pas le moral, changement de traitement

[Koffy]

Bonjour,

J'ai été sous copaxone 20mg pendant 7 ans puis je suis sous copaxone 40mg depuis 2 ans.

Mon dernier irm cérébrale a montré une lésion sur le tronc cérébral. Poussée sans symptômes. La seule en 9 ans.

Mon neurologue veut me changer de traitement et il est envisagé le vumérity ( tecfidera sans les pb gastriques).

J'ai eu au cours de l'année 2 interactions médicamenteuses qui m'ont retourné (idée noir...au fond du trou pendant 6 mois). Mon neuro me dit qu'il n'y a pas de lien avec cette poussée et qu'il faut changer de traitement.

Je suis perdu et n'est guère emballé pour changer de traitement.

Qu'en pensez vous avec vos expériences ?

Avez vous déja eu des poussées "juste" car votre niveau émotionnel, stress n'était pas top top ?

Bonne journée

[Linette2021]

Bonjour,

J'ai été sous copaxone 20mg pendant 7 ans puis je suis sous copaxone 40mg depuis 2 ans.

Mon dernier irm cérébrale a montré une lésion sur le tronc cérébral. Poussée sans symptômes. La seule en 9 ans.

Mon neurologue veut me changer de traitement et il est envisagé le vumérity ( tecfidera sans les pb gastriques).

J'ai eu au cours de l'année 2 interactions médicamenteuses qui m'ont retourné (idée noir...au fond du trou pendant 6 mois). Mon neuro me dit qu'il n'y a pas de lien avec cette poussée et qu'il faut changer de traitement.

Je suis perdu et n'est guère emballé pour changer de traitement.

Qu'en pensez vous avec vos expériences ?

Avez vous déja eu des poussées "juste" car votre niveau émotionnel, stress n'était pas top top ?

Bonne journée

Bonjour Koffy - je compatis vraiment à ta situation et je comprends ta peine et cette peur qu'on ressent quand on nous annonce un changement de traitement, surtout quand on supporte bien le notre. Pour être honnête je ne savais pas qu'on changeait de traitement dès l'apparition d'une nouvelle lésion mais qu'on attendait un peu avant de procéder au changement ... car je me dis si tu as une lésion tous les 9 ans et qui sont de surcroît sans poussées il n'y a pas de quoi s'alarmer! mais il me semble que les médecins savent gérer ce type de situation ... as-tu discuté avec ton neuro pour savoir si l'apparition d'une lésion justifiait un changement direct de traitement ? J'espère que les amis sur le forum te feront part de leur expérience sur le sujet, notamment ce qui a poussé leur neuro à changer de traitement ... en même temps tu restes sur un traitement de première intention Koffy c'est donc plutôt positif! et même si tu n'as pas eu de poussées, tu n'as pas senti une détérioration même légère de ton état qui pourrait justifier un changement de traitement?

Courage! Je compatis car j'ai mon IRM de contrôle début janvier ... et je crains l'apparition d'une nouvelle lésion, qui d'après ton témoignage pourrait amener à un changement de traitement ... à suivre et courage à nous tous

Linette

[maglight]

Hello Koffy

Mon dernier irm cérébrale a montré une lésion sur le tronc cérébral. Poussée sans symptômes. La seule en 9 ans.
Mon neurologue veut me changer de traitement et il est envisagé le vumérity ( tecfidera sans les pb gastriques).

Déjà, bravo ! c'est super que tu aies été tranquillou, si longtemps.

J'ai eu au cours de l'année 2 interactions médicamenteuses qui m'ont retourné (idée noir...au fond du trou pendant 6 mois). Mon neuro me dit qu'il n'y a pas de lien avec cette poussée et qu'il faut changer de traitement.

Peut-être qu'il soupçonne que ton traitement t'as provoqué une dépression, sans le dire clairement ?
Est-ce que cela fait partie des effets secondaire ?

Je suis perdu et n'est guère emballé pour changer de traitement.
Qu'en pensez vous avec vos expériences ?
Avez vous déja eu des poussées "juste" car votre niveau émotionnel, stress n'était pas top top ?

Je pense que c'est tout à fait normal que tu sois déboussolée.
Coté expérience des traitement, je n'en ai pas. En revanche, j'ai une bonne expérience de la négociation avec les neuro.
Dans un cas, comme celui-là, je chercherais a vérifier ce qui la motive a vouloir en changer. ( je crois, mais pas sur, qu'il faut parfois changer de TTT, car le corps s'habitue et il devient moins performant) Après en fonction de sa réponse, si elle ne m'a pas convaincu, je lui dirais mes réticences. Je soulignerais, le fait, que 9 ans sans poussée, c'est un résultat honorable, quant à l'activité de Mme SEP; Je suggérerai d'attendre un peu puis de passer un IRM de contrôle dans 12 mois, pour vérifier si oui, ou non, cette poussée asymptomatique n'était qu'un accident ou si il y a activité. Et si c'est le cas, je changerais, convaincu par Mme SEP !
Après, est-ce que je suis de bon conseil ? je sais pas trop. En tout cas, ils n'ont pas trouvé important de vérifier régulièrement , si sans traitement, j'ai de nouvelles plaques. Mais ça me va, tant que tout fonctionne, je ne m'en inquiète pas.
D'autre témoignage de vécu, vont arriver, j'en suis sure
Tiens nous au courant
Tchuss

