Alimentation et SEP

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Caribou
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Alimentation et SEP

Message non lu par Caribou »

Hello !

Un article sur une doctoresse qui a essayé de modifier son alimentation suite à son diagnostic en secondaire progressive avec des résultats positifs. Une étude est en cours et s'achèvera en 2020 (je sais pas quand). Article intéressant, faut que je m'y mette !... :roll:

https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/ ... 0886f94cee
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Bashogun
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Re: Alimentation et SEP

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Hello Caribou !
toujours un plaisir de te croiser et de te lire !

Je suis persuadé depuis longtemps - et je ne suis pas le seul sur le forum et ailleurs - que l'alimentation est une des clés pour vivre mieux avec la sclérose en plaques. Mais il y a tant de régimes différents !

En toute certitude : le sel. Après mon diagnostic et armé de ma loupe, j'ai fait des courses et examiné les listes d'ingrédients... Il ne m'a pas fallu longtemps pour comprendre que les industriels usent et abusent du sel et du sucre dans le moindre plat : le sel améliore le goût et il fait boire (leurs produits) ; le sucre est addictif. Exit !
En fait, j'ai quasi retrouvé le régime de mon enfance - avant qu'on m'oblige à manger de la viande - et j'ai commencé à privilégier les légumes et les fruits. Petit, j'avais souvent une carotte au bec ! :lol: Je mange un peu de viande blanche, rarement de la viande rouge, mais je ne prive de rien si j'en ai l'envie. Jamais de lait, depuis tout petit, je n'ai jamais aimé ça, peut-être parce que je ne le sentais pas ; mais quelques produits laitiers, sans en abuser.
Ce qui m'intrigue dans l'article que tu donnes en lien, c'est la question des céréales et légumineuses... J'aime beaucoup et ça a remplacé la viande pour moi.
Reste le sucre... c'est ma drogue, je n'arrive pas à m'en passer... (et oui ! je sais que c'est hautement inflammatoire ! :? )

Ceci dit, je ne suis pas certain du tout que le régime alimentaire suffise à modifier ou inverser le cours de la Sep.
Je ne suis pas certain non plus qu'il y ait UN régime qui apporterait un mieux à tous ; je suppose plutôt que cela peut être différent selon chacun et que chacun de nous doit parvenir à cerner le régime alimentaire qui lui convient le mieux.

komenktuvas ?
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Motor »

Salut,
Oui j'ai acheté son bouquin. Bon il est vrai que son régime est très contraignant!
Mais je pense que le minimum de ce qu'elle dit, c'est pas de gluten, pas de produit laitiers, beaucoup moins de féculents, et beaucoup de légumes, méditation ,exercices physiques et tout!
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PatrickS
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Elle s'inspire du régime paléo.
Selon ce que j'ai lu, le régime paléo c'est tus les aliments qu'on peut manger crus.
Avez vous essayé de manger du blé, du riz, des haricots secs.... crus?
Si on voudrait se nourrir avec ça, on mâcherais toute la journée.
D'où son "pas de légumineuses ni de graines".

Donc, il reste l'obligation de prendre des protéines animales (pas de légumineuses...). On oublie donc le vegan.

Pour les produits laitiers, les producteurs ont bien fait leur travail: "les produits laitiers sont vos amis pour la vie". :mrgreen:
Soi disant, que c'est nécessaire pour nos os.
L'homme est le seul mammifère qui consomme du lait après le sevrage. Et ce lait contient des hormones de croissance (bonjour les cellules cancéreuses) qui fait que l'animal grandisse vite (mais avec un petit cerveaux). Donc pas adapté à l'homme ou la femme adulte.

IL reste donc la viande, le poisson, les fruits et légumes. Crus de préférence ou cuits peu de temps.

Dans le même genre, en mois restrictif, il y a le régime Seignalet. Il autorise les graines: légumineuses et céréales sans gluten.
C'est celui ci que je suis depuis dix ans.
Ma sclérose en plaques primaire progressive a arrêté de progresser et pas mal de symptômes ont disparus ou ont diminués.
Pour l'arrêt de la progression, j'ai dû attendre entre deux et trois mois.
Pour des améliorations, deux ans.

J'oubliais, le sucre et le sel ne sont pas interdits, mais déconseillés, ou en quantités raisonnables. De préférence, non raffinés.

Patrick
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Motor »

Yep! toutafé!

Son dernier niveau de régime, c'est un régime cétogène, tout simplement impossible à tenir sur le long terme pour moi....
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Nostromo
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Nostromo »

Salut Caribette, c'est gentil de passer nous voir :)

Avant toute chose, je rappelle que je crois en une influence de l'alimentation sur la santé en général : je le crois parce que ça a été démontré. Le revers de la médaille, c'est que je ne crois que ce qui a réellement été démontré. L'exemple le plus évident pour nous sépiens est l'abus de sel, un produit notoirement inflammatoire, dans le régime occidental moyen : j'aime rappeler à ce sujet que passer de ce régime occidental moyen (de l'ordre de 10 grammes de sel par jour) aux simples recommandations de l'OMS, soit de mémoire 4 grammes, réduit à lui seul le risque de poussée de façon aussi efficace que les traitements de fond les plus costauds contre la sep.

Ceci étant posé, ... riree
Avant d'aller plus avant, il faut absolument garder dans un coin de l'esprit que cette histoire de régime, c'est aussi (je n'ose pas dire "avant tout"...) une histoire de bizness. Et un bizness florissant : https://terrywahls.com.

J'ai d'autre part toujours été très dubitatif devant les miracles, que ceux-ci se passent à Lourdes ou ailleurs. Autant de sep que de sépiens, ta sep n'est pas la mienne, qui n'est pas celle de qui que ce soit sur ce forum. Terry Wahls a, comme tous les sépiens, sa propre sep, dont nul ne peut prédire l'évolution. Je vais tout de même supposer par défaut que Terry Wahls est honnête et sincère, tout en n'oubliant pas qu'une des particularités de la sep est qu'un sépien, s'il a des prédispositions pour la manipulation, peut aisément bullshiter sur son état de santé réel. Voir à ce sujet le cas de l'ineffable Tariq Ramadan, arrivé à Paris parfaitement mobile et autonome et, coïncidence troublante, cloué dans un fauteuil roulant dès que les portes du pénitencier sur lui se sont refermées. Le jour où il sera surpris à gambader dans les rues (ce jour viendra, s'il n'est pas déjà venu : qui veut parier ?), faudra-t-il crier au "miracle de la prison de la Santé", ou sera-t-il permis de se demander si tout ça n'était pas, finalement, que du foutage de gueule ?

Ce que Terry Wahls avance est étonnant a priori, du fait que la phase progressive, parce qu'elle se caractérise avant tout par une perte axonale, exclut en principe toute possibilité de rémission, les axones n'étant pas particulièrement connus pour leur capacité à repousser : au mieux peut-on espérer un palier plus ou moins long dans l'évolution de la maladie. L'argument de la rémission d'une forme progressive frappe, donc -- il est possible que ce soit son but, d'ailleurs. Et pourtant, il est moins étonnant quand on essaye de déterminer par quelle diablerie une telle rémission serait possible lors d'une phase progressive, ... ce à quoi on arrive assez vite : une telle chose est loin d'être inédite dans l'histoire naturelle de la maladie, des exceptions se rencontrent, du fait que certaines (un faible pourcentage, mais pas si rares en valeur absolue) sep progressives connaissent, en plus de l'évolution progressive, des poussées surajoutées. Cela change du tout au tout, car le handicap n'est alors plus provoqué par la seule perte axonale, irréversible, mais également par l'inflammation, réversible : ces poussées surajoutées sont, comme toute poussée, susceptibles d'être suivies d'une rémission -- laquelle rémission ne permettra certes pas d'atteindre un niveau de handicap inférieur à ce qu'il était lorsque la poussée s'est déclenchée, i.e. le niveau "de fond" de l'évolution progressive, mais ce niveau "de fond" n'est pas précisé dans le cas de Terry Wahls.

Ce qu'elle raconte de son histoire n'est donc pas invraisemblable au vu des connaissances qu'on a de la maladie. Relativement rare (autant de sep que de sépiens, tout ça), mais pas invraisemblable, ça peut arriver, ça se rencontre et, rappel, "ce qui est improbable est probable" ;).

