Nouvelle sur le forum, sep depuis 6 ans

[Snork]

Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée sep en 2017.
En 2014 pendant ma grossesse j'étais très fatiguée. Normal me disait-on.
Après l'accouchement, encore pire. Normal, tu allaites me disait-on.
2 ans après, toujours pareil, une loque alors que j'étais très active: moto, parachutisme, accrobranche et autres ne me fatiguaient jamais. Normal, tu as un enfant de 2 ans me disait-on.
"On" ce sont aussi les médecins qui ne faisaient pas attention à ce mal sournois.
Puis un jour au travail, impossible de faire des phrases cohérentes, un oeil comme aveuglé par une lumière. Consultation en urgence: vous semblez faire une migraine ophtalmique mais on va vérifier que ce ne soit pas un AVC.
Rdv IRM de suite.
Tâches blanches.
Et c'est parti pour une multitude de rdv, examens, prises de sang, ponction lombaire.
Aahhhh... La ponction. Que du bonheur. Aucune douleur, mais j'ai mis un mois à reprendre la position debout, hospitalisée 4 fois pendant 4 jours, + un blood patch. J'avais atrocement mal a la tête, je vomissais dès que je n'étais plus allongée.
Bref. Verdict de la ponction, confirmée par une poussée avec une norb un mois après la ponction : sep.
Traitement : tecfidera.
( Extrêmement difficile a tolérer pour moi les 3 premiers mois, douleurs abdominales, vomissements, flush, diarrhées intenses a 5h du matin...)
J'ai fini par supporter, mais j'ai toujours des flush réguliers 6 h après la prise, avec grosses démangeaisons, gonflements, rougeurs. Et encore des diarrhées parfois la nuit.
Que du bonheur quand on est déjà très fatigué.
Nouveauté 2023: le gouvernement a remplacé mon tecfidera par un générique, moins coûteux : le Dimethyle fumarate.
Même pas de jours inscrits sur le Médoc pour me repérer dans les prises, complètement débile et dangereux.
Et hier soir, un gros flush, une fatigue extrême qui m'a poussée a dormir de 19ha 20h, des frissons.
Aujourd'hui, après seulement 2 prises de ce générique soit disant identique, je suis une loque.
Je viens donc sur ce forum parler de ça, j'ouvre un post a ce sujet ça je ne trouve rien sur internet.

[mariel13]

Bonjour snork et malheureusement

Comment avec un petit de trois ans et une sep tu ne bondis plus comme avant ? …
hé oui c’est difficile et nous résistons toutes comme nous pouvons ……
Courage,courage, courage !
Désolée, je vais au lit, en attendant prends soin de toi et bonne année 2023 !

[Linette2021]

Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée sep en 2017.
En 2014 pendant ma grossesse j'étais très fatiguée. Normal me disait-on.
Après l'accouchement, encore pire. Normal, tu allaites me disait-on.
2 ans après, toujours pareil, une loque alors que j'étais très active: moto, parachutisme, accrobranche et autres ne me fatiguaient jamais. Normal, tu as un enfant de 2 ans me disait-on.
"On" ce sont aussi les médecins qui ne faisaient pas attention à ce mal sournois.
Puis un jour au travail, impossible de faire des phrases cohérentes, un oeil comme aveuglé par une lumière. Consultation en urgence: vous semblez faire une migraine ophtalmique mais on va vérifier que ce ne soit pas un AVC.
Rdv IRM de suite.
Tâches blanches.
Et c'est parti pour une multitude de rdv, examens, prises de sang, ponction lombaire.
Aahhhh... La ponction. Que du bonheur. Aucune douleur, mais j'ai mis un mois à reprendre la position debout, hospitalisée 4 fois pendant 4 jours, + un blood patch. J'avais atrocement mal a la tête, je vomissais dès que je n'étais plus allongée.
Bref. Verdict de la ponction, confirmée par une poussée avec une norb un mois après la ponction : sep.
Traitement : tecfidera.
( Extrêmement difficile a tolérer pour moi les 3 premiers mois, douleurs abdominales, vomissements, flush, diarrhées intenses a 5h du matin...)
J'ai fini par supporter, mais j'ai toujours des flush réguliers 6 h après la prise, avec grosses démangeaisons, gonflements, rougeurs. Et encore des diarrhées parfois la nuit.
Que du bonheur quand on est déjà très fatigué.
Nouveauté 2023: le gouvernement a remplacé mon tecfidera par un générique, moins coûteux : le Dimethyle fumarate.
Même pas de jours inscrits sur le Médoc pour me repérer dans les prises, complètement débile et dangereux.
Et hier soir, un gros flush, une fatigue extrême qui m'a poussée a dormir de 19ha 20h, des frissons.
Aujourd'hui, après seulement 2 prises de ce générique soit disant identique, je suis une loque.
Je viens donc sur ce forum parler de ça, j'ouvre un post a ce sujet ça je ne trouve rien sur internet.

