hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

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Fan57
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hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Fan57 »

Suite à une IRM cérébrale de contrôle suite à l'utilisation d'un contraceptif susceptible d'induire un cancer du cerveau, je sors de là avec plusieurs hypersignaux traduisant très certainement des taches de démyélinisations de type inflammatoire. bonjour le coup de massue. je dois refaire l'irm à 6 mois d'intervalle afin de confirmer ou informer un quelconque diagnistic. Si ça n'est pas une SEP, qu'est-ce qui a bien pu m'arriver en 5 ans car mon IRM il y a 5 ans était nickel. J'ai 45 ans, c'est vieux pour déclarer une SEP non ?
alors là à part stresser je ne fais rien d'autre. Le moindre symptomes me plonge dans la panique. Je souffre de douleurs neuro aux articulations depuis des années (je suis sous lyrica) liée à une hyperexcitabilitée du cerveau (ça veut pas dire que je suis une flèche héhéh)
Depuis une semaine j'ai des problèmes de déglutition mais mon médecin dit que ça n'a rien à voir....pourtant c'est bien invalidant. et ça me pourrit la vie.
quelqu'un a déja connu une histoire pareil ? qu'est-ce qui ressemble plus à une SEP qu'une SEP vu l'IRM .... les taches (une bonne dizaine) sont larges, réparties sans symétries, pas réhaussées.
merci pour vos retours
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Bloub
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Bloub »

Bonjour et bienvenue à toi Stéphanie,

Je comprends bien ton trouble dans cette situation :? . C’est le problème, en faisant des examens, on n’est jamais à l’abri de découvrir des anomalies qui, parfois, ne se seraient jamais traduites par des signes cliniques. Et c’est forcément source de stress.

Concernant la SEP, le diagnostic ne peut être posé qu’avec des critères bien précis, et notamment de dissémination spatiale et temporelle des lésions, d’où la nouvelle IRM prévue dans 6 mois, pour voir s’il y en a de nouvelles.
Mais même si c’était le cas... Il arrive que des lésions de ce type apparaissent sans qu’on sache trop pourquoi, et que ça s’arrête là, sans qu’il n’y ait jamais de signes cliniques.
Leur localisation a aussi son importance, certaines zones étant plus volontiers touchées avec la SEP. Est-ce qu’on t’a parlé de ça ?

Comment se traduisent tes troubles de la déglutition ? Est-ce que ton médecin y voit d’autres explications ?
Connais-tu déjà la cause de cette hyperexcitabilité du cerveau que tu décris ?
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

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Le neuro dit que ces taches peuvent résulter d’une SEP préclinique ( dont on attend des signes physiques), ou d’une maladie auto-immune ( dont on attend les signes physiques ...). Pas de pb métaboliques d’après lui ni d’orientation type vasculaire . Bref on explique pas ces taches bien disséminées et qd meme nombreuses ( plus d’une dizaine en moins de 5 ans).

Il me suit depuis qq années car du jour au lendemain j’ai développé des douleurs de type multiples tendinites, d’abord les hanches, puis genoux puis chevilles puis épaules qu’aucun examen n’expliquaient.
Apparemment mon cerveau deconne en étant préepileptique, toujours excité , et ce que d’autres ressentent com des faibles douleurs, chez moi ça se traduit par de fortes douleurs .
Après la découverte fortuite des hyper signaux, pour lui les douleurs n’ont rien à voir avec des douleurs de SEP ...

Pour la déglutition , elle ne fonctionne plus à certains moments. J’ai une boisson ds la bouche et le réflexe d’avalé ne se fait pas. Alors je vais cracher ds l’évier discret os ... parfois en fin de journée surtout je dois forcer pour avaler ma salive : provoquer un mouvement qui devrait être réflexe . 2 belles fausses routes aussi avec de la vinaigrette et du thé : j’ai cru que la vinaigrette allait m’achever 😉
Voilà ... ds 4 mois on verra l’évolution des plaques. En attendant je guette les signes, chaque jour. Me disant qu’il vaut peut être mieux que ce soit une sep qu’une autre maladie épouvantable qui est en train de faire fondre mon cerveau .
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Fan57 »

Le neuro dit que ces taches peuvent résulter d’une SEP préclinique ( dont on attend des signes physiques), ou d’une maladie auto-immune ( dont on attend les signes physiques ...). Pas de pb métaboliques d’après lui ni d’orientation type vasculaire . Bref on explique pas ces taches bien disséminées et qd meme nombreuses ( plus d’une dizaine en moins de 5 ans).

