Trouble étrange

[Naesis]

Bonjour à tous,

Je viens toquer à votre porte voir si ce dont je souffre vous évoquerait quelque chose. Début de semaine j'ai eu de gros maux de tête ( malheureusement souvent précurseurs chez moi d'une poussée) et suite à ça, disons depuis mardi ou mercredi j'ai des difficultés à articuler, dans ma tête tout va bien, j'ai les mots, mais physiquement parlant y'a un souci... J'aurai du mal à vous le décrire mais parfois j'ai la sensation de beaucoup trop saliver ce qui m'empêche d'articuler correctement, à d'autres moments c'est comme si ma langue ne faisait pas le mouvement qu'il faut ... Ca me laisse la sensation de parler comme quelqu'un qui a fait un AVC ... J'essaie de ralentir pour que ça sorte correctement mais c'est pas franchement un succès...

Si c'est encore du fait de la SEP ce serait ma 4ème poussée en un an... ça commence à faire beaucoup

Merci de vos retours et de votre aide

Bonne journée à tous

[Naasli]

Bonjour Naesis,

Les troubles que tu décris me font penser à la dysarthrie. Il s'agit d'un des troubles de la parole secondaire à des lésions du système nerveux. Je te conseille biensûr de te rapprocher de ton neurologue. Il est possible qu'il s'agisse d'une poussée.
N'oublie pas de nous donner de tes nouvelles.

Bien à toi

Sarah

[Naesis]

Bonjour Naasli,

Je n'ai plus vraiment de neurologue à proprement parler du coup je vais aller chez mon généraliste voir s'il soupçonne autre chose ...

Merci de ton message

[Naasli]

Naesis,

Tu as fais 3 poussées en 1 an et tu n'as plus de suivi neurologique?? C'est ton généraliste qui gère ta SEP?

Sarah

[Dydouche]

Bonjour à tous,

Je viens toquer à votre porte voir si ce dont je souffre vous évoquerait quelque chose. Début de semaine j'ai eu de gros maux de tête ( malheureusement souvent précurseurs chez moi d'une poussée) et suite à ça, disons depuis mardi ou mercredi j'ai des difficultés à articuler, dans ma tête tout va bien, j'ai les mots, mais physiquement parlant y'a un souci... J'aurai du mal à vous le décrire mais parfois j'ai la sensation de beaucoup trop saliver ce qui m'empêche d'articuler correctement, à d'autres moments c'est comme si ma langue ne faisait pas le mouvement qu'il faut ... Ca me laisse la sensation de parler comme quelqu'un qui a fait un AVC ... J'essaie de ralentir pour que ça sorte correctement mais c'est pas franchement un succès...

Si c'est encore du fait de la SEP ce serait ma 4ème poussée en un an... ça commence à faire beaucoup

Merci de vos retours et de votre aide

Bonne journée à tous

Bonsoir,
Je comprends que ce que tu décris. Tout est dans ma tête, c'est clair et précis quand je veux le dire, je dis n'importent quoi. J'ai remarqué que j'ai aussi des problèmes sur le net ou à l'écrit. Je dit un mot à la place d'un autre. Et je suis incapable de retrouver le mot que je voulais. Ce n'est pas de mots difficiles. Exemple mandarine je peux bloquer dessus. Si je suis avec des proches je vais dire non non tu sais une petite orange qui ressemble à une clémentine
Faire des discussions, je bloque souvent et je "bégaie" quand c'est l'entourage ou le personnel médical je m'en fiche mais dans le vie de tous les jours, c'est un frein. Je dois me concentrer pour tout. Et je finis par rater. Pour les gens, c'est vite oublier ou il en ont rien à faire, mais je suis peinée
A l'écrit, je relis autant que possible mes messages ici. J ecris des choses et je ne sais pas pourquoi. Prendre un numéro de téléphone je ne sais plus. J'entends bien mais ma main écrit autre chose. On peut me répéter 30 fois, je ferais toujours la même faute.

Je ne pense pas que ca vienne du stress. C'est cérébrale. Je lirai les infos que tu obtiens.

