Un point sur la névrite optique

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
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Nostromo
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Un point sur la névrite optique

Message non lu par Nostromo »

Bonjour tout le monde,

J'avais évoqué la chose au détour d'un autre sujet avec maglight, je propose donc à tous ceux et toutes celles qui souhaiteraient en savoir plus sur la névrite optique de lire cette intéressante synthèse. Il s'agit d'un document médical, mais comme il est écrit en français et qu'il ne jargonne pas trop, je le trouve très accessible. Il faut juste s'habituer à ce que ça parle de NNO (Névrite du Nerf Optique) plutôt que de NORB, mais à part ça ça va :).

Le document, ici.

On y enseigne (ou rappelle) plein de choses intéressantes. Notamment :

- le traitement habituel (corticostéroïdes en IV) accélère la récupération mais n'a pas d’influence sur le résultat fonctionnel à long terme.
- la NNO est la manifestation inaugurale de 15 à 20% des sep, mais la majorité des patients avec NNO ne développera jamais de SEP.
- des études post-mortem rapportent 100% de NNO dans les autopsies pratiquées chez les patients SEP.

Le document évoque notamment combien il est aléatoire de diagnostiquer une sep sur la seule foi d'une unique névrite optique, avec aucun historique neurologique antérieur (et par conséquent, un examen neurologique qui, la névrite mise à part, ressort impeccable) : dans ce cas, on a recours à l'IRM à la recherche d'éventuelles disséminations dans le temps et dans l'espace, mais même si les deux sont présentes, cela ne pourra guère donner mieux au neurologue qu'une simple probabilité de développer par la suite une sclérose en plaques.

Plus généralement (ici c'est moi qui le dis, ce n'est pas dans ce document), dans les critères d'un diagnostic posé avec ou sans la présence d'une névrite optique, il faut garder à l'esprit l'abus actuel qui est fait de l'utilisation de l'IRM. L'IRM est un moyen dit "para-clinique", c'est à dire qu'il ne s'intéressera pas le moins du monde à la présence d'éventuels symptômes : ceux-ci seront vus, ou pas, lors de l'examen clinique. De la même façon que les neuros emploient le terme de SCI (syndrome clinique isolé, i.e. un seul épisode neurologique), ils utilisent également, par extension, celui de SRI : syndrome radiologique isolé, ici il s'agit typiquement d'une IRM qui montrera des lésions dont on suspecte qu'elles pourraient trahir l'existence d'une démyélinisation, mais en l'absence du moindre symptôme clinique.

Il y a actuellement une petite polémique qui enfle entre les lobotomisés des écrans (les radiologues, quoi...), qui ne jurent que par l'IRM (Saint Barkhof et Saint Swanton, priez pour nous) pour diagnostiquer une sep, et les neurologues qui, souvent, jugent la chose un peu exagérée, en particulier en l'absence de signes cliniques, et susceptible de provoquer de nombreuses erreurs de diagnostic. Sauf que ces mêmes neurologues sont soumis à une certaine pression, qui vient en particulier des laboratoires et de la doxa actuelle qui veut qu'un patient sep s'en tirera d'autant mieux qu'il commencera son traitement de façon précoce.

En gros, avec l'avènement de l'IRM, la fameuse errance diagnostique de la sep a changé de camp : il n'y a pas si longtemps on pouvait attendre des années avant d'avoir un diagnostic de sep (on ne posait pas le diagnostic tant qu'on n'en était pas certain), aujourd'hui certains n'hésitent plus à le donner tout de suite à n'importe qui, le cas échéant en l'absence de symptômes, sur la seule foi d'une IRM trop bavarde. Là où ça peut poser problème, c'est quand on diagnostique une sep au lieu d'une autre maladie, et qu'on soigne donc une sep (fantasmée) au lieu d'une autre maladie (réelle, et qui évidemment va continuer à s'aggraver tant que le diagnostic correct n'aura pas été posé). Une intéressante étude avait été publiée sur le sujet il n'y a pas un an, on pourra par exemple lire ça à son sujet. On parle d'au moins un patient qui serait mort de LEMP, conséquence directe du traitement contre la sep qu'il prenait, ... alors que finalement, tout bien réfléchi, ben il n'avait pas la sep. Chut !

