Petite présentation

[Hepagrunt]

Bonjour,
Petite présentation, Hépa nouveau sur le forum, j’ai 37 ans, je suis marié, sans enfant et diagnostiquer SEP depuis maintenant 3 ans.
J’ai pas mal écumé Internet sur le sujet de la sep et ce forum est une bonne source d’information.

Mon Historique :
Mars 2019 : premier symptôme : trouble sensitif, fatigue, difficulté à marcher et donc arrêt de travail à répétition.
Juin 2019 : hospitalisation Ponction, Bolus cortisone et diagnostique en SEP rémittente, mais refus du traitement pour l’instant.
Juillet 2019 : je quitte mon emploi, car trop de difficulté à tenir le rythme et surtout trop de stress.
2020 – 2021 : Génial, le Covid est de partout, déménagement à la campagne pour changer de style de vie, nouvelles poussée et nouveaux symptômes, mais je fais avec.
Septembre 2021 : Névrite Optique, grosse frayeur ! (Vision toute trouble alors que j’ai toujours eu 10/10).
Décembre 2021 : encore un déménagement pour revenir un peu à la civilisation et commencer un traitement.
Mai 2022 : changement de neurologue et 1ere dose Ocrevus , pas trop d’effet secondaire à part la perte d’appétit et donc de poids.

Actuellement, j’ai toujours des haut et des bas avec : fatigue, mal de dos, problème d’équilibre, périmètre de marche réduit, difficulté de concentration, fatigue oculaire, acouphène, sommeil quasi impossible sans somnifère, … Bref plein de joyeusetés.
Mais je vais essayer profiter des moments plus calmes pour me réorienter professionnellement et reprendre une vie « normale ».

[cacahuete]

Bienvenue à toi Hépa !

Effectivement ton parcours a été assez animé depuis ton diagnostic, ça me paraît une bonne idée de tenter de retrouver une vie "normale", avec moins de stress surtout !

[Linette2021]

Bonjour,
Petite présentation, Hépa nouveau sur le forum, j’ai 37 ans, je suis marié, sans enfant et diagnostiquer SEP depuis maintenant 3 ans.
J’ai pas mal écumé Internet sur le sujet de la sep et ce forum est une bonne source d’information.

Mon Historique :
Mars 2019 : premier symptôme : trouble sensitif, fatigue, difficulté à marcher et donc arrêt de travail à répétition.
Juin 2019 : hospitalisation Ponction, Bolus cortisone et diagnostique en SEP rémittente, mais refus du traitement pour l’instant.
Juillet 2019 : je quitte mon emploi, car trop de difficulté à tenir le rythme et surtout trop de stress.
2020 – 2021 : Génial, le Covid est de partout, déménagement à la campagne pour changer de style de vie, nouvelles poussée et nouveaux symptômes, mais je fais avec.
Septembre 2021 : Névrite Optique, grosse frayeur ! (Vision toute trouble alors que j’ai toujours eu 10/10).
Décembre 2021 : encore un déménagement pour revenir un peu à la civilisation et commencer un traitement.
Mai 2022 : changement de neurologue et 1ere dose Ocrevus , pas trop d’effet secondaire à part la perte d’appétit et donc de poids.

Actuellement, j’ai toujours des haut et des bas avec : fatigue, mal de dos, problème d’équilibre, périmètre de marche réduit, difficulté de concentration, fatigue oculaire, acouphène, sommeil quasi impossible sans somnifère, … Bref plein de joyeusetés.
Mais je vais essayer profiter des moments plus calmes pour me réorienter professionnellement et reprendre une vie « normale ».

Hello Hépatique et bienvenue - effectivement ta sep fait des siennes depuis 3 ans. Quand tu dis que tu as des hauts et des bas c’est en dehors des poussées? Même si c’est tout récent sens une amélioration avec la prise de l’ocrevus? Et qu’en est il de la réduction Kiné pour les problèmes de marche et d’équilibre? Ça peut t’aider grandement.

Même si là sep peut causer de troubles du sommeil ils peuvent également être dû à une grande anxiété ou à des angoisses qu’il est très possible de traiter.

Courage à toi !

[Hepagrunt]

Bonjour,

Quand je dis des haut et des bas, c'est en dehors des poussées oui.
Suivant les semaines j'ai des périodes ou les symptômes sont amoindris donc je suis plus actif (un haut), par contre des fois je me réveille le matin et c'est reparti pour les mauvais côtés (le bas), moins d'énergie , le cerveau qui tourne au ralentie etc, et ça peut duré plusieurs semaine voir des mois .
Avec Ocrevus ,je ne sens pas vraiment d'amélioration et depuis la 2eme perf de 300mg je suis plutot entrée dans un moment "bas", ca va faire 1mois tout pile la , apres j'ai pas encore assez de recule , c'est mon tout 1er traitement donc je n'ai rien pour comparer.

