Rituximab, go !

[maglight]

Alu, Bashô

Alu !
c'était mieux hier pendant nos pérégrinations préparatoires avec ma femme. Ça semble être mieux ce matin, on verra si avec la fatigue de la journée, ça se dégrade de nouveau.
Je vous tiendrai au courant.

Contente de savoir que ce matin ça va mieux. Comme lélé, je pense que tu es bien balloté en ce moment et je ne serais pas surprise que ça aie un impact sur la faiblesse que tu subies dans les jambes. Il a fait sacrement chaud en plus de tout les tracas que tu as rencontré
L'instabilité due à ton déménagement, pourrait bien se répercuter sur ta santé. Cela pourrait, si c'est le cas, amener un mieux être, dès que tu seras installé et bien en place ( stable) dans ta nouvelle vie. Si tu as besoin d'un coup de main pour le déménagement, ça serait avec plaisir....ma voiture est vaillante et son coffre est grand.
Tiens nous au courant de ta forme, j'espère que tu vas réussir a profiter de ton après midi
Bien a toi.
maglight

[Bashogun]

Coucou Mag' !
avec la fatigue due à notre long périple, hier, marcher a été bien difficile une fois arrivés.
Après du repos, ça a été mieux, mais avec quelques déséquilibres marqués et toujours ma jambe gauche qui a montré des faiblesses.
Merci de ta proposition pour le déménagement.
Les quatre chats arriveront en début de semaine prochaine avec la fille de nos voisins qui filera ensuite à Dijon où elle poursuit ses études universitaires. Elle va aussi nous descendre l'ordinateur de ma femme et quelques affaires.
Pour le moment, ce n'est pas un déménagement complet duf ait que ma femme a l'assurance des rester toute cette année scolaire sur son nouveau poste à Auxerre, mais qu'il n'y a aucune certitude pour la suite.
Et c'est cette suite qui décidera de la suite et du devenir de notre appartement en RP.
Par ailleurs, comme je vais devoir remonter régulièrement, je pourrai redescendre un certain nombre de truc au fur et à mesure.

L'instabilité due à ton déménagement, pourrait bien se répercuter sur ta santé. Cela pourrait, si c'est le cas, amener un mieux être, dès que tu seras installé et bien en place ( stable) dans ta nouvelle vie.

C’est bien possible, en effet. Mais...

[Bashogun]

Alu !
hier, j'ai fait 1km pour aller vérifier qu'un restaurant était toujours ouvert et pour profiter chemin faisant de la nature et des bords de l'Yonne. Lentement, certes, rincé ou pas loin à l'arrivée, mais le restaurant est bien ouvert, sa carte toujours aussi alléchante. Je me suis pris un verre pour me remettre, je me suis reposé un temps - et hop, let's go back !
2km au total, donc... J'y suis parvenu et j'en ai tiré beaucoup de joie. Mais je l'ai payé ensuite, notamment avec les escaliers... C'est d'abord ma jambe droite qui a montré des faiblesses en montant, mais un peu plus tard, c'est l'autre qui a faiblit - et j'ai beau y réfléchir, je ne parviens pas à comprendre cette différence...

Poursuite de nos travaux dans le jardin. On a bien avancé et les passages sont quasi totalement dégagés. L'escalier qui donne sur le jardin est bien plus propre, même s'il reste du fignolage, et la terrasse attenante au jardin commence, pour une partie, à retrouver sa couleur...

Des soucis d'équilibre fréquents durant ces travaux et bien des vertiges à force de me baisser et de me relever...
Mais dans l'ensemble, on s'en sort plutôt bien.

[Lune]

Coucou Bashogun,

Te voilà avec un beau jardin !? Bien sûr tu dois être fatigué par le déménagement et les travaux, mais après, tu vas profiter des petits oiseaux et des jolies fleurs, avec ta femme.

Bonne continuation

[Bashogun]

Maintenant que nous sommes installés, il faut bien que j'organise mon suivi médical.
Pas simple...

