Au secours

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Bonsoir,

J'ai des symptômes inquiétants depuis un an : fourmillements, douleurs et sensations de jambes lourdes, vertiges, troubles du sommeil, troubles de l'érection. Les examens réalisés n'ont rien montré. Je reste sans suivi médical, et sans explications.

Je ne dors plus, je ne mange plus, je ne fais plus de sport (je ne peux pas courir), je ne suis plus disponible pour une relation amoureuse, tous mes projets professionnels et personnels sont en suspens.

Je ne vais plus tenir longtemps dans ces conditions.
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Bonjour,

Tu dis que les examens n'ont rien montré.
Mais quels examens?

Patrick
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Bonjour Patrick,

Les résultats des examens cliniques, bilans sanguins, EMG, EEG, IRM médullaire ne montrent rien. L'IRM cérébrale révèle des « hypersignaux » aspécifiques non rehaussés (stables à 6 mois) évocateurs de « leucodistrophie périnatale » d'après les radiologues (Fondation Rothschild).

Trois neurologues consultés ont infirmé le diagnostic de SEP. Ils en restent là des examens.

Mes différents symptômes ont pourtant bien une explication.
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Message non lu par Linette2021 »

Illimani a écrit : 03 mars 2023, 03:21 Bonsoir,

J'ai des symptômes inquiétants depuis un an : fourmillements, douleurs et sensations de jambes lourdes, vertiges, troubles du sommeil, troubles de l'érection. Les examens réalisés n'ont rien montré. Je reste sans suivi médical, et sans explications.

Je ne dors plus, je ne mange plus, je ne fais plus de sport (je ne peux pas courir), je ne suis plus disponible pour une relation amoureuse, tous mes projets professionnels et personnels sont en suspens.

Je ne vais plus tenir longtemps dans ces conditions.
Hello illimani,

Les neurologues écartent le diagnostic de sep mais n'ont pas poussé plus loin pour savoir ce que tu as réellement? ne t'ont-ils pas mis sur une autre piste? ils ne peuvent pas te laisser seul face à tes symptômes quand même?

Courage
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Bonjour,
Illimani a écrit : 03 mars 2023, 16:03 ........ évocateurs de « leucodistrophie périnatale » d'après les radiologues (Fondation Rothschild). ........
J'ai trouvé ça: "Les leucodystrophies se caractérisent par un défaut des cellules et de la gaine protégeant les fibres nerveuses".
Et cela expliquerait les symptômes qui ressemblent à ceux de la sep.

Patrick
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Bonsoir,

Pour les spécialistes (un neurologue en ville, un autre à l'hôpital et un professeur de neurologie) je suis en parfaite santé et il n'y a pas lieu de poursuivre les investigations. Mes problèmes seraient la conséquence d'un « trouble anxieux ».

Plusieurs généralistes, urgentistes, infirmiers, pharmaciens, médecin du travail et psychiatres consultés précédemment m'avaient annoncé tout et n'importe quoi : sclérose en plaques, dépression, COVID ou effets indésirables de la vaccination, etc. J'ai perdu absolument toute confiance dans la parole médicale.
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Bonjour,

J'ai un ami qui avait les mêmes symptômes que la sep. Mais il souffrait de polyradiculonévrite, une atteinte du système nerveux périphérique (contrairement à la sep ou c'est le système nerveux central).
Il a suivi le même régime que moi, plus une chélation naturelle pour les métaux lourds.
Habitant la Bretagne, il a pu recommencer à plonger pour pêcher du homard et à changé lui même toutes les ardoises du toit de sa maison............ à 70 ans.

Patrick
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Illimani a écrit : 10 mars 2023, 04:55 Bonsoir,

Pour les spécialistes (un neurologue en ville, un autre à l'hôpital et un professeur de neurologie) je suis en parfaite santé et il n'y a pas lieu de poursuivre les investigations. Mes problèmes seraient la conséquence d'un « trouble anxieux ».

Plusieurs généralistes, urgentistes, infirmiers, pharmaciens, médecin du travail et psychiatres consultés précédemment m'avaient annoncé tout et n'importe quoi : sclérose en plaques, dépression, COVID ou effets indésirables de la vaccination, etc. J'ai perdu absolument toute confiance dans la parole médicale.
Bonjour , je confirme à 10000%
Parfois c'est comme un nez au milieu de la figure mais vu que certains font les autruches et inventent n'importe quoi les diagnostics sont trés trés long , et erroné en plus , investigations pour ma part j'attends une hospitalisation depuis 2017 noté sur mes comptes rendu
pour certains catastrophique .
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Message non lu par Illimani »

@pachat Compte tenu des symptômes présentés un médecin des urgences et un généraliste avaient évoqué d'entrée le diagnostic de SEP (sauf maladie rare). Mais les résultats des examens ne vont pas dans ce sens.