Je n'ai jamais fait de kiné, oui, il faudrait que j'essaie, je dois voir mon médecin traitant semaine prochaine pour lui en parler et avoir une ordonnance.

Pour le sommeil même avant la maladie, c'était déjà compliquer et en plus des symptômes SEP depuis 3 ou 4 ans, j'ai un super acouphène à gauche type effet larsen bien énervant (d'apres les neuro ça n'as aucun lien ... )
Donc j'essaie d'écouter en permanence de la musique pour le masquer, je n'ai pas trouvé mieux pour l'instant.

[Miro]

Bonjour Hépa,
En effet, en 3 ans peu de répit pour toi. Il serait bon de demander des ordonnances à ton généraliste pour des séances de kiné musculaire et vestibulaire pour tes troubles d'équilibre. Cela pourrait peut-être t'aider. Je te souhaite bon courage pour la suite.

[mariel13]

Bonjour,
Petite présentation, Hépa nouveau sur le forum, j’ai 37 ans, je suis marié, sans enfant et diagnostiquer SEP depuis maintenant 3 ans.
J’ai pas mal écumé Internet sur le sujet de la sep et ce forum est une bonne source d’information.


Bref plein de joyeusetés.
Mais je vais essayer profiter des moments plus calmes pour me réorienter professionnellement et reprendre une vie « normale ».

Hepagrunt et

Merci pour la richesse du forum nous avons tous contribué enfin quelqu’uns sont nos mentors pour ne pas cité nos maîtresses Margot

Et petites pensées à Basho, Nostro, Def sans qui nous ne pourrions pas échanger et Patrick pour la cool attitude je n’oublie pas Arwenn, Dyd’, Maglight et bien sûr Lélé 🫢 Linette ….
Bon désolée pour celles et ceux que j’ai oublié mais au moins ca vous fait de belles jambes coucou cacahuète

Alors courage Hepagrunt et à tous !

En ce moment je suis dans une phase basse, au kiné j’étais en mode 2 et gainage j’ai zappé les derniers rounds il faisait trop chaud !
Et tout m’irrite

En attendant je rêve devant les programmations théâtrales, il faut que je me bouge envie de voir du Molière …

Enfin par bonheur les bibliothèques ne sont pas encore surpeuplées malheureusement

Étant curieuse comme une vieille fouine qu’exerçait tu comme métier, Hepagrunt, et dans quelle région résides tu ?

Bref malheureusement je vais conduire attendre ma fille et sa copine, fidèle à moi même, on covoiture et je m’extasie à chaque fois sur la ? Cxxxx Humaine

Avoir une belle… voiture (marque allemande confortable) voiture noire et se garer sous un soleil de plomb facile quand on a la clim’ et qu’on s’en moque du réchauffement

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Évidemment voiture avé moteur tournant pour la clim’ on s’en moque de l’air devant les écoles

Bon j’arrête ! Je vais aller dans le four
Je dis ça parce que je suis blême de jalousie voyons
Bon courage ‍

[Lune]

j'ai un super acouphène à gauche type effet larsen bien énervant (d'apres les neuro ça n'as aucun lien ... )
Donc j'essaie d'écouter en permanence de la musique pour le masquer, je n'ai pas trouvé mieux pour l'instant.

Coucou Hepagrunt

Nous sommes nombreux à avoir des acouphènes, les neuros ne posent pas assez de questions à leurs patients ...
Bienvenu sur le forum .
Les exercices, le sport à notre niveau, et garder un moral d'acier : c'est la recette pour aller mieux

Bonne soirée

[Linette2021]

Bonjour,

Quand je dis des haut et des bas, c'est en dehors des poussées oui.
Suivant les semaines j'ai des périodes ou les symptômes sont amoindris donc je suis plus actif (un haut), par contre des fois je me réveille le matin et c'est reparti pour les mauvais côtés (le bas), moins d'énergie , le cerveau qui tourne au ralentie etc, et ça peut duré plusieurs semaine voir des mois .
Avec Ocrevus ,je ne sens pas vraiment d'amélioration et depuis la 2eme perf de 300mg je suis plutot entrée dans un moment "bas", ca va faire 1mois tout pile la , apres j'ai pas encore assez de recule , c'est mon tout 1er traitement donc je n'ai rien pour comparer.

