Avec traitement : 0,4 x 11 = 4,4, que je t'arrondis à quatre.

Si l'augmentation moyenne du handicap permanent consécutif à chaque poussée était identique avec traitement ou sans traitement (bénéfice indirect, donc : le handicap progresse moins vite, uniquement du fait que le patient connaît moins de poussées), alors le bénéfice du traitement, mesuré par un handicap permanent moindre à la fin de la phase récurrente-rémittente, serait directement proportionnel au nombre de poussées que le traitement aura permis d'épargner au patient. Par exemple (je simplifie), si, à la suite d'une poussée, le patient soit (60% des poussées) en récupère totalement, soit (40% des poussées) connaît une augmentation de son handicap permanent d'un point EDSS, en fin de phase récurrente-rémittente, sans traitement il arrive à un EDSS de 6.0, avec traitement il arrive à un EDSS de 4.0. Les chiffres retenus d'augmentation du degré de handicap sont parfaitement arbitraires hein, mais es-tu d'accord sur le principe ? On a bien un effet indirect, tes poussées sont bien des variables médiatrices, tout bien quoi.

Sauf que : ta phrase "[les immunomodulateurs] diminuent EN MOYENNE de 30% les poussées (d'autant le handicap)" serait alors vraie (puisqu'ils permettent d'espérer passer d'un EDSS de 6.0 sans traitement, à 4.0 avec traitement). Mézalors, pour quel motif obscur l'étude de Gout et consorts, dans les quelques lignes de son résumé, présente-t-elle les choses d'une façon radicalement différente ??? "réduction : 30% pour le taux de poussée, modeste pour le handicap" ?

La meilleure explication que je vois envisage les poussées suivies de l'installation d'un handicap permanent (et uniquement celles-ci, les autres on les ignore) comme des "marches d'escalier" vers un degré de handicap croissant. Si réduire de façon significative (-30%, c'est significatif) le taux de poussées (le nombre de marches), n'entraîne une réduction que modeste du handicap qu'on atteindra au bout de la période de référence, alors ça signifie nécessairement qu'avec un traitement, la hauteur de chacune des contremarches est augmentée de façon significative : il y a certes moins de marches, mais chacune est plus haute... Autrement dit si, non traité, une poussée qui laisse un handicap permanent correspond à une augmentation moyenne du handicap d'un point d'EDSS, alors traité, une poussée qui laisse un handicap permanent correspondra à une augmentation moyenne du handicap supérieure à un point d'EDSS (mais inférieure à 1,4 point, en moyenne toujours).

Comment expliquer le "modeste", sinon ?

A tout bientôt et bizzz,

JP.

[Linette2021]

Hello JP,

Coulinette,

Flûte, la paresse n'est pas passée

[Les traitements immunomodulateurs] réduisent d’environ 30 % le taux de poussée. Sur le handicap, leur efficacité est modeste" (heureusement que je t'ai pour cultiver ma paresse )

Hello JP - je vais t'expliquer la différence entre l'effet directe et l'effet indirect. OUI les traitements ont très peu d'effet sur l'handicap... cela signifie que quand on prend un traitement il n'aura pas d'effet sur l'handicap, il ne va pas réduire l'handicap, en revanche... il a un effet indirect sur l'handicape par le biais des poussées: il a un effet direct sur les poussées, et en réduisant les poussées il réduit l'handicap qui survient de ces poussées... donc un traitement ne va pas réduire l'handicap directement mais par le biais des poussées.

Oui merci, j'avais bien compris . Je t'avais dit que j'avais frôlé l'indigestion de probas et de stats pendant mes études ? Ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts !

De mémoire, d'après l'étude de Gout et consorts qui sert de base à ce rameau de la discussion, la proportion de poussées qui étaient suivies de l'installation d'un handicap permanent était de 40%. En supposant un patient qui, sans traitement, pendant toute sa phase récurrente-rémittente connaîtrait en moyenne une poussée par an pendant quinze ans, quinze ans au bout desquels il cesserait de connaître des poussées et passerait éventuellement en secondaire progressive (notre patient aura donc, dans sa vie de sépien, connu seize poussées en tout, on est d'accord ?), avec le traitement il en connaîtrait donc, pendant la même période, 16 - 30% = 11,2, allez j'arrondis grassement à onze poussées en tout (tu noteras que j'ai supposé au passage que la prise d'un traitement de fond n'avait pas d'impact sur la durée de la phase récurrente-rémittente).

Nombre moyen de poussées qui seront suivies de l'installation d'un handicap permanent :

Sans traitement : 0,4 x 16 = 6,4. Allez, disons six poussées suivies de l'installation d'un handicap.
Avec traitement : 0,4 x 11 = 4,4, que je t'arrondis à quatre.

Si l'augmentation moyenne du handicap permanent consécutif à chaque poussée était identique avec traitement ou sans traitement (bénéfice indirect, donc : le handicap progresse moins vite, uniquement du fait que le patient connaît moins de poussées), alors le bénéfice du traitement, mesuré par un handicap permanent moindre à la fin de la phase récurrente-rémittente, serait directement proportionnel au nombre de poussées que le traitement aura permis d'épargner au patient. Par exemple (je simplifie), si, à la suite d'une poussée, le patient soit (60% des poussées) en récupère totalement, soit (40% des poussées) connaît une augmentation de son handicap permanent d'un point EDSS, en fin de phase récurrente-rémittente, sans traitement il arrive à un EDSS de 6.0, avec traitement il arrive à un EDSS de 4.0. Les chiffres retenus d'augmentation du degré de handicap sont parfaitement arbitraires hein, mais es-tu d'accord sur le principe ? On a bien un effet indirect, tes poussées sont bien des variables médiatrices, tout bien quoi.

Sauf que : ta phrase "[les immunomodulateurs] diminuent EN MOYENNE de 30% les poussées (d'autant le handicap)" serait alors vraie (puisqu'ils permettent d'espérer passer d'un EDSS de 6.0 sans traitement, à 4.0 avec traitement). Mézalors, pour quel motif obscur l'étude de Gout et consorts, dans les quelques lignes de son résumé, présente-t-elle les choses d'une façon radicalement différente ??? "réduction : 30% pour le taux de poussée, modeste pour le handicap" ?

La meilleure explication que je vois envisage les poussées suivies de l'installation d'un handicap permanent (et uniquement celles-ci, les autres on les ignore) comme des "marches d'escalier" vers un degré de handicap croissant. Si réduire de façon significative (-30%, c'est significatif) le taux de poussées (le nombre de marches), n'entraîne une réduction que modeste du handicap qu'on atteindra au bout de la période de référence, alors ça signifie nécessairement qu'avec un traitement, la hauteur de chacune des contremarches est augmentée de façon significative : il y a certes moins de marches, mais chacune est plus haute... Autrement dit si, non traité, une poussée qui laisse un handicap permanent correspond à une augmentation moyenne du handicap d'un point d'EDSS, alors traité, une poussée qui laisse un handicap permanent correspondra à une augmentation moyenne du handicap supérieure à un point d'EDSS (mais inférieure à 1,4 point, en moyenne toujours).