Après, il se trouve qu'il existe (je m'efforce de supposer que les déclarations de Terry Wahls ne trafiquent pas la réalité) une certaine simultanéité entre la mise en place de son régime, et la rémission. Sauf que d'un strict point de vue scientifique, la simultanéité n'a jamais indiqué la moindre causalité, qui plus est sur un seul exemple. Il y a un gouffre entre l'anecdotique et la règle générale : ce n'est pas parce que tu bois une bière, que tu lances un dé dans la foulée et que ce dé tombe sur six, que tu peux en conclure que boire une bière permet de tomber sur un six à chaque lancer de dé, tout le monde te rirait au nez si tu prétendais ça. Or le raisonnement logique est rigoureusement le même dans le cas qui nous intéresse ici...

Afin de pouvoir généraliser son anecdote, Terry Wahls s'essaye donc à des essais cliniques dont le dernier en date, dont les conclusions ne sont pas encore publiées, est celui dont tu parles et qui se trouvera ici : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02914964 (lien tiré de l'article). Je traduis :
Le but de cette étude est de comparer les effets du Régime Swank (à faible teneur en graisses saturées) et du Régime Wahls d'Exclusion (variante du paléo) sur les niveaux de fatigue chez les patients atteints de sep récurrente-rémittente qui souffrent d'une fatigue établie
Le but est donc de voir si ces régimes auraient un effet mesurable sur la fatigue chez les sépiens R/R : il n'est plus du tout question de passer de la chaise roulante au vélo chez les SP en quelques mois, l'objectif est incomparablement plus modeste et autorise par conséquent un bruit de fond statistique qui me fait partir d'emblée avec un a-priori très méfiant sur la validité de ses résultats, quand ils seront publiés. Il souffre en outre d'un biais statistique qui crève les yeux : l'alimentation est déjà notoirement connue pour avoir un effet majeur sur la fatigue, que tu sois sépien ou pas. Une alimentation équilibrée aura ainsi un effet positif, une alimentation déséquilibrée un effet négatif. Il suffit de taper "alimentation fatigue" dans Google pour mesurer l'ampleur de la chose... Par conséquent, l'étude part du présupposé (non démontré, d'ailleurs bon courage pour démontrer ça) que la fatigue qui est susceptible de toucher une personne en bonne santé, ne peut en aucun cas se manifester chez un sépien -- si ça n'était pas le cas, les résultats de l'étude seraient déjà connus avant même que de commencer l'étude...

Un esprit taquin, moi, par exemple :), pourrait comprendre que l'opposition flagrante entre la modestie de l'objectif et l'immensité de l'anecdote initiale, n'est qu'une tentative désespérée de trouver au moins un effet, aussi petit soit-il, afin de ne pas reconnaître purement et simplement l'absence d'effet de ce régime sur la sep : il faut sauver le fonds de commerce... Est-ce une coïncidence, mais un phénomène de même nature se rencontre volontiers dans les "pseudosciences", i.e. tout ce qui a trait au paranormal. Je cite pour illustrer ce propos un extrait d'un ouvrage salvateur, vital, que tout le monde devrait lire, Devenez Sorciers Devenez Savants, de Georges Charpak et Henri Broch (Odile Jacob, 2002), au sujet en l'occurrence de la psychokinésie, ce pouvoir de l'esprit qui est réputé déplacer les objets sans avoir besoin les toucher :
Le "mana" est censé avoir déplacé il y a plusieurs siècles les statues de l'Île de Pâques, soit une masse de plusieurs tonnes. Dans les années 1850, ce même pouvoir prétendait mouvoir de lourdes tables, soit une centaine de kilogrammes. Quelques décennies plus tard, avec les poltergeists, les esprits frappeurs, on s'occupe de casseroles et d'ustensiles de cuisine, soit un kilogramme. Dans les années 1970, on se réduit au possible déplacement de petits objets, comme des pièces de jeu d'échecs. A l'heure actuelle, ce même pouvoir permettrait à un médium se concentrant "très très fortement", de déplacer un infime bout de papier, soit un gramme ! Le phénomène [psychokinétique] a donc chuté, à mesure que les moyens de contrôle gagnaient en précision, par un facteur de plus d'un million au cours du temps."
Je pensais très très fort à cet extrait en constatant le fossé qui séparait l'expérience initiale (rémission profonde et durable survenue dans une phase progressive : les statues de l'Île de Pâques) de l'expérience scientifique (un effet -- par ailleurs déjà bien connu pour la population générale -- de l'alimentation sur la fatigue chez les sépiens : l'infime bout de papier).

Mais j'ai l'esprit mal tourné :).

Je t'embrasse !

Jean-Philippe.
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par FLOG59200 »

Très belle explication JP ! (j'adore toujours tes explications car claires, argumentées, et avec une pointe d'humour)

Lors de mon dernier atelier d'éducation thérapeutique à l’hôpital sur le thème de la fatigue dans la SEP, le neuro qui anime la séance est venu à parler alimentation et régime.

C'est un neuro que j'adore car il a une façon de s'exprimer franche, il ne tourne pas autour du pot et le tout avec un accent toulousain et une bonne humeur qui dériderait le moindre grincheux invétéré.

Sa conclusion sur les questions des patients et patientes présentes ce jour-là a été claire, il n'y a pas de régime miracle pour ce qui est de l'alimentation et de la SEP. La seule vérité pour lui est l'alimentation équilibrée ! Certes certains ont des allergies ou intolérances alimentaires, et il n'a rien à redire sur ces cas-là, mais pour le reste, il est clair, c'est comme pour les non sépiens, il faut manger de tout un peu et un peu de tout sans abus d’aucune sorte, et s'astreindre à des régimes de telle ou telle marque ou mode n'apporte pas grand chose de plus si ce n'est un potentiel déséquilibre de l'alimentation par restriction de certains aliments. Il est clair, pas trop de sel, alcool avec modération, pas trop de sucre et de gras, mais c'est la base de toute bonne alimentation.
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Nostromo »

Salut Flo,
FLOG59200 a écrit :alcool avec modération
Je ne connais pas, c'est un additif ?
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par FLOG59200 »

Nostromo a écrit : 28 févr. 2020, 17:50 Salut Flo,
FLOG59200 a écrit :alcool avec modération
Je ne connais pas, c'est un additif ?
Visiblement c'est quelqu'un de la même famille que parcimonie, mais je ne la connais pas plus que cela ! mdr
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Bashogun »

FLOG59200 a écrit : 28 févr. 2020, 15:58c'est comme pour les non sépiens, il faut manger de tout un peu et un peu de tout sans abus d’aucune sorte, et s'astreindre à des régimes de telle ou telle marque ou mode n'apporte pas grand chose de plus si ce n'est un potentiel déséquilibre de l'alimentation par restriction de certains aliments. Il est clair, pas trop de sel, alcool avec modération, pas trop de sucre et de gras, mais c'est la base de toute bonne alimentation.
C'est une bonne synthèse, Flog !
A chacun ensuite, au-delà des effets de mode du moment, de définir le régime alimentaire qui lui convient le mieux - i.e qui lui permet de ses sentir bien.
Avec peut-être l'idée qu'il ne faut pas manger à satiété, à l'exemple en particulier des japonais. La digestion réclame une telle énergie (qui me terrasse souvent) qu'il me semble préférable de 's'économiser'. Manger un peu moins, mais mieux.
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Shed »

Hey,

Je m'adresse à Bashogun, Frog et Nostromo.

L'avez vous testé ce "régime" dont on parle dans le sujet ?
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour tester un médicament, on fait un test en double aveugle.
Ni le médecin, ni le patient savent si on prends le médicament ou un placebo.
Et la on a un résultat OFFICIEL (si le médicament fonctionne ou non).

Pour l'alimentation, comment faire?
Surtout le patient. Comment faire pour lui faire manger du pain normal (gluten) ou sans gluten sans qu'il ne s'en aperçoive? Ils n'on pas du tout le même goût.
Idem pour un fromage et un faux mage.
Et le lait, les pâtes, les viennoiseries....

