Gros coup de blues

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
Malo44
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Gros coup de blues

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Salut,

Elle a pleuré toute la journée car elle ne supportait plus ses douleurs, la kiné est venue mais ça n'a pas fait grand chose. Moi, j'ai choppé une méchante sciatique en la portant, je suis fatigué et je commence doucement à prendre l'eau, je ne sais pas où tout cela nous conduira, mais une chose et sûre, on ne ne pourra pas continuer à vivre comme cela. J'ai essayé, mais je vois que malgré tous nos efforts, cette putain de maladie est en train de nous bousiller. Comme vous pouvez le voir, c'est une très mauvaise journée, une de plus mais ça fait du bien d'écrire.
fafalarousse

Re: Gros coup de blues

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il y a des jours abominables avec la sep, qu'on voudrait mourir, mais il y a aussi des périodes calmes, je vous comprend tous les 2, mais a t elle de bons antalgiques? mon neuro m'a mis sous rivotril, ça calme bien la douleur, même si c'est considéré comme drogue dure, à partir du moment ou on n'a plus rien à perdre, ça vaut le coup ce produit, mais seul le neuro peut le prescrire. avant je me soignais à la codéine, je le fais encore, quand je n'en peux plus, en plus du rivotril, ça aide mais ya le danger d'addiction avec la codéine.
sinon il reste les électrodes dans le cerveau. au moins on est sur d'avoir nettement moins mal. les centres anti douleurs ont plein d'astuces, peut être en voir un serait bénéfique.
j'espère que ça va se calmer ces douleurs.
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mewenn
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Re: Gros coup de blues

Message non lu par mewenn »

Bonjour Malo,

Oui cela fait du bien d'écrire. Peut-être que votre compagne peut écrire et venir aussi sur le forum pour partager ensemble les soucis quotidiens mais aussi parler de la pluie et du beau temps. Mon époux ne peut pas depuis longtemps venir car il n'a jamais eu vraiment l'envie d'écrire mais il reste très présent malgré l'évolution de la maladie. Nos compagnons réciproques ne sont pas au même stade de la maladie aussi il m'est difficile de vous conseiller si ce n'est de voir un psychologue et de discuter avec les médecins et la kiné. C'est surtout de cela qu'ils ont besoin, de notre présence et de notre moral.

@+
conjoint sep évolutive lente depuis 1973. EDSS=8,5.
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Malo44
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Re: Gros coup de blues

Message non lu par Malo44 »

Je serai le plus heureux des hommes si Sylvie pourrait écrire mais malheureusement, elle n'est plus capable de faire la moindre chose. Elle ne peut plus se servir de sa main gauche et éprouve les pires difficultés avec sa main droite. La moindre petite chose relève de l'exploit. Nous avons une consultations à l'hôpital début juillet, on verra s'il faut changer les traitements et envisager d'autres solutions, cependant, je vie cela depuis 8 ans et malgré nos 35 ans de vie commune et tout l'amour que je lui porte, je me pose beaucoup de questions. Enfin, c'est une mauvaise journée et on la surmontera.
fafalarousse

Re: Gros coup de blues

Message non lu par fafalarousse »

je l'espère, en plus si je comprends bien, elle a une forme particulière, heureusement très rare, de sep aigue, vue la rapidité de l'évolution. 8 ans, c'est très court pour en arriver la. mauvais tirage à la loterie, je souhaite à vous 2 que ça se calme.
khadija

Re: Gros coup de blues

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Coucou malo !

C pas simple de comprendre, de vivre de près ou de loin avec cette maladie sournoise.. Je comprends kelke part ton sentiment. Le fait de nous le rapporté et pour toi, un premier soulagement. Donc, néssite pas a venir partager tes sentiments négatifs mais aussi, les positifs.. C normal q tu te pose plein de questions..
Entouka, bravo pour ton courage. Et courage a sylvie.
Jespère q vous surmonterez cette épreuve.. :wink: !
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fab78
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Re: Gros coup de blues

Message non lu par fab78 »

Bonjour Malo,

Il faudrait que ta femme ai des séances de Kiné pour retrouver de la motricité, et il ne faut pas trop brasser du noire sinon tout va empirer.
Même si ce n'est que des mots, je vous souhaite à tout les 2 un bon courage, on es tous ici pour vous!! :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
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