Comment expliquer le "modeste", sinon ?

A tout bientôt et bizzz,

JP.

Pour reprendre le terme exact des études, je réécris ma phrase de manière détaillée sans les parenthèses pour qu'elle soit mieux comprise : les immunodilatateurs réduisent les poussées EN MOYENNE de 30% (cela peut être de 70% pour certaines) et RETARDENT le handicap d'autant ... l'handicap est retardé. Dans les études sur l'efficacité des traitements ils parlent de retardement du handicap... Les études parlent d'un retardement du handicap de 5, de 7 voir de 10 ans (article du début). Pas mal !! sachant que l'instauration précoce du traitement retarde, à elle seule, l'arrivé d'une deuxième poussée de plus de 2 ans et réduit de 25% le risque de handicap...(https://destinationsante.com/sep-reduir ... 5-ans.html). Et on parle de moyennes.

Je te laisse regarder la courbe de l'évolution de la sep en fonction de la date de début du traitement: https://my-ms.org/ms_prognosis.htm

Optimisme encore et toujours! les traitements sont efficaces, plus ou moins selon les cas, mais ils sont efficaces!


Bises
Linette

[Margot]

Et on n'est pas là pour dégoûter les gens de prendre un traitement, ce serait un comble bon sang de bois !

[Linette2021]

Et on n'est pas là pour dégoûter les gens de prendre un traitement, ce serait un comble bon sang de bois !

Bonjour Margot - Ni pour les déprimer et leur faire perdre espoir !! ... Les résultats parlent d'eux mêmes beaucoup d'espoir et le futur sera meilleur pour tous (RR, SP, PP).

Bises

[maglight]

Coucou les filles

Et on n'est pas là pour dégoûter les gens de prendre un traitement, ce serait un comble bon sang de bois !

Bonjour Margot - Ni pour les déprimer et leur faire perdre espoir !! ... Les résultats parlent d'eux mêmes beaucoup d'espoir et le futur sera meilleur pour tous (RR, SP, PP).

Bises

Le débat tournait autour de la causalité. Il ne remet pas en question le résultat, qui démontre un laps de temps désormais plus long, avant l'arrivée du handicap. Cela reste factuel et c'est une bonne nouvelle.
Bonne journée

[Linette2021]

Coucou les filles

Et on n'est pas là pour dégoûter les gens de prendre un traitement, ce serait un comble bon sang de bois !

Bonjour Margot - Ni pour les déprimer et leur faire perdre espoir !! ... Les résultats parlent d'eux mêmes beaucoup d'espoir et le futur sera meilleur pour tous (RR, SP, PP).

Bises

Le débat tournait autour de la causalité. Il ne remet pas en question le résultat, qui démontre un laps de temps désormais plus long, avant l'arrivée du handicap. Cela reste factuel et c'est une bonne nouvelle.
Bonne journée

Totalement MgLight et c'est très positif ... en attendant de nouvelles avancées!

[maglight]

Salut les forumeurs du we,

Pour ce qui est de l'optimisme, Linette à raison, il est capital. Encore faut-il trouver des ressources.
La façon d'appréhender une nouvelle difficulté aura un impact sur le fond. Même si cela n'a pas d'impact sur la forme. Je n'ai pas toujours eu conscience de cela, c'est la SEP qui m'a amené à changer doucement d'angle de vu.
On peut activer n'importe quel levier. S'appuyer sur un traitement, sur les avancées de la science, sur la Foi, sur la méthode Couet, sur le CARPE DIEM, sur sa conviction personnelle ou sur ça chance, ou même sur tout ça en même temps. Les chemins sont nombreux pour tenter de garder le moral.
L'important est d'emprunter le chemin qui correspond à son propre schéma.
Il faut aussi admettre, que ce chemin peut être parfois, en pente douce et parfois, en cote bien raide.
Mais il ne faut pas perdre de vu que c'est un chemin. Après un passage difficile, il y aura un passage plus praticable.
La vie est en mouvement permanent, en prendre conscience permet de mieux patienter quand les choses se corsent. Quand tout baigne, il faut aussi savoir apprécier ces moments, avec la même focale que quand ça va mal.
Tout ça contribue, à cultiver l'optimiste.
C'est comme une plante qui mérite d'être arrosée quotidiennement, plus on s'en occupe, plus elle grandi et devient belle et forte.
Voilà, pour le petit moment de philosophie

[Linette2021]

Salut les forumeurs du we,

Pour ce qui est de l'optimisme, Linette à raison, il est capital. Encore faut-il trouver des ressources.
La façon d'appréhender une nouvelle difficulté aura un impact sur le fond. Même si cela n'a pas d'impact sur la forme. Je n'ai pas toujours eu conscience de cela, c'est la SEP qui m'a amené à changer doucement d'angle de vu.
On peut activer n'importe quel levier. S'appuyer sur un traitement, sur les avancées de la science, sur la Foi, sur la méthode Couet, sur le CARPE DIEM, sur sa conviction personnelle ou sur ça chance, ou même sur tout ça en même temps. Les chemins sont nombreux pour tenter de garder le moral.
L'important est d'emprunter le chemin qui correspond à son propre schéma.
Il faut aussi admettre, que ce chemin peut être parfois, en pente douce et parfois, en cote bien raide.
Mais il ne faut pas perdre de vu que c'est un chemin. Après un passage difficile, il y aura un passage plus praticable.
La vie est en mouvement permanent, en prendre conscience permet de mieux patienter quand les choses se corsent. Quand tout baigne, il faut aussi savoir apprécier ces moments, avec la même focale que quand ça va mal.
Tout ça contribue, à cultiver l'optimiste.
C'est comme une plante qui mérite d'être arrosée quotidiennement, plus on s'en occupe, plus elle grandi et devient belle et forte.
Voilà, pour le petit moment de philosophie

Merci magLight pour ce jolie texte - En effet l'optimisme se cultive, chacun à sa façon en mobilisant les leviers qui lui correspondent le mieux. C'est parfois très difficile oui... mais nous avons vu sur ce forum des personnes avec des sep sévères et qui nous donnent chaque jour encore plus de courage et de force! des leçons de vie. merci à elles!