Il ne faut donc pas s'attendre à avoir une preuve formelle que cela fonctionne. On ne pourra que croire (ou non) les bilans que proposent ceux qui l'on utilisé (régime).

Bizarrement, au Japon, il n'y avait pour ainsi dire pas de sep (avant que l'alimentation occidentale s'en mêle). Ils ne mangeaient pas de gluten, ni de produits laitiers. Et il y a d'autres exemples comme ça (pas envie de tout ressortir).

Alors, si vous en avez le courage, testez et faites vous vous même votre opinion (pas juste basée sur ce qu'on peut lire d'officiel.

Patrick
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Nostromo »

Hé salut Shed (et je réponds par la même occasion à PatrickS),
Shed a écrit :L'avez vous testé ce "régime" dont on parle dans le sujet ?
Non. Mais là n'est pas la question riree riree

Si je l'avais testé, et quels qu'en aient été les résultats, tout ce que j'aurais pu apporter aurait été mon témoignage : on serait donc resté dans l'anecdote. Si le témoignage du patient est important dans les relations qu'il entretient avec son neurologue, puisqu'il aide le neurologue à adapter la prise en charge, il n'a en revanche d'autre valeur qu'anecdotique pour celui qui souhaiterait s'essayer à une généralisation, ce dont nous avons d'ailleurs tous plus ou moins conscience ici : "autant de sep que de sépiens", ça n'incite pas à la généralisation...

Dresser des causalités autour de la sep est de ce fait une activité particulièrement complexe et glissante : celui qui a une sep atypique, a de facto une sep typique, puisqu'une des propriétés essentielles de chacune des sep est précisément d'être différente de celle du voisin, et par conséquent... atypique. Si je m'intéresse à mon témoignage, j'ai une sep qui a su à l'occasion se montrer trèèès active pendant environ huit ans, de février 1993 à décembre 2000, ... à la suite de quoi elle m'a foutu la paix (so far so good). Déterminer la raison pour laquelle elle me fout la paix depuis bientôt vingt ans dépasse déjà l'entendement du neurologue, alors que dire de mon propre entendement : le neuro sait que ça se rencontre, mais nul ne sait dire pour quelle raison, c'est une question à laquelle nul neurologue ne sera jamais capable de répondre de façon plus pertinente que "ce qui compte c'est que vous alliez bien".

Mon témoignage, comme tout témoignage, n'a donc d'autre valeur qu'anecdotique : il ne permet aucune généralisation, il ne vaut rien, sinon en tant qu'illustration de l'adage "autant de sep que de sépiens", une unique touche de couleur dans un tableau impressionniste. Un autre état d'esprit de ma part aurait pu me persuader que c'était, évidemment, telle ou telle action que j'avais entreprise qui m'avait permis d'obtenir cette rémission prolongée : comme je n'étais pas resté passif devant ma sep, il ne m'aurait pas été difficile de trouver plein de bonnes explications, j'aurais même pu être incité à m'en faire le gourou. Mais cela aurait été profondément malhonnête de ma part.

Cela m'amène, ce qui va peut-être plus intéresser Patrick, à un sujet assez méconnu et fort passionnant, qui est celui du niveau de la preuve en médecine -- et en particulier dans les études scientifiques. La chose est là encore "particulièrement complexe et glissante", mais il n'est pas exact de dire que seules des études randomisées en double-aveugle peuvent avoir force de preuve. Si c'était le cas en effet, je vais prendre le contre-exemple le plus bateau qui soit, il n'aurait jamais été possible de démontrer une quelconque toxicité du tabagisme sur la santé, le fumeur tirant rarement sur sa clope à son insu, de la même façon que celui qui suit un régime se rend à peu près compte de ce qu'il avale : dans un cas comme dans l'autre, il n'est évidemment pas possible de garantir un aspect "aveugle" à l'étude... Cette toxicité du tabagisme a malgré tout été démontrée, mais selon la méthode dite du "cas-témoins". En gros, cette méthode consiste à prendre d'un côté un effectif dont les membres se livrent à une activité quelconque dont on souhaite analyser les effets, qu'on les suspecte positifs ou négatifs (exemples : fumer deux paquets de Gitanes Maïs par jour, se nourrir en suivant un régime particulier) ; d'un autre côté un effectif aussi similaire que possible au premier (âge, sexe, pathologies existantes, etc.), mais dont on s'assure simplement qu'il ne se livre pas à cette activité ; puis à comparer l'évolution de tel ou tel paramètre au fil du temps pour chacun de ces effectifs (typiquement, évolution du nombre de cas de cancer du poumon dans un cas, évolution de l'EDSS dans l'autre cas).

L'échantillon qui se livre à l'activité dont on veut analyser les effets est appelé celui des "cas", celui qui ne s'y livre pas est appelé celui des "témoins", d'où le terme "cas-témoins". Cette méthode est certes considérée comme moins probante que la méthode randomisée en double-aveugle, notamment du fait que, outre l'impossibilité de garantir l'aspect aveugle de la chose, les échantillons sont volontiers constitués de façon rétrospective (ex. : les fumeurs auront commencé à fumer bien avant de prendre part à l'étude), mais cela ne veut pas dire qu'elle ne vaut rien. Elle est juste un peu moins efficace, son niveau de preuve est un peu inférieur à ce que serait celui d'une étude randomisée en double-aveugle. A ce sujet, ce n'est pas non plus parce qu'une étude randomisée en double-aveugle apporte le meilleur niveau de preuve, que cette preuve s'impose de façon définitive : l'étude peut notamment avoir fait l'objet de biais qui en auront faussé le résultat. C'est pourquoi il faut que l'expérience puisse être reconduite par d'autres et entraîne les mêmes résultats, et encore, et encore, pour que la "preuve" commence enfin à pouvoir être gravée dans le marbre.

L'anecdote, le témoignage, se situent tout en bas en ce qui concerne le niveau de preuve, le "cas-témoins" est déjà loin au dessus, le "randomisé en double-aveugle" encore au dessus... mais pas tout en haut : le Saint Graal en termes de preuve, c'est l'analyse exhaustive de toutes les études qui ont été faites sur le sujet, et qui donnent toujours le même résultat (on parle alors de "méta-analyse").

"Ce qui compte, c'est que vous alliez bien".

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par FLOG59200 »

Shed a écrit : 01 mars 2020, 11:59 Hey,
Je m'adresse à Bashogun, Frog et Nostromo.
L'avez vous testé ce "régime" dont on parle dans le sujet ?
Non Shed, je ne suis aucun régime
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Miro »

Bonjour Shed,
Pour ma part je fais relativement attention, très peu de produits laitiers, beaucoup de fruits et légumes et de la viande blanche principalement.
Je fais souvent des cures de compléments alimentaires et médecines alternatives. Je continue les activités sportives et musculaires.
SEP depuis 9 ans sans traitement. Actuellement c'est un peu plus difficile sur l'équilibre, vertiges, donc plus de kiné et de balnéo.
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Shed »

Hello,

Tout d’abord, je voulais juste m’excuser auprès de Flog, pour avoir mal orthographié son pseudo. Mais le temps était brumeux quand j’écrivais et inconsciemment, j’ai dû faire l’association avec le brouillard de Londres, le Frog :-)

Et dire à Nostromo qu’à propos de concision, me suis un peu gouré mais je lui laisse la clarté !

Je ne prétend pas être détenteur de la vérité absolue mais des faits concrets sont là pour prouver ce que j’avance !

@Nostromo :
Hé salut Shed (et je réponds par la même occasion à PatrickS),
Shed a écrit :L'avez vous testé ce "régime" dont on parle dans le sujet ?
Non. Mais là n'est pas la question riree riree
Disons qu’en l’ayant expérimenté, tu serais plus crédible à mes yeux.