Il me suit depuis qq années car du jour au lendemain j’ai développé des douleurs de type multiples tendinites, d’abord les hanches, puis genoux puis chevilles puis épaules qu’aucun examen n’expliquaient.
Apparemment mon cerveau deconne en étant préepileptique, toujours excité , et ce que d’autres ressentent com des faibles douleurs, chez moi ça se traduit par de fortes douleurs .
Après la découverte fortuite des hyper signaux, pour lui les douleurs n’ont rien à voir avec des douleurs de SEP ...

Pour la déglutition , elle ne fonctionne plus à certains moments. J’ai une boisson ds la bouche et le réflexe d’avalé ne se fait pas. Alors je vais cracher ds l’évier discret os ... parfois en fin de journée surtout je dois forcer pour avaler ma salive : provoquer un mouvement qui devrait être réflexe . 2 belles fausses routes aussi avec de la vinaigrette et du thé : j’ai cru que la vinaigrette allait m’achever 😉
Voilà ... ds 4 mois on verra l’évolution des plaques. En attendant je guette les signes, chaque jour. Me disant qu’il vaut peut être mieux que ce soit une sep qu’une autre maladie épouvantable qui est en train de faire fondre mon cerveau .
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

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Le neuro dit que ces taches peuvent résulter d’une SEP préclinique ( dont on attend des signes physiques), ou d’une maladie auto-immune ( dont on attend les signes physiques ...). Pas de pb métaboliques d’après lui ni d’orientation type vasculaire . Bref on explique pas ces taches bien disséminées et qd meme nombreuses ( plus d’une dizaine en moins de 5 ans).

Il me suit depuis qq années car du jour au lendemain j’ai développé des douleurs de type multiples tendinites, d’abord les hanches, puis genoux puis chevilles puis épaules qu’aucun examen n’expliquaient.
Apparemment mon cerveau deconne en étant préepileptique, toujours excité , et ce que d’autres ressentent com des faibles douleurs, chez moi ça se traduit par de fortes douleurs .
Après la découverte fortuite des hyper signaux, pour lui les douleurs n’ont rien à voir avec des douleurs de SEP ...

Pour la déglutition , elle ne fonctionne plus à certains moments. J’ai une boisson ds la bouche et le réflexe d’avalé ne se fait pas. Alors je vais cracher ds l’évier discret os ... parfois en fin de journée surtout je dois forcer pour avaler ma salive : provoquer un mouvement qui devrait être réflexe . 2 belles fausses routes aussi avec de la vinaigrette et du thé : j’ai cru que la vinaigrette allait m’achever 😉
Voilà ... ds 4 mois on verra l’évolution des plaques. En attendant je guette les signes, chaque jour. Me disant qu’il vaut peut être mieux que ce soit une sep qu’une autre maladie épouvantable qui est en train de faire fondre mon cerveau .
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Nostromo
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Nostromo »

Tiens, encore une Mosellane :). Salut Stéphanie, sois la bienvenue parmi nous !

La réponse que Bloub t'a donnée est tellement pertinente que je n'ai pas grand chose à y ajouter, mais cherchons tout de même. Parmi les choses qui sont factuelles, certaines, il y a dans ton cas la présence de ces lésions à l'IRM. Il faut que tu saches que jusqu'à une date récente, disons il y a une vingtaine d'années, l'IRM existait mais n'était pas du tout aussi répandue et par conséquent, pas aussi pratiquée. Aujourd'hui, tu passes à l'IRM pour un oui, pour un non...

Toujours à cette époque, on trouvait, lors des autopsies qu'on devait effectuer pour une raison x ou y, deux à trois fois plus de cerveaux qui présentaient des "lésions typiques de la sep" que ce qu'on aurait dû trouver par simple règle de trois avec l'effectif connu, diagnostiqué, de patients atteints de sep. Il y avait donc à l'époque entre autant et le double de personnes qui présentaient ces lésions (tu vois la même chose à l'autopsie qu'à l'IRM) mais n'avaient jamais été diagnostiquées, que de patients diagnostiqués.

Pourquoi certains patients, à la différence des autres, étaient-ils diagnostiqués ? Tout simplement parce qu'ils avaient présenté, au moins une fois (et plutôt deux et au delà) dans leur vie, des symptômes évocateurs d'une sep : les médecins avaient donc jugé bon d'approfondir, ce qui avait fini par aboutir à un diagnostic. A contrario, si l'effectif -- supérieur -- qui présentait des lésions mais pas de diagnostic n'avait jamais été diagnostiqué de leur vivant, c'est qu'aucun symptôme ne les avait jamais alerté : le cas le plus fréquent est d'ailleurs qu'une lésion ne se traduit pas par un symptôme.

On parlait de sep "latentes" pour décrire ces cas : comme leur nom l'indique, elles restaient cachées pendant toute la vie du... je n'ose même pas dire "patient", comment être malade d'une affection dont on n'a même pas conscience ?