Au-delà de nos convictions personnelles, notre foie, notre personnalité ... N'oublions pas que la plus grande source d'espoir reste les données factuelles, les résultats objectifs et les discours d'experts sur lesquels on peut s'appuyer pour garder espoir et pour avoir une vision générale et claire de la sep ... Comme nous ne cessons de le répéter à chacun sa sep ... tout le monde n'aura pas de sep bénigne mais tout le monde n'aura pas non plus une sep sévère, entre les deux il y a un continuum avec une palette de possibilités et des traitements efficaces pour une majorité et qui aident grandement ... en 1900 l'espérance de vie d'un sepien était de 5 ans avec l'avancé de la recherche, découverte des causes, des traitements, de l'importance de l'hygiène de vie ... les choses ont beaucoup évolué pour la majorité et la durée de vie est quasiment la même qu'une personne saine. Mais rien n'empêche les choix personnels au début, en cours... mais mieux vaut en parler avec son neuro en premier !

Un petit lien en anglais, avec sa traduction via google translate, qui fait un historique et une synthèse de la sep :
https://1-my--ms-org.translate.goog/ms_ ... r_pto=wapp

Bises à tous et le meilleur à chacun
Linette

[Nostromo]

Coulinette .

https://1-my--ms-org.translate.goog/ms_ ... r_pto=wapp

J'ai bien lu les diverses réactions ici et je me sens déjà coupable : ce site est un phénoménal miroir aux alouettes, je crois sincèrement que ce serait une grave erreur que de prendre ce qu'il raconte pour argent comptant -- plus dure serait la chute.

Mettons-nous d'accord une bonne fois pour toutes sur ce qu'est l'efficacité réelle des traitements de fond. Je propose dans cette optique cette somme remarquable et très récente, qui analyse à la fois les subtilités de RAW et PIRA et mesure la progression (moyenne) du handicap, selon qu'on prendra un traitement de fond, ou pas : https://academic.oup.com/brain/article/ ... 47/6519354.

Quelques propos d'introduction avant de lire la chose : cette étude a été, chose peu commune, menée de façon égale par deux patrons distincts : Fred Lublin et Dieter Häring. Fred Lublin est un neurologue de la trempe d'un Ian McDonald ou d'une Catherine Lubetzki, à la fois praticien et chercheur, spécialisé sur la sep et patron de la neuro au Mount Sinai de New York ; Dieter Häring est quant à lui quelque chose comme directeur de la branche "Big Data" chez Novartis, c'est un statisticien (de haut vol) avant tout.

Cette étude est d'un type assez inédit, quelque chose que je décrirais comme une étude composite entre une étude de cohorte classique, quoique menée sur un effectif impressionnant, et la plupart des études randomisées contrôlées. La cohorte en question est celle de l'Université d'Oxford, sponsorisée par Novartis, "Novartis-Oxford Multiple Sclerosis" (NO.MS). En tout, les données de pas loin de 30'000 patients, sur une durée allant jusqu'à quinze ans, ont été décortiquées.

C'est évidemment en anglais, hé . Non seulement cette étude démontre que les traitements ont une efficacité, mais en plus elle mesure précisément quelle est cette efficacité.

Bonne lecture, et merci de revenir dire ce que tu en conclus -- une fois que tu l'auras digérée, cela va de soi .

Bizzz,

JP.

[Linette2021]

Coulinette .

https://1-my--ms-org.translate.goog/ms_ ... r_pto=wapp

J'ai bien lu les diverses réactions ici et je me sens déjà coupable : ce site est un phénoménal miroir aux alouettes, je crois sincèrement que ce serait une grave erreur que de prendre ce qu'il raconte pour argent comptant -- plus dure serait la chute.

Mettons-nous d'accord une bonne fois pour toutes sur ce qu'est l'efficacité réelle des traitements de fond. Je propose dans cette optique cette somme remarquable et très récente, qui analyse à la fois les subtilités de RAW et PIRA et mesure la progression (moyenne) du handicap, selon qu'on prendra un traitement de fond, ou pas : https://academic.oup.com/brain/article/ ... 47/6519354.

Quelques propos d'introduction avant de lire la chose : cette étude a été, chose peu commune, menée de façon égale par deux patrons distincts : Fred Lublin et Dieter Häring. Fred Lublin est un neurologue de la trempe d'un Ian McDonald ou d'une Catherine Lubetzki, à la fois praticien et chercheur, spécialisé sur la sep et patron de la neuro au Mount Sinai de New York ; Dieter Häring est quant à lui quelque chose comme directeur de la branche "Big Data" chez Novartis, c'est un statisticien (de haut vol) avant tout.

Cette étude est d'un type assez inédit, quelque chose que je décrirais comme une étude composite entre une étude de cohorte classique, quoique menée sur un effectif impressionnant, et la plupart des études randomisées contrôlées. La cohorte en question est celle de l'Université d'Oxford, sponsorisée par Novartis, "Novartis-Oxford Multiple Sclerosis" (NO.MS). En tout, les données de pas loin de 30'000 patients, sur une durée allant jusqu'à quinze ans, ont été décortiquées.

C'est évidemment en anglais, hé . Non seulement cette étude démontre que les traitements ont une efficacité, mais en plus elle mesure précisément quelle est cette efficacité.

Bonne lecture, et merci de revenir dire ce que tu en conclus -- une fois que tu l'auras digérée, cela va de soi .

Bizzz,

JP.

Hello JP,

Rien n'est à prendre pour argent comptant car à chaque cas ses spécificité... mais il y a des tendances générales et ce site synthétise ces tendances générales.

Merci pour cet article fort intéressant et qui aboutit aux même conclusions que les autres recherches: "Notre étude a démontré que le délai avant l'invalidité peut être retardé de plusieurs années avec le traitement, le potentiel de gain de temps étant le plus élevé chez les patients les plus jeunes et les moins handicapés atteints de sclérose en plaques (Our study demonstrated that time to disability milestones can be delayed by several years with treatment, with the highest potential to gain time in the youngest, least disabled patients with multiple sclerosis)"

C'est le plus important à retenir et c'est le but de ce post... le traitement retarde l'handicap (la distinction PIRA, RAW ne remet pas en question ce résultat)

Bises et belle journée
Linette

[Nostromo]

Coulinette,

Raaa, enfin je récupère un internet opérationnel !

"Notre étude a démontré que le délai avant l'invalidité peut être retardé de plusieurs années avec le traitement, le potentiel de gain de temps étant le plus élevé chez les patients les plus jeunes et les moins handicapés atteints de sclérose en plaques (Our study demonstrated that time to disability milestones can be delayed by several years with treatment, with the highest potential to gain time in the youngest, least disabled patients with multiple sclerosis)"

C'est le plus important à retenir et c'est le but de ce post... le traitement retarde l'handicap (la distinction PIRA, RAW ne remet pas en question ce résultat)

Moui, tout à fait.