Tu me dis que, pour toi, ça n’a qu’une valeur anecdotique, que ce n’est pas pcq une personne en a retiré du bénéfice, que ce n’est qu’un cas particulier et qu’en aucun cas, cela peut se généraliser à tous les scléreux (je préfère ce nom là à Sépien pcq il rime avec heureux, joyeux. C’est un peu paradoxal, je sais !).
Le problème avec cette façon d’essayer de mieux se porter (alimentation), c’est qu’il n’y a pas d’étude scientifique sur le sujet, malheureusement !
Les seuls scientifiques, médecins, qui s’y sont adonnés, notamment Seignalet et Kousmine, ont été mis à l’écart malgré un travail sérieux sur la question et avec des résultats très probants. Mais pour la « science », ça n’a aucune valeur !!!
On se demande bien pourquoi !
Ce que j’en sais pour l’avoir expérimenté ainsi que la dizaine autres scléreux que j’ai l’occasion de rencontrer, ayant la même forme, primaire progressive, qui ont suivi ce « régime » également, disent tous que ça a changé leurs vies. Sans oublier PatrickS, ici présent et qui en a témoigné !
... qu'un sépien, s'il a des prédispositions pour la manipulation, peut aisément bullshiter sur son état de santé réel. Voir à ce sujet le cas de l'ineffable Tariq Ramadan, arrivé à Paris parfaitement mobile et autonome et, coïncidence troublante, cloué dans un fauteuil roulant dès que les portes du pénitencier sur lui se sont refermées. Le jour où il sera surpris à gambader dans les rues (ce jour viendra, s'il n'est pas déjà venu : qui veut parier ?), faudra-t-il crier au "miracle de la prison de la Santé", ou sera-t-il permis de se demander si tout ça n'était pas, finalement, que du foutage de gueule ?
D’abord, mes connaissances en anglais étant limités, « bullshiter » ??
Ensuite « … qu'un sépien, s'il a des prédispositions pour la manipulation …», t’y va fort quand même ! Je et tous ceux ayant suivi ce « régime » dit hypotoxique, serions influençables !! Ben peut être en sachant qu’on a pesé le pour et le contre, vu qu’il n’y avait pas d’incohérence et de se dire qu’avec ce moyen, on a peut être des chances de stopper les dégâts.


Après, le cas Tariq Ramadan, ce que j’en sais de source sûr, « le Monde » de je ne sais plus quand, nous apprend qu’il est atteint également de SEP.

https://www.lemonde.fr/police-justice/a ... 53578.html

Je le vis tous les jours comme lui et je me dis qu’avec une nouvelle comme celle d’un emprisonnement, me mettrait complètement à plat et m’obligerait peut être, à me rendre en prison en fauteuil roulant. Maintenant, en ressortir debout et gambader sur mes deux jambes, c’est sûrement possible mais il n’y a peu de chance, pour moi !
Donc, dans son cas, je peux comprendre le fauteuil à son arrivée !

Alors là, attention, je n’ai strictement aucune affinité avec le personnage, je ne le connais qu’à travers les médias et si ses actes sont belle et bien prouvés alors il n’a que ce qu’il mérite et je n’aurais aucune compassion pour lui !

Par contre, il y a un autre exemple actuel d’une arrivée au tribunal en déambulateur, ayant commis les mêmes actes mais il n’est pas Français, c’est Harvey Weinstein.
Et lui, je ne sais pas si c’est du foutage de gueule, comme tu dis mais pour lui, je ne sais rien sur son état de santé !

Quant aux preuves scientifiques permettant de s’assurer de l’efficacité indéniable d’un traitement médical quelconque, un fait le contredit un peu !
Récemment, je suis allé rendre visite à un ami à l’hôpital, s’étant fait poser une prothèse de disque lombaire. Intervention lourde !
Le lendemain de son intervention, je passe donc le voir et en rentrant dans sa chambre, je le vois, debout, faisant les cent pas !
Je lui demande : Mais, tu n’as pas encore été opéré ?
Il me répond : Si, si mais le chirurgien m’a dit que je devais me lever et marcher dès le lendemain !!!
Il n’y a pas si longtemps, quand tu avais un problème quelconque au dos, l’une des recommandations importante qui été donné, c’était qu’il fallait absolument rester en position horizontal pour justement préserver son dos !
Et aujourd’hui, c’est complètement le contraire ???

Attends, mais je ne comprends plus rien là !

Tu peux très bien me répondre : Oui mais là, il ne s’agit pas de TTT allopathique !
Et je te répond : Cette consigne médicale a été donné depuis le début de la médecine scientifique, sans que l’on ait à en redire et je suppose qu’il a fallut qu’une personne, puis deux, puis trois, etc … se mettent debout et marchent malgré les conseils du médecin et de se rendre compte que leurs récupération étaient bien meilleure malgré les douleurs du début.
La médecine a fini par se rendre à l’évidence et a revu ses positions !

@Flog :

Pour reprendre ton exemple sur le neurologue qui dit qu’on n’a pas besoin de suivre un tel régime (hypotoxique) pour améliorer sa santé de façon substantiel, qu’il vous a dit « … il faut manger de tout un peu …»
Je vais te donner mon exemple quand j’ai posé la question sur l’alimentation « hypotoxique », au généraliste et au neurologue qui me suivent. Le 1er, généraliste, m’a fais un sourire jusqu’aux oreilles sans me répondre quoi que se soit. Le second, neurologue ont baissés les yeux, en poussant un soupir.
Qu’est ce que je dois en conclure ?
Tout comme cet homme, dont j’ai posté le témoignage à propos d’alimentation et qui le dit explicitement « J’ai été déçu par le monde médical pcq à aucun moment, ils m’en ont parlé…»
On parle d’alimentation Hypotoxique qui permet d’atténuer voire de supprimer les inflammations dû à la SEP.
Quel médecin serait contre une alimentation saine ? Mais il ne s’agit pas de ça !

Pour éteindre un feu, vous y jetteriez quoi pour l’atténuer ou l’éteindre, de l’essence (même quelques gouttes) ou de l’eau ?
Donc cette alimentation permet de sélectionner les aliments qui ne la favoriseront pas. Alors, non, on ne peut pas manger de tout, même un petit peu mais essentiellement des aliments ne favorisant pas l’inflammation.
Donc, comme l’a déjà dit PatrickS, pas de viande rouge ni produits laitiers, fromage et une cuisson douce permettant de conserver les nutriments et une meilleure assimilation par le corps. Comme le dit Lélé, SGSC

Ce qui me fait bondir, c’est que vous dites qu’il ne s’agit que d’un effet de « mode » !!!!

UNE MODE, quand c’est ta peau, ton avenir à court terme qui est en jeu, que tu sois livré à toi-même pour essayer de trouver un remède, une solution pour te sortir de ce cauchemar !
Je suis le 1er à aller à contre courant quand il s’agit de mode qu’elle soit vestimentaire, alimentaire ou autre.

@Bashogun :

Tu as peut être des parts dans les actions boursières dans l’entreprise qui fabrique des exosquelettes !
Donc plus ils s’en vend, et plus tu sera rémunéré, d’où ta réfraction à adopter un tel « régime »
C’est de l’humour riree

Je suis un peu sortis de mes gonds mais tant que l’on a pas soi même expérimenté, testé dans sa chair et son sang, on a alors, pour moi, aucune légitimité pour donner des conseils, à part pour un médecin et encore, j’en ai donné un exemple ! Bah, on dira que c’est l’exception qui confirme la règle.
Quelqu’un qui vient me donner des conseils sur l’éducation des enfants, si lui-même n’en a pas, je ne l’écouterais pas. Etc …

Bashogun, je suppose que tu connais la réputation des enseignants dans l’opinion publique française :
C’est des fainéants, ils ne travaillent que 20h/semaine. Ils ont 4 mois de vacances dans l’année et en plus ils se plaignent !!!
Jamais je ne donnerais mon avis sur quelque chose que je ne connais pas !
Et l’enseignement, ben j’ai eu l’occasion de le tester, pendant un an lors d’une période professionnellement creuse, en lycée pour des classes de 1er et terminales.
Maintenant, je peux donner mon avis dessus. Eh ben, question « avoir les nerfs solides » est tout à fait adapté dans cette profession. Mes semaines étaient plus de l’ordre 50, 55 heures plutôt que de 35 ! Préparation des cours, corrections parfois interminables des copies pour ne pas léser, blesser un élève ou simplement se tromper.
J’ai dû arrêter pcq en tant que contractuel, le salaire n’est pas mirobolant et en plus ils ont un retard que je ne pouvais plus supporter. Plusieurs mois et si tu n’as pas d’argent de côté, ben, soit tu démissionnes soit tu fais la manche !