La chose a considérablement évolué depuis à travers la généralisation de l'IRM, ce qui a abouti à ce qu'on diagnostique aujourd'hui deux à trois fois plus de scléroses en plaques (pour 100'000 habitants) qu'il y a vingt ans. On n'est pas totalement certain, mais l'explication la plus vraisemblable est celle de la découverte fortuite, lors d'un examen IRM effectué pour une raison tout à fait accessoire, sans rapport avec un hypothétique symptôme, de ces lésions. Autrement dit, ces sep latentes d'hier sont devenues aujourd'hui des sep diagnostiquées, sep diagnostiquées dont elles représenteraient alors plus de la moitié. Et des sep qui donc, si tu as bien suivi, ne se manifesteront jamais de façon symptomatique, de toute la vie du patient.

Dans ton cas, à supposer que les lésions déjà détectées respectent les critères de localisation dans le système nerveux central, il suffira qu'une seule IRM "de contrôle", parmi toutes celles auxquelles on va désormais te soumettre, montre l'apparition d'une seule nouvelle lésion -- nul besoin que cette nouvelle lésion se traduise elle non plus par le moindre symptôme : on ratisse large... --, pour poser de façon définitive un diagnostic de sclérose en plaques. Mais une sclérose en plaques qui ne se sera toujours pas manifestée de façon clinique : toujours le désert du côté des symptômes. Le débat est vif entre les neurologues qui refusent de diagnostiquer une maladie qui ne s'accompagne pas de symptômes, et ceux qui veulent diagnostiquer et passer sous traitement le plus tôt possible, et je comprends pourquoi un tel débat existe.

A la lumière de ces informations, je dirais qu'il est très probable que tu finisses tôt ou tard par être diagnostiquée sep, l'apparition d'une seule nouvelle lésion étant monnaie relativement courante ; je dirais aussi que tant que tu restes asymptomatique, bin il faudra que tu apprennes à t'en foutre :) car il sera également probable que cette sep soit d'une forme latente, c'est à dire que de toute ta vie, elle te foute une paix royale : c'est le cas le plus fréquent. Il reste que la probabilité que tu glisses en sep "cliniquement définie", i.e. qui finisse par s'accompagner des symptômes évolutifs de la sep, si elle est certes inférieure à celle d'une sep latente, n'est pas nulle non plus : disons 40% pour basculer sur une sep cliniquement définie, contre 60% pour une sep qui resterait latente.
Depuis une semaine j'ai des problèmes de déglutition mais mon médecin dit que ça n'a rien à voir....
Les troubles de déglutition sont un symptôme possible dans la sclérose en plaques ; mais ton médecin dit que ça n'a rien à voir et il est vrai que tous les troubles de la déglutition ne se rangent pas dans le même panier... Devant une telle incertitude, je te recommande vivement, jusqu'au diagnostic éventuel, de te fier aveuglément à ce que te dira ton neurologue. Je précise "neurologue" parce que les médecins généralistes, en règle générale, sont volontiers largués devant cette maladie et l'interprétation de telle ou telle manifestation clinique. Donc neuro :).

A bientôt j'espère et ne te pourris pas trop la vie avec cette éventualité,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Margot »

Par rapport aux troubles de déglutition, possible aussi qu'ils soient dus au stress vu que tu dis être très stressé, à guetter le moindre symptôme.
De quoi avaler de travers ou ne pas arriver du tout à avaler. Comme on dit " c'est dur à avaler " ou " ça me reste au travers "...
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Bloub
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Message non lu par Bloub »

Fan57 a écrit : 18 nov. 2020, 12:48 Après la découverte fortuite des hyper signaux, pour lui les douleurs n’ont rien à voir avec des douleurs de SEP ...
Eh bien, c’est plutôt bon signe...
Voilà ... ds 4 mois on verra l’évolution des plaques. En attendant je guette les signes, chaque jour. Me disant qu’il vaut peut être mieux que ce soit une sep qu’une autre maladie épouvantable qui est en train de faire fondre mon cerveau .
C’est toujours facile à dire, mais mieux vaudrait que tu arrives à penser à autre chose et à ne pas trop guetter les signes...
C’est d’autant plus embêtant avec une suspicion de maladie neurologique que tout et n’importe quoi peut avoir l’air d’un « signe » (un simple engourdissement d’un membre, un coup de fatigue, n’importe quoi qui normalement passerait complètement inaperçu...).

Si tu peux te changer les idées pendant ces quatre mois, fais-le autant que possible (bon, certes, la période n’est pas idéale pour ça...).

Quant aux maladies épouvantables qui feraient fondre ton cerveau, à quoi penses-tu au juste ?