Pour les (trois) neurologues il n'y a vraiment rien d'inquiétant, ils ne me proposent ni surveillance ni examens complémentaires.
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Message non lu par Illimani »

En particulier j'avais demandé à réaliser une ponction lombaire (sur le conseil d'un radiologue) pour préciser la situation. Refusé.
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Message non lu par pachat »

ils ne me proposent ni surveillance ni examens complémentaires

SUPER :cry: malheureusement cela devient courant , et un jour on se retrouve en fauteuil
Bon courage et il en faut trotriste
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Illimani

investigation : Lyme ?
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Message non lu par Illimani »

Mais l'imagerie aurait sûrement montré « quelque chose » en particulier l'IRM médullaire, vu mes symptômes installés depuis déjà plusieurs mois (douleurs aux jambes) ?
Modifié en dernier par Illimani le 11 mars 2023, 18:54, modifié 1 fois.
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Message non lu par Illimani »

Je vais prendre un rendez-vous cette semaine pour un bilan ophtalmologique complet. Pour éloigner le risque diagnostique.

Je n'ai pas pensé à la maladie de Lyme.
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Bonjour,

Pour Lyme, en France on ne détecte qu'une partie des borélioses, pas toutes. Donc, un résultat négatif ne veux pas obligatoirement dire qu'on ne l'a pas.

Sinon, les métaux lourds peuvent donner les mêmes symptômes que la sep.
Idem que pour Lyme, en France, pas de bonne façon de détecter cela. :mrgreen:

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Message non lu par Illimani »

Verrà la morte e avrà i tuoi occhi

Je n'irai pas en Amérique, tant pis.

Sans petits et grands projets, sans amour, sans espoir ma vie ne vaut plus d'être vécue. Je ne serai pas malade.
Quand le diagnostic sera confirmé comme je le crains, je mettrai fin à mes jours.
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Message non lu par Margot »

Illimani a écrit : 03 avr. 2023, 00:53 Verrà la morte e avrà i tuoi occhi

Je n'irai pas en Amérique, tant pis.

Sans petits et grands projets, sans amour, sans espoir ma vie ne vaut plus d'être vécue. Je ne serai pas malade.
Quand le diagnostic sera confirmé comme je le crains, je mettrai fin à mes jours.
Hello !
Je disais : quand je serai en fauteuil, je mettrai fin à mes jours. Je ne l'ai pas fait. Non seulement je ne l'ai pas fait mais je suis allée en Amérique, à New-York, en fauteuil. Le plus beau voyage de ma vie.
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Tu sais j'ai déjà supplie mon mari de m'aider à partir. Pas parce que j'avais une sclérose en plaques depuis 23 ans mais parce que j'ai des douleurs. Et je me suis dit '' je garde la tête haute depuis plus de 20 années. J'ai pu fonder ma famille, avoir un métier que j'aimais le plus au monde, et là je vais la laisser me prendre ma vie. A la limite moi je vais pas en souffrir et c'est un comble crois moi . Mais je vais laisser la sep détruire les gens que j'aime car c'est eux qui vont se lever tous les matins et se coucher le soir sans moi . Donc à quoi ça sert ? Je fais partie des sepiens qui avaient peu de traitements pour les aider période où on nous filait de la cortisone mais j'ai continuer à avancer et aujourd'hui les traitements permettent de vivre et de faire des projets, ils travaillent et profitent de la vie.
Certains n'ont pas de chance car ils ont des maladies qui vont Les emporter en un claquement de doigts
Et puis tu n'es pas diagnostiqué. Et le moral c'est important. Il faut se poser et tout analyser avant de stopper tous ses rêves
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Salut
Margot a écrit : 03 avr. 2023, 09:40
Illimani a écrit : 03 avr. 2023, 00:53 Verrà la morte e avrà i tuoi occhi

Je n'irai pas en Amérique, tant pis.