"Plusieurs", soyons précis : tu gagnes trois ans avec un degré de handicap inférieur, après vingt ans de maladie. Vingt ans de maladie après lesquels les patients traités se porteront (en moyenne), de façon statistiquement significative, mieux que les patients non-traités : les traités afficheront un EDSS moyen à 5.3, ce qui est en effet significativement mieux que l'EDSS moyen de 6.0 affiché par les patients traités.

Il reste que, comme disait Gout , c'est un mieux... modeste : si, avec un EDSS de 6.0, on ne peut certes pas prétendre que tu pètes la forme, on ne peut pas non plus le dire d'un EDSS de 5.0 ou 5.5. Tu reconnaîtras qu'une telle différence n'est pas franchement colossale.

De façon plus générale, le fait d'être traité permet (au même âge / à la même ancienneté dans la maladie) d'avoir un score EDSS inférieur de moins d'un point, par rapport à un non-traité. Ce qui me donne la courbe suivante, tracée à partir des chiffres fournis dans l'étude :

EDSS.jpg (65.61 Kio) Vu 1118 fois

A comparer avec cette courbe-ci, qui vient donc du site my-ms.org :

early_treatment_441px.jpg (24.52 Kio) Vu 1118 fois

Image © http://my-ms.org

Jusqu'à présent, je ne me suis intéressé qu'à traité / non-traité. Si j'essaye de déterminer, maintenant, la différence entre "traité tôt" et "traité tard", le moins qu'on puisse dire est que les études disponibles laissent sur leur faim. Par exemple celle-ci, tirée de la "cohorte lyonnaise", avec Sandra Vukusic comme cosignataire : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 9-2761.pdf.

"Dans l'ensemble, le temps moyen pour atteindre un EDSS de 3.0 depuis le début du traitement (remarque importante : ce qui est calculé ici est le délai moyen entre le début du traitement, et l'EDSS 3.0) était de 11 ans et 2 mois pour les patients traités dans l'année qui a suivi leur premier épisode neurologique, et de 10 ans et 7 mois pour les patients traités plus tard. Les patients traités rapidement ont ainsi gagné 7 mois de délai supplémentaire avant d'atteindre l'EDSS 3.0, quand on les compare aux patients traités plus tardivement (début du traitement retardé de 28 mois)".

Alors

Je fais un SCI.

Option A : Il faut absolument que je me traite immédiatement !!! j'atteindrai en moyenne l'EDSS 3.0 au bout de 11 ans et 2 mois de traitement. On est d'accord ?

Option B : Y'a pas le feu. Je passe donc 28 mois (2 ans et 4 mois) à procrastiner avant de démarrer le traitement, moment à partir duquel il me faudra 10 ans et 7 mois pour atteindre l'EDSS 3.0. 10 et 7 mois auxquels, par pur esprit de contradiction, je vais tout de même ajouter mes 2 ans et 4 mois écoulés entre mon SCI et le lancement du traitement, ça me fait 12 ans et 11 mois depuis le SCI.

Moralité : si je commence le traitement dès mon SCI, quand j'atteindrai l'EDSS 3.0 je serai 1 ans et 9 mois plus jeune qu'en attendant 2 ans et 4 mois avant de me jeter à l'eau. Le fait que la maladie progresse certes moins vite pendant la durée du traitement (seule variable mesurée dans l'étude), est plus que contrebalancé par le fait que la durée du traitement n'est évidemment pas la même dans les deux cas, puisqu'en commençant le traitement plus tard j'atteindrai l'EDSS 3.0 plus tard aussi. Si une étude comme celle-ci détient la vérité, alors la seule conclusion est qu'il est urgent de ne surtout pas commencer le traitement dès le SCI...

Merci de me dire où est mon erreur .

Bizzzz,

JP.

[maglight]

Merci de me dire où est mon erreur .

Salut JP
A la lecture de ton étude, j'en suis arrivée à la même conclusion implacable.....le problème ou l'erreur que tu fais
( que je fais), est qu'on devrait pas la ramener sur ce post en particulier.
Linette, en plus de cultiver son optimisme en la science, nous a mis un titre de sujet, qui nous oblige un peu.
Il faudrait sortir ton dernier message et l'étude qui va avec, de ce fil, pour pouvoir en débattre sans retenue.
Tu t'y colles ?
Tchuss

[Linette2021]

Coulinette,

Raaa, enfin je récupère un internet opérationnel !

"Notre étude a démontré que le délai avant l'invalidité peut être retardé de plusieurs années avec le traitement, le potentiel de gain de temps étant le plus élevé chez les patients les plus jeunes et les moins handicapés atteints de sclérose en plaques (Our study demonstrated that time to disability milestones can be delayed by several years with treatment, with the highest potential to gain time in the youngest, least disabled patients with multiple sclerosis)"

C'est le plus important à retenir et c'est le but de ce post... le traitement retarde l'handicap (la distinction PIRA, RAW ne remet pas en question ce résultat)

Moui, tout à fait.

"Plusieurs", soyons précis : tu gagnes trois ans avec un degré de handicap inférieur, après vingt ans de maladie. Vingt ans de maladie après lesquels les patients traités se porteront (en moyenne), de façon statistiquement significative, mieux que les patients non-traités : les traités afficheront un EDSS moyen à 5.3, ce qui est en effet significativement mieux que l'EDSS moyen de 6.0 affiché par les patients traités.

Il reste que, comme disait Gout , c'est un mieux... modeste : si, avec un EDSS de 6.0, on ne peut certes pas prétendre que tu pètes la forme, on ne peut pas non plus le dire d'un EDSS de 5.0 ou 5.5. Tu reconnaîtras qu'une telle différence n'est pas franchement colossale.

De façon plus générale, le fait d'être traité permet (au même âge / à la même ancienneté dans la maladie) d'avoir un score EDSS inférieur de moins d'un point, par rapport à un non-traité. Ce qui me donne la courbe suivante, tracée à partir des chiffres fournis dans l'étude :

EDSS.jpg

A comparer avec cette courbe-ci, qui vient donc du site my-ms.org :

early_treatment_441px.jpg
Image © http://my-ms.org

Jusqu'à présent, je ne me suis intéressé qu'à traité / non-traité. Si j'essaye de déterminer, maintenant, la différence entre "traité tôt" et "traité tard", le moins qu'on puisse dire est que les études disponibles laissent sur leur faim. Par exemple celle-ci, tirée de la "cohorte lyonnaise", avec Sandra Vukusic comme cosignataire : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 9-2761.pdf.

"Dans l'ensemble, le temps moyen pour atteindre un EDSS de 3.0 depuis le début du traitement (remarque importante : ce qui est calculé ici est le délai moyen entre le début du traitement, et l'EDSS 3.0) était de 11 ans et 2 mois pour les patients traités dans l'année qui a suivi leur premier épisode neurologique, et de 10 ans et 7 mois pour les patients traités plus tard. Les patients traités rapidement ont ainsi gagné 7 mois de délai supplémentaire avant d'atteindre l'EDSS 3.0, quand on les compare aux patients traités plus tardivement (début du traitement retardé de 28 mois)".