J'ai appelé l'hôpital de la région, il m'avait bien semblé voir sur son site qu'il y avait une neurologue - bah, non, a pu !
Uniquement deux neuro de ville.
J'appelle celui qui semble avoir plus la cote, j'explique à sa secrétaire, elle va transmettre au neuro et puis finalement elle-me le passe - et pas n'importe quand : c'est après que je lui ai indiqué que je suis sous Rituximab, ce qui semble poser un léger problème... A discuter avec le neuro himself, je comprends assez rapidement que ce qui le gêne surtout, c'est qu'il doit demander l'autorisation à Dijon et qu'il a besoin pour ce faire de mon dossier. Et que, surtout, ça ne lui laisse pas les mains libres... Résultat, les perfs pourraient se faire à Auxerre en HdJ, je suppose, mais sans neurologue hospitalier. Bof, moyen.

Resterait deux possibilités : rester suivi sur la région parisienne par ma neurologue historique ou bien transférer mon suivi sur Dijon. 50km de moins, certes. J'ai plutôt envie de rester avec ma neurologue, on a une si longue histoire ensemble.

Par ailleurs, je n'arrive à contacter le psy qu'on ma recommandé...

Bien à vous

[Nostromo]

Salut Basho,

c'est après que je lui ai indiqué que je suis sous Rituximab, ce qui semble poser un léger problème... A discuter avec le neuro himself, je comprends assez rapidement que ce qui le gêne surtout, c'est qu'il doit demander l'autorisation à Dijon et qu'il a besoin pour ce faire de mon dossier. Et que, surtout, ça ne lui laisse pas les mains libres... Résultat, les perfs pourraient se faire à Auxerre en HdJ, je suppose, mais sans neurologue hospitalier. Bof, moyen.

Il y a des chances que tu deviendrais alors son premier patient sous rituximab, ça peut lui donner à réfléchir . Je pose une question de non-initié, mais en quoi la présence d'un neurologue (et a fortiori hospitalier) est-elle utile lors des perfs ?

Resterait deux possibilités : rester suivi sur la région parisienne par ma neurologue historique ou bien transférer mon suivi sur Dijon. 50km de moins, certes. J'ai plutôt envie de rester avec ma neurologue, on a une si longue histoire ensemble.

Choix difficile. Base-toi peut-être sur le temps de parcours plutôt que sur la distance : parcourir un kilomètre peut nécessiter un peu plus de temps en région parisienne qu'en province... Où exerce ta neuro actuelle d'ailleurs, Paris intra-muros, banlieue ouest, autre ? Ta prochaine perf de Rituximab est prévue pour quand ?

Il y a toujours de la paperasse, avec un déménagement . Courage !

A bientôt,

Jean-Philippe.

[lélé]

Coucou bashogun
Je viens aux nouvelles
Comment ça va?
On est proche de la date de nos perf rituximab et je l'ai faite il y a 3/4 semaines

Tu retournes sur Paris ?
Et le Moral ?

[Bashogun]

Alulélé !

Coucou bashogun
Je viens aux nouvelles
Comment ça va?

Je suis remonté sur la région parisienne hier après-midi, véhiculé par la fille de nos voisins qui vit à Dijon.
Et ce matin, Ritu !

On est proche de la date de nos perf rituximab et je l'ai faite il y a 3/4 semaines

Ma sœur m'a emmené à l'hôpital et m'a tenu compagnie pendant plus d'une heure.
Elle est partie lorsque la neurologue (étrangère, sans doute d'un pays de l'est) est venue m'ausculter.
Résultats habituels, mais tout de même une petite dégradation sur l'équilibre.
Si j'ai bien compris, il n'y aurait pas de seconde perfusion en décembre contrairement à ce qui était prévu en conformité avec la protocole (2 perfs par cycle pour les quatre premiers cycles). Mais je ne suis pas bien sûr d'avoir compris. Va falloir que je sdemande des précisions, mais d'après l'ordre d'arrivée des Sms, il semblerait que c'est bien çà. L'infirmière que je viens d'interrogé me l'a confirmé et a ajouté que cela répondait à une volonté d'homogénéiser les pratiques sur tout le territoire.
Et quand on homogénéise, ben... c'est toujours pas le bas, c'est bien connu !
Bref : prochaine perf non plus le 11-12, mais le 26-5-2021. Je verrai donc moins souvent mon infirmière référente et ses collègues, j'en bien désolé !
Ma sœur viendra me chercher après la perf, je passe la soirée dans la région et je repars demain en train pour l'auxerrois.