Bon courage . Ce n'est que passager peut-être, de la fatigue, du stress. Parle avec ton neuro ou généraliste

[Naesis]

Naasli,

Non, personne ne gère quoi que ce soit en fait... J'ai été voir l'année dernière un neurologue à Paris pour avoir son opinion sur ma sep et le neurologue qui me suivait sur lequel j'avais des doutes. Doutes que celui-ci m'a confirmé. Donc je ne peux pas dire que mon neurologue soit celui de Paris ...pas la porte à côté de chez moi et j'ai rompu tout contact avec mon ancien neurologue.

Jusqu'ici je trainais... me disant que je verrais ça plus tard ou que je m'en inquièterait si quelque chose se présentait à nouveau.

Rien à voir mais je traine de la même façon pour le vaccin et je viens d'autotester mon fils qui est visiblement positif... Je vais faire un test dans un labo pour confirmer demain. Après est-ce que le covid aurait pu me donner ce genre de problèmes... Ou est ce que je vais doubler la mise avec un ptit covid mêlé à une poussée ... l'avenir nous dira !

[Chartz2]

Bonjour,
Phénomène étrange qui m’arrive de temps en temps à moi aussi. Le mot sort, mais c’est n’importe quoi.
Je me concentre, fais une pause.
J’ai eu un AVC en 2017, SEP ou pas ? Je me pose la question

[Naesis]

Bonjour dydouche,

Passager je ne pense pas ... ce n'est pas anodin et il y a des choses qui ne trompent pas. Après est-ce que ça va durer, je ne saurai le dire... En tout cas visiblement tes troubles sont plus costaud que ce à quoi j'ai affaire et j'en suis désolée pour toi

Je dirai ici les informations que j'arriverai à obtenir, j'espère que ça pourra aider...

[Naesis]

Bonjour Chartz2 et enchantée de faire ta connaissance par ailleurs, j'ai vu que tu nous avait rejoins depuis peu ,

Finalement le mot sort chez moi dans le bon ordre mais j'ai vraiment une gêne physique ... Du coup c'est pas tout le temps et ça peut même passer inaperçu mais pas pour moi ...je ralentis mais je sens bien que ça déconne

Si tu as fais un AVC difficile à dire l'origine du problème ...

Difficile tout court de toute façon

[Chartz2]

Comme tu dis. On ne sait pas bien si ce que l’on voit à l’IRM touche le centre de la parole. Personne ne peut dire… faisons avec
Les gens sont bienveillants je trouve, même s’ils ne connaissent pas la pathologie.
Moi je rigole, que faire d’autre ?

[Nostromo]

Salut personnage lunaire ,

depuis mardi ou mercredi j'ai des difficultés à articuler, dans ma tête tout va bien, j'ai les mots, mais physiquement parlant y'a un souci...

Comme dit Sarah, c'est très évocateur d'une dysarthrie, laquelle a volontiers une origine neurologique (un grand classique avec la sep est la dysarthrie cérébelleuse, qui est une forme d'ataxie ; ressens-tu également des problèmes de coordination de tes mouvements ?).

Si c'est encore du fait de la SEP ce serait ma 4ème poussée en un an... ça commence à faire beaucoup

En effet, mais il faut s'efforcer d'avoir une vision d'ensemble : la fréquence des poussées est une chose, la façon dont tu vas en récupérer en est une autre : il vaut mieux avoir tous les trois ou quatre mois des poussées pas trop graves et dont tu récupéreras bien, qu'une poussée tous les trois ans dont tu ne récupéreras que partiellement. Si pour l'instant tu as toujours très bien récupéré de tes poussées, ... pourvu que ça dure .

Il reste que quatre poussées en un an, c'est effectivement beaucoup. As-tu un suivi IRM qui permettrait, d'une façon ou d'une autre (par exemple par la présence de multiples lésions qui prennent le contraste, ou par une augmentation significative des lésions d'une IRM à la suivante), de confirmer cette fréquence soutenue ?