Sans petits et grands projets, sans amour, sans espoir ma vie ne vaut plus d'être vécue. Je ne serai pas malade.
Quand le diagnostic sera confirmé comme je le crains, je mettrai fin à mes jours.
Hello !
Je disais : quand je serai en fauteuil, je mettrai fin à mes jours. Je ne l'ai pas fait. Non seulement je ne l'ai pas fait mais je suis allée en Amérique, à New-York, en fauteuil. Le plus beau voyage de ma vie.
Le message ne m'est pas adressé, mais ça me fait beaucoup de bien de lire ta réponse, Margot.
Depuis le début, je cherche partout, soit des sépiens, qui s'en tirent, soit des sépiens qui s'en tirent, par la force de l'adaptation. Je m'accroche à tout ce qui peut, me laisser penser, qu'il y a moyen de vivre avec, en fauteuil et de trouver encore le moyen d'apprécier la vie. Je n'ai aucun doute que cela soit possible. J'espère surtout que j'y arriverais, alors que, ça ne tiendra qu'à moi.
Illimani a écrit : 03 avr. 2023, 00:53 Quand le diagnostic sera confirmé comme je le crains, je mettrai fin à mes jours.
Illimani, ici, tu es entouré de personnes qui ont vécu ce que tu vis. Cette période d'attente de diag, est hyper dure à encaisser. Tu dis qu'a l'annonce du diag, tu mettras fin à tes jours.
La plupart d'entre nous, en sont sortis soulagé !
Même, si l'annonce d'une sclérose en plaque, est loin d'être une bonne nouvelle. Une fois que tu sais ce que tu as, l'attente cesse immédiatement. ( c'est de ne pas savoir, qui est un supplice)
Quand tu seras ce que tu dois affronter, les docs t'aideront à trouver les armes, pour pouvoir continuer à vivre, le plus normalement possible.
Comme te l'a dit Lélé, (je te l'ai dit aussi), avoir le soutient d'un psy est nécessaire, même avec un gros moral !
ça bouscule plein de chose et il faut éviter d'intérioriser, car ça mène à l'isolement.
N'hésites pas à leur faire confiance, c'est leur job.
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Oui mag tu fais bien de dire que le diagnostic est bien souvent '' une aide'' . On sait à qui on a à faire et on se rend compte après qu'on vaut mieux qu'elle et que vivre c'est justement le premier pied de nez à lui faire.
Secondaire progressive.
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maglight a écrit : 03 avr. 2023, 21:22 Le message ne m'est pas adressé, mais ça me fait beaucoup de bien de lire ta réponse, Margot.
Depuis le début, je cherche partout, soit des sépiens, qui s'en tirent, soit des sépiens qui s'en tirent, par la force de l'adaptation. Je m'accroche à tout ce qui peut, me laisser penser, qu'il y a moyen de vivre avec, en fauteuil et de trouver encore le moyen d'apprécier la vie. Je n'ai aucun doute que cela soit possible. J'espère surtout que j'y arriverais, alors que, ça ne tiendra qu'à moi.
Merci Mag' !
Un message adressé à une personne ne lui parlera peut-être pas, par contre il peut en toucher d'autres. C'est tout l'intérêt de ce forum.
Pour moi, le fauteuil est un moindre mal, c'est la fatigue qui me pèse énormément. Dans le voyage à NY, les heures passées aux aéroports et dans l'avion ont été épuisantes. Mais ensuite, avec mon mari on a sillonné Manhattan de long en large. Il poussait le fauteuil et parfois on prenait le bus. Là bas, les gens sont beaucoup moins stressés qu'à Paris, le chauffeur de bus installe tranquillement la pente métallique d'accès, pendant ce temps les gens attendent sur le trottoir gentiment et montent après le fauteuil. Puis le chauffeur fixe le fauteuil avec des sangles, toujours tranquillement, et on démarre. Dans le bus on peut admirer le paysage, c'est nettement plus agréable que le métro.
Si j'en avais les moyens et si le voyage était moins long j'y retournerais avec plaisir, je n'en ai que de beaux souvenirs.
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Yep margot'
Merci pour le brin de causette :wink:
Margot a écrit : 04 avr. 2023, 13:40 Pour moi, le fauteuil est un moindre mal, c'est la fatigue qui me pèse énormément.
Je crois que je peux comprendre ta réflexion. Tout le monde flippe du fauteuil, mais peu flippe de la fatigue.
Pour avoir connu cette fatigue extrême, même si elle me laissait, la capacité de me déplacer, en définitive j'étais collée au canapé. Je me rappelle que la moindre chose à faire, m'épuisait....Au point d'en faire le moins possible.
Je ne finissais pas mes assiettes, car même lever la fourchette à ma bouche, m'était pénible.
Je compatis Margot, ça m'a laisser un affreux souvenir, avec la sensation que lutter contre elle, n'était pas envisageable.
Dans le voyage à NY, les heures passées aux aéroports et dans l'avion ont été épuisantes. Mais ensuite, avec mon mari on a sillonné Manhattan de long en large. Il poussait le fauteuil et parfois on prenait le bus. Là bas, les gens sont beaucoup moins stressés qu'à Paris, le chauffeur de bus installe tranquillement la pente métallique d'accès, pendant ce temps les gens attendent sur le trottoir gentiment et montent après le fauteuil. Puis le chauffeur fixe le fauteuil avec des sangles, toujours tranquillement, et on démarre. Dans le bus on peut admirer le paysage, c'est nettement plus agréable que le métro.
Merci pour la balade :) j'avais l'impression d'y être. Effectivement, c'est pas à Paris, qu'on prendrait le temps de patienter. Même sans fauteuil, le bus est un bon moyen de voyager. Ca permet de rencontrer des gens, en même temps que de contempler les paysages et d'avaler des kilomètres.
Si j'en avais les moyens et si le voyage était moins long j'y retournerais avec plaisir, je n'en ai que de beaux souvenirs.
Après, peut-être qu'une visite des châteaux de la Loire, ou plus marrant, la route des vins, serait envisageable. Là, je t'assure que les gens sont plutôt très, très détendus :mrgreen:
Tu n'as jamais penser a voyager en car, en France ?
Bonne soirée, Margot
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maglight a écrit : 04 avr. 2023, 20:08
Je crois que je peux comprendre ta réflexion. Tout le monde flippe du fauteuil, mais peu flippe de la fatigue.
Pour avoir connu cette fatigue extrême, même si elle me laissait, la capacité de me déplacer, en définitive j'étais collée au canapé. Je me rappelle que la moindre chose à faire, m'épuisait....Au point d'en faire le moins possible.
Hello