Alors

Je fais un SCI.

Option A : Il faut absolument que je me traite immédiatement !!! j'atteindrai en moyenne l'EDSS 3.0 au bout de 11 ans et 2 mois de traitement. On est d'accord ?

Option B : Y'a pas le feu. Je passe donc 28 mois (2 ans et 4 mois) à procrastiner avant de démarrer le traitement, moment à partir duquel il me faudra 10 ans et 7 mois pour atteindre l'EDSS 3.0. 10 et 7 mois auxquels, par pur esprit de contradiction, je vais tout de même ajouter mes 2 ans et 4 mois écoulés entre mon SCI et le lancement du traitement, ça me fait 12 ans et 11 mois depuis le SCI.

Moralité : si je commence le traitement tôt, quand j'atteindrai l'EDSS 3.0 je serai 1 ans et 9 mois plus jeune qu'en attendant 2 ans et 4 mois avant de me jeter à l'eau. Le fait que la maladie progresse certes moins vite pendant la durée du traitement (seule variable mesurée dans l'étude), est plus que contrebalancé par le fait que la durée du traitement n'est évidemment pas la même dans les deux cas, puisqu'en commençant le traitement plus tard j'atteindrai l'EDSS 3.0 plus tard aussi. Si une étude comme celle-ci détient la vérité, alors la seule conclusion est qu'il est urgent de ne surtout pas commencer le traitement dès le SCI...

Merci de me dire où est mon erreur .

Bizzzz,

JP.

Hello JP - merci pour cet article intéressant et qui confirme la grande efficacité des traitements ... mieux encore il la quantifie!! ton article comparent des patients traités 12 mois après le diagnostic et d'autres traités 2 ans après le diagnostic... Donc deux groupes de patients traités tôt avec un écart de seulement un an entre les deux groupes... et cet écart de seulement un an de traitement a permis au premier groupe de gagner en moyenne 7 mois de retard du handicap et il précisent que ce retard varie entre 6 et 14 mois dans l'échantillon. Donc un an de traitement te permet au mieux de gagner 14 mois de retard d'handicap au pire 6 mois de retard... alors qu'en sera t il pour 2, 3,4, ... 10 , 15 ans de traitements si un an te fait gagner près d'un an! C'est génial je ne pensais pas que les traitements étaient aussi efficaces!!

Ton article est d'autant plus optimiste que l'étude a débuté en 96, période où le diagnostic mettait du temps ... on ne sait d'ailleurs pas s'il y a eu errance médicale pour ces patients ou pas... mais peu importe même sans cette info les résultats sont spectaculaires.

Un autre élément, quand tu dis " Il reste que, comme disait Gout , c'est un mieux... modeste " Je te rappelle que goût t'a dit ça dans les années 90 et qu'aujourd'hui étant moi même suivie par Gout et son équipe je te donne le discours de Gout en 2023 " aujourd'hui on sait avec le recul et la recherche que plus on commence tôt le traitement plus on retarde la survenue du handicap"... comme tu le voies le discours de Gout a évolué avec l'évolution de la recherche.

Je ne sais vraiment ce que tu cherche à prouver JP, mais tes arguments ne font que renforcer les preuves sur l'efficacité du traitement. Encore une fois à chaque sa sep... l'efficacité peut être spectaculaire pour certains, faible pour d'autres... mais la tendance générale est à la bonne efficacité comme le prouve et le quantifie ton article.

Bises
Linette

[Linette2021]

Merci de me dire où est mon erreur .

Salut JP
A la lecture de ton étude, j'en suis arrivée à la même conclusion implacable.....le problème ou l'erreur que tu fais
( que je fais), est qu'on devrait pas la ramener sur ce post en particulier.
Linette, en plus de cultiver son optimisme en la science, nous a mis un titre de sujet, qui nous oblige un peu.
Il faudrait sortir ton dernier message et l'étude qui va avec, de ce fil, pour pouvoir en débattre sans retenue.
Tu t'y colles ?
Tchuss

Hello Mag Light,

Je te laisse lire ma réponse à cet article si tu le souhaites

Bises
Linette

[maglight]

Defcom- Basho- Freddes
Chers modo et créateur du forum
Peut-on sortir les 2 derniers messages de ce post, et en ouvrir un sous le titre" étude sur les traitements " par exemple ?
merci beaucoup
maglight

[Linette2021]

Defcom- Basho- Freddes
Chers modo et créateur du forum
Peut-on sortir les 2 derniers messages de ce post, et en ouvrir un sous le titre" étude sur les traitements " par exemple ?
merci beaucoup
maglight

Pourquoi? au contraire les deux derniers messages vont dans le sens de ce post que j'ai ouvert sur l'optimisme que nous offre le traitement. Ce serait dommage de les sortir ils ont toute leur place dans ce post!

[maglight]

Hello Mag Light,

Je te laisse lire ma réponse à cet article

Bises
Linette

vous allez trop vite !
Je suis restée sur l'étude postée hier soir. L'anglais c'est pas mon truc.
Allez, je me colle la dernière pour comprendre ta réponse.

[Linette2021]

Hello Mag Light,

Je te laisse lire ma réponse à cet article

Bises
Linette

vous allez trop vite !
Je suis restée sur l'étude postée hier soir. L'anglais c'est pas mon truc.
Allez, je me colle la dernière pour comprendre ta réponse.

Désolée chère MagLight Bises et lis à ton rythme.
Belle journée
Linette

[maglight]

Rhaaa Linette

Donc deux groupes de patients traités tôt avec un écart de seulement un an entre les deux groupes... et cet écart de seulement un an de traitement a permis au premier groupe de gagner en moyenne 7 mois de retard du handicap et il précisent que ce retard varie entre 6 et 14 mois dans l'échantillon. Donc un an de traitement te permet au mieux de gagner 14 mois de retard d'handicap au pire 6 mois de retard... alors qu'en sera t il pour 2, 3,4, ... 10 , 15 ans de traitements si un an te fait gagner près d'un an!

et

C'est génial je ne pensais pas que les traitements étaient aussi efficaces!!

Impossible pour moi de débattre ici, je ne veux pas entamer ton enthousiasme.
Tchuss

[Linette2021]

Rhaaa Linette

Donc deux groupes de patients traités tôt avec un écart de seulement un an entre les deux groupes... et cet écart de seulement un an de traitement a permis au premier groupe de gagner en moyenne 7 mois de retard du handicap et il précisent que ce retard varie entre 6 et 14 mois dans l'échantillon. Donc un an de traitement te permet au mieux de gagner 14 mois de retard d'handicap au pire 6 mois de retard... alors qu'en sera t il pour 2, 3,4, ... 10 , 15 ans de traitements si un an te fait gagner près d'un an!

et

C'est génial je ne pensais pas que les traitements étaient aussi efficaces!!