Et le Moral ?

C'est difficile à dire...
Avec le confinement v2, avec la fermeture du café, il a été plus difficile de rencontrer les locaux et d'échanger.
Ces derniers temps, ça a été comme un grand vide, sans envie, sans énergie.

La date de renouvellement de mon congé s'approche à grands pas. J'ai d'abord fait le tour de tous les psychiatres d'Auxerre intra-muros, où ils sont nombreux. Mais soit ils étaient cessation progressive d'activité, soit ils étaient à une marche de la retraite - soit je ne les intéressais pas !!
Résultat, il m'a fallu m'adresser à une clinique privée bien plus loin et impossible à rejoindre par les transports en commun depuis notre village. Fort heureusement, il n' y a aucune difficulté pour avoir un taxi conventionné ni pour obtenir un bon de transport du psychiatre.
Le premier rendez-vous m'a laissé une certaine frustration avec finalement peu d'échanges et un médoc de plus en prime.
Le second m'a paru bien plus approfondi avec bien plus d'échanges.
On verra par la suite.
En tous cas, il a établi le certificat nécessaire à ma demande de renouvellement de mon congé.
Je le revois dans un peu plus d'un mois - mais il est probable que mon administration demande une expertise auprès d'un autre psy d'ici là...

Bref ! C'est pas l'euphorie du tout. Mais ce petit séjour en HdJ me fait beaucoup de bien.

Comment s'est passée ta perf, lélé, et comment te sens-tu ?

bibiplin

[lélé]

Ouah ta fin d'année est très compliquée
Ce que je sais c'est que pour trouver une psy j'avais contacté l'ordre des psychiatre. Après j'avais intégré une structure qui s'occupe des personnes qui souffrent de maladie chronique et soins palliatifs

Tout est chamboulé dans ta vie en ce moment. Ça m'attriste pour toi car il y a des hauts et des bas

Ma perf s'est bien passée
En fait concernant les perf mon neuro m'avait dit que c'était maintenant une perf semestrielle car même avec une seule, notre taux reste à zéro
Donc ils en avaient conclu à l'hôpital qu'une seule perf suffisait. Peut être que tu tousseras moins.

Jc a réservé l'hôtel pour la semaine prochaine. Je vais être 3 jours seule avec Luna et j'appréhende énormément
Mais pas le choix

C'est bête à une semaine près vous vous seriez vu.

[khadija]

Bonjour !

Bin alors Bashogun, dis moi j'ai l'impression qu'il y a qlq choz qui ne va pas. Peut-être que je dis n'importe quoi, dans ce cas excuse-moi.
Dis-moi juste par curiosité s q Paris te manq ?

@ lélé : Eureuz pour toi de savoir q ta perfusion c bien passé.

[Bashogun]

Bonjour lélé, bonjour Khadija, merci pour vos messages.

Ouah ta fin d'année est très compliquée

Bin alors Bashogun, dis moi j'ai l'impression qu'il y a qlq choz qui ne va pas.

Je n'étais pas au mieux tous ces derniers temps, en effet, et c'est peu de le dire. Le sentiment, peut-être, d'échéances que je redoute et de n'avoir plus la main sur ma vie. Peut-être aussi la crainte sourde, dans la situation sanitaire que nous vivons, de mon aller retour sur le région parisienne pour ma perfusion.
La fermeture du café du village avait aussi bien entamé mon moral.