Je m'incruste mdr

Juste pour réagir sur cette phrase, ou plutôt cette sensation familliere pour moi de cette fatigue que je vis chaque jour.(encore plus quand se greffe un bon rhume comme depuis quelques jours, merci les enfants.. :mrgreen: )
La comparer au fauteuil c'est drôle, justement je crois que pour moi le pire est cette fatigue car peu importe la position corporelle elle a des conséquences... (sur le fonctionnement cognitif par exemple.)
Bon j'ai compris que les sepiens sont tous différents mdr et moi ma parole ne compte pas parmi les vôtres à cette heure mdr


Bonne nuit <2
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Pas de souci pour l'incruste. !
La fatigue est dingue. Comme le dit Mag', même manger devient trop dur (et pourtant j'aime bien manger), on renonce. La moindre bricole s'avère demander des efforts énormes. Et rester scotché dans son canapé peut être triste, il faut s'armer de philosophie et de sagesse pour vivre ces moments sans sombrer dans la déprime. Prendre ça comme une expérience, pas marrante certes, mais qui peut encore nous apprendre quelque chose.
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Message non lu par Margot »

J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien. C'est ce que d'aucuns appellent " le lâcher prise ". Là il ne s'agit même plus de sagesse ou de philosophie mais juste de se laisser aller à... rien.
Ça vous parle ?
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'Lut les gens qui discutent bla11
Margot a écrit : 05 avr. 2023, 10:49 Pas de souci pour l'incruste. !
La fatigue est dingue. Comme le dit Mag', même manger devient trop dur (et pourtant j'aime bien manger), on renonce.