Impossible pour moi de débattre ici, je ne veux pas entamer ton enthousiasme.
Tchuss

T'inquiète je suis réaliste ... comme je le dis l'efficacité globale des traitements est attestée par les différentes recherches et les résultats sont là devant nos yeux pour chaque article lu (réduisent les poussées de 30 à 50% réduisent les lésions IRM de 70à 90% et retardent l'handicap)... après chacun est un cas unique ...

[Nostromo]

Coucou Mag,

le problème ou l'erreur que tu fais (que je fais), est qu'on devrait pas la ramener sur ce post en particulier. [...] Tu t'y colles ?

Voilà, c'est fait : viewtopic.php?t=21220.

Merci qui ?

(et Linette, je t'en prie, n'hésite pas à nous rejoindre)

Pour ce qui est de l'optimisme, je prétends dès le départ qu'un jeune diagnostiqué, disons au cours des dix dernières années, peut en effet être optimiste, du fait de l'explosion de la prévalence de la sep, dont je subodore fermement qu'elle conduit, traficotages des critères diagnostiques obligent, à diagnostiquer des sep de moins en moins cliniquement définies (rappel : entre la moitié et les deux tiers des sep sont appelées à ne jamais devenir "cliniquement définies").

La sep est terriblement sexiste : ces raisons de se réjouir touchent essentiellement, pour ne pas dire quasi-exclusivement, les femmes : aucune explosion de la prévalence de la sep n'a été relevée chez les hommes, hélas (?), ce qui fait que le sex-ratio H:F est, depuis que j'ai été diagnostiqué, passé de 2:3 à 1:3.

Donc pour vous Mesdames , si pour l'instant tout ce que vous avez au compteur est un simple SCI (névrite optique, par exemple), qu'il commence à remonter à quelques années en arrière et que rien de nouveau sous le soleil depuis, zéro poussée (hint : si jamais vous avez des nouvelles lésions à l'IRM, ma meilleure suggestion est de les ignorer car, tant qu'elles ne se sont pas traduites par le moindre signe clinique, on s'en cogne), là oui, vous avez une sacrée raison d'être optimistes.

Mais Linette n'aime pas ma façon de voir les choses

Bizzzz,

JP.

[Nostromo]

Coulinette,

Un autre élément, quand tu dis "Il reste que, comme disait Gout , c'est un mieux... modeste " Je te rappelle que goût t'a dit ça dans les années 90

Il ne m'a jamais dit ça dans une discussion, mais c'est un sphynx...

Il l'a dit quinze ans plus tard, dans une étude sur laquelle tu t'appuyais (Gout O, Bensa C, Assouad R. Actualités thérapeutiques de la sclérose en plaques. Rev Médecine Interne. 1 août 2010;31(8):575-80) : "[les traitements immunomodulateurs] réduisent d’environ 30 % le taux de poussée. Sur le handicap, leur efficacité est modeste et apparaît secondaire à la réduction du taux de poussées."

En tant que sépien, je me cogne de réduire de 30% mon taux de poussée, je me contrecogne que mes IRM clignotent comme à Las-Vegas, la seule chose qui m'intéresse est l'évolution de mes séquelles définitives. Le reste m'indiffère, je suis un gars simple...

Bizettes Linette,

JP.

[Linette2021]

Coucou Mag,

le problème ou l'erreur que tu fais (que je fais), est qu'on devrait pas la ramener sur ce post en particulier. [...] Tu t'y colles ?

Voilà, c'est fait : viewtopic.php?t=21220.

Merci qui ?

(et Linette, je t'en prie, n'hésite pas à nous rejoindre)

Pour ce qui est de l'optimisme, je prétends dès le départ qu'un jeune diagnostiqué, disons au cours des dix dernières années, peut en effet être optimiste, du fait de l'explosion de la prévalence de la sep, dont je subodore fermement qu'elle conduit, traficotages des critères diagnostiques obligent, à diagnostiquer des sep de moins en moins cliniquement définies (rappel : entre la moitié et les deux tiers des sep sont appelées à ne jamais devenir "cliniquement définies").

La sep est terriblement sexiste : ces raisons de se réjouir touchent essentiellement, pour ne pas dire quasi-exclusivement, les femmes : aucune explosion de la prévalence de la sep n'a été relevée chez les hommes, hélas (?), ce qui fait que le sex-ratio H:F est, depuis que j'ai été diagnostiqué, passé de 2:3 à 1:3.

Donc pour vous Mesdames , si pour l'instant tout ce que vous avez au compteur est un simple SCI (névrite optique, par exemple), qu'il commence à remonter à quelques années en arrière et que rien de nouveau sous le soleil depuis, zéro poussée (hint : si jamais vous avez des nouvelles lésions à l'IRM, ma meilleure suggestion est de les ignorer car, tant qu'elles ne se sont pas traduites par le moindre signe clinique, on s'en cogne), là oui, vous avez une sacrée raison d'être optimistes.

Mais Linette n'aime pas ma façon de voir les choses

Bizzzz,

JP.

AH non JP je respecte ta façon de voir les choses au contraire ... en revanche je n'aime pas quand on déconstruit la science en nous basant sur notre intuition ... pour le reste chacun a le droit de voir les choses de la manière qui le convainc ou le rassure. Pour ma part je préfère suivre le chemin des résultats objectifs des recherches sur l'efficacité des traitements.

Je vous laisse continuer le débat sur l'autre post, ma vision vous la connaissez, c'est celle des neuros des résultats de recherche: Les traitements diminuent de 30 à 50% les poussées, de 70 à 90% les lésions IRM et retardent la progression de l'handicap (en moyenne) ... après chaque cas est unique mais ça on ne le sait qu'après des années d'évolution d'où les choix thérapeutiques au cas par cas (arrêt traitement, changement de traitement, ...) ... je n 'ajouterai pas grand chose à votre débat à part redire la même chose

Bises
Linette

[Nostromo]

Relinette,

en revanche je n'aime pas quand on déconstruit la science en nous basant sur notre intuition ...

Sérieusement, tu en penses quoi, de la pertinence scientifique de l'étude sur la cohorte lyonnaise que j'ai postée à propos de l'intérêt de traiter de façon précoce ? Merci pour ta réponse sincère .

Bizzz,

JP.

[Linette2021]

Relinette,

en revanche je n'aime pas quand on déconstruit la science en nous basant sur notre intuition ...

