Tecfidera

Koffy
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Re: Tecfidera

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muguet a écrit : 24 août 2022, 18:51 5ans que je ne suis venue!
5ans de bonheur !
Depuis 5mois, yoyo gastrique et je ne parle pas de la canicule.... d'ailleurs qui en parle? Obligée de sauter des gélules de tec pour sauver mon bidon 😭
Bonsoir,
Vumerity est la version « améliorée «  de tecfidera sans les soucis gastriques.
Parles en avec ton neuro.
Bonne soirée
Koffy
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Re: Tecfidera

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Bloub a écrit : 12 sept. 2021, 15:30 Bonjour Djil,

Oui, il y a eu quelques cas de LEMP avec le Tecfidera, mais uniquement en cas de lymphopénie (taux de lymphocytes trop bas).

Le traitement cause de fait une baisse des lymphocytes, ça doit donc être surveillé par des bilans sanguins réguliers.

Si le taux de lymphocytes baisse sous la « normale » (la fourchette donnée par le labo), alors ton neurologue avisera : soit surveiller de près pendant quelques mois, soit réévaluer la balance bénéfice/risque et envisager un changement de traitement si la lymphopénie est sévère ou se poursuit sur la durée…

Bref, tu as le temps de voir, mais tant que le bilan est dans les clous, pas de souci à te faire, ton système immunitaire restera capable de repousser le risque de LEMP.
Tu devras aussi il me semble faire un bilan sanguin avant de commencer le traitement.

En ce qui me concerne, mon taux de lymphocytes a pas mal baissé depuis que je suis sous Tecfidera, mais il est toujours resté dans la norme et a tendance à se stabiliser.

Voir
- https://www.vidal.fr/actualites/26223-s ... idera.html
- ou, en version complète actualisée : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ev ... T19092.pdf
Bonsoir,
Quand vous dites que votre taux de lymphocytes a baissé, il est à combien ?
Bonne soirée
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Mélusine
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Re: Tecfidera

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Bonjour,
Je ne sais pas si la question a déjà été abordée, le fil est tellement long et je n'ai pas tout suivi... Avec le passage du Tecfidera en générique est venue une très mauvaise nouvelle. J'ai découvert que la nouvelle formule contenait de la gélatine... ce qui m'a permis de voir que le Tecfidera en contenait aussi depuis quelques temps sans doute. A l'époque du démarrage, le fait que la pilule soit végétale m'avait beaucoup aidé à tenir alors que mon corps n'en voulait pas... Aujourd'hui, je suis choquée que mon neurologue n'ait pas cru bon de mentionner ce changement quand il est survenu... Mes bouffées de chaleur avaient commencé à se déchaîner en augmentation après une période stable, ce qui me rendait déjà assez pénible la prise de ce que j'ai toujours appelé mon poison quotidien... Mais voilà, l'idée de la gélatine me révulse. J'ai tenté de le prendre quelques jours encore, mais ce soir, j'ai cru le vomir tellement la répulsion était forte.
Quelqu'un a communiqué avec son neuro sur ce point ? (Allergie, religion, principes moraux, etc). Le mien est un calvaire à joindre, j'aimerais savoir s'il y a une version toujours végétale et si la gélatine est dans les granules ou n'est que dans la gélule (peut-être existerait-il alors des gélules neutres adaptées que je pourrais substituer, pas que ça me tente, mais rapidement, ce sera ça ou rien.)
Ça peut paraître un peu dérisoire quand on ne partage pas ma philosophie, mais cela entre en conflit avec les principes qui me maintiennent à flot, et me demander subitement, sans préavis ni raison, de choisir entre eux et des poussées de sep, c'est juste extrêmement violent à encaisser...
Naasli
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Bonsoir Mélusine,

C'est la 1ère fois que je lis une personne qui pense exactement la même chose que moi concernant le traitement Tecfidera. Je l'ai même dit à mon neurologue avant de le stopper : "C'est un véritable poison". J'ai souffert d'effets secondaires +++ pendant une année avec au diable le respect de la balance bénéfice/risque. Depuis, je réfléchis à deux fois avant d'avaler quoi que ce soit.
Je tiens à dire et à souligner que chaque patient est différent et que nous réagissons tous différemment. Certains n'ont aucun effet secondaire à la prise de Tecfidera. Pas de panique à ceux qui le prenne.
Par contre, je ne savais pas qu'il y avait de la gélatine. Mais je pense qu'il y en a dans beaucoup de produits!!