[Naasli]

Bonjour Koffy,

Je comprends tes inquiétudes mais il faut toujours voir le bon côté des choses. Tu as certes une nouvelle lésion ce qui n'est jamais une bonne nouvelle mais celle-ci n'a provoqué aucun symptôme, ni séquelle. De plus, je pense que ton neurologue souhaite te changer de traitement car celui-ci ne rempli plus son objectif celui de ne pas avoir de nouvelle lésion. Ce qui fait pencher également pour un changement de traitement selon moi, c'est la localisation au niveau du tronc cérébral. Koffy, je pense également qu'un traitement per os est beaucoup plus facile que plusieurs injections par semaine. Il ne s'agit bien sûr que de mon avis. Es-tu suivi dans un réseau sep car tu peux échanger tranquillement avec une infirmière par téléphone pour avoir des explications sur tes craintes, sur les différents traitements....

Bien à toi

Sarah

[Margot]

je pense également qu'un traitement per os est beaucoup plus facile que plusieurs injections par semaine.
Sarah

Ah c'est clair, beaucoup plus confortable !
Les injections, au bout d'un moment, ça devient horrible...

[Koffy]

Bonjour,

merci pour vos réponses, cela me rassure un peu.

J'ai tout de même encore un peu peur du changement. Quels traitement prenez vous ?

Bonne journée

[Margot]

Ben moi je n'ai plus de traitement de fond, je les ai tous éclusés.

[Naasli]

Bonsoir Koffy,

J'ai pris pendant une année Tecfidera et à présent je prends Aubagio.

Bonne soirée

Sarah

[Nostromo]

Salut Koffy,

J'ai été sous copaxone 20mg pendant 7 ans puis je suis sous copaxone 40mg depuis 2 ans.

Pourquoi t'avait-on chargé la dose il y a deux ans, d'ailleurs ? Si je lis bien ce que tu dis ensuite, aucune nouvelle lésion pendant que tu étais sous Copaxone 40 mg, très probablement aucune nouvelle poussée donc et, vraisemblablement, pas d'augmentation de l'EDSS non plus. Jeu : trouvez une bonne raison de charger la dose...

Mon dernier irm cérébrale a montré une lésion sur le tronc cérébral. Poussée sans symptômes. La seule en 9 ans.

Pour évaluer le succès, le semi-échec ou l'échec d'un traitement, les neuros ont l'habitude d'utiliser le "score modifié de Rio". Rio est en l'occurrence le nom d'un neurologue barcelonais, pas de la ville , et s'il est "modifié" c'est parce que la méthode a été affinée depuis sa création, un peu à la manière dont ont été affinés les critères de McDonald depuis 2001 ; c'est à dire qu'elle ratisse plus large : le score de Rio original intégrait notamment l'EDSS du patient dans le calcul de l'efficacité du traitement, le score modifié n'en tient plus compte.

Initialement, ce "score" ne prétendait mesurer que la seule efficacité d'un traitement sous interféron bêta et uniquement au bout d'une année de traitement, mais son spectre d'utilisation n'a fait que s'élargir par la suite, que ce soit pour mesurer l'efficacité d'autres traitements de première ligne comme l'acétate de glatiramère (Copaxone), ou de traitements plus costauds comme le natalizumab (Tysabri), etc.

Le score modifié de Rio va prendre en compte une poignée d'éléments, pour arriver à un résultat compris entre 0 (tout va bien) et 3 (rien ne va plus). Cette petite présentation étant faite, tu trouveras (en anglais) le détail des calculs ici.

Traduction rapide :

- critères IRM : 1 point si 5 nouvelles lésions ou plus après une année de traitement, zéro point en dessous ;
- critères cliniques : 1 point si une nouvelle poussée après une année de traitement, 2 points si deux poussées ou plus, zéro point si aucune poussée.

Tu additionnes tout ça et tu tombes sur un résultat compris entre zéro et trois. Or, d'après ta description, tu es clairement à zéro : selon le score modifié de Rio, mètre étalon des neurologues pour déterminer un changement de traitement, tout va bien. Ce que confirme d'ailleurs en filigrane la proposition même de changement de traitement : le Vumerity étant supposé avoir la même efficacité que le Tecfidera, il s'agit alors d'un traitement de première ligne, d'une efficacité guère différente de la Copaxone. La maison n'est pas en train de brûler...

Et donc, je ne pense pas un seul instant que l'activité de ta sep puisse motiver un changement de traitement. N'y aurait-il pas une autre raison possible ? Quand tu parles d'interactions médicamenteuses, celles-ci impliquaient-elles la Copaxone ?

A bientôt, prends soin de toi

Jean-Philippe

[Koffy]

Bonjour Nasli, Margot, Jean-Philippe, merci pour vos retours.

Je suis passé de 20mg à 40mg pour la copaxone pour passer de 7 injections à 3 injections par semaine.

je viens de regarder l'edss et il y a un critère sur le tronc cérébral, lieu de ma poussée, sinon oui mon rio doit être très faible.

l'intéraction n'a pas de lien avec la copaxone normalement mais vu que cela a joué sur mon moral...

Copaxone efficacité 30% et tecfidera 50% donc c'est plus élevé mais c'est le risque de lemp que je crains.

Bonne journée