Sérieusement, tu en penses quoi, de la pertinence scientifique de l'étude sur la cohorte lyonnaise que j'ai postée à propos de l'intérêt de traiter de façon précoce ? Merci pour ta réponse sincère .

Bizzz,

JP.

J'ai répondu plus haut JP en donnant mon avis. Tu as du zapper ma réponse.

Bises

[Nostromo]

C'est pour ça que j'insistais sur l'adverbe . Tu me donnais l'impression de prendre les conclusions de l'étude au premier degré, alors qu'elle montre des données qui me paraissent invraisemblables, puisque (en prenant comme point de départ leur poussée inaugurale) ceux qui choisissent de se traiter tardivement, atteignent le même niveau de handicap de façon plus tardive que ceux qui choisissent de se traiter précocement. Tu es donc d'accord avec cette observation ?

[Linette2021]

C'est pour ça que j'insistais sur l'adverbe . Tu me donnais l'impression de prendre les conclusions de l'étude au premier degré, alors qu'elle montre des données qui me paraissent invraisemblables, puisque (en prenant comme point de départ leur poussée inaugurale) ceux qui choisissent de se traiter tardivement, atteignent le même niveau de handicap de façon plus tardive que ceux qui choisissent de se traiter précocement. Tu es donc d'accord avec cette observation ?

Tardivement?? Un groupe est traité 12 mois après le diagnostic et un. Autre 24 mois après le diagnostic. Écart de 12 mois entre les deux groupes. une seule année de différence en terme de traitement justifie à elle seule 7 mois de retard en moyenne. Ce retard varie entre 6 mois et 14 mois. … une annee d’écart de traitement a un impact de 6 à 14 mois en termes de retard … que dire si l’écart était de 2, 3, 4 ou 10 ans.

[Nostromo]

Coulinette

Tardivement?? Un groupe est traité 12 mois après le diagnostic et un autre 24 mois après le diagnostic. Écart de 12 mois entre les deux groupes.

Non.

Déjà, on ne sait pas quand a eu lieu le diagnostic, ce qui fait foi est la date du SCI.

Et donc, le premier groupe a été traité (médiane) 6 mois après le SCI.

Le deuxième groupe a été traité (médiane) 35 mois après le SCI.

(tout ceci est vérifiable aisément, il suffit de lire l'étude).

Je te laisse faire les calculs, mais intuitivement ça fait un peu plus qu' "une seule année de différence". Résiste au côté obscur .

Bizzz,

JP

[Linette2021]

Coulinette

Tardivement?? Un groupe est traité 12 mois après le diagnostic et un autre 24 mois après le diagnostic. Écart de 12 mois entre les deux groupes.

Non.

Déjà, on ne sait pas quand a eu lieu le diagnostic, ce qui fait foi est la date du SCI.

Et donc, le premier groupe a été traité (médiane) 6 mois après le SCI.

Le deuxième groupe a été traité (médiane) 35 mois après le SCI.

(tout ceci est vérifiable aisément, il suffit de lire l'étude).

Je te laisse faire les calculs, mais intuitivement ça fait un peu plus qu' "une seule année de différence". Résiste au côté obscur .

Bizzz,

JP

Je cite depuis l’article: « exposition au traitement - Tous les patients qui ont été exposés pendant au moins 1 jour à un DMT de première intention (interféron bêta et acétate de glatiramère) pendant la période d'étude ont été considérés comme traités. Le délai entre le début clinique de la SEP et le début du premier traitement a été utilisé pour définir les groupes. Le traitement précoce a été défini comme une initiation dans les 12 mois suivant l'apparition clinique de la SEP, tandis que le traitement ultérieur a été défini comme une initiation après 12 mois »

Je cite depuis l’article:

« Results: Overall, the restricted mean time before reaching EDSS 3.0 from treatment start was 11 years and 2 months for patients treated within the year following MS clinical onset and 10 years and 7 months for patients treated later. Thus, early treated patients gained 7 months (95% confidence interval [CI] 4–11 months) in the time to reach EDSS 3.0 com- pared to patients treated later (treatment start delayed by 28 months). The difference in restricted mean time was respectively 6 months (95% CI 1–10 months) and 14 months (95% CI 4–24 months) in the ≤40 years age group and in the >40 years age group, in fa- vour of the early group. »

Un décalage de 6 à 14 mois entre les deux groupe explique près d’un an de gain en termes d’handicap. Les résultats parlent d’eux mêmes. Mais je te laisse dans l’autre post convaincre les sepiens du contraire si tu le souhaites.

Ici je reprends les conclusions des recherches les traitements diminuent les poussées de 30 à 50% l’appartition de nouvelles lésions de 70A 90% et retardent l’handicap… vraisemblablement selon goon étude une année de traitement peut retarder de plus de 7 mois l’handicap.

Belle journée JP
Je file à la fac …

[Nostromo]

Coulinette,

Le traitement précoce a été défini comme une initiation dans les 12 mois suivant l'apparition clinique de la SEP, tandis que le traitement ultérieur a été défini comme une initiation après 12 mois »

Tout à fait, ce sont les critères d'inclusion : si tu inities le traitement n'importe quand à l'intérieur de la première année, tu fais partie des "précoces", si tu inities le traitement n'importe quand à partir du lendemain du dernier jour de la première année, tu fais partie des "tardifs" : il fallait bien déterminer une limite et celle-ci, comme toutes les limites, est arbitraire.

En tout état de cause, on ne peut pas encore en déduire le moment où les "précoces" ont initié le traitement : on sait juste que c'est quelque part dans l'année qui a suivi le SCI ; pas plus qu'on ne peut déduire le moment où les "tardifs" ont initié le leur : on sait que c'est plus d'un an après le SCI, mais c'est tout ce qu'on sait, à ce stade on n'a pas d'information plus précise.

Heureusement, la chose est précisée dans l'étude : "In the early group, the median delay before treatment start from MS clinical onset was 6 months, whereas it was 35 months for patients treated later" (pour les précoces, le délai médian entre le SCI et le début du traitement était de six mois, alors qu'il était de 35 mois pour les tardifs).

Donc précoces : SCI, traitement 6 mois plus tard (médiane), EDSS 3.0 atteint 11 ans et 2 mois après le début du traitement, temps total entre le SCI et l'EDSS 3.0 : 11 ans et 8 mois.

Tardifs : SCI, traitement 2 ans et 11 mois plus tard (médiane), EDSS 3.0 atteint 10 ans et 7 mois après le début du traitement, temps total entre le SCI et l'EDSS 3.0 : 13 ans et 6 mois. Près de deux ans de répit, avant d'atteindre l'EDSS 3.0, pour ceux qui ont attendu trois ans une fois leur SCI, avant de débuter le traitement.

Les résultats parlent d’eux mêmes.

