Prise Aubagio et indécise

[Naasli]

Coucou,

Suite à ma consultation avec mon neurologue, je lui ai fait part de ma décision de stopper le Tecfidera car selon moi il y avait plus d'effets secondaires que de bénéfices.
Je précise que la tolérance à un traitement est différente d'une personne à l'autre et je ne veux en aucun cas influencer quiconque dans la prise ou non du Tecfidera. Les choses étant dites, j'ai passé une année à avoir des céphalées, des nausées, vertiges, bouffées de chaleur, fatigue écrasante.... donc j'ai dit stop. J'avais beaucoup de mal à travailler et encore aujourd'hui et pourtant je suis en mi-temps thérapeutique!!!
Bref, il me propose Aubagio, je lui ai dit que j'avais besoin d'un temps de réflexion et surtout de répits. Dans tous les cas, il faut faire une pause d'un mois entre les 2 traitements.
Ma question : est-ce que quelqu'un est sous Aubagio actuellement?

Merci
Sarah

[Blondin]

Bonjour Sarah,

Je ne le suis plus mais j ai été sous Aubagio 2 ans , as tu des questions ?

[Marie91]

J ai également été sous aubagio pendant plusieurs mois sans aucun effets secondaires ressentis réellement mais mes prises de sang régulières étaient pas bonnes. Les transaminases augmentaient de mois en mois donc la Neuro me l a arrêté quand ils ont atteint 4 fois la norme, me disant que mon foie ne supportait pas ce traitement.
Dommage car j étais bien avec contrairement à tecfidera que j ai supporté un moment puis les flush étant trop importants j ai abandonné. Après comme tu disais d une personne à l autre c est différent, ça vaut peut être le coup d essayer, en tout cas toi seule peut prendre cette décision.. Tu nous diras..

[mariel13]

Bonjour Sarah et Marie,

J’ai également eu Aubagio pendant 2 ans sans bénéfice avec une perte de poids importante ainsi que pas mal d’effets secondaires depuis je suis sous Tysabri…
Bon courage à toutes et tous !
Marie -L

[Naasli]

Bonsoir,
Merci pour vos réponses. Je voulais simplement savoir comment vous avez toléré ce traitement (Aubagio), s'il est préférable d'avaler le comprimé le matin ou le soir, les effets secondaires ressentis! la fréquence des prise de sang... Même si je suis bien consciente que cela diffère d'une personne à l'autre. J'en ai tellement bavé avec le Tecfidera que je réfléchis à deux fois avant d'avaler autre chose...
Je n'ai pas encore pris ma décision finale.
Bonne soirée à vous.
Sarah

[Djilsep]

bonjour;

bon courage Sarah pour ton nouveau traitement.
je suis désolé je ne le connais pas donc je ne peux pas aider.

mais ce que je peux dire moi sans traitement... je le sent mieux. je dort mieux ..je me sent plus forte .

fort possible je ne reprendrai pas de traitement.

bonne journée

[Margot]

ce que je peux dire moi sans traitement... je le sent mieux. je dort mieux ..je me sent plus forte .
fort possible je ne reprendrai pas de traitement.

Moi pareil. D'ailleurs j'ai ma consult neuro annuelle aujourd'hui et je serais bien embêtée si le neuro me proposait un traitement. Ça fait trois ou quatre ans que je ne prends rien et je crois que j'aurais du mal à accepter ne serait-ce qu'un doliprane...

[Djilsep]

bonsoir;

merci Margot de nous tenir des nouvelles de ta consultation annuelle. j'espère bien passé.

[lélé]

Coucou naasli
Ece que tu as un point SEP, une association quelque part. Il y a des infirmières et elles vont te guider et tout t'expliquer et répondre à tes craintes
Regarde dans le forum il y a un poste consacré à ça et les coordonnées par région

[Naasli]

Coucou,

Lélé, je ne ressens pas le besoin de rencontrer une infirmière pour qu'elle me guide sur tel ou tel traitement. Je pense avoir été informée par mon neurologue et j'ai fait des recherches également. Je suis au clair aussi sur le suivi biologique....
Mon souci majeur c'est la gestion des effets secondaires! Certes, tu vas me dire, oui mais il n'y a pas forcément d'effets secondaires. J'ai passé une année très difficile en me levant quasi chaque matin avec la nausée, des vertiges, lymphopénie... et j'en passe et la fatigue inqualifiable, j'ai même cru qu'il allait falloir que j'arrête de travailler tellement cela devenait intenable. Dans tout traitement, il faut analyser la balance bénéfice/risque. Me concernant, j'ai préféré stoppé le Tecfidera. J'ai encore une semaine devant moi pour prendre la décision de prendre ou non le traitement Aubagio.

Djilsep, je ne savais pas que tu avais cessé de prendre ton traitement. Est ce ton choix?

Salut Margot, alors ta visite avec ton neurologue? ça s'est bien passé?

Belle journée à vous

Sarah

[lélé]

Si naasli les effets secondaires me font peur comme à toi.
Je te comprends. J'avais mal compris, je croyais que tu n'avais pas d'informations

[Margot]

Salut Margot, alors ta visite avec ton neurologue? ça s'est bien passé?
Sarah

Je suis contente car il ne veut rien me prescrire ! À part ça je trouve qu'il expédie ses consultations à la vitesse grand V, c'est abuser. J'ai envie de changer de neuro, juste pour avoir quelqu'un qui prenne un peu le temps de répondre à mes questions éventuelles. Ce qui m'ennuie c'est qu'il connaît parfaitement mon dossier.
Bonne chance à toi pour la décision que tu dois prendre prochainement

[lélé]

Margot j'ai quitté ma neuro car au bout de 15 ans je crois qu'elle me connaissait trop et ne cherchait plus comme avant à m'aider
C'était machinal
D'avoir changé a été une bonne décision pour moi

[Margot]

Merci Lélé pour ce retour.
Je vais vraiment y réfléchir.

[Naasli]

Bon tout est dans le titre!!!

J'ai décidé, un peu à contre cœur!, de laisser une change au traitement Aubagio. J'essaie de faire des efforts pour ne pas provoquer d'effets nocebo!!! Je débute demain avec un contrôle biologique dans un mois et une IRM cérébrale de contrôle dans 6 mois.
J'ai pour objectif de me laisser les 6 prochains mois pour évaluer s'il y a progression ou non de la pathologie, s'il y a apparition ou non d'effets secondaires.... et surtout évaluer ma qualité de vie avec ou sans traitement...

Sarah