IRM le mercredi

[mariel13]

Linette

Concernant le Tysabri c’est une injection toutes les six semaines …
Après c’est selon chacun et chacune
Et en cas de test positif au jc on arrête le tysabri pour essayer autre chose ou non …

Bonne journée !

[Linette2021]

Hello les amis!

Après 3h d'attente à Rotshild le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente .... ça me rassure même si on connait tous le côté imprévisible de la sep!

Une chose de fait!
Merci d'être toujours là!
Linette

[Nostromo]

Coulinette, mes meilleurs voeux pour 2023 !

le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic.

Ca s'arrose. Chez toi, le prochain apéro ?

[Naasli]

Bonjour,
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne

[Linette2021]

Coulinette, mes meilleurs voeux pour 2023 !

le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic.

Ca s'arrose. Chez toi, le prochain apéro ?

Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!

[Linette2021]

Bonjour,
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne

Merci Naasli!
J'espère que tout sa passe bien pour toi. Merci de ta présence. Donnes nous de tes nouvelles.
Bises
Linette

[Lune]

Coucou Linette,

Bonne nouvelle pour la bonne année !
A ta santé

[Linette2021]

Coucou Linette,

Bonne nouvelle pour la bonne année !
A ta santé

Merci Lune! J'espère que tout va au mieux pour toi.
Excellente année à toi aussi.
Bises
Linette

[PatrickS]

Bonjour,

... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ...

Contrairement à un site de rencontre, ici les rencontre en vrai ne sont pas prévues pour que des personnes font leur vie ensemble (mariage)

Patrick

[Nostromo]

Coulinette

Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!

Il ne faut jamais précipiter les choses et, comme l'observe si justement Patrick, la finalité de ce forum est quelque peu différente de celle de Tinder.

Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!

JP.

[Joyeteck]

Bonne année à tous
Félicitations à toi Linette c est chouette

Vous êtes sur que le but de Tinder c'est le mariage ? Moi je n'ai pas eu les mêmes echos.
M enfin je dis ça ...je dis rien

[Linette2021]

@Patrick et JP: Hahaha - j'adore votre retour! moi il faut que j'accroche et pour le mariage et pour les amitiés et pour les collaborations professionnelles ... le mariage c'est un accrochage multidimensionnelle et non unidimensionnel comme pour le reste ...

@ joytech merci!!

Après Tinder et mariage ... oui ça peut arriver effectivement
A bientôt

[maglight]

Salut Linette

le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente ....

Je suis bien contente pour toi. Je te souhaite de rester stable aussi longtemps que possible, 1 ans et demi sans que ça bouge, c'est plutôt un bon signe, pour la suite . ( même si, la SEP reste imprévisible, il faut quand même le noter, ça permet de se rassurer un peu et de renforcer l'espoir )
Bon week-end
A+

[mariel13]

Coulinette

Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!

Il ne faut jamais précipiter les choses et, comme l'observe si justement Patrick, la finalité de ce forum est quelque peu différente de celle de Tinder.

Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!

JP.

Coucou mais J-P on ne te tapera pas ce n’est pas dans notre ADN voyons …. Et tu as tes yeux pour pleurer

Effectivement devant l’invitation de J-P à l’époque, je ne m’étais pas sentie… mais Linette il faut laisser faire le temps ou pas

Tinder ? comme meetic a l’époque ?

Il y a eu des mariages …

Peu importe j’imagine que ce n’est pas simple

Bonne journée !

[Linette2021]

Merci Maglight et Mariel de vos petits mots!
Un petit compte rendu... je viens de rentrer de mon rdv neuro:
- Alors ma neuro n'est pas au courant de l'histoire du permis et est très surprise et scandalisée que la sep soit catégorisé comme maladie incompatible avec la conduite m'a dit qu'elle allait en parler à la réunion de service car personne n'est au courant ... je me dis si un centre de référence comme Rotshild n'est pas consulté pour ce type de décision qui prend les décisions? c'est du n'importe quoi.

- Sinon tout comme vous me l'avez dit les poussées ne sont pas corrélés avec les lésions ... on peut avoir pas mal de lésions et ne pas faire de poussées ou avoir peu de lésions et accumuler les poussées.

- le changement t de traitement n'est pas systématique en cas de nouvelles lésions, plusieurs paramètres sont pris en considération et discutés.

- a la question pourquoi je ne fais pas une IRM médullaire, elle m'a répondu car la première est normale et il est impossible de d&velopper des lésions à la moelle sans en ressentir les symptômes (troubles sensitifs, de la marche, vésicosphinctérien...) ... donc elle m'a dit en cas d'apparition de lésions vous le ressentirez.

Prochaine IRM pour moi dans un an ... En espérant pouvoir être tranquille d'ici là.
Bises à tous
Linette