Nostromo a écrit : ↑15 mars 2022, 14:39
Yo Barb',
Barbara92 a écrit :Moi je considère ma maladie comme une enemie car depuis le depuis le début elle ne joue pas franc jeux, elle joue à cache cache et me fait passer pour une folle. Je commence à peine à faire sa connaissance, peut être qu'un jour je pourrai la considérer comme une adversaire, stratégiquement en tout cas ça serai certainement plus intéressant, mais les émotions viennent semer la zizanie.
Je reconnais bien volontiers que tant que personne n'arrive à dire ce que c'est, c'est plus difficile de savoir contre quoi on lutte et de mettre en place des stratégies. Tiens à ce sujet, ton projet d'association sur l'errance diagnostique avance bien ?
Arf l'association...
Projet abandonné
Je me suis rendu compte que je ne serai pas capable d'y consacrer du temps en + de mon emploi et de ma vie de famille, qui me prennent toute mon énergie.
C'est un engagement quand même...
Et puis, on était 3 à vouloir monter ce projet, et on regardait pas forcément dans la même direction.
Moi mon objectif c'est clairement de mener une réflexion constructive sur la base de constats, d'identifier la problématique et de proposer des solutions, des axes d'amélioration, en rencontrant les autorités compétentes sur le sujet, des médecins qui sont investis, mener des enquêtes...
Les manifestations où tout événement de protestations sont très secondaires dans ma vision des choses.
Le gouvernement a aussi à y gagner, tout l'argent que brasse cette errance, que ce soit au niveau des nombreux examens que cela occasionne, des arrêts de travail, du chômage, du RSA, de l'AAH également car la reconnaissance handicapé ne se base pas sur un diagnostic mais sur des faits, les dépressions occasionnées, bref tout les dommages collatéraux, c'est juste énorme.
Donc je pense qu'il y aurai beaucoup de choses à faire mais il faut du temps et une équipe solide.
Enfin, monter une association entre malades, c'est quand même compliqué. On était deux malades, et une maman d'un enfant malade qui lui consacré tout son temps.
Bref, trop d'incertitudes, la peur aussi sans doute.
Nostromo a écrit : ↑15 mars 2022, 14:39
Moui mais en même temps, l'expérience sait très bien se montrer trompeuse, en particulier avec une maladie comme la sep dont les symptômes peuvent faire preuve d'une telle variabilité d'une poussée à l'autre. L'expérience avait compliqué mon diagnostic, en refusant d'admettre que les deux épisodes purement sensitifs que j'avais connus auparavant pouvaient avoir le moindre lien avec le syndrome pyramidal et le syndrome cérébelleux que j'étais en train de me taper. C'est aussi l'expérience qui m'avait fait ignorer, quelques années plus tard, ma névrite optique : mes poussées précédentes avaient été annoncées par des céphalées intenses, cette fois-ci RAS, donc on oublie, ça ne peut pas être une poussée
.
Ce qui m'a apporté une expérience supplémentaire, qu'on peut très bien se passer de traiter une poussée.
C'est vrai que la sep a un panel de symptômes très large. Et puis en + c'est assez courant qu'ils finissent par passer tout seuls, du coup un symptôme bénin ne va pas forcément donner lieu à un examen médical. D'où l'importance d'être suivi pour peut être re-evaluer le traitement, ou pas.
Dans les maladies courantes, on reconnaît souvent les signes, exemple infection urinaire, gastro, bronchite.
Les maladies auto-immunes elles, n'en font qu'à leur tête, de vrai caméléons. Et quand ça concerne le système nerveux vu le panel de toute ses commandes il yen a dans tous les sens.
De quoi chambouler nos automatismes mis en place par nos précédentes expériences.
Jsuis la, jsuis pas là, jsuis là, jsuis pas là...
Mais ces expériences c'est aussi ce qui nous fait dédramatiser nombreuses situations, considérées comme problématique par les autres.
Un peu comme les femmes qui accouchent et qui survivent à tous les rhumes pour le reste de leur vie
n'est-ce pas messieurs hihi
bref je suis d’accord avec elle mais là je ne suis plus qu’à 2 carreaux le soir
bref je suis d’accord avec elle mais là je ne suis plus qu’à 2 carreaux le soir 
et on se débrouille. 
chez-moi
dans mes rêves 
je fais mon thé et bonne soirée 
au visage. 
c'est déjà ça et nous sommes en France 
la vie n’est pas facile avec cette copine encombrante mais nous sommes des Guerrières, guerriers 
bon d’accord je sors Salut 
tout en améliorant mon équilibre …
on pensé que nager jusqu’à la bouée était facile vu que Marie le fait … 
. 
par contre je galère pour trouver une Ide mais c’est pas grave je me remémore mes cours de secouriste