IRM le mercredi

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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mariel13
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Re: IRM le mercredi

Message non lu par mariel13 »

Linette

Concernant le Tysabri c’est une injection toutes les six semaines …
Après c’est selon chacun et chacune
Et en cas de test positif au jc on arrête le tysabri pour essayer autre chose ou non …

Bonne journée !
Bises
Marie-LL

RR annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)

Pour être heureux, hâte-toi de l'être (Van Minh).
Linette2021
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Re: IRM le mercredi

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Hello les amis!

Après 3h d'attente à Rotshild le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente .... ça me rassure même si on connait tous le côté imprévisible de la sep!

Une chose de fait!
Merci d'être toujours là!
Linette
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Nostromo
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Coulinette, mes meilleurs voeux pour 2023 !
Linette2021 a écrit :le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic.
Ca s'arrose. Chez toi, le prochain apéro ;) ?
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Naasli
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Re: IRM le mercredi

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Bonjour,
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne 🍾
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Linette2021
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Nostromo a écrit : 04 janv. 2023, 21:58 Coulinette, mes meilleurs voeux pour 2023 !
Linette2021 a écrit :le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic.
Ca s'arrose. Chez toi, le prochain apéro ;) ?
Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!
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Naasli a écrit : 05 janv. 2023, 10:41 Bonjour,
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne 🍾
Merci Naasli!
J'espère que tout sa passe bien pour toi. Merci de ta présence. Donnes nous de tes nouvelles.
Bises
Linette
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Coucou Linette,

Bonne nouvelle pour la bonne année !
A ta santé tchin
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Linette2021
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Lune a écrit : 05 janv. 2023, 18:16 Coucou Linette,

Bonne nouvelle pour la bonne année !
A ta santé tchin
Merci Lune! J'espère que tout va au mieux pour toi.
Excellente année à toi aussi.
Bises
Linette
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Re: IRM le mercredi

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Bonjour,
Linette2021 a écrit : 05 janv. 2023, 17:49 ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ...
Contrairement à un site de rencontre, ici les rencontre en vrai ne sont pas prévues pour que des personnes font leur vie ensemble (mariage) :roll:

Patrick
Un jour à la fois
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Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Nostromo
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Coulinette :)
Linette2021 a écrit :Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!
Il ne faut jamais précipiter les choses et, comme l'observe si justement Patrick, la finalité de ce forum est quelque peu différente de celle de Tinder.

Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Bonne année à tous
Félicitations à toi Linette c est chouette :P

Vous êtes sur que le but de Tinder c'est le mariage ? Moi je n'ai pas eu les mêmes echos.
M enfin je dis ça ...je dis rien
Sclérose en plaque décelée en décembre 2020. Tecfidera depuis le 01 01 22
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Re: IRM le mercredi

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@Patrick et JP: Hahaha - j'adore votre retour! moi il faut que j'accroche et pour le mariage et pour les amitiés et pour les collaborations professionnelles ... le mariage c'est un accrochage multidimensionnelle et non unidimensionnel comme pour le reste ...

@ joytech merci!!

Après Tinder et mariage ... oui ça peut arriver effectivement :D
A bientôt
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maglight
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Re: IRM le mercredi

Message non lu par maglight »

Salut Linette
Linette2021 a écrit : 04 janv. 2023, 21:10 le résultat de l'IRM vient de tomber ... stabilité de la charge lésionnelle rien de changé depuis 1 an et demi date du diagnostic. je suis très contente ....
Je suis bien contente pour toi. Je te souhaite de rester stable aussi longtemps que possible, 1 ans et demi sans que ça bouge, c'est plutôt un bon signe, pour la suite . ( même si, la SEP reste imprévisible, il faut quand même le noter, ça permet de se rassurer un peu et de renforcer l'espoir )
Bon week-end
A+
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mariel13
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Re: IRM le mercredi

Message non lu par mariel13 »

Nostromo a écrit : 06 janv. 2023, 10:57 Coulinette :)
Linette2021 a écrit :Hello JP - Honnêtement il n'y a pas mieux que vous pour arroser ça !! Je vais être honnête ... j'ai très envie de vous connaitre mais je n'ose pas encore franchir le pas du virtuel au réel ! Ce n'est pas l'envie qui manque mais j'ai encore du mal à franchir ce pas ... je ne sais pas pourquoi ... j'avoue que je sais un peu ... peur de défaire un lien précieux pour moi si je n'accroche pas avec des personnes que j'apprécie ou si ces personnes n'accrochent pas avec moi ... ça viendra avec le temps surement!
Il ne faut jamais précipiter les choses et, comme l'observe si justement Patrick, la finalité de ce forum est quelque peu différente de celle de Tinder.

Ce qui, en tant que mec, est bien dommage, étant donné le sex-ratio de la sep... Non patapééééé !!!

JP.
Coucou mais J-P on ne te tapera pas ce n’est pas dans notre ADN voyons …. Et tu as tes yeux pour pleurer riree

Effectivement devant l’invitation de J-P à l’époque, je ne m’étais pas sentie… mais Linette il faut laisser faire le temps ou pas riree

Tinder ? comme meetic a l’époque ?

Il y a eu des mariages …

Peu importe j’imagine que ce n’est pas simple trotriste

Bonne journée !
Bises
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Pour être heureux, hâte-toi de l'être (Van Minh).
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Re: IRM le mercredi

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Merci Maglight et Mariel de vos petits mots!
Un petit compte rendu... je viens de rentrer de mon rdv neuro:
- Alors ma neuro n'est pas au courant de l'histoire du permis et est très surprise et scandalisée que la sep soit catégorisé comme maladie incompatible avec la conduite m'a dit qu'elle allait en parler à la réunion de service car personne n'est au courant ... je me dis si un centre de référence comme Rotshild n'est pas consulté pour ce type de décision qui prend les décisions? c'est du n'importe quoi.

- Sinon tout comme vous me l'avez dit les poussées ne sont pas corrélés avec les lésions ... on peut avoir pas mal de lésions et ne pas faire de poussées ou avoir peu de lésions et accumuler les poussées.

- le changement t de traitement n'est pas systématique en cas de nouvelles lésions, plusieurs paramètres sont pris en considération et discutés.

- a la question pourquoi je ne fais pas une IRM médullaire, elle m'a répondu car la première est normale et il est impossible de d&velopper des lésions à la moelle sans en ressentir les symptômes (troubles sensitifs, de la marche, vésicosphinctérien...) ... donc elle m'a dit en cas d'apparition de lésions vous le ressentirez.

Prochaine IRM pour moi dans un an ... En espérant pouvoir être tranquille d'ici là.
Bises à tous
Linette
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