Au secours

[Illimani]

Bonsoir,

J'ai des symptômes inquiétants depuis un an : fourmillements, douleurs et sensations de jambes lourdes, vertiges, troubles du sommeil, troubles de l'érection. Les examens réalisés n'ont rien montré. Je reste sans suivi médical, et sans explications.

Je ne dors plus, je ne mange plus, je ne fais plus de sport (je ne peux pas courir), je ne suis plus disponible pour une relation amoureuse, tous mes projets professionnels et personnels sont en suspens.

Je ne vais plus tenir longtemps dans ces conditions.

[PatrickS]

Bonjour,

Tu dis que les examens n'ont rien montré.
Mais quels examens?

Patrick

[Illimani]

Bonjour Patrick,

Les résultats des examens cliniques, bilans sanguins, EMG, EEG, IRM médullaire ne montrent rien. L'IRM cérébrale révèle des « hypersignaux » aspécifiques non rehaussés (stables à 6 mois) évocateurs de « leucodistrophie périnatale » d'après les radiologues (Fondation Rothschild).

Trois neurologues consultés ont infirmé le diagnostic de SEP. Ils en restent là des examens.

Mes différents symptômes ont pourtant bien une explication.

[Linette2021]

Bonsoir,

J'ai des symptômes inquiétants depuis un an : fourmillements, douleurs et sensations de jambes lourdes, vertiges, troubles du sommeil, troubles de l'érection. Les examens réalisés n'ont rien montré. Je reste sans suivi médical, et sans explications.

Je ne dors plus, je ne mange plus, je ne fais plus de sport (je ne peux pas courir), je ne suis plus disponible pour une relation amoureuse, tous mes projets professionnels et personnels sont en suspens.

Je ne vais plus tenir longtemps dans ces conditions.

Hello illimani,

Les neurologues écartent le diagnostic de sep mais n'ont pas poussé plus loin pour savoir ce que tu as réellement? ne t'ont-ils pas mis sur une autre piste? ils ne peuvent pas te laisser seul face à tes symptômes quand même?

Courage
Linette

[PatrickS]

Bonjour,

........ évocateurs de « leucodistrophie périnatale » d'après les radiologues (Fondation Rothschild). ........

J'ai trouvé ça: "Les leucodystrophies se caractérisent par un défaut des cellules et de la gaine protégeant les fibres nerveuses".
Et cela expliquerait les symptômes qui ressemblent à ceux de la sep.

Patrick

[Illimani]

Bonsoir,

Pour les spécialistes (un neurologue en ville, un autre à l'hôpital et un professeur de neurologie) je suis en parfaite santé et il n'y a pas lieu de poursuivre les investigations. Mes problèmes seraient la conséquence d'un « trouble anxieux ».

Plusieurs généralistes, urgentistes, infirmiers, pharmaciens, médecin du travail et psychiatres consultés précédemment m'avaient annoncé tout et n'importe quoi : sclérose en plaques, dépression, COVID ou effets indésirables de la vaccination, etc. J'ai perdu absolument toute confiance dans la parole médicale.

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai un ami qui avait les mêmes symptômes que la sep. Mais il souffrait de polyradiculonévrite, une atteinte du système nerveux périphérique (contrairement à la sep ou c'est le système nerveux central).
Il a suivi le même régime que moi, plus une chélation naturelle pour les métaux lourds.
Habitant la Bretagne, il a pu recommencer à plonger pour pêcher du homard et à changé lui même toutes les ardoises du toit de sa maison............ à 70 ans.

Patrick

[pachat]

Bonsoir,

Pour les spécialistes (un neurologue en ville, un autre à l'hôpital et un professeur de neurologie) je suis en parfaite santé et il n'y a pas lieu de poursuivre les investigations. Mes problèmes seraient la conséquence d'un « trouble anxieux ».

Plusieurs généralistes, urgentistes, infirmiers, pharmaciens, médecin du travail et psychiatres consultés précédemment m'avaient annoncé tout et n'importe quoi : sclérose en plaques, dépression, COVID ou effets indésirables de la vaccination, etc. J'ai perdu absolument toute confiance dans la parole médicale.

Bonjour , je confirme à 10000%
Parfois c'est comme un nez au milieu de la figure mais vu que certains font les autruches et inventent n'importe quoi les diagnostics sont trés trés long , et erroné en plus , investigations pour ma part j'attends une hospitalisation depuis 2017 noté sur mes comptes rendu
pour certains catastrophique .

[Illimani]

@pachat Compte tenu des symptômes présentés un médecin des urgences et un généraliste avaient évoqué d'entrée le diagnostic de SEP (sauf maladie rare). Mais les résultats des examens ne vont pas dans ce sens.

Pour les (trois) neurologues il n'y a vraiment rien d'inquiétant, ils ne me proposent ni surveillance ni examens complémentaires.

[Illimani]

En particulier j'avais demandé à réaliser une ponction lombaire (sur le conseil d'un radiologue) pour préciser la situation. Refusé.

[pachat]

ils ne me proposent ni surveillance ni examens complémentaires

SUPER malheureusement cela devient courant , et un jour on se retrouve en fauteuil
Bon courage et il en faut

[pachat]

Illimani

investigation : Lyme ?

[Illimani]

Mais l'imagerie aurait sûrement montré « quelque chose » en particulier l'IRM médullaire, vu mes symptômes installés depuis déjà plusieurs mois (douleurs aux jambes) ?

[Illimani]

Je vais prendre un rendez-vous cette semaine pour un bilan ophtalmologique complet. Pour éloigner le risque diagnostique.

Je n'ai pas pensé à la maladie de Lyme.

[PatrickS]

Bonjour,

Pour Lyme, en France on ne détecte qu'une partie des borélioses, pas toutes. Donc, un résultat négatif ne veux pas obligatoirement dire qu'on ne l'a pas.

Sinon, les métaux lourds peuvent donner les mêmes symptômes que la sep.
Idem que pour Lyme, en France, pas de bonne façon de détecter cela.

Patrick