Un ancien m’avait raconté un jour, il y a ~ 15 ou 20 ans, une histoire pleine de moralité :
Je vais te parler de la douleur dont je suis touché :
- J’ai très, très mal aux dents, c’est horrible, j’ai envie de me taper la tête contre un mur, je voudrais, avec une pince m’arracher cette dent qui me fait horriblement souffrir …
- Puis s’arrête, me regarde et me dit :
- Quels que soient les mots, la façon de te faire comprendre la douleur qui m’accable … jamais tu ne le comprendra, tant que toi tu n’as pas mal aux dents !!
Il faut le vivre soit même !
Et ça je l’ai étendu dans beaucoup de domaine, argent, travail etc …

Ce que j’en ai personnellement retiré après un an et demi de changement d’alimentation :

- Fatigue bien moindre
- Douleurs neurologiques bien moindre également
- Problème urinaire diminué
- Plus de force musculaire
- Diminution drastique de médicaments (de 10/jours, suis passé à 2 !)

- Un esprit bien plus clair
- Sommeil bien plus réparateur. Le réveil est bien plus agréable
- Reprise de poids
- Une digestion rapide et une selle journalière (ça ne m’était jamais arrivé !)
- J’me donne à malin plaisir à péter en publique pcq mes pêts ne sentent plus ou pratiquement. Le pied ! Pour ne pas dire autre chose mdr
- Les odeurs corporels dû à la transpiration pratiquement inexistantes

Entre autre.

Encore quelques soucis de mobilité mais amélioration certaine. Je pense être sur la bonne voie !
Contrairement à tous ces TTT que j’ai pris et qui étaient soit inefficace, voire même me provoquaient d’autres problèmes en raison des effets secondaires !

Cadeau pour conclure mon argumentation (ce site n’est pas dans mes références de la littérature médicale mais ça m’étonnerais qu’il puisse se permettre de diffuser n’importe quoi ) :

https://www.doctissimo.fr/sante/scleros ... imentation

Sur ce, je vous souhaite une agréable fin de journée riree
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
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zoniko
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par zoniko »

mon avis qui ne vaut rien ^^

C'est qu'une alimentation saine irait forcement pour tout le monde meme le bien portant.
Donc ça ne peut pas faire de mal de manger sans sucre raffiné, sans gluten, sans lactose, sans barbecue ^^

nous sommes forcement plus sensible du fait de notre pathologie. Donc tout est bon à prendre.

Dans le principe, suivant les livre de wahls, seignalet, les différents docs (living proof par exemple), la nourriture saine ne va pas sans exercice sportif. Toujours pareil, les biens portants iraient encore mieux. Mais on n'est pas soigné pour autant. on se sent mieux forcement
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FLOG59200
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par FLOG59200 »

Shed a écrit : 03 mars 2020, 14:27 Hello,

Tout d’abord, je voulais juste m’excuser auprès de Flog, pour avoir mal orthographié son pseudo. Mais le temps était brumeux quand j’écrivais et inconsciemment, j’ai dû faire l’association avec le brouillard de Londres, le Frog :-)

@Flog :

Pour reprendre ton exemple sur le neurologue qui dit qu’on n’a pas besoin de suivre un tel régime (hypotoxique) pour améliorer sa santé de façon substantiel, qu’il vous a dit « … il faut manger de tout un peu …»
Je vais te donner mon exemple quand j’ai posé la question sur l’alimentation « hypotoxique », au généraliste et au neurologue qui me suivent. Le 1er, généraliste, m’a fais un sourire jusqu’aux oreilles sans me répondre quoi que se soit. Le second, neurologue ont baissés les yeux, en poussant un soupir.
Qu’est ce que je dois en conclure ?
Tout comme cet homme, dont j’ai posté le témoignage à propos d’alimentation et qui le dit explicitement « J’ai été déçu par le monde médical pcq à aucun moment, ils m’en ont parlé…»
On parle d’alimentation Hypotoxique qui permet d’atténuer voire de supprimer les inflammations dû à la SEP.
Quel médecin serait contre une alimentation saine ? Mais il ne s’agit pas de ça !

Pour éteindre un feu, vous y jetteriez quoi pour l’atténuer ou l’éteindre, de l’essence (même quelques gouttes) ou de l’eau ?
Donc cette alimentation permet de sélectionner les aliments qui ne la favoriseront pas. Alors, non, on ne peut pas manger de tout, même un petit peu mais essentiellement des aliments ne favorisant pas l’inflammation.
Donc, comme l’a déjà dit PatrickS, pas de viande rouge ni produits laitiers, fromage et une cuisson douce permettant de conserver les nutriments et une meilleure assimilation par le corps. Comme le dit Lélé, SGSC

Ce qui me fait bondir, c’est que vous dites qu’il ne s’agit que d’un effet de « mode » !!!!

UNE MODE, quand c’est ta peau, ton avenir à court terme qui est en jeu, que tu sois livré à toi-même pour essayer de trouver un remède, une solution pour te sortir de ce cauchemar !
Je suis le 1er à aller à contre courant quand il s’agit de mode qu’elle soit vestimentaire, alimentaire ou autre.
Tu es tout pardonné !

Je ne prends pas cela pour un phénomène de mode les régimes, je comprends très bien que des personnes souffrent d’intolérances ou d'allergies, après il y en a qui abuse et qui se la joue ! Maintenant si tel ou tel type d'alimentation aide à soulager ou à ne pas aggraver une situation je suis complètement d'accord, je pense que cela dépend de chacun, et qu'en aucun cas c'est une généralité.

Après je pense que dans la SEP, les connaissances et non-connaissances sont variées, et je pense que l'avis d'un médecin n'est pas celui de son voisin. Ce qui rend plus difficile pour nous d'avoir une info fiable et certaine. Tu l'as vu toi même sur 2 questionnements à 2 médecins différents.

Enfin c'est juste mon avis
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Nostromo
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Nostromo »

Hey Shed, content de voir que tu es toujours là :).
Shed a écrit :Et dire à Nostromo qu’à propos de concision, me suis un peu gouré mais je lui laisse la clarté !
Je t'avais bien dit, merci :D.

En fait, je n'ai pas envie d'entamer une polémique avec toi, cela serait au mieux stérile et au pire cela pourrait t'affecter, ce qui est bien la dernière chose que je souhaite. D'autant plus que je crois fermement en la toxicité d'un régime alimentaire déséquilibré, en particulier sur la sep mais pas que. Je m'en tiendrai donc à ce que j'ai déjà dit, tiens, prends ça pour la concision ! Pour le reste :
D’abord, mes connaissances en anglais étant limités, « bullshiter » ??
Baratiner, pipeauter, enfumer, ...
Après, le cas Tariq Ramadan, ce que j’en sais de source sûr, « le Monde » de je ne sais plus quand, nous apprend qu’il est atteint également de SEP.
Absolument : il est sépien. Et il a par ailleurs un talent inné pour la manipulation, l'un n'empêche donc pas l'autre. Précisément pour ça que je le prenais comme exemple :). Pour le reste, j'attends avec confiance qu'il soit surpris à gambader dans les rues...
Il n’y a pas si longtemps, quand tu avais un problème quelconque au dos, l’une des recommandations importante qui été donné, c’était qu’il fallait absolument rester en position horizontal pour justement préserver son dos !
Et aujourd’hui, c’est complètement le contraire ???

Attends, mais je ne comprends plus rien là !
Des exemples comme celui-ci, tu en trouveras à la pelle, le plus connu (du fait qu'il touche, ou va toucher, beaucoup de gens, je salue Wallis au passage :) ) étant les recommandations pour éviter la mort subite du nourrisson : pendant très longtemps, on a recommandé de coucher le bébé sur le ventre, puis on a recommandé l'exact contraire : sur le dos, le bébé ! C'est comme ça...
La médecine a fini par se rendre à l’évidence et a revu ses positions !
Comme quoi elle est capable d'évoluer, en fonction du "niveau de preuve" qu'on lui sert. La médecine est d'une très grande ignorance sur beaucoup de sujets qui l'intéressent pourtant au premier chef, énormément de choses restent encore à défricher. A ce titre, la sclérose en plaques ne fait pas figure du tout d'exception... A partir du moment où cette médecine est encore en pleine phase de découvertes (et des découvertes médicales, il peut en venir de partout, et qui peuvent en outre, à l'occasion, dire à peu près tout et son contraire), il lui faut bien mettre en place des méthodes qui lui permettront de séparer le bon grain de l'ivraie, d'apprendre à lutter contre les fake news, en quelque sorte. Comme je disais, la notion de "niveau de preuve" est passionnante, si jamais ça t'intéressait tu pourrais par exemple aller regarder ce document : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... dation.pdf.