C'est ça. J'avais encore faim. tu connais le proverbe "qui dort dine " :mrgreen:
Après, j'avais pas à me plaindre, comme j'étais mobile, je m'asseyais par terre, devant la table basse, pour avoir la tête au-dessus de l'assiette et les coudes plaqués à la table. Quand je pense, qu'on m'a bassiné avec les coudes sur la table....ils ont oubliés, les cas de force majeur. :?
La moindre bricole s'avère demander des efforts énormes. Et rester scotché dans son canapé peut être triste, il faut s'armer de philosophie et de sagesse pour vivre ces moments sans sombrer dans la déprime. Prendre ça comme une expérience, pas marrante certes, mais qui peut encore nous apprendre quelque chose.
Pour tout te dire, la seule chose que j'ai appris, c'est que retrouver de l'énergie est une bénédiction.
Margot a écrit : 05 avr. 2023, 12:01 J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien. C'est ce que d'aucuns appellent " le lâcher prise ". Là il ne s'agit même plus de sagesse ou de philosophie mais juste de se laisser aller à... rien.
Ça vous parle ?
:D je cherchais justement a comprendre, à quelle philosophie, tu faisais allusion. Le juste: se laisser aller à ...rien, me parle, j'avais rien trouvé d'autre à faire. J'espère que ta fatigue n'est pas quotidienne ! Enfin chapeau, à ceux et celles qui vivent avec elle, en continu.
Après, avec la fatigue, je redoute la douleur. Ca aussi, c'est pas de la tarte.
C'est pareil, ç'est difficilement quantifiable, on l'a met jamais en parallèle du fauteuil, mais honnêtement, avoir mal en continu, c'est terrible.
Christof a écrit : 04 avr. 2023, 23:00 La comparer au fauteuil c'est drôle, justement je crois que pour moi le pire est cette fatigue car peu importe la position corporelle elle a des conséquences... (sur le fonctionnement cognitif par exemple.)
salut Christof,
c'est pas de l'incruste, on cause à plusieurs ici, c'est le but :)
La fatigue neurologique, n'a effectivement rien a voir avec la fatigue du commun des mortels. ( c'est d'ailleurs pour ça qu'ils ne comprennent pas bien, ce qui nous empêche, et aimerait qu'on fasse des efforts.) Comme tu le soulignes, ça joue sur divers tableaux et entraine, perte d'attention, mais aussi trouble de l'humeur, dépression ect....Et pour la douleur, c'est pareil, ça tape sur le système .... en plus de fatiguer.
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Message non lu par Naasli »

Je vous rejoins les ami(e)s sur le sujet de la fatigue, une horreur!! J'ai eu quelques jours de répits et rebelotte aujourd'hui terrible ça me retombe sur la gueule!! et je n'ai rien fait de la journée, je ne bosse pas aujourd'hui. J'ai pris un bon bol d'air durant 3/4 jours où j'ai eu l'impression de revivre et boum... Je confirme la fatigue agit sur le moral même si j'essaie de me booster, elle est plus forte que moi. Que pensez-vous de l'amatandine, je ne l'ai toujours pas commencer car je ne suis pas convaincue.
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Message non lu par Margot »

Mon neuro ne m'a jamais proposé ce médicament (amantadine). Il m'a prescrit du levocarnil, ça m'aide un peu mais sans plus.
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Message non lu par Christof »

Hello,


Margot a écrit : 05 avr. 2023, 12:01 J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien. C'est ce que d'aucuns appellent " le lâcher prise ". Là il ne s'agit même plus de sagesse ou de philosophie mais juste de se laisser aller à... rien.
Ça vous parle ?

Oui, d'ailleurs bizzarement les journées ne sont pas si longues mdr
maglight a écrit : 05 avr. 2023, 13:58
salut Christof,
c'est pas de l'incruste, on cause à plusieurs ici, c'est le but :)
La fatigue neurologique, n'a effectivement rien a voir avec la fatigue du commun des mortels. ( c'est d'ailleurs pour ça qu'ils ne comprennent pas bien, ce qui nous empêche, et aimerait qu'on fasse des efforts.) Comme tu le soulignes, ça joue sur divers tableaux et entraine, perte d'attention, mais aussi trouble de l'humeur, dépression ect....Et pour la douleur, c'est pareil, ça tape sur le système .... en plus de fatiguer.
Tchuss

Oui je m'en rend compte et pourrait expliquer plusieurs choses que je ne comprenais pas... :lol:
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cacahuete
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Margot a écrit : 05 avr. 2023, 12:01 J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien.
Ça vous parle ?
Oui mdr

Ces jours là je me prévois une journée lecture, au moins je ne m'ennuie pas, et le soir je suis contente d'avoir passé une journée intéressante :mrgreen:
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Message non lu par Margot »

cacahuete a écrit : 06 avr. 2023, 18:09 Oui mdr
Ces jours là je me prévois une journée lecture, au moins je ne m'ennuie pas, et le soir je suis contente d'avoir passé une journée intéressante :mrgreen:
Ah chers livres, heureusement qu'ils sont là.
N'empêche que des fois, même lire devient difficile et là c'est nul et archi nul !
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Message non lu par Lune »

Il y a aussi les B.D ! Le Méga Spirou est attendu avec impatience dans la famille :lol: On y découvre plein de B.D différentes.

