SOS, je suis terrorisée !

[Bélik]

Voilà ce qui se passe :
J'ai eu une crise aux jambes au mois d'août (raideurs, crampes) qui a réduit à presque rien ma capacité de marcher. Début septembre, j'ai commencé à ne plus voir clair de l'oeil gauche ( celui qui avait été touché par une névrite optique il y a 20 ans et pour lequel j'avais un un bolus à l'époque)
Je contacte ma neuro en septembre. Peu convaincue d'une poussée, pour vérifier elle me prescrit une IRM et me renvoie vers mon ophtalmo.

Vu mon ophtalmo le 22, elle diagnostique une névrite optique et me renvoie vers ma neuro pour la prescription du traitement.

Je consulte ma neuro la semaine dernière, elle me propose le choix entre hospitalisation de jour ou complète. Je choisis l'hospitalisation de jour en première intention (j'avais envie de rentrer chez moi le soir et j'avais peur que l'on me fasse attendre encore vu que les hopitaux doivent manquer de lits en cette période de COVID)

L'hopital de jour me prévient direct : Je dois y aller mardi pour 3 flash de cortisone.

Par contre, les renseignements que l'on m'a donnés sont minimalistes et j'ai l'impression que je ne verrai aucun médecin là-bas. J'ai très peur que les choses tournent mal, car :

- Je n'ai pas d'analyse de sang (la neuro ne m'en a pas prescrit et je ne sais pas si j'en aurai à l'hôpital : Quand on m'a demandé si je ne pouvais pas en faire, j'ai répondu que non , trop d'attente dans les labos et pas le temps d'un RV pour une prise à domicile) Cela signifie-t-il qu'il me "balanceront" le flash sans faire aucune analyse ?

- Pas d'IRM récente, : J'espérais en avoir une vendredi dernier à une clinique privée où j'avais pris RV depuis des mois, le RV a été annulé le jour même pour cause de panne d'électricité générale; J'ai appelé l'hopital où je dois avoir les soins, tout est cloisonné, pour avoir une IRM il faut passer par les consultations externes.....

- Je ne suis même pas sûre que j'aurai un post-traitement aux flashes ( d'habitude, on prévoit des doses dégressives de cortisone en traitement oral pour ne pas avoir des effets de manque)

- Depuis hier, je soupçonne avoir des mycoses (ce qui d'après mes souvenirs est une contre -indication à la cortisone)

- De surcroît, je ne suis plus jeune, donc moins résistante.

- Enfin, bref et surtout, chaque fois que je pose une question à l'hopital de jour, on me renvoie vers ma neurologue.....qui n'est pas joignable en direct , qui n'est présente que 2/3 j par semaine.... et qui ne me connaît que depuis quelques mois.

La première fois, la secrétaire de l'hopital de jour m'a dit à peu près "Madame, je ne vous connais pas, il faut m'amener votre dossier médical, y compris celui que vous aviez avant de consulter votre neurologue actuelle".... Très rassurant.... Le rapport que ma neuro lui a envoyé ne lui suffit pas alors ? De plus, je dois leur apporter le CR de mon ophtalmo qu'ils sont censés avoir eus

Je ne crois comprendre qu'une chose : Si je fais un choc ou une allergie , ce sera à moi de me débrouiller toute seule pour aller en urgence n'importe où en me tordant de douleur...


Je sens vraiment dans ces conditions que les choses vont très mal se passer, je suis tentée d'annuler tout pour aller ailleurs, mais où et quand ? Mon oeil va de plus en plus mal et je dois être traitée d'urgence...


En ce moment je pleure sans cesse, ce matin je ne veux pas prendre de tranquillisants pour m'abrutir en début de journée, et je n'ai personne à qui en parler maintenant... De toutes façons j'ai assez embêté mes proches comme cela, ils n'en peuvent plus....


Si quelqu'un peut me répondre, merci d'avance

[Shed]

Bonjour Bélik,

On ne se connait pas mais nous sommes tous, toi, moi, et beaucoup d'autres à essayer de gérer cette même saloperie qui pourrait encore plus nous enfoncer si le stress, l'anxiété vient en rajouter une couche et c'est pas bon du tout
Avec en plus un virus qui vient aussi s'en mêler
Nous compatissons tous et toutes ici à tes inquiétudes, tes questionnements et ta souffrance morales.
Tu n'es pas seule, nous sommes avec toi, au moins pas la pensée

Essaie de te poser, de respirer profondément en fermant les yeux, en pensant à des choses positives, qui te font plaisir. Je sais plus facile à dire qu'à faire mais si tu as une autre solution qui pourrait te soulager, sert en et essaie d'évacuer ce trop plein d'angoisse, de solitude, de tristesse et d'amertume.