Je pense en particulier à mag, que tout ceci aidera certainement à mieux comprendre les pudeurs de gazelle dont son neurologue a fait preuve avant qu'elle lui arrache un diagnostic, mais je crois que d'autres qu'elle pourront également trouver un certain intérêt dans tout ça.

Bonne lecture !

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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lélé
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Re: Un point sur la névrite optique

Message non lu par lélé »

Merci mister jp pour ce poste
Justement il y a une question qui me taraude depuis qu'on est monté sur Paris

Et ça concerne mag justement
T'as vu miss tu es dans mes pensées

Lorsque tu nous a réexplique le processus des bolus puis de l'intervention de la ''derniere chance'' et j'ai perdu le nom, mais c'est extrêmement douloureux
Bref ce procédé ,qui n'est pas dans l'habitude d'un traitement sep t'a été fait sur plusieurs jours
Tu as récupéré mais ce qui m'interpelle c'est que à ton dernier IRM il ''y a pas de nouvelles lésions et souvent les premières années on joue au sapin de Noël.

Donc je me pose la question si c'est cette intervention et me semble t il un nettoyage de plaquettes? Qui fait que tes IRM n'ont pas bougé ou pas ?
Car tu n'as pas refait de norb?
Bref la norb reste mystérieuse

Tu m'en veux pas mag de parler dans ton dos?
Secondaire progressive.
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maglight
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Re: Un point sur la névrite optique

Message non lu par maglight »

coucou tous les 2 :D
arff c'est très frustrant, on parle dans mon dos et j'ai pas le temps pour répondre
Je suis un peu obligée par le travail en ce moment. alors, qu'il y a pas mal de chose a dire. Ce lien est une super synthèse sur la Névrite.
Il y a presque tout. je vous répond moins succinctement dès que je peux, c'est promis.
La faut que j'aille fermer mes yeux et vite.
Merci pour vos pensées, vous accompagnez les miennes aussi, ça tombe bien :wink:
Tchuss
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maglight
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Re: Un point sur la névrite optique

Message non lu par maglight »

Coucou, :D

Merci Nostromo, pour cette synthèse. En 2017, j'avais mis 6 mois pour obtenir, ce qui est condensé ici. (probabilités comprises)
je te répondrais un peu plus tard, car ce que tu soulèves mérite une réponse, mais plutôt dans ma présentation.

Je vais poursuivre sur la NMO puisque c'est le sujet principal .
C'est effectivement l'essentiel +++ et ça va aider tout ceux qui traverse ce symptôme :)

La plupart des sépiens qui connaîtront la NORB, pour la première fois, n’auront qu’une perte d’acuité légère a modéré et une récupération quasi totale. La SEP n’est pas des plus cruelles quand il s’agit des yeux, d’autres pathologie le sont, beaucoup plus.

J’ai expérimenté la presque totalité des symptômes de l’inflammation du nerf optique, a l’exception de la diplopie et du nystagus.
j'y ajoute quelques ressentis personnel pour étayer le sujet.
- la baisse de vision
Elle est arrivé soudainement, le temps d’un battement de cil. Un brouillard blanc est apparu. Je jugeais cette perte a 20 pourcent.
A chaque mouvement de l’oeil, le nerf était comme étiré et provoquait de fortes douleurs.
Une fois une batterie d'examens réalisé, on me diagnostique une NORB avec faible perte de vision. Jusque là, on reste dans la norme.
- Le protocole dans le cas des NMO, comme dit dans la synthèse est une corticothérapie, 3x 1g de solumedrole qui permet un retour a la normal rapide.
-la dyschromatopsie et la photopsie
les couleurs, se sont mises a palir. Un halo, lumineux pouvait apparaitre autour des formes, au lointain,
un peu comme des néons à Noel. les contrastes sont comme atténués, puisque l'oeil perçoit mal les nuances de teintes.
-diminution de la vision stéréoscopique
Les deux yeux fonctionnent ensemble, pour percevoir les reliefs. A ce stade la perturbation devient gênante et les profondeurs de champs sont gommée.
-Le scotome
c'est une tache sombre comme un trou noir dans le champs visuel.
Mon champs de vision a diminué et une ombre circulaire a commencer a s’agrandir dans mon oeil.