A bientôt tout le monde cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Message non lu par lélé »

Hello tout le monde. Hé un handicap c'est pas que nos putains de gambettes ni nos bras tous mous
L'épuisement c'est un sacré handicap et si quelqu'un te fait une réflexion au boulot ou ailleurs comme quoi ils comprennent pas ta fatigue ou bien qu'ils sont aussi fatigués
Deux solutions
La première ma préférée
Tu m'appelles et je viens leur péter les dents avec ma canne tête de mort. Elle ne sert plus car c'est le fauteuil mais je l'accroche au fauteuil
Deuxième solution c'est la plus sage
Tu leur explique que tu n'es pas fatiguée mais épuisée et ça change beaucoup
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J'avais mis des images mais j'ai plus parlant
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Message non lu par maglight »

lélé a écrit : 06 avr. 2023, 20:18
La première ma préférée
Tu m'appelles et je viens leur péter les dents avec ma canne tête de mort. Elle ne sert plus car c'est le fauteuil mais je l'accroche au fauteuil
mdr J'aime assez l'option, coup de canne dans le dentier. Toujours pas d'emojis ? En tout cas, t'as pas oublié comment poster des images. Je connaissais pas la deuxième sur les localisations, merci :wink:
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Message non lu par Nostromo »

Audrey, je suis fan de ton nouvel avatar :)
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Message non lu par lélé »

mdr mdr mdr
Alors j'ai retrouvé les emojis
Tout simplement parce que je répondais à la suite '' réponse rapide '' et en n cliquant ''repondre'' j'ai retrouvé les emojis
<2

J'ai des images plus rigolotes sur la fatigue

Merci pour l'emoji j'aime beaucoup aussi. J'aime à penser que c'est mon côté '' force '' qui est encore un peu là
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Message non lu par lélé »

En parlant de mon emoji je suis tatouée un peu partout
A chaque nouvelle bataille dans ma vie j'en fais un '
Il va falloir stopper les batailles car je vais plus avoir de place discrète lol
Mon tatouage d'il y a un an.celui ci on l'a choisi avec les filles et jc. C'est le seul pas inventé par ma tatoueuse.

Par contre elle m'a contacté pour prendre des nouvelles et je lui disais que j'allais avoir deux opérations à partir de la semaine prochaine et elle m'a créée une ébauche d'un dessin qui me caractérise à ses yeux. J'étais dans ma salle de bain en train d'essayer de prendre un douche car depuis plusieurs semaines je n'arrive plus à me laver tous les jours car la douleur depuis 2017 est tellement agressive que j'en ai des malaises.
Donc je suis une puante je me lave un jour sur deux. Bref ce n'est pas le problème
J'étais abattue sur ma chaise dans la salle d'eau et je mets la musique à fond l'' maneskin en concert'' et je reçois le mail de Marie ma tatoueuse qui m'envoie cette ébauche. Et j'en ai pleuré
Comment des personnes comme elle ou vous toutes et tous pouvaient être aussi bienveillants, et me connaître plus que des membres de ma famille comme ma sœur ou mes géniteurs ou des '' amis'' qui pensent me connaître et qui ne savent rien sur moi.
Vous savez que mon amie m'a dit cette semaine qu'elle avait eu une discussion avec son mari et nos potes en copain qu'ils ne comprennent pas pourquoi JC est encore là. Qu'ils sont tristes pour lui et j'en passe et que aucun ne tiendrait comme lui. C'est assez déconcertant lol
Screenshot_2023-04-06-18-07-39-984_com.instagram.android.jpg
Je mets son lien. Il y a mon dos mes bras et mon tibia je ne sais pas si celui avec le ruban de la sep y est. Bref lorsque je me fais tatouer je cache mon corps qui raconte mon histoire
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Message non lu par Marie91 »

Trop beau ce tatouage, j'aime beaucoup. Sinon, pour en revenir à la douche je dois être puante aussi car pour moi non plus pas de douche tous les jours, bien trop fatiguant, de plus vu le peu d'activité dans ma journée, depuis que je suis en invalidité et ne travaille plus j ai abandonné ce rituel quotidien, je suis passée à tous les 2 jours comme toi.... ( on fait ce qu'on peut!!)...
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Message non lu par lélé »