Bon courage à toi

[Bélik]

Merci Shed pour ton aide.
Je me sens déjà un peu mieux d'avoir eu une réponse et un soutien si rapide...Je vais essayer de suivre tes conseils....



A tous : Désolée de certaines incohérences ou redondances dans mon message précédent mais j'ai mis trop de temps à le rédiger, et je n'ai pas pu le modifier à la fin.

Bonne journée

[cacahuete]

et je n'ai personne à qui en parler maintenant...

Mais ici tu peux trouver du monde à qui en parler, sans embêter personne, je pense qu'on comprend tous ce que tu vis en ce moment,

Je pense qu'il ne faut pas trop t'inquiéter pour l'hôpital, ils sont peut-être débordés mais ils doivent quand même savoir gérer des bolus et ne vont pas faire n'importe quoi, ils sauront faire ou demander les examens qui manquent et ils sauront t'écouter et vérifier l'absence de mycose ou d'autre problème, et puis (c'est l'avantage de ne plus être toute jeune ) tu n'es pas débutante et tu sauras les empêcher de faire des bêtises, garde confiance et essaie de te détendre même si c'est difficile,

tiens nous au courant et plein de courage,

[Bloub]

Bonjour Bélik,

Je comprends que la précipitation de tout ça et les manques de communication ne soient pas rassurants.
Mais, même si l’hôpital de jour est de jour, c’est avant tout un hôpital .
Si tu ne peux pas joindre ta neurologue avant, à mon avis, va-z-y, et tu leur expliqueras tes doutes, notamment sur la mycose.

Je n’imagine pas qu’ils soient assez inconscients pour te balancer les bolus sans avis médical sur place. Il est probable qu’ils te fassent une prise de sang sur place avant de lancer le traitement.

Je ne crois comprendre qu'une chose : Si je fais un choc ou une allergie , ce sera à moi de me débrouiller toute seule pour aller en urgence n'importe où en me tordant de douleur...

Clairement : non !
Encore une fois tu seras prise en charge dans une structure hospitalière, ils ne te mettront pas à la porte en plein choc allergique qu’ils auraient provoqué, ce n’est même pas imaginable.

Essaie autant que possible de te détendre : tu auras des interlocuteurs une fois sur place, à qui tu pourras faire part de tes craintes et interrogations.

Et si tu ne le sens pas, tu pourras toujours partir sans ton bolus, ils ne te le feront pas de force !

Courage à toi.

[Bélik]

Merci infiniment, Cacahuete et Bloub !

Vos réponses m'ont grandement aidée pour faire passer ma crise d'angoisse...

On m'a dit un jour que les anges, ce n'étaient pas forcément des êtres surnaturels avec des ailes comme on les présente traditionnellement dans la religion, mais que cela peut être tout simplement des personnes qui vous aident comme il le faut, au moment où il le faut, et qui savent trouver tout juste ce qu'il vous faut pour vous réconforter.... Comme celles qui vous répondent sur le forum pour vous aider par exemple



Encore merci et très bon dimanche à vous....

[Nostromo]

Salut Bélik, désolé de lire tes difficultés actuelles .

Début septembre, j'ai commencé à ne plus voir clair de l'oeil gauche [...] Vu mon ophtalmo le 22, elle diagnostique une névrite optique et me renvoie vers ma neuro pour la prescription du traitement. Je consulte ma neuro la semaine dernière, elle me propose le choix entre hospitalisation de jour ou complète. Je choisis l'hospitalisation de jour en première intention (j'avais envie de rentrer chez moi le soir et j'avais peur que l'on me fasse attendre encore vu que les hopitaux doivent manquer de lits en cette période de COVID)

L'hopital de jour me prévient direct : Je dois y aller mardi pour 3 flash de cortisone.

Ce qui fera un bon mois après le début des symptômes. Un tuyau pour la prochaine fois, s'il y en a une : aller directement aux urgences neurologiques permet une prise en charge plus rapide, mais encore faut-il qu'ils te connaissent (c'est à dire, que ton dossier leur ait été transmis par ta neuro). D'autre part, l'administration de bolus de corticoïdes répond à un protocole bien précis, quel que soit l'endroit où il a lieu : on ne fait pas ce qu'on veut.