Dans ta situation, je prendrais tout de même un neurologue sans tarder. J'ai bien compris que ton précédent neuro sur Metz t'avait refroidie et qu'aller en voir un à Paris était quelque peu contraignant, mais ne pourrais-tu pas trouver un neuro "de ville" à proximité de chez toi ?

A bientôt,

JP.

[Naesis]

hello JP,

Oui va falloir que je trouve un neuro ici ....J'espérais trainer encore un peu !

Niveau IRM ils voyaient bien quelques tâches en plus en fin d'année dernière mais je n'avais pas la sensation que ça avait plus que ça inquiété, tout juste confirmé que quelque chose s'était passé ...Mais bon ça je le savais déjà !

En effet, mais il faut s'efforcer d'avoir une vision d'ensemble : la fréquence des poussées est une chose, la façon dont tu vas en récupérer en est une autre : il vaut mieux avoir tous les trois ou quatre mois des poussées pas trop graves et dont tu récupéreras bien, qu'une poussée tous les trois ans dont tu ne récupéreras que partiellement. Si pour l'instant tu as toujours très bien récupéré de tes poussées, ... pourvu que ça dure .

Effectivement, je me remet très bien ... je dirai même que la dernière est passé comme une flèche bien plus vite que les autres et qu'il n'en reste rien ...Comme tu le dis, pourvu que ça dure ! Je vais voir combien de temps m'enquiquine celle-ci si s'en est bien une...
Après je dois dire que c'est usant psychologiquement d'avoir aussi souvent des trucs qui clochent... sans compter qu'il n'y a pas que la SEP qui se tape l'incruste.

Mais bon on verra ... Si on m'envoi chez un spécialiste qui me dit qu'il ne voit rien j'aurai compris de quoi il retourne.



Eh oui Chartz2 mieux vaut en rire ! On y arrive pas toujours mais tu as parfaitement raison c'est le mieux qu'on puisse faire !

[khadija]

Bsr Naesis !

Eureuz pour toi de savoir q tu te remet très bien de tes poussées. Wi, pourvu q ça dure.
Kom notre ami Nostromo, j't'encourage vivement à voir 1 neuro..
Courage é tiens nous o courant de la suite.

[Naesis]

Bonsoir khadija,

Merci de tes encouragements, je vais chercher un neurologue ...je m'étais dis que si un épisode se représentait je le ferai donc nous y voilà ...

Bonne soirée

[Naesis]

Bonsoir à tous !

Juste pour vous dire que je vais voir ce que ça donne que de n'être pas vacciné, probablement en poussée et en contact direct avec mon fils dont le covid vient d'être officialisé à l'instant !

Je suis curieuse de voir ça !

[Chartz2]

Oh zut. J’espère que tu fais attention.

Je l’ai eu, mais vacciné. Mon neuro avait bien insisté là-dessus.

Bon courage pour le fiston, et on touche du bois pour toi.

[khadija]

Bsr Naesis !

Tu as rézon é fais attention à toi. Kom Chartz2 j'croiz les doigts pour toi. Tu nous diras..

[maglight]

Salut naesis

Bonsoir à tous !

Juste pour vous dire que je vais voir ce que ça donne que de n'être pas vacciné, probablement en poussée et en contact direct avec mon fils dont le covid vient d'être officialisé à l'instant !

Je suis curieuse de voir ça !

Ah mais on attend ton retour avec curiosité aussi
Blague a part, on a eu le retour de emma sonia, qui l'a eu dès le début et pour elle ca l'a fait gentiment.
Après, pas sur que tu l'attrapes. Ils ont l'air de trouver des gens qui auraient une excellente résistance naturelle, aux coronas en général.
T'es du genre, a te chopper tout ce qui passe ou plutôt du genre, jamais malade, ( avant la sep ) ?
Il y a plus qu'a eviter les effusions de câlins avec le fiston, histoire de tenter un passage entre les gouttes
Allez, on y croit !
A plus tard pour des news, alors !
A + maglight

[Naesis]

Bonsoir mag !