Pour le moment, tu n’as a priori pas de symptômes qui seraient liés aux taches sur l’IRM.
Essaie autant que possible de faire comme si ces taches n’existaient pas. Je sais, c’est facile à dire... mais si tu n’avais pas passé l’IRM, tu en serais là, non ?

Courage à toi.
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Message non lu par Fan57 »

Nostromo a écrit : 18 nov. 2020, 15:08 Tiens, encore une Mosellane :). Salut Stéphanie, sois la bienvenue parmi nous !

La réponse que Bloub t'a donnée est tellement pertinente que je n'ai pas grand chose à y ajouter, mais cherchons tout de même. Parmi les choses qui sont factuelles, certaines, il y a dans ton cas la présence de ces lésions à l'IRM. Il faut que tu saches que jusqu'à une date récente, disons il y a une vingtaine d'années, l'IRM existait mais n'était pas du tout aussi répandue et par conséquent, pas aussi pratiquée. Aujourd'hui, tu passes à l'IRM pour un oui, pour un non...

Toujours à cette époque, on trouvait, lors des autopsies qu'on devait effectuer pour une raison x ou y, deux à trois fois plus de cerveaux qui présentaient des "lésions typiques de la sep" que ce qu'on aurait dû trouver par simple règle de trois avec l'effectif connu, diagnostiqué, de patients atteints de sep. Il y avait donc à l'époque entre autant et le double de personnes qui présentaient ces lésions (tu vois la même chose à l'autopsie qu'à l'IRM) mais n'avaient jamais été diagnostiquées, que de patients diagnostiqués.

Pourquoi certains patients, à la différence des autres, étaient-ils diagnostiqués ? Tout simplement parce qu'ils avaient présenté, au moins une fois (et plutôt deux et au delà) dans leur vie, des symptômes évocateurs d'une sep : les médecins avaient donc jugé bon d'approfondir, ce qui avait fini par aboutir à un diagnostic. A contrario, si l'effectif -- supérieur -- qui présentait des lésions mais pas de diagnostic n'avait jamais été diagnostiqué de leur vivant, c'est qu'aucun symptôme ne les avait jamais alerté : le cas le plus fréquent est d'ailleurs qu'une lésion ne se traduit pas par un symptôme.

On parlait de sep "latentes" pour décrire ces cas : comme leur nom l'indique, elles restaient cachées pendant toute la vie du... je n'ose même pas dire "patient", comment être malade d'une affection dont on n'a même pas conscience ?

La chose a considérablement évolué depuis à travers la généralisation de l'IRM, ce qui a abouti à ce qu'on diagnostique aujourd'hui deux à trois fois plus de scléroses en plaques (pour 100'000 habitants) qu'il y a vingt ans. On n'est pas totalement certain, mais l'explication la plus vraisemblable est celle de la découverte fortuite, lors d'un examen IRM effectué pour une raison tout à fait accessoire, sans rapport avec un hypothétique symptôme, de ces lésions. Autrement dit, ces sep latentes d'hier sont devenues aujourd'hui des sep diagnostiquées, sep diagnostiquées dont elles représenteraient alors plus de la moitié. Et des sep qui donc, si tu as bien suivi, ne se manifesteront jamais de façon symptomatique, de toute la vie du patient.

Dans ton cas, à supposer que les lésions déjà détectées respectent les critères de localisation dans le système nerveux central, il suffira qu'une seule IRM "de contrôle", parmi toutes celles auxquelles on va désormais te soumettre, montre l'apparition d'une seule nouvelle lésion -- nul besoin que cette nouvelle lésion se traduise elle non plus par le moindre symptôme : on ratisse large... --, pour poser de façon définitive un diagnostic de sclérose en plaques. Mais une sclérose en plaques qui ne se sera toujours pas manifestée de façon clinique : toujours le désert du côté des symptômes. Le débat est vif entre les neurologues qui refusent de diagnostiquer une maladie qui ne s'accompagne pas de symptômes, et ceux qui veulent diagnostiquer et passer sous traitement le plus tôt possible, et je comprends pourquoi un tel débat existe.