Par contre, les renseignements que l'on m'a donnés sont minimalistes et j'ai l'impression que je ne verrai aucun médecin là-bas. J'ai très peur que les choses tournent mal, car :

- Je n'ai pas d'analyse de sang (la neuro ne m'en a pas prescrit et je ne sais pas si j'en aurai à l'hôpital : Quand on m'a demandé si je ne pouvais pas en faire, j'ai répondu que non , trop d'attente dans les labos et pas le temps d'un RV pour une prise à domicile) Cela signifie-t-il qu'il me "balanceront" le flash sans faire aucune analyse ?

Les analyses requises pour un flash de corticoïdes sont assez sommaires, elles ne nécessitent pas de prise de sang et peuvent être faites par une infirmière : tension artérielle, fréquence cardiaque, saturation en oxygène, ainsi qu'un suivi de la glycémie dans les urines + surveillance de la respiration et de l'apparition éventuelle d'une éruption cutanée. Point.

- Pas d'IRM récente, : J'espérais en avoir une vendredi dernier à une clinique privée où j'avais pris RV depuis des mois, le RV a été annulé le jour même pour cause de panne d'électricité générale; J'ai appelé l'hopital où je dois avoir les soins, tout est cloisonné, pour avoir une IRM il faut passer par les consultations externes.....

Pas besoin d'IRM non plus, prends un bon roman, plutôt .

- Je ne suis même pas sûre que j'aurai un post-traitement aux flashes ( d'habitude, on prévoit des doses dégressives de cortisone en traitement oral pour ne pas avoir des effets de manque)

Un "schéma dégressif" (également appelé un "relais per os") après une cure de corticoïdes n'est à vrai dire utile que si cette cure a duré suffisamment longtemps, c'est à dire jamais moins d'une semaine, et en général plutôt à partir de trois semaines. Le dosage reçu n'a pas d'influence, c'est la durée du traitement qui compte. Si tu voulais recevoir ton bolus de solu ailleurs qu'en France, il faudrait que tu cherches un moment avant de trouver un pays qui te le ferait suivre d'un schéma dégressif...

- Depuis hier, je soupçonne avoir des mycoses (ce qui d'après mes souvenirs est une contre -indication à la cortisone)

Là en effet. Il faudra en discuter sur place, c'est une question d'évaluation de la balance entre les bénéfices et les risques.

- De surcroît, je ne suis plus jeune, donc moins résistante.

Ce n'est pas non plus une opération à cœur ouvert , hein...

- Enfin, bref et surtout, chaque fois que je pose une question à l'hopital de jour, on me renvoie vers ma neurologue.....qui n'est pas joignable en direct , qui n'est présente que 2/3 j par semaine.... et qui ne me connaît que depuis quelques mois.

Tout dépend des questions que tu poses... Ta neurologue t'a prescrit un bolus de corticoïdes, l'hôpital de jour se charge de te l'administrer dans les règles : son job s'arrête là. Et oui, rassure-toi, tout se fera dans les règles.

Le rapport que ma neuro lui a envoyé ne lui suffit pas alors ? De plus, je dois leur apporter le CR de mon ophtalmo qu'ils sont censés avoir eus

Va donc lire ce document : tu verras à quel point la pratique est encadrée. Le protocole précise que les poussées paucisymptomatiques (= "pas aussi" symptomatiques, haha, en fait ça veut dire "avec peu de symptômes différents"), ce dont on peut déduire qu'a fortiori les poussées mono-symptomatiques (= un seul symptôme) encore plus, "peuvent ne pas être traitées". Dans les faits, le praticien va également vouloir mesurer à quel point le ou les symptômes représentent un handicap (dans ton cas, a priori il y a peu de discussion) et méritent d'être traités. Ton HDJ veut peut-être s'assurer de la gravité de tes symptômes, afin de peser le pour et le contre avant d'envoyer la perfusion ?

Je ne crois comprendre qu'une chose : Si je fais un choc ou une allergie , ce sera à moi de me débrouiller toute seule pour aller en urgence n'importe où en me tordant de douleur...

Là, ça m'étonnerait beaucoup. C'est réglé comme du papier à musique, ces choses-là, ils ne peuvent pas faire n'importe quoi...