A bientôt :),

JP.
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cacahuete
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par cacahuete »

Moi je me sens un peu bête là mais ya une chose que je ne comprends pas bien ..Pour moi la phase rémittente correspond au mode inflammatoire de la maladie, et la phase progressive au mode dégénérescence.Je me demande du coup quel est l'intérêt d'un régime anti-inflammatoire pour les formes progressives ?
Pas envie de me taper un régime anti-inflammatoire pour rien, (surtout que les essais que j'ai faits ont entraîné des carences.. :mrgreen: )
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PatrickS
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour moi, mon "régime", n'est pas anti inflammatoire, mais aide mon corps à assimiler les bons nutriments et rejeter les mauvais. J'ai une forme primaire progressive.

Avec cette alimentation (Seignalet), je n'ai pas de carences.
Naturellement, si on mange uniquement de la viande et du riz ou des pommes de terre et qu'on fasse l'impasse sur les fruits et légumes, c'est une autre chose.
Cette alimentation fait la part bonne aux fruits et légumes, sans oublier les sources de protéines (viandes, poissons, oeufs).


Patrick
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Motor »

Sur la page facebook de Terry whals aujourd'hui (oui je sais , bon j'ai liké.....)

"Cet article examine le taux de progression des maladies silencieuses et de la conversion de la sclérose en plaques progressive secondaire, une raison pour laquelle de nombreux neurologues poussent leurs patients à prendre une thérapie modifiant la maladie. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30851128 Pour moi, ces papiers suggèrent que la neurodégénérescence sous-jacente se produit même lorsqu'il n'y a pas de rechute aiguë. Les médicaments modifiants de la maladie peuvent réduire considérablement le risque de rechute, mais ils ne traitent pas la neurodégénérescence, l'efficacité des mitochondries, la qualité nutritionnelle, l'exposition à la toxine (fumeur) ou le niveau d'activité physique. Le Protocole de Wahls aborde nombreux facteurs liés à la neurodégénérescence, c'est pourquoi j'exhorte tout le monde à commencer le Protocole Wahls, peu importe ce que vous décidez de prendre une thérapie. Dites-nous comment soutenez-vous vos mitochondries, qui sont puissants conducteurs de neurodégénérescence lorsqu'elles sont tendues."
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Nostromo »

Salut Motor,

Snif, snif, ça serait pas Google Translate l'odeur que je sens ? il va falloir donner un petit coup de déodorant dans tout ça :mrgreen: :mrgreen:

"Thérapie modifiant la maladie" est la traduction littérale de disease modifying therapy (généralement abrégé en DMT, parfois DMD, le D étant pour Drug). Même remarque pour "Les médicaments modifiants de la maladie". En sépien francophone courant, on traduirait ça par "traitement de fond", puisque ces DMT couvrent de fait tout ce qui va des interférons bêta aux toutes dernières molécules.

"Rechute" est la traduction littérale de relapse, "rechute aiguë" de acute relapse. Dans les deux cas ça ne veut rien dire d'autre qu'une poussée : ne nous compliquons pas la vie :).

Plus compliqué est le "taux de progression des maladies silencieuses", l'IA de Google a surchauffé sur le coup. Après lecture de l'article en référence, ça parle en fait d'une progression silencieuse du handicap pendant la phase récurrente-rémittente, indépendante de la survenue ou non de poussées ; c'est à dire en gros que ce qui se passe pendant la phase progressive se passe déjà de façon plus ou moins insidieuse pendant la phase récurrente-rémittente. Le titre de l'étude originale est d'ailleurs silent progression in disease activity-free relapsing multiple sclerosis, ce qui se traduirait par "progression silencieuse de la sep récurrente-rémittente en l'absence d'activité de la maladie".

L' "absence d'activité de la maladie" (disease activity-free RRMS) est une notion plus tordue qu'il n'y paraît. On pourrait être tenté de la comprendre comme la simple absence de poussée, mais elle va en fait bien au delà car elle renvoie directement au concept de NEDA, No Evidence of Disease Activity, qui est en quelque sorte le thermomètre qu'utilisent les neurologues pour mesurer l'efficacité d'un traitement. Donc absence de poussée certes, mais aussi absence de nouvelles lésions visibles à l'IRM.

Un indicateur important d'une IRM à l'autre, que l'on soit en phase rémittente ou en phase progressive, est d'ailleurs celui de la perte axonale, qui se mesure par l'atrophie cérébrale (= la perte de volume du cerveau). Cette atrophie est un phénomène "normal", fonction de l'âge, pour tout le monde, sépien ou pas, elle est juste jusqu'à dix fois plus rapide pour les sépiens.

JP.
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Motor »

Salut Nostromo,
Ouais c'est la traduction facebook...
Merci de tes explications...J'ai posté ça pour montrer que sa théorie de régime marche pour freiner la dégénérescence selon elle....
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par maglight »

Nostromo a écrit : 04 mars 2020, 09:51 Salut Motor,

Snif, snif, ça serait pas Google Translate l'odeur que je sens ? il va falloir donner un petit coup de déodorant dans tout ça :mrgreen: :mrgreen:
salut JP, merci de nous traduire la traduction !
Effectivement, en forme rémittente, la dégénérescence est focale, et on ne porte que très peu d'attention, à la dégénérescence diffuse qui en découle, malgrè tout.

Yep, motor :D
je vois que tu tournes toujours a plein régime !
La réduction du sel permet aussi de diminuer l'inflammation.
Ce qui est ressorti de mes lectures, pendant l'attente de diagnostic, laissait vraiment penser que oui, il y avait bien un levier probable avec l'alimentation. Quand j'ai posé la question au neuro qui m'a diagnostiqué , il m'a dit :
Non, il n'y a rien a changé ! Entre nous, il ne m'a même pas demandé comment je m'alimentais.
Or, je ne mangeais jamais de fruits et encore moins des légumes !
C'était comme dans le sketch de foresti " un boeuf, une patate" ça n'a pas aidé a installer la confiance entre nous, j'étais furax
mais enfin, :shock: ça ne mange pas de pain de dire, qu'on a pas de preuve, mais que ça pourrait améliorer la situation ! ragee

Après le diagnostic ....9 mois plus tard, j'ai actionné le levier .
Le changement alimentaire forcé, par mon long séjour a l'hôpital, avait été clairement une découverte.
Je ne sais pas ce qu'il c'est passé, mais moi qui détestais le poisson et les haricots verts, après 8 grammes de bolus, je les trouvais étonnement bons, ( bon, ok, je crevais de faim) mais bon, au sens de bénéfique !
euh surtout, tout ce qui était vert ! :roll:
Mes chakras étaient comme ouvert - ahahah ! c'est un peu fort leur truc :mrgreen:
les informations que je recevais de mon corps étaient ressenties de manière décuplées
Un effet secondaire, plutôt, étonnant que je ne m'explique pas, mais tout était amplifié, le bon, comme le pire !
Cette expérience m'avait rendu perplexe.
Une fois le diagnostic tombé, je me suis mise a prendre au sérieux, ce que mon corps tentait de me dire .
J'ai opté pour des jus de fruit et jus de légumes a haute dose, que j'ai tenu de nov.17 à juillet 18.
Aujourd'hui, j'ai laissé le vert a mon menu et c'est depuis sans hésiter, ma couleur préférée !
Je ne sais pas si ça aura été déterminant, mais une chose est certaine, c'est que j'ai continué a récupérer alors que les délais annoncés par les docs étaient largement dépassés. ça ne reste qu'un témoignage, hein, :wink: un de plus !
Tchuss
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Nostromo »

Hmmm :).