Bonne soirée

Sarah
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Mélusine
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Re: Tecfidera

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Bonjour,
Oui, quand ce n'est pas de la gélatine, c'est du lactose... Franchement, j'ai de plus en plus de mal avec cette politique des médicaments poubelle, étant donné qu'on pourrait faire sans... J'ai déjà entendu parler de l'Aubagio, mais les effets secondaires ne semblent pas franchement anodins non plus, outre le lactose mentionné auquel je suis légèrement intolérante. Vous le tolérez mieux que le Tecfidera ?
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Re: Tecfidera

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Bonjour Mélusine,
Je tolère beaucoup mieux le traitement Aubagio. J'ai perdu beaucoup de cheveux à l'introduction du traitement pendant environ 6 mois et mes cheveux sont plus fins. Sinon, je n'ai pas souffert d'autres effets secondaires mise à part quelques diarrhées au début. Par contre, il faut surveiller tous les 3 mois la fonction hépatique par une prise de sang. Si j'avais souffert autant qu'avec le Tecfidera, c'était clair que je stoppais tout traitement.
Bon samedi
Sarah
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Naasli
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Mélusine,

Où en es-tu avec ton traitement? Ton suivi neuro?
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Re: Tecfidera

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Concernant les médecins et la composition d'un médicament, ils ne se basent que sur le produit actif, pas sur les excipients u qu'ils sont censés être neutres.
La gélatine n'est surrement pas dans les excipients, mais dans l'enveloppe de la gélule.
Une façon de faire: ouvrir la gélule et prendre uniquement la poudre contenue dans la gélule.

Patrick
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Mélusine
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Re: Tecfidera

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Oui, après recherche, cette gélule est toujours en gélatine dans les diverses formules actuelles de la molécule. Malheureusement, c'est une formule gastro-résistante et je crains que d'ingérer le contenu n'annule l'effet car toutes les notices recommandent de ne pas le faire. Ce sera évidemment ma première question, car ce serait l'idéal, mais il n'en a jamais été question, donc peu de chance ! J'aurais aimé en être prévenue pour pouvoir en parler sereinement au lieu de me prendre cette nouvelle toute seule comme ça ! Mes symptômes de rejet sont toujours là, j'avais cru qu'ils s'atténuaient, mais ils sont juste fluctuants, et les haut le cœur sont particulièrement mauvais pour mon dos qui n'aime pas trop se plier d'un coup, même si je me retiens de trop pencher... mon neuro m'a appelée en coup de vent au petit matin - réception très embrumée ! - mais sa seule proposition est de passer aux injections, et je ne suis pas sûre d'encaisser mentalement et physiquement, car les traitements semblent plus lourds. J'attends un rdv sur des plages "rapides" réservées à ces problèmes, entretemps, je verrai si mon rejet persiste. Je mentionnerai l'Aubagio au cas où... Enfin, cela m'a décidée à prendre rdv chez un "neurologue de ville" pour ce genre d'incident, reste à voir s'il me conviendra, mais je prendrai au moins son avis d'ici à ce que j'ai le rdv "officiel".
Aucune vraie solution, je le crains, juste prendre le moins pire !
Kade
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Hello,

N'ouvrez surtout pas ces fichues gélules, le produit qu'elles contiennent est très très agressif! Il est très irritant et brûle! La gélule évite que le produit se libère trop tôt et vous brûle au passage peau, bouche et oesophage. Pour la petite histoire, la molécule, le diméthyle fumarate a été utilisée pour ses propriétés antifongiques pour les transports de biens de consommation en containers depuis l'Asie en 2008. De très grandes marques se sont trouvées bien embêtées avec des lots de chaussures et des canapés qui brûlaient parfois gravement la peau des consommateurs... Une loi est sortie dans la foulée pour interdire sa présence à plus de 0.5 mg/kg dans les matières analysées. C'est vraiment pas lourd à côté des gélules à 240 mg qu'on nous prescrit.

Bref... n'ouvrez pas les gélules... :)
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Nostromo
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Re: Tecfidera

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Salut Kade,
Kade a écrit :Pour la petite histoire, la molécule, le diméthyle fumarate a été utilisée pour ses propriétés antifongiques pour les transports de biens de consommation en containers depuis l'Asie en 2008. De très grandes marques se sont trouvées bien embêtées avec des lots de chaussures et des canapés qui brûlaient parfois gravement la peau des consommateurs... Une loi est sortie dans la foulée pour interdire sa présence à plus de 0.5 mg/kg dans les matières analysées. C'est vraiment pas lourd à côté des gélules à 240 mg qu'on nous prescrit.
C'est tout à fait exact.

Tu oublies juste une autre propriété fort intéressante du dyméthyle fumarate : si cette molécule est autant utilisée (comme antifongique comme tu le rappelles, c'est à dire pour éviter le développement de moisissures dans les chaussures ou canapés à pas cher en provenance de Chine), c'est évidemment parce qu'elle ne coûte quasi rien à produire -- d'ailleurs, elle est essentiellement utilisée pour protéger des produits à bas prix.

Ah tiens, depuis qu'on l'utilise dans le Tecfidéra, je serais curieux de connaître l'évolution du prix au kilo de la bête...