Je sens vraiment dans ces conditions que les choses vont très mal se passer, je suis tentée d'annuler tout pour aller ailleurs, mais où et quand ? Mon oeil va de plus en plus mal et je dois être traitée d'urgence...

Le document que je t'ai posté en lien plus haut précise également que "le traitement [...] permet de diminuer l’intensité et la durée des poussées mais n’a pas d’effet démontré [...] sur le pronostic à moyen ou long termes". Cela signifie que si ton œil doit aller mieux, il ira mieux plus vite avec le bolus que sans ; mais cela signifie aussi que le degré de récupération de ta vision sera à terme le même, avec ou sans bolus. Tu as tous les éléments en main pour décider par toi-même. Je ne suis pas à ta place, mais considérant que cette poussée est tout de même assez handicapante, je crois que si je l'étais, alors j'irais faire ce bolus : juste histoire de m'en débarrasser plus vite.

Essaye de prendre du recul, de te détendre, de relativiser. Certains disent que le stress ne nous est pas recommandé, faire aveuglément confiance aux praticiens hospitaliers est une bonne protection contre ce stress .

Je t'envoie toutes mes ondes positives,

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Bonjour Bélik,

désolé de cette situation - dans un contexte difficile pour tout le système de santé.
Ton ophtalmo a bien diagnostiqué une NORB, ta neurologue en a tiré la conclusion qui s'impose e te prescrivant des bolus à raison de 3 x 1g. Jusque là, rien que de très habituel.

Concernant la 'sortie' progressive, elle n'a guère de sens pour des bolus sur 3 jours ; sur une durée aussi courte, la production de cortisol par l'organisme reprend rapidement le relais. Pas d'inquiétude de ce côté là.

Comme le souligne Nostromo, l'admission en HdJ, l’administration de corticoïdes et le suivi des patients en HdJ sont très encadrés avec des protocoles invariables. Les infirmières et le médecin de garde savent donc parfaitement ce qu'il convient de faire et tu seras sous surveillance.

Tu as tout intérêt à signaler ton soucis de mycose (j'ai le même problème...), ce sera peut-être l'occasion de faire un prélèvement pour en cerner la nature exacte. Pas certain que ça empêche les bolus, mais ça permettra peut-être qu'on te prescrive un traitement.

Zen, donc !

[Bélik]

Merci à tous d'avoir eu la gentillesse de m'avoir répondu et réconfortée.

Par contre, il y a eu du nouveau ces temps -ci et pas en bien : Finalement, l'hôpital ne veut plus me prendre.... parce que les infos ne sont pas passées. J'ai signalé ma mycose à la secrétaire ou à l'infirmière (je ne sais pas à qui j'ai eu affaire au téléphone) cette dernière m'a conseillé de voir mon médecin traitant pour soigner la mycose avant tout et donc que ce n'était pas la peine de venir à l'hôpital de jour avant....

De plus, la veille, la neurologue de l'hôpital, par tel, m'a terrorisée en me parlant d'effets secondaires possibles si je venais sans analyses ni IRM : Or l'IRM que je devais passer deux jours avant l'hospitalisation avait été annulé suite à une panne de courant, et je n'avais pas pu faire d'analyses... Je croyais qu'on devait me les faire à l'hôpital.... Pour finir elle m'a dit quelque chose comme " Après tout, si vous voulez quand même le bolus, on peut vous le faire, mais on décline toute responsabilité pour ce qui pourrait vous arriver..."
Finalement elle avait accepté de me recevoir pour "en parler" le premier jour d'hospitalisation... J'étais tout à fait d'accord pour venir, et c'est alors qu'entretemps j'ai eu la mycose, j'ai rappelé à l'hôpital de jour, et on m'a répondu ce que j'ai indiqué plus haut....

J'ai repris alors un RV en catastrophe chez ma neuro en télé-consultation. Celle-ci était très mécontente...contre moi, car sa collègue de l'hôpital lui avait téléphoné pour lui indiquer que j'avais annulé le RV "sans raison".... Ce qui n'est pas du tout le cas, je n'ai fait que suivre le conseil qui m'a été donné par l'infirmière (ou la secrétaire) Je n'ai rien compris à ce qui s'est passé.