Déjà, il semble bien que les DMT, en particulier les plus costauds, ont montré une efficacité réelle contre la neurodégénérescence et l'évolution à long terme de la maladie (études de cohorte sur des périodes suffisamment longues). On notera que les études de cohorte ne sont pas des études randomisées en double-aveugle (le patient qui prend un traitement, sait qu'il prend ce traitement), et pourtant elles sont d'un "niveau de preuve scientifique" relativement élevé. Rien n'interdirait des études similaires pour la méthode Wahls.

Mesurer la neurodégénérescence n'est en soi pas bien compliqué puisqu'il suffit de regarder l'évolution dans le temps du volume du cerveau : la neurodégénérescence est étroitement corrélée à l'atrophie cérébrale, on peut même parler de relation de cause à effet. L'IRM est un outil de choix pour ce faire, et si ça n'est pas bien compliqué de mesurer ça c'est parce que parmi les algorithmes qui constituent le logiciel des IRM, il en existe par défaut un dont c'est précisément le boulot : en gros, il suffit au radiologue de demander l'info à la machine -- il est évidemment préférable de faire ses IRM successives dans le même cabinet, mais bon. Ce volume tend naturellement à se réduire dans le temps, mais à un rythme très variable d'un sujet à un autre, les sépiens étant réputés avoir un rythme beaucoup plus rapide que le vulgum pecus. Neurodégénérescence faible = réduction lente du volume du cerveau ; neurodégénérescence forte = réduction rapide de ce volume.

Tu noteras à ce sujet que dans l'étude fort pertinente et intéressante que tu cites (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30851128), le suivi dans le temps de l'évolution du volume du cerveau (en anglais dans le texte : "longitudinal analysis of brain volume loss") est un élément-clé.

Dans ces conditions, si la méthode Wahls était efficace sur la neurodégénérescence, il serait tout à fait possible d'avoir une idée factuelle et mesurée, plutôt qu'intuitive au doigt mouillé, de cette efficacité. Encore faudrait-il que la principale intéressée ait envie de la mesurer :).

A bientôt,

JP.
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par maglight »

Nostromo a écrit : 04 mars 2020, 11:49
Dans ces conditions, si la méthode Whals était efficace sur la neurodégénérescence, il serait tout à fait possible d'avoir une idée factuelle et mesurée, plutôt qu'intuitive au doigt mouillé, de cette efficacité. Encore faudrait-il que la principale intéressée ait envie de la mesurer :).

A bientôt,

JP.
Mouaifff, une étude faite par Whals, pourrait être biaisé, puisque partie prenante.
je serais plus intéressée par une étude, neutre globale sur le sujet.
Mais est-ce vraiment intéressant de démontrer une stabilisation de la charge lésionnelle, via l'alimentation ?
j'en doute. Les intérêts financiers, interdiront ce genre de démonstration. On est pas près de la voir sortir cette étude !
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Re: Alimentation et SEP

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Yo mag !
maglight a écrit :
Nostromo a écrit :Dans ces conditions, si la méthode Whals était efficace sur la neurodégénérescence, il serait tout à fait possible d'avoir une idée factuelle et mesurée, plutôt qu'intuitive au doigt mouillé, de cette efficacité. Encore faudrait-il que la principale intéressée ait envie de la mesurer :).
Mouaifff, une étude faite par Whals, pourrait être biaisé, puisque partie prenante.
Ca serait lui faire un vilain procès d'intention... Le fait d'être "partie prenante" n'est pas en soi un biais. Cela peut certes inciter à regarder les données avec une attention accrue, mais pas un biais en soi.
Mais est-ce vraiment intéressant de démontrer une stabilisation de la charge lésionnelle, via l'alimentation ?
j'en doute. Les intérêts financiers, interdiront ce genre de démonstration. On est pas près de la voir sortir cette étude !
Tsss mdr mdr

Il y a déjà celle-ci, pour ce qui concerne la consommation de sodium (le sel, quoi) : https://jnnp.bmj.com/content/86/1/26

"Nous avons trouvé un taux de poussée 2,75 fois supérieur / 3,95 fois supérieur chez les patients avec une consommation de sodium moyenne / élevée, comparée avec le groupe avec une consommation de sodium faible. En outre, les patients avec une consommation élevée ont montré un risque 3,4 fois supérieur d'apparition de nouvelle lésion à l'IRM et avaient en moyenne 8 lésions T2 supplémentaires à l'IRM. Une relation similaire a été trouvée dans le groupe de contrôle".

La plupart des traitements de fond n'atteignent pas une telle efficacité.

Puisqu'on parle de biais, il suffirait par exemple que le régime de Terry Wahls soit pauvre en sel pour montrer une telle efficacité. Le biais, ici, consisterait à imputer cette efficacité au régime dans son ensemble, et non à sa seule faible teneur en sodium.

A bientôt,

JP.
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Salit Maglight,
ouais toujours régime, myoclonies et (des)espoir...

Oui quand on voit qu'un truc aussi con que le sel est prouvé et que AUCUN des neuros que j'ai vu ne me l'a mentionné une fois, l'on peut que se dire que pour eux , c'est EDSS, IRM et bigpharma (nooon pas complotiste moi) et point barre.

Donc si le sel favorise l'inflammation, pourquoi une alimentation anti inflammatoire n 'aurait pas son rôle à jouer la dedans...
Les expériences avec la SEP ne sont de toutes façons qu'anecdotiques, c'est à dire que valable à l'échelle de l'individu...
Enormément de témoignages de gens qui ont vu beaucoup de mieux avec un régime paleo, swank, seignalet ou autre, énormément de témoignages de mecs qui vont dire l'inverse...Pareil pour la copaxone, les cellules souches ou je ne sais quoi...
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Je suis d'accord, il y aura toujours une partie de la population pour qui c'est bénéfique et qui en dira du bien, et l'autre partie pour qui cela n'ira pas et en dira du mal.

Il faut que chacun y trouve son compte et se sente bien par rapport aux choses ! Cela dépend carrément du ressenti personnel.
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Nostromo a écrit : 04 mars 2020, 11:49 Hmmm :).

Déjà, il semble bien que les DMT, en particulier les plus costauds, ont montré une efficacité réelle contre la neurodégénérescence et l'évolution à long terme de la maladie (études de cohorte sur des périodes suffisamment longues). On notera que les études de cohorte ne sont pas des études randomisées en double-aveugle (le patient qui prend un traitement, sait qu'il prend ce traitement), et pourtant elles sont d'un "niveau de preuve scientifique" relativement élevé. Rien n'interdirait des études similaires pour la méthode Wahls.

Le problème est: qui va payer ces études?

Pour un médicament, le labo qui le développe a tout à y gagner (il va vendre ce médicament).

Si c'est de l'alimentation, aucun labo ne payera une étude, vu qu'il ne gagnerons rien à dire aux malades de manger (ou pas) tel ou tel aliment.

Patrick
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Nostromo »

Yo,
Motor a écrit :quand on voit qu'un truc aussi con que le sel est prouvé et que AUCUN des neuros que j'ai vu ne me l'a mentionné une fois, l'on peut que se dire que pour eux , c'est EDSS, IRM et bigpharma (nooon pas complotiste moi) et point barre.
Peuh, n'espère pas un instant que cela soit aussi facile mdr mdr

Ce n'est pas parce que plusieurs études ont mis en évidence un rôle toxique du sodium sur le risque de poussée, que d'autres études ont de leur côté mis en évidence ses effets inflammatoires, que d'autres encore ont largement démontré la chose de manière expérimentale sur le modèle murin (les souris, quoi), que la chose est "scientifiquement prouvée" : au moins une autre étude, plus récente en plus et a priori bien menée elle aussi (quoiqu'on puisse sûrement lui trouver des biais, en cherchant bien, mais sûrement dans les autres aussi...), arrive à la conclusion que le sel n'a pas d'influence sur le risque de sep. Eeeeh oui, à l'occasion des études pourtant "bien" menées peuvent se contredire entre elles. On en revient à cette notion passionnante qu'est le niveau de preuve scientifique dans les études.

