Avonex et prise de sang

Naasli
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Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Naasli »

Djilsep,
Rassure toi, je comprends tout à fait tes craintes après ce que tu as vécu ces derniers mois. Je comprends également que passer du coté "patient" puisse être un chamboulement. Je bosse à l'hôpital et crois moi quand je me suis retrouvée de l'autre côté c'était irréel !!
Pourquoi ne pas dire simplement à ton neurologue ce que tu nous a écrit : qu'il est difficile de faire un choix pour toi et que tu lui fait confiance.
Je me rappelle lui avoir dit : "C'est vous l'expert donc je vous fait confiance". Par contre, je garde le main mise, par exemple, récemment il m'a prescrit du Fampyra et je lui est dit que je prenais l'ordonnance mais que je n'allais pas l'ingérer dans l'immédiat.
Est ce que tu travailles actuellement ou est ce que tu es en arrêt maladie?
Force et courage à toi
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Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonjour,

La vérité je ne fait olus confiance aux neurologues, après le vécu de monn papa, et leur avis contradictoires entre eux! C'est ça le problème peut être.

J'ai choisi de continuer avec le neurologue qui ma dis de continuer avec le rebif et traiter en parallèle les lésions, c'est le plus convaincant entre eux.

Oui Sarah je travaille, et d'ailleurs je tient grâce à mon travail, c'est une santé mentale pour moi.

Merci
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Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Naasli »

Djilsep,
Ce que tu as vécu avec ton papa atteint de la sclérose en plaques t'a marqué à jamais, c'est certain. Mais cette pathologie a mille visages et ne s'exprime pas de la même façon d'une personne à l'autre. Je souhaite que tu puisses entretenir une relation de confiance un jour avec ton neurologue, il faut laisser le temps faire son œuvre.
Bonne nuit
Sarah
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Nostromo
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Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Nostromo »

Salut Djil,

Un de mes livres de chevet, en ce moment, est Placebo Effects par Fabrizio Benedetti -- où l'auteur, neuroscientifique italien, explore les différentes manifestations de l'effet placébo, comme de son contraire l'effet nocébo.

En te lisant, je ne peux m'empêcher d'entendre une petite musique de fond, qui me souffle que tes problèmes avec les traitements pourraient relever d'un tel effet nocébo. Qu'en penses-tu ?
Je me dis si avec les interférons, j'ai eu les effets rare, avec le tysabri sans doute j'aurais la. LEMP!!
Voilà, c'est un peu ça que je voulais dire :). Ca s'appelle partir perdante, non ? La force mentale et la volonté montrent fréquemment des effets positifs sur l'organisme : l'exemple que je trouve le plus bluffant est celui où on te lâche des sujets en pleine montagne, à plus de 4000 m d'altitude, sans acclimatation préalable mais après leur avoir simplement donné de la poudre de perlimpinpin, ... qui permet aux sujets de ne ressentir aucun des effets indésirables de l'altitude, comme l'hypoxie ou le mal des montagnes. De la même façon, force mentale et volonté peuvent également montrer des effets négatifs sur l'organisme, si elles ne sont pas orientées dans le bon sens. Il faut y croire, quoi :).

Pour la LEMP, il faut savoir qu'avec le protocole très strict qui encadre le Tysabri, tes données biologiques sont mesurées tous les mois, ce qui fait qu'on arrive très bien à anticiper le moment où il est temps d'arrêter pour éventuellement passer à autre chose. Et d'ici là, ta sep en aura profité à fond. Les (rares) cas de LEMP sont désormais bien mieux traités qu'à l'époque où on avait déploré des décès, je ne sais même pas s'il y aurait eu ne serait-ce qu'un seul cas fatal, lié au Tysabri, en France.

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Djilsep
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Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Salut,

Bien dis et tout a fait d'accord avec toi Jean-Phillipe et Sarah.

Je suivrai vos conseils..

A bientôt
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