Du coup, ma neurologue ne souhaitant plus refaire une demande d'hospitalisation dans cet hôpital (ce que je comprends, quoi que je n'y sois pour rien) a quand même accepté, à ma demande, de me reprendre en téléconsultation le 16 octobre, et là, après examen du bilan sanguin (que je n'ai pas encore, les prélèvements sont prévus mardi pour le sang et mercredi pour le COVID) et aussi au vu de mon IRM (que j'ai fini par pouvoir passer hier, mai fille ayant réussi à m'avoir un RV en urgence) j'aurai les bolus si les résultats lui paraissent OK, mais à la maison. D'un côté, cela me fait plaisir de rester chez moi, mais de l'autre, j'ai peur car je n'aurai pas l'encadrement de l'hôpital....
Ma neurologue ne m'a proposé aucun autre hôpital.

Cela fait déjà un mois que ma névrite optique patiente, mais j'espère pouvoir arriver au bout du tunnel un jour.... En attendant, je traite ma mycose (mon médecin traitant m'a prescrit des fongicides) mais vu que les prélèvement ont lieu mardi, je ne pense pas que cela aura le temps d'agir d'ici là, je viens à peine de commencer....

Seule bonne nouvelle : D'après la radiologue, l'IRM cranienne passée hier ne révèle pas de nouvelles lésions... Ce serait donc une névrite "isolée" même si liée à ma SEP.

Je vous tiendrai au courant. Encore merci à tous ceux qui m'ont aidée

Bonne soirée et bon courage à tous

[maglight]

Hello Bélik
Désolée d'apprendre que ta prise en charge traine.

De plus, la veille, la neurologue de l'hôpital, par tel, m'a terrorisée en me parlant d'effets secondaires possibles si je venais sans analyses ni IRM : Or l'IRM que je devais passer deux jours avant l'hospitalisation avait été annulé suite à une panne de courant, et je n'avais pas pu faire d'analyses... Je croyais qu'on devait me les faire à l'hôpital.... Pour finir elle m'a dit quelque chose comme " Après tout, si vous voulez quand même le bolus, on peut vous le faire, mais on décline toute responsabilité pour ce qui pourrait vous arriver..."

Hum, je trouve que cette neurologue est tout, sauf pédagogue. Aller terroriser les gens et les culpabiliser a max, c'est quand même irresponsable. Perso, devant une telle personne, j'irais vite a conclure, qu'elle a envie a tout prix d'avoir une semaine pépère ! un soucis, de famille, un poil dans la main ? va savoir !
Si elle fait ça, a 1 patient sur 2 , sa semaine de boulot, lui permettra d'atteindre sans trop de soucis la machine a café. C'est de bonne guerre, mais simplement limite.

J'ai repris alors un RV en catastrophe chez ma neuro en télé-consultation. Celle-ci était très mécontente...contre moi, car sa collègue de l'hôpital lui avait téléphoné pour lui indiquer que j'avais annulé le RV "sans raison".... Ce qui n'est pas du tout le cas, je n'ai fait que suivre le conseil qui m'a été donné par l'infirmière (ou la secrétaire) Je n'ai rien compris à ce qui s'est passé.

Fichtre, c'est la suite en chaine, on dirait ! C''est le déraillage du début qui amène a ce quiproquo. Ne lui en veux pas trop. La prochaine fois, explique lui, qu'on t'a encouragé a décommander pour cette mycose. Ca arrive de mal se comprendre, une fois démêlée l'affaire, elle verra bien que tu n'es responsable en rien.

D'un côté, cela me fait plaisir de rester chez moi, mais de l'autre, j'ai peur car je n'aurai pas l'encadrement de l'hôpital....

On est quand même mieux a la maison, ça c'est certain. Après, il y aura une infirmière qui aura l'habitude de poser ce genre de perf. Ne t'inquiète pas de trop, elle saura réagir et le téléphone n'est jamais trop loin, pour appeler la neuro en cas de doute.

Cela fait déjà un mois que ma névrite optique patiente, mais j'espère pouvoir arriver au bout du tunnel un jour.... En attendant, je traite ma mycose (mon médecin traitant m'a prescrit des fongicides) mais vu que les prélèvement ont lieu mardi, je ne pense pas que cela aura le temps d'agir d'ici là, je viens à peine de commencer....

La névrite devrait savoir patienter. La mienne a vu un mieux passé 1 mois et demi, alors que les bolus, ne me faisait rien. Pour la mycose, c'est quand même plutôt efficace rapidement, même si des traces persistes, l'important pour eux, est que le traitement soit engagé.