A la lumière de ces informations, je dirais qu'il est très probable que tu finisses tôt ou tard par être diagnostiquée sep, l'apparition d'une seule nouvelle lésion étant monnaie relativement courante ; je dirais aussi que tant que tu restes asymptomatique, bin il faudra que tu apprennes à t'en foutre :) car il sera également probable que cette sep soit d'une forme latente, c'est à dire que de toute ta vie, elle te foute une paix royale : c'est le cas le plus fréquent. Il reste que la probabilité que tu glisses en sep "cliniquement définie", i.e. qui finisse par s'accompagner des symptômes évolutifs de la sep, si elle est certes inférieure à celle d'une sep latente, n'est pas nulle non plus : disons 40% pour basculer sur une sep cliniquement définie, contre 60% pour une sep qui resterait latente.
Depuis une semaine j'ai des problèmes de déglutition mais mon médecin dit que ça n'a rien à voir....
Les troubles de déglutition sont un symptôme possible dans la sclérose en plaques ; mais ton médecin dit que ça n'a rien à voir et il est vrai que tous les troubles de la déglutition ne se rangent pas dans le même panier... Devant une telle incertitude, je te recommande vivement, jusqu'au diagnostic éventuel, de te fier aveuglément à ce que te dira ton neurologue. Je précise "neurologue" parce que les médecins généralistes, en règle générale, sont volontiers largués devant cette maladie et l'interprétation de telle ou telle manifestation clinique. Donc neuro :).

A bientôt j'espère et ne te pourris pas trop la vie avec cette éventualité,

Jean-Philippe.
ton discours est celui de mon neuro, au passage très humain ! il voit de plus en plus de cas comme le mien. Parfois ça évolue au niveau de l'IRM, parfois ça évolue au niveau de symptomes parfois il ne se passe rien et il arretd e faire des examens. En tout ca de son côté, pas question d'entamer un traitement dans ma situation : "traiter quoi ? "me dit-il. J4uarias préféré ne rien savoir, mais je sais et je dois vivre avec ça sans en parler à ma famille pour ne pas les alerter inutilement. Que eux, au moins puisse profiter de la quiétude encore qq mois.
merci pour tes mots et ton retour.
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Fan57 »

Bloub a écrit : 18 nov. 2020, 22:12
Fan57 a écrit : 18 nov. 2020, 12:48 Après la découverte fortuite des hyper signaux, pour lui les douleurs n’ont rien à voir avec des douleurs de SEP ...
Eh bien, c’est plutôt bon signe...
Voilà ... ds 4 mois on verra l’évolution des plaques. En attendant je guette les signes, chaque jour. Me disant qu’il vaut peut être mieux que ce soit une sep qu’une autre maladie épouvantable qui est en train de faire fondre mon cerveau .
C’est toujours facile à dire, mais mieux vaudrait que tu arrives à penser à autre chose et à ne pas trop guetter les signes...
C’est d’autant plus embêtant avec une suspicion de maladie neurologique que tout et n’importe quoi peut avoir l’air d’un « signe » (un simple engourdissement d’un membre, un coup de fatigue, n’importe quoi qui normalement passerait complètement inaperçu...).

Si tu peux te changer les idées pendant ces quatre mois, fais-le autant que possible (bon, certes, la période n’est pas idéale pour ça...).

Quant aux maladies épouvantables qui feraient fondre ton cerveau, à quoi penses-tu au juste ?

Pour le moment, tu n’as a priori pas de symptômes qui seraient liés aux taches sur l’IRM.
Essaie autant que possible de faire comme si ces taches n’existaient pas. Je sais, c’est facile à dire... mais si tu n’avais pas passé l’IRM, tu en serais là, non ?

Courage à toi.
il ya des hauts et des bas au niveau du moral. Je suis déja une hyperanxieuse alors avec une épée de damoclès sur la tête, je tourne tout vite en psychose. J'ai peur pour moi mais surtout c'est à mes enfants que je pense. JE les accompagne partout, je m'en fait des match et des entrainements de foot ! On me dit que je cours partout et je n'ai envie que la vie me fasse ce sale coup de ne plus pouvoir être une maman active. J'ai presque honte de venir pleurnicher sur ce forum, alors que tant d'autres font fasse à leurs symptômes jours après jours. excusez moi.
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Fan57 »

Fan57 a écrit : 19 nov. 2020, 09:34
Bloub a écrit : 18 nov. 2020, 22:12
Fan57 a écrit : 18 nov. 2020, 12:48 Après la découverte fortuite des hyper signaux, pour lui les douleurs n’ont rien à voir avec des douleurs de SEP ...
Eh bien, c’est plutôt bon signe...
Voilà ... ds 4 mois on verra l’évolution des plaques. En attendant je guette les signes, chaque jour. Me disant qu’il vaut peut être mieux que ce soit une sep qu’une autre maladie épouvantable qui est en train de faire fondre mon cerveau .
C’est toujours facile à dire, mais mieux vaudrait que tu arrives à penser à autre chose et à ne pas trop guetter les signes...
C’est d’autant plus embêtant avec une suspicion de maladie neurologique que tout et n’importe quoi peut avoir l’air d’un « signe » (un simple engourdissement d’un membre, un coup de fatigue, n’importe quoi qui normalement passerait complètement inaperçu...).