La névrite peut être plus ou moins sévère, et peut aller jusqu'a la cécité, voila la suite du protocole que j'ai suivi dans ce cadre

A + 15 jours, le brouillard ce faisait plus opaque, malgré les 3 g, rien n’arrêtait cette chute .
J’avais la sensation de regarder par le trou d’une serrure. Les douleurs ont irradié dans le crâne et dans la mâchoires, une sensation de forte chaleur, autour de l'oeil ( joue, sinus, mâchoire) Les résultats clinique, était désastreux.
Le protocole de soin face a une NMO sevère est, encore la corticothérapie :?
Ils ont donc relancé une série de bolus de 5x 1g de solumedrole.
-L’amaurose.
quel joli mot pour une terrible expérience .
A + 20 jours, mon oeil etait presque aveugle. Les perceptions visuelles qui me restaient m'offrait un monde qui devenait flou et sombre. J'avais une névrite aiguë et le protocole ne fonctionnait pas mieux .
-La photophobie est devenue un symptôme résiduelle violent.
Un phare dans la nuit qui m'éblouissait me procurait une douleur immédiate. La pénombre était ma meilleur amie.
Ce symptômes a duré très longtemps.

Face a l'échec de la corticothérapie, ils m’ont donc proposé un échange plasmatique ( EP), pour tenter de sauver cet oeil.
c'est de ça, que tu parles Lélé. A l'époque, je pigeais pas bien ce qui m'arrivait.
la plasmaphérèse, (on peut la voir aussi sous ce nom), traite d’autres pathologies et reste rarement utilisé dans la SEP.
Voila le cadre dans lequel il est initié normalement
micro-angiopathies thrombotiques, syndrome de Guillain et Barré, vascularites ANCA positives, syndrome de Good Pasture, polyradiculo-névrite chronique démyélinisante, cryo-globulinémie, glumérulo néphrite sclérosante poste greffe, gammagraphies monoclonales avec hyperviscosité, greffe d’organe ABO incompatible, myasthénie.
Quand ils m’ont annoncé, malgré tout une SEP, ça collait pas avec ce qu’ils m’avaient fait.
Mais, J’ai fini par lire une petite ligne qui autorisait ce protocole, dans le cadre de la SEP, lorsque effectivement, le patient est cortico-résistant et que le risque devient réel ici, pour l'oeil. Et c'était bien malheureusement, le cas, donc ils ont proposer de me mettre sous machine.
lélé a écrit : 20 févr. 2020, 21:33 Donc je me pose la question si c'est cette intervention et me semble t il un nettoyage de plaquettes? Qui fait que tes IRM n'ont pas bougé ou pas ?
Car tu n'as pas refait de norb?
Je ne saurais dire, si les échanges plasmatiques, sont a l’origine de la récupération, ou si cette poussée a fini par s’éteindre d’elle-même, à force de temps. On dit que dans la SEP, les TTT ne changent pas le résultat définitif , ils permettent seulement d'accélérer la récupération.
Je ne sais pas dire, non plus, Lélé, si c’est ça, qui fait que je n'ai pas refait de poussée depuis.
Comment le savoir.

Pour le principe , Lélé , c'est a peu près ça , sauf que l’on ne te nettoie pas les plaquettes….on te les enlève....et c'est poubelle.
On remplace le plasma prélevé par celui d’un donneur. (pour partie) c'est un traitement de minimum 10 jours .
Quand je pense qu' a ce moment là, il y a trois ans, je me préparais a me coupler à la machine. brrrrrrr

A + 30 jours, 8 bolus et 5 échanges, mon oeil était toujours dans le swartz
Les neuro ont dit qu’ils n’y avait plus rien a tenter. Fin de protocole, donc, pour les NORB aiguë
Les optalmo refusaient de me faire passer les examens de suivie, les considérant comme inutiles, tellement il était clair que je ne voyais pas mieux et je suis rentré chez moi.... euh, bah totalement désespérée, il y a pas d'autres mots. :(
Il aura fallu encore attendre une dizaine de jours, pour que le bloc de conduction, se lève enfin.
un matin, la vue est remonté d’un coup à 50 pourcent de sa capacité :D
A commencer une lente récupération.
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Re: Un point sur la névrite optique