Je n'ai jamais fait de kiné, oui, il faudrait que j'essaie, je dois voir mon médecin traitant semaine prochaine pour lui en parler et avoir une ordonnance.

Pour le sommeil même avant la maladie, c'était déjà compliquer et en plus des symptômes SEP depuis 3 ou 4 ans, j'ai un super acouphène à gauche type effet larsen bien énervant (d'apres les neuro ça n'as aucun lien ... )
Donc j'essaie d'écouter en permanence de la musique pour le masquer, je n'ai pas trouvé mieux pour l'instant.

Hello Hepa,

en dehors des poussées c'est tes symptômes qui se réveillent ... je ne sais pas ce que tu fais comme métier mais essaie de te ménager de respecter tes limites la fatigue et le stress jouent beaucoup aussi sur les symptômes de la sep. Parle à ton neuro de la Kiné, cela peut grandement te soulager et puis les troubles du sommeil ne sont pas une fatalité, il semblerait qu'ils se soient accentués avec la sep mais qu'ils ont des origines autres... un bon psychologue pourra t'aider sur ce coté mais peut être que tu en voies déjà un.

Bon courage!

[Hepagrunt]

Étant curieuse comme une vieille fouine qu’exerçait tu comme métier, Hepagrunt, et dans quelle région résides tu ?

Bonjour Mariel,
À la base, je suis de Lyon puis j'ai été en Ardèche me mettre au vert et là, on est venue s'installer juste a coté de Roanne dans la Loire, c'est le bon compromis entre grande ville et trous perdue ^^
J'exerçais un métier plutôt multi-taches avec des phases de Bureau et des phase d'atelier/chantier , en gros de l'ingénierie option touche-à-tout. Cela me plaisait vraiment, mais sur la fin après des regroupements de filiale et des changement dans la direction, l'ambiance + la charge de travail s'étaient devenue n'importe quoi.
Avec le début de mes problèmes médicaux, surtout les difficultés de concentration et les problèmes de mémoire , j'ai craqué, j'ai voulus partir et vite. Avec le recule, c'était peu être une erreur lol, j'avais la sécurité de l'emploi.

Les exercices, le sport à notre niveau, et garder un moral d'acier : c'est la recette pour aller mieux

Bonjour Lune ,
Oui, j'essaie de faire de l'exercice et surtout, je me suis fait un petit potager et mine de rien, ça occupe et c'est physique.
(surtout en plein soleil ^^)

je ne sais pas ce que tu fais comme métier mais essaie de te ménager de respecter tes limites la fatigue et le stress jouent beaucoup aussi sur les symptômes de la sep. Parle à ton neuro de la Kiné, cela peut grandement te soulager et puis les troubles du sommeil ne sont pas une fatalité, il semblerait qu'ils se soient accentués avec la sep mais qu'ils ont des origines autres... un bon psychologue pourra t'aider sur ce coté mais peut être que tu en voies déjà un.

Re. Linette
Pour l'instant, je ne travaille pas, mais je suis en fin fin fin de droit chômage donc ce qui me stress le plus, c'est de devoir reprendre une activité.
Et surtout, je n'ai aucune idée de ce que je pourrais faire et avec quel horaire, mais ça fait partie de mes objectifs de cet été, j'irais sûrement poser quelques questions dans les autres sections du forum.

Bonne journée @ tous.

[Nostromo]

Salut Grunt, sois le bienvenu parmi nous !

Ta sep n'a pas été des plus clémentes jusqu'ici, je ne peux que te souhaiter qu'après un départ aussi désagréable, son évolution devienne plus tranquille. C'est le rôle principal des traitements dits "de fond", comme l'est l'ocrélizumab : ils ne prétendent pas réparer quoi que ce soit, ils prétendent simplement ralentir l'évolution de la maladie, et c'est déjà beaucoup (l'ocrélizumab est sous cet aspect un des plus efficaces).

Si aucun traitement ne permet pour l'instant de réparer les dommages provoqués par la bête, il nous reste un allié de taille, qui est la capacité de notre propre organisme à y parvenir. Cette capacité prend plusieurs formes : après une poussée, il est habituel, surtout en début de maladie, que les symptômes de cette poussée régressent naturellement, pouvant dans certains cas aller jusqu'à disparaître. Une remyélinisation des axones lésés est elle aussi possible. Enfin, la plasticité cérébrale peut, quand le message nerveux ne peut plus se transmettre correctement par le canal habituel, mettre en place d'elle-même des dérivations : les raisons de ne pas se laisser aller au désespoir, de ne jamais baisser les bras, ne sont donc pas rares.