Si tu peux te changer les idées pendant ces quatre mois, fais-le autant que possible (bon, certes, la période n’est pas idéale pour ça...).

Quant aux maladies épouvantables qui feraient fondre ton cerveau, à quoi penses-tu au juste ?

Pour le moment, tu n’as a priori pas de symptômes qui seraient liés aux taches sur l’IRM.
Essaie autant que possible de faire comme si ces taches n’existaient pas. Je sais, c’est facile à dire... mais si tu n’avais pas passé l’IRM, tu en serais là, non ?

Courage à toi.
il ya des hauts et des bas au niveau du moral. Je suis déja une hyperanxieuse alors avec une épée de damoclès sur la tête, je tourne tout vite en psychose. J'ai peur pour moi mais surtout c'est à mes enfants que je pense. JE les accompagne partout, je m'en fait des match et des entrainements de foot ! On me dit que je cours partout et je n'ai envie que la vie me fasse ce sale coup de ne plus pouvoir être une maman active. J'ai presque honte de venir pleurnicher sur ce forum, alors que tant d'autres font fasse à leurs symptômes jours après jours. excusez moi.
concernant les autres maladies qui pourraient causer les hypersignaux, la liste fait plutôt froid dans le dos. LE neurologue m'a rassuré sur tout ce qui touche aux problèmes biochimiques mais il n'écarte pas les maladies autoimmunes qui peuvent donner ce genre de résultats. Genre, on préfère quoi, la peste ou le choléra ??? si les signaux évoluent on devra lancer des analyses dans ce sens.
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par maglight »

hello Fan57 :D
Tu as bien fait de venir, on a besoin d'être rassuré dans ces cas là !
Comme te l'a dit nostromo, les découvertes fortuites ça arrive et ça ne glisse pas forcement vers une SEP.
Je rejoins Margot, la situation de stress engendre des troubles, et le "j'ai avaler de travers...." ça pourrait bien signer un gros coup de stress, qu'on peu comprendre.
J'étais dans ton cas, il y a de ça quelques années (avec des symptômes très parlant, en plus ) on m'a trouvé une nouvelle lésion et bim, me voila sepienne ...bon bein, depuis, j'ai récupéré et je n'ai plus jamais eu de poussée.
Toutes les lésions ne font pas des sépiens, et même si les symptômes sont là, il y a des SEP qui reste bénigne. Aucune SEP n'est la même. On peut voir du pire, mais on peut voir aussi, ceux pour qui, ça ce passe bien.
Là, ce qui t'arrive est un peu frais....le temps d'atterrir, et ça ira mieux coté stress. Taches de ne pas trop te surveiller, pour être passé par là, je m'en suis trouvé plein des drôles de symptômes !
A plus tard de te lire
Tchuss
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par pier2 »

Les fausses route sont assez fréquente avec la SEP.
khadija

Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par khadija »

Bjr Fan57 é bienvenue à toi parmi nous.

J'suis complètement d'accord avec pier2 kan il dit : "Les fausses route sont assez fréquente avec la SEP". C mon cas.
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par FabFas »

Bonjour Stéphanie,
Je retrouve dans ton histoire beaucoup de points communs avec la mienne...
Le 24/12/2019, je passe une irm encephale suite à une surdité brutale. Le radiologue m'annonce dans un couloir une SEP car présence d'hyper signaux. Je tombe de très très haut...les fêtes se passent...mon généraliste ne comprend rien et m'envoie chez un neurologue qui prend ceci très à la légère «si on passait une irm encephale à tout le monde, on trouverait des plaques à la plupart...aucun signe clinique...pas d'accord sur le nombre de plaques...rassurez-vous tout va bien mais on va faire un contrôle dans un an»....l'année est passée avec une épée damocles sur la tête ! Très compliqué à gérer. J'ai quand même noté toutes les petites choses étranges que je sentais....et puis je viens de passer les irm de contrôle : 1 plaque de plus à l'encephale, rien à la moelle. Et là, la neurologue me parle sérieusement de SEP en sommeil, je suis en attente d'une ponction lombaire...
Pour résumer, je me suis retrouvée dans ton histoire. Fais attention à toi, note tout...il faut de «blinder» de patience et prendre sur soi..maman de 3 filles, pas facile de cacher l'inquiétude...
J'espère avoir de tes nouvelles....
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

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Bonjour Fan57,

Des lésions sans que cela ne soit spécifiques à la sep pour l'instant, ainsi que tes douleurs articulaires, ne vont pas vraiment dans le sens d'une sep.

Ceci dit ton neurologue a l'air ouvert sur d'autres possibilités de maladies auto-immunes, ce qui n'est pas souvent le cas car en dehors de la sep les autres maladies auto immunes ne font pas partie de leur spécialité.