Seule bonne nouvelle : D'après la radiologue, l'IRM cranienne passée hier ne révèle pas de nouvelles lésions... Ce serait donc une névrite "isolée" même si liée à ma SEP.

Ah bein ça oui, c'est super. Ca ne semble pas grand chose, noyé dans tout le reste, mais dès que la mycose et le traitement bolus seront derrière toi, il ne restera que cette bonne nouvelle
Un grand courage en attendant, de pouvoir pleinement en profiter.
A bientôt pour des news
Tchuss, maglight

[Bélik]

Merci Maghlight !

Ta réponse arrive à point nommée car je commençais à "flipper" sérieusement....

La seule crainte qui me reste, c'est que ma neurologue est en cabinet privé et n'est présente que 2/3 jours par semaine... Mais bon, si c'est une infirmière qui l'appelle, il y aura peut-être moyen de la joindre plus facilement en urgence... De toutes façons j'en reparlerai avec ma neuro car je l'ai vendredi prochain en téléconsultation.....

J'espère juste qu'il n'y aura pas de "cactus" car je n'ai aucune idée de l'hôpital où aller puisque celui où je devais être hospitalisée ne veut plus de moi et que les autres dans la région ont une réputation épouvantable... Et 20 h d'attente aux urgences (comme cela m'est arrivé une fois lors de ma dernière poussée) je ne me sens pas du tout en état de les subir...

Enfin, on verra, j'essaie de ne pas trop y penser....

Merci encore pour ton soutien et bonne soirée à toi

[Bélik]

Un "schéma dégressif" (également appelé un "relais per os") après une cure de corticoïdes n'est à vrai dire utile que si cette cure a duré suffisamment longtemps, c'est à dire jamais moins d'une semaine, et en général plutôt à partir de trois semaines. Le dosage reçu n'a pas d'influence, c'est la durée du traitement qui compte. Si tu voulais recevoir ton bolus de solu ailleurs qu'en France, il faudrait que tu cherches un moment avant de trouver un pays qui te le ferait suivre d'un schéma dégressif

Bonsoir Nostromo,

Les choses ont dû évoluer en 20 ans depuis ma toute première poussée (déjà une NORB au même oeil)et cela me rassure... Ou alors, les médecins ont jugé que j'étais vraiment très atteinte ? En effet, à l'époque, suite à mes 3 bolus de solumédrol, j'avais eu pour 15 jours de traitement oral de cortisone à doses dégressives...

Bonne fin de WE à toi

[maglight]

Re

Les choses ont dû évoluer en 20 ans depuis ma toute première poussée (déjà une NORB au même oeil)et cela me rassure... Ou alors, les médecins ont jugé que j'étais vraiment très atteinte ? En effet, à l'époque, suite à mes 3 bolus de solumédrol, j'avais eu pour 15 jours de traitement oral de cortisone à doses dégressives...

Bonne fin de WE à toi

Juste pour info, Belik, j'ai reçu aussi un traitement oral de cortisone à doses dégressives pour une NORB sévère, c'est pas si vieux que ça .
Sauf que ça a pas duré 15 jours, mais plutôt 5 mois.
Je suis partie a 30mg et je suis passé a 20 mg un mois plus tard, et je diminuais ainsi de moitié le TTT per os, tout les mois.
j'en suis a me dire, que c'était utilisé comme placebo dans mon cas.
Arff, les mystères de la neurologie sont....impénétrables, parfois !
Prend soin de toi, jusqu'au rdv avec la neuro.
A+

[Bloub]

Bonjour Bélik,

Désolée pour tes mésaventures.
Les fritures sur la ligne dans la communication (entre infirmiers, médecins, internes, secrétariats en tout genre...), c’est une vraie plaie des hôpitaux .

Mais faire les bolus chez toi sera beaucoup plus confortable. Et puis tu auras tous les examens faits en bonne et due forme avant d’enclencher la machine.

La seule crainte qui me reste, c'est que ma neurologue est en cabinet privé et n'est présente que 2/3 jours par semaine... Mais bon, si c'est une infirmière qui l'appelle, il y aura peut-être moyen de la joindre plus facilement en urgence... De toutes façons j'en reparlerai avec ma neuro car je l'ai vendredi prochain en téléconsultation.....