Avant la SEP enfin plutôt avant d'avoir tenté de prendre des traitements contre la SEP j'étais plutôt du genre jamais malade ... Comme aujourd'hui je n'ai plus de traitements c'est revenu plus ou moins à ma normale ( et dieu sait que ça fait du bien !). J'ai toujours plein de conneries embêtantes mais je ne suis pas malade à proprement parler.

C'est un peu foutu pour les effusions de câlins avec mon fils ...il était pas bien quand même

Je vous tiens tous en courant, sachant que quand l'autotest de mon fils a viré positif, le mien et celui de mon compagnon étaient négatif... Je ne suis pas particulièrement en forme mais comme je pense me prendre une poussée j'ai un peu de mal à faire la part des choses entre SEP et corona éventuel. Après mon fils était pas bien jeudi, je l'ai autotesté vendredi et c'était négatif... il a fallu attendre dimanche pour que ça réagisse.

Bref ... on verra !

[maglight]

Bonsoir mag !

Avant la SEP enfin plutôt avant d'avoir tenté de prendre des traitements contre la SEP j'étais plutôt du genre jamais malade ... Comme aujourd'hui je n'ai plus de traitements c'est revenu plus ou moins à ma normale ( et dieu sait que ça fait du bien !).

Je te dirais que sans traitement et si tu n'étais pas sujette a attraper tous ce qui traine, tu as de bonnes chances de résister.
Après, j'ai toujours penser, peut-être a tord, que la sep, était un problème de sur-fonctionnement du système immunitaire.
Pour s'en prendre a soi même, faut être du genre coriace tu noteras que les traitements abaissent le SI. J"imagine que sans traitement, on aurait plutôt une meilleure résistance que la moyenne. Rien de scientifique, hein, juste de la croyance.

C'est un peu foutu pour les effusions de câlins avec mon fils ...il était pas bien quand même

C'est clair . Arf, vous vous rattraperez une fois le fiston gueri.

je vous tiens tous en courant, sachant que quand l'autotest de mon fils a viré positif, le mien et celui de mon compagnon étaient négatif... Je ne suis pas particulièrement en forme mais comme je pense me prendre une poussée j'ai un peu de mal à faire la part des choses entre SEP et corona éventuel. Après mon fils était pas bien jeudi, je l'ai autotesté vendredi et c'était négatif... il a fallu attendre dimanche pour que ça

J'espère que tu es juste crevée plutôt qu'en poussée ou avec un covid. La grosse différence, c'est la toux et la fièvre....fatigue et douleurs musculaires sont communs aux deux.

[Nostromo]

Coucou Sélénienne,

Si on m'envoi chez un spécialiste qui me dit qu'il ne voit rien j'aurai compris de quoi il retourne.

En face d'un(e) sépien(ne) qui manifeste de la dysarthrie, on doit considérer la possibilité d'un syndrome cérébelleux provoqué par une poussée. Peut-être cela n'a-t-il rien à voir, mais peut-être que pas.

C'était à l'occasion d'un syndrome cérébelleux carabiné que j'avais reçu mon diagnostic. Au début il s'était manifesté de façon plutôt discrète, par une ataxie qui ne provoquait rien d'autre qu'une maladresse de la main droite : j'arrivais toujours à lui demander toutes les tâches courantes sans rien noter de particulier, à cette exception près que j'étais devenu incapable d'aligner trois lettres sur un clavier sans faute de frappe -- ce qui avait été suffisant pour m'alarmer. Une semaine après, cette ataxie s'était aggravée : à la machine à café en train de discuter avec mes collègues, je ne pouvais plus tenir mon gobelet à l'horizontale sans un gros effort de concentration, ce qui fait que neuf fois sur dix je finissais toujours par en renverser. Encore deux semaines de plus et j'avais en plus une diplopie, de gros problèmes d'équilibre, des vertiges rotatoires intenses, une agueusie, des spasmes abdominaux particulièrement douloureux : en gros j'avais tout le tronc cérébral qui était en train de s'en prendre plein la gueule (faisceau pyramidal notamment, avec faiblesses musculaires dans les jambes et perte de la sensation dans le bas du dos), avec peut-être une atteinte vestibulaire en prime, et tout ça était allé crescendo sur une période de pas loin d'un mois, ce qui est particulièrement long avec la sep, avant enfin d'atteindre un palier puis de refluer. Je n'avais en revanche pas manifesté de dysarthrie, ce qui semblait étonner les toubibs (combien de fois m'avaient-ils posé la question en cette occasion...).