Hello Snorck et bienvenue! Courage courage ! Ça va peut être passer tu es au tout début du changement. Pourquoi tu n’en parles pas à ton neuro si cela persiste … un traitement n’est pas sensé te faire plus de mal que de bien. Si tu ne supportes pas ce nouveau générique, Il faut changer. je ne vois pas de raison de ne pas te represcrire le tecfidera s’il est encore disponible sur le marché. pour pas mal de pathologie il y a des générique mais parfois les médecins précisent le nom du médicament et mettent non substituable avec un générique. Donne toi 2, 3 mois comme pour le tecfidera peut être que ça va passer mais si ça devient invivable parles en a ton neuro! Ne subis pas cette situation.

Courage!
Linette

[Kade]

Salut, salut,

Et bienvenue. Tu supportais bien le tecfidera? Le principe actif est le même que le générique qu'on t'a donné. La molécule est plus ou moins bien supportée, avec une bonne partie des effets que tu décris. Si le générique te rend plus malade que le tecfidera, parles-en à ton neuro? Le mien a évoqué plusieurs fois la sortie d'une version plus "light", un fumarate aussi (diroximel, je crois). Il semble qu'il soit mieux toléré au niveau gastrointestinal. Le traitement s'appelle Vumerity. Je ne sais pas s'il est prescrit en France. Parles-en à ton praticien?

Bon courage à toi !

[Nostromo]

Salut Snork, sois la

Je n'ai aucune expérience à te transmettre sur le Tecfidera, mais j'ai vu que les réponses des copains, heu pardon des copines, me semblent emplies de bon sens. C'est hélas une observation fréquente, que le suivi médical d'un sépien se préoccupe au moins autant des conséquences de son traitement, que de celles de sa sep. Au besoin, l'offre en traitements est devenue au fil du temps de plus en plus abondante, on pourrait presque dire pléthorique : il est donc de plus en plus probable que parmi tous ces traitements tu puisses en trouver un qui te convienne réellement, c'est à dire un traitement qui aura à la fois un fort impact pour freiner l'évolution de ta sep, tout en présentant des effets indésirables aussi minimes que possible. A discuter avec ton neurologue.

A propos d'expérience, celle que j'avais connue avec ma première ponction lombaire (j'en ai eu une seconde par la suite...) était assez proche de celle que tu racontes, même si elle avait été plus courte, une dizaine de jours. Dis-toi que cette expérience douloureuse appartient désormais au passé, tu n'as a priori plus aucune raison de repasser par là, et que ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort.

A bientôt, je le souhaite, le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe

[PatrickS]

Bonjour,

Une représentante médicale (elle fait la promo des médicaments chez les médecins) nous avait dit un jours que les génériques sont bons......... tant qu'on reste dans les médicaments basiques (paracétamol.....). Mais dès qu'on touche à des produits plus pointus, elle refuse catégoriquement les génériques.

Patrick

[Khadija]

Bsr Snork é bienvenue à toi parmi nous.