Oui .

Rappel : j'émets de sérieux doutes sur la validité de cette étude. Si ce qu'elle dit doit être tenu pour vrai, alors il est définitivement préférable d'attendre avant d'initier un traitement de fond. Est-il raisonnable de tenir pour vrai ce que raconte cette étude, maintenant... c'est là dessus que j'aimerais bien avoir ton opinion .

Bizzz, bonne journée à la fac !

Jean-Philippe.

[Linette2021]

Coulinette,

Le traitement précoce a été défini comme une initiation dans les 12 mois suivant l'apparition clinique de la SEP, tandis que le traitement ultérieur a été défini comme une initiation après 12 mois »

Tout à fait, ce sont les critères d'inclusion : si tu inities le traitement n'importe quand à l'intérieur de la première année, tu fais partie des "précoces", si tu inities le traitement n'importe quand à partir du lendemain du dernier jour de la première année, tu fais partie des "tardifs" : il fallait bien déterminer une limite et celle-ci, comme toutes les limites, est arbitraire.

En tout état de cause, on ne peut pas encore en déduire le moment où les "précoces" ont initié le traitement : on sait juste que c'est quelque part dans l'année qui a suivi le SCI ; pas plus qu'on ne peut déduire le moment où les "tardifs" ont initié le leur : on sait que c'est plus d'un an après le SCI, mais c'est tout ce qu'on sait, à ce stade on n'a pas d'information plus précise.

Heureusement, la chose est précisée dans l'étude : "In the early group, the median delay before treatment start from MS clinical onset was 6 months, whereas it was 35 months for patients treated later" (pour les précoces, le délai médian entre le SCI et le début du traitement était de six mois, alors qu'il était de 35 mois pour les tardifs).

Donc précoces : SCI, traitement 6 mois plus tard (médiane), EDSS 3.0 atteint 11 ans et 2 mois après le début du traitement, temps total entre le SCI et l'EDSS 3.0 : 11 ans et 8 mois.

Tardifs : SCI, traitement 2 ans et 11 mois plus tard (médiane), EDSS 3.0 atteint 10 ans et 7 mois après le début du traitement, temps total entre le SCI et l'EDSS 3.0 : 13 ans et 6 mois. Près de deux ans de répit, avant d'atteindre l'EDSS 3.0, pour ceux qui ont attendu trois ans une fois leur SCI, avant de débuter le traitement.

Les résultats parlent d’eux mêmes.

Oui .

Rappel : j'émets de sérieux doutes sur la validité de cette étude. Si ce qu'elle dit doit être tenu pour vrai, alors il est définitivement préférable d'attendre avant d'initier un traitement de fond. Est-il raisonnable de tenir pour vrai ce que raconte cette étude, maintenant... c'est là dessus que j'aimerais bien avoir ton opinion .

Bizzz, bonne journée à la fac !

Jean-Philippe.

Cher JP,

Mon opinion est de suivre les recommandations des neuros qui disent d'instaurer le traitement le plus rapidement possible car je me répète ou je répète l'avis des experts "il réduit les poussées de 30 à 50%, l'apparition de nouvelles lésions de 70 à 90% et retarde l'handicap" ... (Ton étude montre son impact très significatif sur l'handicap puisqu'une différence de 1 an en termes de traitement a réduit l'handicap de 7 mois ... je dirais même une différence moyenne de 10 mois (varie entre 6 et 14 mois). Pour le reste ... c'est de la cuisine interne. Bien évidemment chacun est libre dans ses choix en fonction de son état, de son évolution dans la maladie, de ses convictions !! Mais ça c'est ma position et je n'encouragerai personne à retarder le début du traitement au vu de l'état de la connaissance actuelle... mais je respecte le choix de chacun car à chacun sa sep!

Bises
Linette

[mariel13]

Coucou Linette, J-P et toutes tous,


tout à fait Linette, je partage ton opinion qui est celle des experts que je fréquente...ensuite comme tu nous le rappelles à chacun sa coloc enfin ... sa SEP...
et Linette merci de t'enquérir de ma santé, ça va pour une senior qui a porté la vie ma silhouette est correcte enfin après l'hiver j'ai souvent quelques kilos à évacuer mais rien d'anormal comme beaucoup de personnes en somme

merci pour les études J-P ... je ne vais plus me faire injecter mon anticorps
Désolée je dérape, je sors !
en attendant prenez soin de vous et courage !

[Linette2021]

Coucou Linette, J-P et toutes tous,


tout à fait Linette, je partage ton opinion qui est celle des experts que je fréquente...ensuite comme tu nous le rappelles à chacun sa coloc enfin ... sa SEP...
et Linette merci de t'enquérir de ma santé, ça va pour une senior qui a porté la vie ma silhouette est correcte enfin après l'hiver j'ai souvent quelques kilos à évacuer mais rien d'anormal comme beaucoup de personnes en somme

merci pour les études J-P ... je ne vais plus me faire injecter mon anticorps
Désolée je dérape, je sors !
en attendant prenez soin de vous et courage !

C'est toujours un plaisir de te lire chère Mariel! Je croise les doigts pour que tu continues à te porter comme un charme ... et d'avoir de l'autodérision ta marque de fabrique qu'on aime tant sur ce forum!

A bientôt
Linette

[mariel13]

Hello Linette, Nostro et tous toutes

Bravo pour le titre Linette, ce matin j’ai lu vos échanges passionnants, merci

Donc me concernant une vingtaine d’année de vie avec cette coloc qui en ce moment m’oblige à marcher ou à pédaler je souffre de spaticité dans ma jambe forte qui est devenue faible …
Enfin j’ai la chance d’être traitée ou la folie de le le faire ….
courage courage, ouf ça va je ne pense pas emprunter le métro à Saint Charles, vu que
les escaliers roulants sont en panne, force et courage aux voyageurs !!!

IMG_1762.jpeg

[Linette2021]

Hello Linette, Nostro et tous toutes

Bravo pour le titre Linette, ce matin j’ai lu vos échanges passionnants, merci

Donc me concernant une vingtaine d’année de vie avec cette coloc qui en ce moment m’oblige à marcher ou à pédaler je souffre de spaticité dans ma jambe forte qui est devenue faible …
Enfin j’ai la chance d’être traitée ou la folie de le le faire ….
courage courage, ouf ça va je ne pense pas emprunter le métro à Saint Charles, vu que
les escaliers roulants sont en panne, force et courage aux voyageurs !!!


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Hello Mariel - Courage à toi avec ta jambe qui te fait des caprices. Mais oui c'est une pathologie qui nécessite un mental fort ... ce n'est pas toujours évident du coup il ne faut pas l'aggraver par les anticipations négatives, positiver et regarder toujours la moitié pleine du verre!

Bises chère Mariel!