Message non lu par Nostromo »

Hey mag,
maglight a écrit :Je vais poursuivre sur la NMO puisque c'est le sujet principal .
C'est effectivement l'essentiel +++ et ça va aider tout ceux qui traverse ce symptôme :)
La tienne était particulièrement violente. J'en ai quant à moi fait une qui était tellement débonnaire que j'ai mis des années à admettre que ça avait pu être une poussée.
La SEP n’est pas des plus cruelles quand il s’agit des yeux, d’autres pathologie le sont, beaucoup plus.
On peut essayer de dire ça, mais je ne sais pas ce qu'en pensera Basho... Le document que j'ai posté laisse cependant deviner une gravité le plus souvent modérée, puisque beaucoup de sépiens déclarent ne jamais avoir eu de norb, alors qu'à l'autopsie c'est 100% qui l'ont eue.
-diminution de la vision stéréoscopique
En ce qui me concerne cette perte (ou diminution) de la vision stéréoscopique s'est installée : quand j'ai fait un examen des yeux trois ans après ma norb pour obtenir le permis de conduire en Suisse, l'ophtalmo n'a pas mis longtemps à la trouver :).
Face a l'échec de la corticothérapie, ils m’ont donc proposé un échange plasmatique (EP), pour tenter de sauver cet oeil.
Je cite mon document : "l’effet d’une plasmaphérèse dans une NNO résistant aux corticostéroïdes a été rapporté par plusieurs études cliniques et devient actuellement un traitement de choix dans ce contexte". Que la NNO soit causée par la sep ou pas.
Quand ils m’ont annoncé, malgré tout une SEP, ça collait pas avec ce qu’ils m’avaient fait.
Mais, J’ai fini par lire une petite ligne qui autorisait ce protocole, dans le cadre de la SEP, lorsque effectivement, le patient est cortico-résistant et que le risque devient réel ici, pour l'oeil.
cf. plus haut. La plasmaphérèse est le protocole pour traiter une NNO résistante aux corticoïdes, sans considération de la présence ou non d'une sep, et d'autre part le traitement quel qu'il soit ne sert qu'à accélérer la récupération, pas à en modifier le résultat final...
euh, bah totalement désespérée, il y a pas d'autres mots. :(
Je ne donnais pas cher de cet oeil et pourtant ! :D
En deux phrases, tout est dit, non :) ?

J'ai hâte de lire la suite :),

bizzz,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Un point sur la névrite optique

Message non lu par maglight »

Nostromo a écrit : 23 févr. 2020, 23:24 La plasmaphérèse est le protocole pour traiter une NNO résistante aux corticoïdes, sans considération de la présence ou non d'une sep, et d'autre part le traitement quel qu'il soit ne sert qu'à accélérer la récupération, pas à en modifier le résultat final...
salut JP
le truc , c'est qu'on m'a pas expliqué grand chose de ce qu'il m'arrivait, sur le coup.
C’est un TTT lourd, qui se pratique en réanimation.
On pose un cathéter comprenant 2 voies, (une entrée et une sortie ) dans la jugulaire du patient et tout les deux jours, on le branche a une machine, qui aspire le sang.
Une turbine divise les globules blancs et les globules rouge. Le processus d’échanges , ce fait en 4h et s'étale sur 10 jours.
A mesure qu’on enlève le plasma, les globules rouges sont re-mélangé avec le plasma du donneur. Le sang est réinjecté par la jugulaire, comme nettoyé de son plasma.
Il faut évidemment un chant stérile. Le risque est d’avoir pendant 10 jour, une ouverture dans le cou, sur une des arthères principales. Si une bactérie rentre la dedans, ça peut faire des dégâts . Le deuxième risque est pendant l’échange. Il y a une grosse surveillance et tout un tas d'écran de contrôle (cardiaque et tout le toutim.)
Entre nous, ca me ferait bien suer que ça n'ai eu aucun effet, au vu de la partie de plaisir, que ça a été, et des risques encourus.
merci pour ta réponse et bonne nuit du coup !
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Re: Un point sur la névrite optique

Message non lu par Nostromo »

Yo,
maglight a écrit :merci pour ta réponse et bonne nuit du coup !
riree riree

Pareil.

Bizzz,

JP.
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