Je vois que la fatigue est un symptôme dont tu souffres. Cette fatigue est un symptôme un peu à part, dans le sens où on ne sait pas la relier à une atteinte de telle ou telle zone de ton système nerveux central. On pense volontiers qu'elle est en fait due aux efforts que fournit l'organisme pour se réparer de lui-même. Elle est également un symptôme à part du fait que c'est le seul qui sera expérimenté par chacun de nous dans sa vie de sépien. Un des problèmes induits par cette fatigue est qu'elle te vide de toute ton énergie, donc la journée tu te traînes comme une limace, moralité quand arrive le soir tu n'as pas autant sommeil que tu devrais (important de ne pas confondre fatigue et sommeil...) et tu peux paradoxalement développer des troubles du sommeil. Un truc que j'avais trouvé efficace dans mon cas (au bout tout de même de quelques semaines, voire moins), était de me fatiguer physiquement, comme ça j'avais sommeil en me couchant, et je dormais et ce sommeil était réparateur. Ca ne coûte rien d'essayer .

A tout bientôt,

Jean-Philippe

[Hepagrunt]

Bonjour, Jean Philipe

Oui j'espère qu'avec Ocrévus, je n'aurais pas de nouvelle poussé pendant le plus longtemps possible, en parallèle, je surveille mon alimentation et j'ai l'impression que ça m'aide un peu.

Cdt Hépa

[Dydouche]

Bonjour, Jean Philipe

Oui j'espère qu'avec Ocrévus, je n'aurais pas de nouvelle poussé pendant le plus longtemps possible, en parallèle, je surveille mon alimentation et j'ai l'impression que ça m'aide un peu.

Cdt Hépa

Bonjour Hépa,
Dire que tu surveilles ton alimentation, tu suis quelque chose de précis ? J'ai la sep depuis 15 ans déjà. et je suis sous Ocrevus. Les inflammations sont arrêtées d'après les irm.
A bientôt

[khadija]

Bjr Hepagrunt é bienvenue à toi parmi nous. Tu as bien fait en venant nous rejoindre. J'croiz les doigts pour toi é souhaite q ton ttt te soit bénéfiq. Tu nous diras quoi..
@+

[Hepagrunt]

Bonjour, Jean Philipe

Oui j'espère qu'avec Ocrévus, je n'aurais pas de nouvelle poussé pendant le plus longtemps possible, en parallèle, je surveille mon alimentation et j'ai l'impression que ça m'aide un peu.

Cdt Hépa

Bonjour Hépa,
Dire que tu surveilles ton alimentation, tu suis quelque chose de précis ? J'ai la sep depuis 15 ans déjà. et je suis sous Ocrevus. Les inflammations sont arrêtées d'après les irm.
A bientôt

Bonjour Dydouche,

Cool si Ocrevus a permis d'arrêter les inflammations, moi, je n'ai pas encore assez de recul pour voir si cela fonctionne.

Et quand je dis que je surveille mon alimentation, ce n'est rien de précis en tout cas rien qui n'a été vue avec un diététicien ou médecin.


Je suis juste passé de mon rythme métro-boulot-dodo ou je ne prenais qu'un seul gros repas par jour chez moi, le soir, le tout agrémente de 1 L café pour tenir la journée.

Donc après mon diagnostique SEP et moult recherche sur Internet, je me suis fixé un régime alimentaire pour "essayer" de réduire les inflammations et que ça ne soit pas trop contraignant non plus. (d'ailleurs pas sûr que cela fonctionne, mais au moins, ça évite de grossir ^^)

En gros, mon pseudo régime, c'est :
Éviter au maximum : les graisses saturées et graisses animales (donc sans viandes) / le Gluten / le lactose.
Diminuer : le sucre et le sel (compliquer ca)
Privilégier : les fruits / les légumes / certains féculents / les fruit sec et graines / les légumineuses.
Et de temps en temps : du poisson et/ou des œufs.

Je crois que c'est un peu un régime "pesco-végétarien" modifié et je fais parfois des écarts, mais j'essaie de rester raisonnable, genre restaurant ou barbecue avec la famille ou les amis, là, il n'y a pas trop le choix.

Dans tous les cas, ça change de mes anciennes mauvaise habitudes alimentaires à base de truc trop gras, trop salé et trop sucré.


@+