Je rappelle aussi, mais à titre purement personnel :), que le sodium est un des deux éléments chimiques utilisés dans la conduction du potentiel d'action (l'influx nerveux, si on préfère), l'autre étant le potassium. Il y a fort à parier, dans ces conditions, qu'éliminer totalement toute source de sodium dans l'alimentation conduirait à brève échéance à l'arrêt de toute fonction nerveuse, autrement dit à la mort. Je crois (de mémoire, là je n'ai pas vérifié) qu'il faut avaler au moins un gramme de sel par jour, sous peine de voir sa santé se détériorer rapidement.
Les expériences avec la SEP ne sont de toutes façons qu'anecdotiques, c'est à dire que valable à l'échelle de l'individu...
N'exagérons pas. Elles ne seront peut-être pas universelles, c'est à dire que les effets d'un produit donné (sel, nouvelle molécule médicamenteuse, vitamine D, etc.) ne seront sans doute pas les mêmes pour tout le monde, certains patients resteront réfractaires au produit, peut-être même que d'autres réagiront à l'opposé de la majorité, mais le reste est affaire de probabilités et de modèle mathématique. On sait calculer, on a les outils pour.

Le problème principal avec les études vient de ce qu'une bonne étude (randomisée double aveugle, tout ça...) coûte cher, et souvent très cher. Les labos pharmaceutiques ont à la fois les moyens de les financer et la motivation : une étude qui démontrera l'efficacité d'une nouvelle molécule apportera l'espoir d'un retour sur investissement, d'autant que le marché mondial de la sep pèse quelques milliards... A l'inverse, pour lancer une étude sur un sujet pour lequel tu sais à l'avance que tu ne gagneras pas un kopek dessus, au mieux la reconnaissance éphémère de tes pairs (sujet au hasard, les effets toxiques du sel), il faut une bonne dose de motivation parce que tu sais avant de la commencer qu'aucun retour sur investissement ne pourra être espéré de ce qu'elle découvrira.

Bienvenue dans le monde de 2020 :).

A bientôt,

JP.
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Nostromo »

Salut Patrick,
PatrickS a écrit :
Nostromo a écrit :Rien n'interdirait des études similaires pour la méthode Wahls.
Le problème est: qui va payer ces études?
En ce qui concerne l'étude qui motive ce topic, la réponse à cette question se trouve dans l'article : "La National Multiple Sclerosis Society finance notre essai clinique pour tester l’effet du régime alimentaire sur la fatigue".

En l'intégrant au cadre de cette étude, cela aurait-il vraiment coûté beaucoup plus cher d'y adjoindre les IRM cérébrales des participants avant / après l'essai clinique, afin d'en mesurer simplement l'évolution comparée de l'atrophie cérébrale sur la période ? Un tout petit supplément à payer pour apporter enfin un argument factuel et solide en faveur de l'efficacité de la méthode Wahls contre la perte axonale.

Dommage.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Alimentation et SEP

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Bonjour,

Le problème avec le sodium, n'est pas que lié à son action, mais aussi au manque de potassium (antagoniste du sodium).
C'est pour beaucoup dû à notre régime alimentaire.

Je n'ai pas cherché très loin, pour trouver un texte qui en parle, mais il y en a d'autres:

Le sodium a une relation antagoniste avec le potassium. Un niveau élevé de sodium combiné à un niveau faible de potassium entraîne des problèmes de santé.

Aujourd'hui, quasiment tout le monde consomme trop de sodium et pas assez de potassium.

Cela vient principalement des mauvaises habitudes alimentaires modernes, dans lesquelles les viandes et la malbouffe industrielle ont pris la place des fruits et légumes crus.


************


Corriger un excès de sodium dans l'organisme implique de suivre un régime alimentaire faible en sel et riche en antagonistes du sodium.

Les principaux antagonistes du sodium sont, par ordre d'importance : le potassium, la vitamine C, la vitamine B2, le cuivre et le manganèse.

Un régime alimentaire à base de fruits et de légumes crus est naturellement riche en ces nutriments, et peut donc aider le corps dans la détoxification du sodium.


Source: http://www.maxsante.com/sodium

Patrick
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Re: Alimentation et SEP

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Yo,
PatrickS a écrit :Le problème avec le sodium, n'est pas que lié à son action, mais aussi au manque de potassium (antagoniste du sodium).
Tu prêches un converti.

Je vais faire de la publicité gratuite, mais mon sel de cuisine comme de table est le "sel équilibre" de chez Cérébos (voir par exemple ici : https://notre-siecle.com/le-sel-equilib ... r-cerebos/). Au lieu de représenter 100% du produit "sel", le chlorure de sodium a été réduit à 50%, les 50% restants étant en particulier remplacés par du chlorure de potassium (également d'autres trucs, mais surtout du potassium). Il se trouve au rayon sel des supermarchés.

Impossible de distinguer (aspect, goût, utilisation en cuisine) avec du sel standard, sauf qu'il y a deux fois moins de sodium, et que le sodium absent est pour la plus grande partie remplacé par du potassium : jackpot.

On rappellera aussi aux sépiens soucieux de rééquilibrer leurs apports de potassium en évitant un traumatisme alimentaire trop important, qu'il ne leur est pas nécessaire de se gaver de pois-chiches ou de radis noirs à chaque repas pour en augmenter les apports : le produit alimentaire brut qui en offre la plus grande concentration est le cacao. Une tablette de chocolat noir par jour règle déjà une bonne partie du besoin :).

A bientôt,

JP.
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Nostromo a écrit : 06 mars 2020, 10:19 Une tablette de chocolat noir par jour règle déjà une bonne partie du besoin :).

Et ouvre la porte au diabète et à l'obésité :mrgreen:
Moi, c'est deux carreaux par jour. :roll:

Patrick
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par FLOG59200 »

Ton histoire de sel m’intéresse Nostromo ! Je vais me pencher dessus aux prochains achats !
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par Shed »

Nostromo a écrit : 06 mars 2020, 10:19 Yo,
PatrickS a écrit :Le problème avec le sodium, n'est pas que lié à son action, mais aussi au manque de potassium (antagoniste du sodium).
Tu prêches un converti.

Je vais faire de la publicité gratuite, mais mon sel de cuisine comme de table est le "sel équilibre" de chez Cérébos ...
Je vois que c'est la pause pub, alors le sel que j'utilise se trouve également en grande surface portant au nom de "Lo Salt" avec 66% de sodium en moins et assez abordable financièrement, de l'ordre de 2, 2.5€ la boite de 350 Grs. Avec pour 100 grs, 13,1 grs de sodium et 34,6 grs de potassium. Et surtout, son goût est sensiblement équivalent au sel de table habituel.

En pharmacie, j'en ai trouvé également, du nom de "XAL", il me semble
Mais là, l'addition fût salée ... 13€ pour un tit flacon de 200grs.
Whaouuuu, C'est des pépites d'or votre sel, ai je dit au pharmacien :shock:
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par FLOG59200 »

En recevant un mail ce matin, et en allant sur le site du mail, j'ai trouvé plusieurs brochures à télécharger, et particulièremement celle-ci :

https://www.sep-ensemble.fr/-/media/EMS ... f?la=fr-FR

Elle a le mérite d'expliquer les différents types de régimes qui sont cités sur le forum.

Bonne lecture
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Re: Alimentation et SEP

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Dans cette brochure, il est noté qu'avec Seignalet, il y a un risque de manque de calcium. J'en reviens toujours à la question: comme une vache, qui ne boit pas de lait, peut elle avoir des os aussi solides?
Dans notre alimentation, du calcium, il y en a assez dans les légumes. Naturellement, si on fait l'impasse la dessus (juste steack/frites) il y aura un manque.

Et pour la plupart des régimes, il est noté qu'il y a un risque de frustration. C'est peut être vrai au début, mais au fur et à mesure, on aura autant voire plus de façons de cuisiner.
Par exemple, la farine: la plupart des gens en ont une sorte à la maison. Moi, j'en ai cinq en ce moment et il y en a nettement plus. Cela permet aussi de varier les plaisirs.

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Re: Alimentation et SEP

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Bonjour,

Est-il dangereux de devenir végan lorsqu'on a la SEP ?
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Re: Alimentation et SEP

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Bonjour,

Végan? Non (à priori).
Mais, attention au risque de manque: il faut presque toujours prendre des compléments alimentaire.

Et pour nous, la vitamine D3 est très importante et, d'origine animale.

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