Suite à mes débuts sur ce forum (fin juin 22) ce qui coïncida avec une volonté de reprendre ma vie en main après 3 ans de merdouille.
Au alentour du 20 juillet, Bam ! j'ai eu des anciens symptômes qui on fait leur retour en force. Déjà que je trouvais que j'étais souvent fatigué pour pas-grand-chose, mais en fait, c'était "pas si pire" : La, c'était HS du soir au matin, difficulté a marcher même 500m (en boitant a moitié), équilibre aux fraises, (j'ai failli me péter violemment la gueule plusieurs fois dans mon super escalier) et en bonus de nouveau symptôme à la main.
Du coup, appel a ma Neuro, RDV pour IRM la semaine suivante Cerveau + moelle, ils trouvent 3 "nouvelles" lésions au cerveau, mais apparemment rien de spectaculaire.
Et comme j'ai eu mon 1er traitement par Ocrevus en mai 2022 et que mes IRM les plus anciens dates de décembre 2021, ils ne savent pas si ces lésions sont récentes ou de début d'année.
Bilan, on attend de voir sur les IRM prévues en septembre et en attendant, on me propose la cortisone, mais c'est à moi de choisir si je veux en prendre ou pas.
Vu que je n'ai eu qu'une seule fois un bolus de cortisone lors de mon passage a l'hosto pour le diagnostique de la SEP en 2019, je n'ai qu'un vague souvenir des effets du bolus et surtout, on me propose de ne pas aller à l'hôpital cette fois. (ce qui m'arrange, car je n'aime vraiment pas y aller.)
Donc on prévoit la prise de Médrol en comprimé et à domicile. (10 x 100mg au pti déj) + 1 pantoprazole pour aider l'estomac.
Première prise le lundi matin, la journée se passe a peu près normalement de toute façon je suis fatigué donc je ne fais pas grand-chose, par contre dès le soir, je commence à avoir très mal au ventre et une bonne migraine.
Le mardi et mercredi, je suis, encore plus fatigué, j'ai l'impression que mon estomac est en train de fondre et que ma tête va exploser (migraine + acouphène habituel, mais au volume max)
Après, j'ai eu 1 semaine difficile, avec beaucoup de fatigue, mais au moins plus mal à la tête et je peux manger ce que je veux.
Pour résumer, je crois que la cortisone par voie orale ce n'est vraiment pas fait pour moi.
On verra si on me laisse encore le choix la prochaine fois, mais j'essaierai plus de l'avoir en perfusion et à domicile, j'ai cru lire ici que c'était possible.
En-tout-cas, je vais essayer de reprendre là où j'en mettais arrêter, Il y a un mois, c'est-à-dire trouver un p***** de boulot en espérant que la SEP me laisse un peu de répit pour y arriver.
La suite au prochain épisode ...
Courage à vous.