Maintenant que je suis dans le train pour retourner dans mes pénates rurales , c'est l'occasion de faire un petit bilan.
(...)
Oups ! j'ai failli loupé la correspondance. Ranger mes affaires en catastrophes, descendre du train, comprendre la lettre de la voie du train que dois prendre, trouver la voie, je lis mal les panneaux, me dirige mal. Mais un agent me sauve...
Et puis, un peu plus tard, trouver le bon car en direction du village, tout à l'autre bout, forcément, pouf pouf !!
Un petit bilan de cette escapade, donc. Plutôt positif. Mais dans mon journal - vous connaissez le chemin.

[khadija]

Bsr Bashogun !

É-tu rentré à bon port ?
Tu c, avec cette maladie c un peu "chaq jour son istoire.. Y'ora c bas, c hauts.. Étoi, ki jonglera entre c 2 états..
Restes-fort é courageux.
É ojourd'hui, comment te sent tu ?

[Miro]

Bonjour Bashogun,
A te lire depuis quelques temps, je vois qu’en ce moment c’est assez compliqué pour toi. Tu as eu beaucoup de changements ces derniers temps, la crise sanitaire ne facilite pas les choses. Le 2ème confinement est difficile pour la majeure partie de la population.
Tu es quelqu’un de courageux, toujours avec de l’espoir et d’enthousiasme dans tes messages. Tu as certainement besoin de repos également..
Je te souhaite de retrouver du mieux et garde le moral, on dit que même dans les situations difficiles, nous avons des ressources que nous n’imaginions pas..
Bien à toi
Miro

[Bashogun]

Aloha, tutti !

nouvelle excursion en hôpital de jour pour ma énième perfusion de Rituximab.
Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple.
Heureusement, nos anciens voisins en RP sont au petits soins : ils viennent me prendre à la gare, je dors chez eux et, tout à l'heure, je serai conduit à l'hôpital.

Cette excursion en RP arrive à point nommé à un moment où l'ambiance à la maison est assez lourde depuis un certain temps... à tel point que j'ai dû reprendre l'anti dépresseur prescrit par mon psychiatre et que je m'autorise deux jours de plus en RP, ce qui me peremttra aussi de régler quelques affaires.

Voili voilou, suite une fois installé et perfusé !

[Margot]

Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple.

Bonjour Bashogun,
À Dijon, il me semble que le réseau SEP est pas mal pourtant ? Tu es suivi où ?
Bonne perf à toi

[Nostromo]

Salut Basho,

Cette excursion en RP arrive à point nommé à un moment où l'ambiance à la maison est assez lourde depuis un certain temps...

Je pense à toi, prends soin de toi et profite de Paris, si cela te fait du bien !

[mariel13]

Aloha, tutti !

nouvelle excursion en hôpital de jour pour ma énième perfusion de Rituximab.
Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple.
Heureusement, nos anciens voisins en RP sont au petits soins : ils viennent me prendre à la gare, je dors chez eux et, tout à l'heure, je serai conduit à l'hôpital.

Cette excursion en RP arrive à point nommé à un moment où l'ambiance à la maison est assez lourde depuis un certain temps... à tel point que j'ai dû reprendre l'anti dépresseur prescrit par mon psychiatre et que je m'autorise deux jours de plus en RP, ce qui me peremttra aussi de régler quelques affaires.

Voili voilou, suite une fois installé et perfusé !

Bonjour Basho et toutes tous,

Bravo pour les nouvelles, je te rassure concernant tes perf de Rituximab, sur Marseille mon amie à cette impression de manque de sérieux mais ce n’est qu’une impression je pense, tout simplement nous sommes beaucoup


Alors courage courage courage et appliquons les conseils avisés de J-P dos rond et en zen attitude !

Hier mon mari a flingué la roue de ma titine en allant à la gare à cinq heures du mat’ donc garage et j’ai été remerciée par le garagiste quand je lui ait dis que je n’étais pas pressée vu que j’ai des pieds et un vélo !
Il m’a dit que je fais partie des civilisés
Ouf ! Toujours être en bon terme avec son garagiste

Basho pareil ambiance tendue à la maison mais cette semaine mon mari a pris le large pour une semaine et j’apprécie


Bon courage Basho et à toutes tous !