J'espère juste qu'il n'y aura pas de "cactus" car je n'ai aucune idée de l'hôpital où aller puisque celui où je devais être hospitalisée ne veut plus de moi et que les autres dans la région ont une réputation épouvantable... Et 20 h d'attente aux urgences (comme cela m'est arrivé une fois lors de ma dernière poussée) je ne me sens pas du tout en état de les subir...

L’infirmière saura réagir s’il y a le moindre souci, et qui appeler en urgence en cas de problème, même si ta neuro n’est pas joignable à ce moment-là.

Vraiment pas de chance en tout cas, tous ces cafouillages en série alors que tu étais déjà stressée .

Courage à toi, ça va finir par s’arranger

[Nostromo]

Salut Bélik,

Un "schéma dégressif" (également appelé un "relais per os") après une cure de corticoïdes n'est à vrai dire utile que si cette cure a duré suffisamment longtemps, c'est à dire jamais moins d'une semaine, et en général plutôt à partir de trois semaines. Le dosage reçu n'a pas d'influence, c'est la durée du traitement qui compte. Si tu voulais recevoir ton bolus de solu ailleurs qu'en France, il faudrait que tu cherches un moment avant de trouver un pays qui te le ferait suivre d'un schéma dégressif

Les choses ont dû évoluer en 20 ans depuis ma toute première poussée (déjà une NORB au même oeil)et cela me rassure... Ou alors, les médecins ont jugé que j'étais vraiment très atteinte ? En effet, à l'époque, suite à mes 3 bolus de solumédrol, j'avais eu pour 15 jours de traitement oral de cortisone à doses dégressives...

Non, rien n'a changé . C'est le poids de la religion.

Je t'invite à relire le document dont je t'envoyais le lien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... t-5879.pdf. Je coupe le passage qui nous intéresse :

Dans les poussées, le traitement de 1ère intention demeure les bolus de méthylprednisolone IV (1 g/j pendant 3 à 5 jours) ce qui permet de diminuer l’intensité et la durée des poussées mais n’a pas d’effet démontré dans la prévention des poussées ni sur le pronostic à moyen ou long termes. Aucune étude n’a validé pour le moment, le recours à un relais per os. Les poussées paucisymptomatiques ou très rapidement régressives peuvent ne pas être traitées.

"Aucune étude n'a validé pour le moment, le recours à un relais per os". Si à l'instant t, aucune étude n'a encore validé le relais, tu peux en déduire qu'à tout instant précédent (il y a dix ans, vingt ans, cinquante ans, etc. : les corticoïdes en IV sont le plus ancien des traitements encore utilisés aujourd'hui), aucune étude non plus. Et c'est toujours le cas aujourd'hui : aucun élément n'a jamais montré la pertinence de faire suivre d'un tel relais un traitement qui s'étale sur quelques jours seulement.

Cela illustre la différence entre science et croyance . J'avais reçu, au millénaire dernier, un bolus de Solumédrol à la Salpé. Il avait déjà été suivi d'un relais per os, genre pendant trois semaines. Or, déjà à l'époque, "aucune étude ne validait ce recours à un relais per os". C'était la croyance qui plaidait pour le relais per os, pas la science. Les croyances ont la peau dure, même en médecine, et comme ça ne mange pas de pain, ou du moins pas trop, alors...

A bientôt,

JP.

[Bélik]

Merci Nostromo pour ces infos.... Je me demande où va le monde de la médecine....

Le motif que l'on m'avait donné à l'époque était que le relais "per os" ne servait pas à traiter ( c'était au bolus de solu de jouer ce rôle) mais à éviter tout effet de sevrage après arrêt du bolus...

J'ai lu en diagonale le document que tu m'as mis en lien, donc quelque chose a pu m'échapper, d'autant que je ne maîtrise pas le langage médical, de plus j'avais peur de tomber par accident sur le descriptif des effets secondaires, ce qui me met toujours le moral à plat.... C'est pourquoi je te remercie de m'avoir sélectionné un extraite.

En attendant je cours toujours après mon bolus, toujours après un RV chez la neurologue (puisque l'hopital ne veut plus de moi) et je crains fort que si jamais j'obtiens ce bolus, il ne soit plus efficace vu le fait que ma névrite optique attend depuis 1 mois... J'essaie de garder le moral, mais c'est de plus en plus dur et comme j'y vois de moins en moins clair, difficile de penser à autre chose....

Bonne journée à toi