Bref : ce qui t'arrive va peut-être en rester là puis repartir comme c'était venu, c'est sans doute le plus probable d'ailleurs, mais ça me rappelle de tellement mauvais souvenirs... Avoir un neuro sous la main pourra t'aider à obtenir rapidement un flash de corticoïdes si jamais la chose devait se mettre à flamber, ça sera toujours ça de pris : on n'est jamais trop douillet .

[Naesis]

Hello à tous !

Effectivement JP tu avais prit cher , j'espère de mon côté que ça ne flambera pas plus ! J'ai toujours le mal de tête en fond et des courbatures ... c'est peut-être pas fini...
Du coup j'ai vu mon généraliste ce matin qui me met sous cortisone 15 jours, il a eu les résultats pour le covid de mon fils et paraissait inquiet que je puisse me prendre les deux en même temps

On a parlé des neurologues et apparemment il n'y a plus que deux neuro de ville à Metz... Les autres ont l'air de tout rabattre à Nancy donc c'est mort pour moi. Au final je réfléchit à rester sur le neurologue de Paris avec qui je me sentais en confiance même si je déteste cette ville et que ça ne me laissera pas vraiment de suivi hospitalier ... ( si je suis en grosse poussée, je fais comment, je vais où ? )

Bref j'en suis là ... Hier soir je me suis autotesté pour aller voir mon médecin ce matin ( pas envie de lui ramener cette cochonnerie) et à priori je suis toujours négative ... Donc on verra la suite...

Bonne journée à tous !

[Nostromo]

Houla, ton message a failli passer à la trappe. Salut, Naesis !

Du coup j'ai vu mon généraliste ce matin qui me met sous cortisone 15 jours, il a eu les résultats pour le covid de mon fils et paraissait inquiet que je puisse me prendre les deux en même temps

Hmm, il y a eu des cas où la cortisone provoquait la flambée du truc, mais a priori c'était avant.

On a parlé des neurologues et apparemment il n'y a plus que deux neuro de ville à Metz... Les autres ont l'air de tout rabattre à Nancy donc c'est mort pour moi. Au final je réfléchit à rester sur le neurologue de Paris avec qui je me sentais en confiance même si je déteste cette ville et que ça ne me laissera pas vraiment de suivi hospitalier ... ( si je suis en grosse poussée, je fais comment, je vais où ? )

En cas de grosse poussée, tout ce que la médecine pourra t'offrir sera des flashes de corticoïdes en intraveineuse, qui n'auront pas d'impact sur l'évolution à moyen ni long terme de ta sep : tout ce à quoi ils serviront, c'est de réduire la durée de la phase aiguë de la poussée. A partir du moment où tu seras jugée apte à en recevoir (certaines variables sommaires, vérifiées alors par l'infirmière qui viendrait faire la chose), cela peut très bien être administré chez toi, mais j'avoue ne pas savoir exactement comment ça se goupille. J'ai trouvé ce document : http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... 290609.pdf, qui explique un peu. Je n'ai pas l'impression que cela représentera forcément un problème si ton neuro est à Paris alors que toi, à Metz.

Bon, sinon, la cortisone reste une cochonnerie : chaque fois que tu pourras éviter d'en passer par là sera toujours ça de gagné...

Porte-toi bien le plus longtemps possible

JP.

[Margot]

J'ai déjà reçu des perfs de cortisone chez moi. Suffit d'une ordonnance et d'une infirmière qui vient à domicile.

[arwenn]

Idem, je suis une habituée des perfs à domicile pour 1g de solumedrol. Si tu as besoin d’infos, n’hésite pas à demander.
Mais j’espère que tu n’en n’auras pas besoin bien évidemment…
Bon courage à toi