Ma doctoresse en médecine interne m'a aussi indiqué que ce type d'imagerie se retrouvait souvent dans le cadre de maladie systèmiques.

Si tes symptômes finissaient par perdurer je t'inviterai à consulter en médecine interne, qui s'occupe de tout tes symptômes sans les séparer par spécialités.

Belle soirée et prend soin de toi.
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FabFas a écrit : 16 janv. 2021, 10:01 .et puis je viens de passer les irm de contrôle : 1 plaque de plus à l'encephale, rien à la moelle. Et là, la neurologue me parle sérieusement de SEP en sommeil, je suis en attente d'une ponction lombaire...
Pour résumer, je me suis retrouvée dans ton histoire. Fais attention à toi, note tout...il faut de «blinder» de patience et prendre sur soi..maman de 3 filles, pas facile de cacher l'inquiétude...
J'espère avoir de tes nouvelles....
on dirait en effet que nos histoires se rejoignent malheureusement. Un an de passé déjà depuis mon premier SOS...je n'avais pas vu tous ces messages, je découvre le fonctionnement du site.

Un an après qu'en est-il pour toi. La PL a-t-elle aidé à poser un diagnostic ?
J'espère que tout va bien pour toi
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Barbara92 a écrit : 17 janv. 2021, 18:50

Ceci dit ton neurologue a l'air ouvert sur d'autres possibilités de maladies auto-immunes, ce qui n'est pas souvent le cas car en dehors de la sep les autres maladies auto immunes ne font pas partie de leur spécialité.
il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je viens de voir ta présentation.
Fan57 a écrit : 17 nov. 2020, 18:42 J'ai 45 ans, c'est vieux pour déclarer une SEP non ?
Vieux? non, c'est l'âge auquel j'ai eu la mienne (sep primaire progressive).
Moi j'ai habité le 57 depuis ma naissance jusqu'au diagnostic, puis je suis allé m’exiler en Sarthe.

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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Margot »

Moi aussi je l'ai déclarée à 45 balais ma sep, y'a pas d'âge pour être heureux !
Hum, j'ai dit une connerie ?
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Message non lu par PatrickS »

Non, pas de connerie.
i on prends l'âge moyen auquel la sep se déclare, on a gagné quelques années de calme.

Patrick
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Fan57 »

J’ai eu la mononucléose très tardivement à 44 ans . Les hypersignaux sont apparus entre 40 ans ( irm vierge) et 46 irm anormale. Un article publié cette semaine montre le virus de la mono comme le détonateur de la maladie. Voilà ce qui explique sans doute l’apparition plutôt tardive ds min cas. ragee ragee
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

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Fan57 a écrit : 13 janv. 2022, 16:50
Barbara92 a écrit : 17 janv. 2021, 18:50

Ceci dit ton neurologue a l'air ouvert sur d'autres possibilités de maladies auto-immunes, ce qui n'est pas souvent le cas car en dehors de la sep les autres maladies auto immunes ne font pas partie de leur spécialité.
il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt
Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

Dans quel coin vous êtes ?

Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?
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Barbara92 a écrit : 17 janv. 2022, 00:12
Fan57 a écrit : 13 janv. 2022, 16:50
Barbara92 a écrit : 17 janv. 2021, 18:50

Ceci dit ton neurologue a l'air ouvert sur d'autres possibilités de maladies auto-immunes, ce qui n'est pas souvent le cas car en dehors de la sep les autres maladies auto immunes ne font pas partie de leur spécialité.
il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt
Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

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Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?
Bonjour,
J'ai rencontré une neurologue très récemment. J'ai vu qu elle s'est intéressée à ce qu je disais et qu'elle savait ce qu'elle disait. Je l'ai trouvée bizarre 🙄 Je ne suis plus habituée à rencontrer de vrais médecins. 😊
Ocrevus
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Message non lu par Fan57 »

Barbara92 a écrit : 17 janv. 2022, 00:12
Fan57 a écrit : 13 janv. 2022, 16:50
Barbara92 a écrit : 17 janv. 2021, 18:50

Ceci dit ton neurologue a l'air ouvert sur d'autres possibilités de maladies auto-immunes, ce qui n'est pas souvent le cas car en dehors de la sep les autres maladies auto immunes ne font pas partie de leur spécialité.
il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt
Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

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Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?
Je suis en Moselle. Il travaille à Metz. Il intervient au centre de la douleur alors les gens qui ont mal, il connaît. Ma neuropathie a été traitée avec du Lyrica. Il me reste des douelurs liée à l'arthrose mais ça , ça n'est pas neuro. du jour au lendemain je ne pouvais plus me déplier. J'avais des douleurs qui correspondent à des tendinites multiples. On ajuste le lyrica en fonction des douleurs et de mo, état anxieux car le lyrica a aussi un ipact la dessus. C'est un traitement donné ds le cadre des neuropathies.
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

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dydouche a écrit : 17 janv. 2022, 08:04
Barbara92 a écrit : 17 janv. 2022, 00:12
Fan57 a écrit : 13 janv. 2022, 16:50

il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt
Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

Dans quel coin vous êtes ?

Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?
Bonjour,
J'ai rencontré une neurologue très récemment. J'ai vu qu elle s'est intéressée à ce qu je disais et qu'elle savait ce qu'elle disait. Je l'ai trouvée bizarre 🙄 Je ne suis plus habituée à rencontrer de vrais médecins. 😊
Héhé, c'est drôle mais c'est aussi tristement vrai.
Bon en tout cas ils existent ces médecins, c'est déjà ça.
Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir comme on dit riree
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Compte supprimé »

Fan57 a écrit : 17 janv. 2022, 12:41
Barbara92 a écrit : 17 janv. 2022, 00:12
Fan57 a écrit : 13 janv. 2022, 16:50

il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt
Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

Dans quel coin vous êtes ?

Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?
Je suis en Moselle. Il travaille à Metz. Il intervient au centre de la douleur alors les gens qui ont mal, il connaît. Ma neuropathie a été traitée avec du Lyrica. Il me reste des douelurs liée à l'arthrose mais ça , ça n'est pas neuro. du jour au lendemain je ne pouvais plus me déplier. J'avais des douleurs qui correspondent à des tendinites multiples. On ajuste le lyrica en fonction des douleurs et de mo, état anxieux car le lyrica a aussi un ipact la dessus. C'est un traitement donné ds le cadre des neuropathies.
J'ai eu aussi du Lyrica qui m'a soulagé de mes sensations de brûlures, ça avait bien marché.

Ah oui, en travaillant au centre de la douleur il doit être confronté à tout un tas de cas différents.

Et est-ce que tu sais à quoi est due ta neuropathie ?
Car les neuropathies touchent le système nerveux périphérique, et pleins de pathologies peuvent provoquer ça.
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Message non lu par Fan57 »

Barbara92 a écrit : 20 janv. 2022, 23:11
Fan57 a écrit : 17 janv. 2022, 12:41
Barbara92 a écrit : 17 janv. 2022, 00:12

Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

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Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?
Je suis en Moselle. Il travaille à Metz. Il intervient au centre de la douleur alors les gens qui ont mal, il connaît. Ma neuropathie a été traitée avec du Lyrica. Il me reste des douelurs liée à l'arthrose mais ça , ça n'est pas neuro. du jour au lendemain je ne pouvais plus me déplier. J'avais des douleurs qui correspondent à des tendinites multiples. On ajuste le lyrica en fonction des douleurs et de mo, état anxieux car le lyrica a aussi un ipact la dessus. C'est un traitement donné ds le cadre des neuropathies.
J'ai eu aussi du Lyrica qui m'a soulagé de mes sensations de brûlures, ça avait bien marché.

Ah oui, en travaillant au centre de la douleur il doit être confronté à tout un tas de cas différents.

Et est-ce que tu sais à quoi est due ta neuropathie ?
Car les neuropathies touchent le système nerveux périphérique, et pleins de pathologies peuvent provoquer ça.
Il me dit qu'on est des milliers à avoir des douleurs neuropathiques et que mettre un nom sur le pourquoi nous prendra des mois et ne donnera sans doute pas de réponse. la fibromyalgie par exemple a une liste de symptomes en plusieurs tomes et au final on ne sait pas pourquoi ça débarque. Il dit que c'est sans lien avec la SEP. Que de nombreux patients cumulent . Dc je n'ai jamais eu de réponses mais ça a aussi fait suite à une mononucléose qui m'a anéantie pdt plus d'un an. A voir s'il y a un lien. LA souffrance du cerveau serait un détonateur pour SEP pourquoi pas un détonateur pour la neuropathie...
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Re: hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

Message non lu par Compte supprimé »

Alors moi on m'a dit que la fibromyalgie venait d'un dérèglement du système nerveux, qui fait que les personnes atteintes ressentent + la douleur que les autres.

Moi on m'a testé les fameux points douloureux sous la pression et ça n'a rien donné.

La souffrance du cerveau serait un détonateur de la sep je ne savais pas du tout. Mais qu'appel t-on souffrance du cerveau ?

Pour la mononucléose je ne suis pas au courant.

Mais une connaissance à moi a publié un lien sur la sep et le virus Etsein Barr.
C'est en anglais et je n'ai pas pris le temps de traduire...
https://www.science.org/doi/10.1126/science.abj8222
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