En tant qu'antifongique, le fumarate de dyméthyle est commercialisé "free on board" entre 30 et 80 $ / kilogramme. Je vais rester sur un prix de 60€ le kilo, par paresse.

Une boite de 56 Tecfidera 240 mg me coûtera à peu près 800 €. 56 x 240 mg = 13,4 g, il me faudra donc environ 75 boites pour arriver à un kilo, soit un prix au kilo de 800 € x 75 = 60'000 €.

Bon, bin voilà : tarif multiplié par 1000 pour la même molécule. Champagne !

JP
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Kade
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Re: Tecfidera

Message non lu par Kade »

Hello,

Cette "propriété", j'ai préféré la taire tant elle me fait... gerber, il n'y a pas d'autre mot. Je la connais parce que j'ai fait la connaissance de la molécule par le biais de mon boulot, quand ce joli scandale a émergé et qu'on s'est mis à chercher cette molécule dans tout et n'importe quoi. Et crois-moi, sachant quels dégâts (et quelle panique) cela peut causer, j'ai vraiment tiré une drôle de tronche quand on m'a proposé 10 ans plus tard d'en ingérer 1/2 gramme par jour.

Ceci dit, je ne me manifestais que pour éviter des "désagréments" bien inutiles par rapport à une molécule... vraiment pas sympathique quand on ne l'aborde pas avec certaines précautions. Le traitement et plus particulièrement ses effets secondaires sont suffisamment casse-bonbon comme ça.
Et pas de panique, je ne croise plus cette molécule aujourd'hui ailleurs que dans mon pilulier...

A bientôt !
Naasli
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Bonjour,

A vous lire je comprends pourquoi j'ai souffert d'affreux effets secondaires avec ce poison!!!
Et pour Aubagio, vous avez des infos??

Bonne journée

Sarah
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Bonjour Sarah et toutes tous,

Alors Sarah tu peux retrouver mon témoignage concernant Aubagio dans le forum…

J’avais à l’époque sollicité le service de mon neuro qui m’avais reçu en urgence … enfin rapidement suite à mon aspect décharné… j’avais atteint 40 et quelques kilos et pas que donc on avait arrêté et il m’avais passé a Tysabri … depuis je revis …
Après à l’arrêt d’aubagio il y existe une procédure à suivre pour « nettoyer » le corps …

Je ne me souviens plus des effets secondaires mais en lisant la notice d’accompagnement, je cochais un effet sur deux …ce qui ne me ressemble pas donc j’ai agis en contactant mon neuro …

Courage Sarah, nous sommes tous différents…
Alors avise ton neuro et son équipe si tu as le moindre doute.


Sinon, comment vas tu néanmoins ?
Pas trop dur l’abandon du nid par ton fils ?
Dur dur mais il parait que ce qui ne tue pas et patati patata … c’est la vie !
Courage, courage et courage !
Bises
Marie-LL

RR annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)

Pour être heureux, hâte-toi de l'être (Van Minh).
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Re: Tecfidera

Message non lu par Bloub »

Koffy a écrit : 10 déc. 2022, 01:17 Bonsoir,
Quand vous dites que votre taux de lymphocytes a baissé, il est à combien ?
Bonne soirée

Bonjour,

Pardon pour le grand retard dans la réponse...

Dans mon dernier bilan (il y a quelques semaines), je suis à 1091/mm3 (valeurs de référence indiquées par le labo : 1000 à 4000). La baisse a été rapide au début, il y 4 ans (bientôt 5, ça nous rajeunit pas...). Mais la courbe s’est rapidement tassée, et c’est maintenant quasi stable.

Le seul effet indésirable, de mon côté, reste les « flushs ». Des rougeurs accompagnées de sensations de chaleur/brûlure sur le visage, le cou, les avant-bras. Ça ressemble très exactement à un méchant coup de soleil, qui ne durerait que quelques minutes, quelques dizaines de minutes au pire. Ce n’est pas systématique, c’est par période, ça va, ça vient... Rien d’autre à signaler de mon côté.

Concernant le prix de vente de la molécule, hum, la nausée est réelle, pour le coup... Peut-on espérer que le labo, Biogen, utilise ces fonds généreux pour effectuer des recherches qui n’aboutiraient pas nécessairement qu’à des pompes à fric ? :?
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Re: Tecfidera

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Bonjour Mariel,

Merci pour ton message. Pour répondre à ta question : "Pas trop dur l’abandon du nid par ton fils ?".
Et bien finalement non car il se plaît bien dans son studio et dans la ville. Il semble épanouit donc je le vit très bien et c'est la suite logique.
Par contre, il a émis quelques doutes récemment sur sa formation et là j'avoue que cela me pose question. Il est dans l'attente de ses premiers résultats de partiels.
Et toi comment vas-tu? Et ta petite famille?

Sarah
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