Du fait hier j’ai beaucoup marché et beaucoup me regardait dans leurs gros suv…. entre autres …

[Khadija]

Grosse é sincère pensée de Khadija. Courage Bashogun.

[Bashogun]

Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple.

Bonjour Bashogun,
À Dijon, il me semble que le réseau SEP est pas mal pourtant ? Tu es suivi où ?
Bonne perf à toi

Hello Margot !
Je vis donc en Bourgogne depuis quelques temps et j'a bien entendu cherché à transférer mon suivi Sep dans cette même région....
Pas de service de neurologie dans les hôpitaux des environs et encore moins à Auxerre.
Mais deux neurologues de ville. Je finis par en appeler un, je tombe sur sa secrétaire, essaie de lui faire comprendre l'objet de mon appel puis de préciser ma situation, traitement etc. Elle fait l'aller retour avec son neurologue de patron qui finit par prendre le téléphone. Je vous passe les détails, il y a surtout qu'après lui avoir dit que j'étais sous Rituximab, il me propose du... du... Tecfidera !! Vi ! mesdames et messieurs : un traitement de première intention
J'arrive finalement à comprendre qu'il a besoin de mon dossier pour prendre l'attache du CHU de Dijon et obtenir une autorisation pour le Rituximab et sans doute une entrée dans un hôpital (son rêve peut-être...).
Ca se serait terminé avec des perfs sans l'hôpital de jour de Dijon situé à 150 km de chez moi, c'est à dire pas tellement moins de la distance pour remonter en région parisienne où exerce ma neurologue historique qui m'a diagnostiqué ainsi que les infirmières du HdJ que j'aime tant revoir à chacun de mes passages pour mes perf !
Donc, cinglant, non merci, docteur !

Et c'est très bien ainsi, preuve encore cette fois-ci où j'ai été choyé, dorloté par les personnels soignants et avec qui j'ai toujours de longues conversations sur quantité de sujets.

Bon courage Basho et à toutes tous !

Merci Mariel !

Basho pareil ambiance tendue à la maison mais cette semaine mon mari a pris le large pour une semaine et j’apprécie

J'imagine, comme tu le suggères d'ailleurs, que ma femme a dû apprécier aussi que je m'absente quelques jours... (moi aussi

[arwenn]

Bon courage Bashogun,
Pas simple tout ça ! On n’est pas aidé

[mariel13]

Bonjour Arwenn, Basho et toutes tous !

Non nous ne sommes pas aidés et il faut toujours lutter … ne serait ce que rappeler les règles du vivre ensemble ….

c’est sans fin mais quand je suis agressée par exemple dans la salle d’attente du médecin là je me transforme en pittbull et je gagne vu que je ne lâche pas
En l’occurrence le respect en passant par le port du masque…. je suis dubitative le concernant mais dans le doute je le porte, en plus on me les offre gentiment (merci l’Ald ) je suis plus pour l’éloignement mais c’est lié à mon caractère !

Donc hier, dans la salle d’attente, un homme blanc, trentenaire ou plus qui se croyait dans son salon téléphonait d’une façon virulente fatalement l’assemblée a entendu sa conversation et à la fin un gremlins (moi) a lancé ses flèches !
D’une il ne portait pas le masque alors que c’était clairement stipulé ( il était illettré ? ) et de deux ce manque de respect caractérisé en téléphonant, par ailleurs il me montrait sa petite carte de police nationale … Whaou j’étais impressionnée du coup je lui ai rappelé qu’il avait peut-être pour mission de respecter les règles à commencer par le respect des autres… gros moment de gêne le concernant ensuite contrit de ne pas trouver de masque sur lui, j’ai eu pitié de ce grand cxxx en lui suggérant que la secrétaire (que j’appelle par son prénom, le bénéfice de l’âge ) en donnait peut-être…
Heureusement, il a reconnu ses torts mais ça ne devait pas être un haut gradé vu son comportement…et quand bien même !

Conclusion avec de bons arguments on y arrive mais c’est sans fin !

Alors courage, courage et courage !
Prenez soin de vous !