Je me sens moins seule
Ce qui est compliqué c'est les trucs tout simple mais qui font appel à la motricité fine aussi
Hier on calculait avec JC j'ai fait 60 pas et le reste c'est sur le fauteuil devant la TV
Mardi je me fais opérer et l'esthéticienne vient de me lâcher

Je sais que c'est pas vital de se faire enlever les poils mais c'est une histoire de fierté. J'avais envie d'être dépoilee pour l'opération gynécologique
Et pour trouver une esthéticienne qui accepte d'eoiler une personne à mobilité réduite et obèse c'est Hiroshima lol
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Message non lu par Illimani »

Bonjour,

Je fais le point après trois mois : bilan immunologique normal, pas d'atteinte des voies optiques, et l'IRM cérébrale (+15 mois) n'a pas bougé — les hypersignaux trouvent une origine vasculaire ancienne.

J'ai rendez-vous cette semaine avec un chirurgien-urologue, pour être fixé sur la cause réelle de mon trouble de l'érection (absence totale d'érections).

Puis la semaine prochaine chez un rhumatologue.

Pour fermer d'autres portes.

J'avance.
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Message non lu par Christof »

C'est bien, ca avance !
Bon courage pour la suite...
Illimani
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Message non lu par Illimani »

Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé.
Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une simple séance d'acupuncture « pour voir ».
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour Illimani et tous toutes

Tout simplement bon courage ….
Mag est de très bon conseil !
Chapeau Mag ! Voici une gerbe d’ondes positives ma belle ! ( surtout prends soin de toi)

Sinon, le neuro était il souriant ou hyper sérieux quand il t’as remis l’ordonnance ?

Parce que acupuncture et pourquoi pas autre chose enfin … pardon la Clim est trop basse pour moi 25 degrés …
Et j’ai poussé quelques fauteuils de personnes vieillissantes alors c’est bon ma gentillesse d’arrête !

Surtout qu’il faudra que je passe ce foutu examen professionnel …. Comment dire ça me va comme un tablier à une chèvre meuh bon je joue le jeu ….
Et l’entrée dans ce centre de formation me donne des envies de meurtres…. Mais je fais bonne figure enfin plus pour longtemps histoire de me protéger je chausserai un masque noir ! Et je serai vêtue tout de noir ….

Donc, je ne suis pas en fauteuil mais cognitivement c’est compliqué surtout devant un tableur avec x onglets j’en passe ….. enfin c’est comme ça la la la !

En attendant, Il fait chaud le tour est passé par le pays du Comté alors ça va !

Admirez le déguisement de ma fille en Grande Ourse
Déguisement Grande Ourse
Déguisement Grande Ourse
IMG_0431.jpeg (691.36 Kio) Vu 2116 fois
Merci Papa qui réutilise des débris de voiles …
Et surtout qui a sacrifié une chemise neuve …d’une vingtaine d’années …. Ouf enfin on nous demande de ne pas acheter de déguisements fabriqués ! Enfin le bon sens !
Bises
Marie-LL





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Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Sinon, le neuro était il souriant ou hyper sérieux quand il t’as remis l’ordonnance ?
Je ne vois pas ce qu'il y a d'amusant.

Je demande des examens et des avis spécialisés
au sujet de préoccupations graves, mais les médecins ne répondent pas ou répondent à côté.
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Re: Au secours

Message non lu par lélé »

Tu habites où illimani ?
Tu arrives à avoir des rdv super vite
Ici à Toulouse ne serait ce mon urologue c'est 3 mois pour un nouveau patient.
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Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Bonsoir lélé,

Je suis à Paris, j'obtiens la plupart de mes rendez-vous sous quelques jours. Je ne respecte plus le parcours de soins. Il y a parfois des dépassements d'honoraires, ma mutuelle d'entreprise couvre bien.
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Re: Au secours

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Salut Illi,
Illimani a écrit :Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé.
Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une simple séance d'acupuncture « pour voir ».
Je crois que tu sais aussi bien que moi ce que cela peut signifier, non ? Qu'il n'existe aucune raison biologique qui pourrait expliquer tes troubles. Et s'il n'existe aucune raison biologique, faut chercher ailleurs.

Je t'avais demandé s'il t'arrivait encore d'avoir des érections matinales, au réveil ?
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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