Tecfidera

marido
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Re: Tecfidera

Message non lu par marido »

J'aime ce forum, excusez-moi de pas l'avoir dit ou écrit même si je ne suis pas trop présente.
fafalarousse

Re: Tecfidera

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hello moumou,
je ne peux rien dire au sujet des traitements parce que je ne prends rien, mais tu sais, ne te fais pas trop d'illusions sur les taches, les traitements actuels ne sont pas fait pour soigner la sep, elle est toujours incurable, mais pour essayer d'espacer les poussées, ce qui est atteint dans le cerveau le reste. peut être ça évoluera moins vite, c'est tout ce qu'on peut dire actuellement.
mais ça n'empêche pas de vivre, d'avoir la sep. et elle met du temps à évoluer, si elle doit évoluer.
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Re: Tecfidera

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fafalarousse a écrit :hello moumou,
je ne peux rien dire au sujet des traitements parce que je ne prends rien, mais tu sais, ne te fais pas trop d'illusions sur les taches, les traitements actuels ne sont pas fait pour soigner la sep, elle est toujours incurable, mais pour essayer d'espacer les poussées, ce qui est atteint dans le cerveau le reste. peut être ça évoluera moins vite, c'est tout ce qu'on peut dire actuellement.
mais ça n'empêche pas de vivre, d'avoir la sep. et elle met du temps à évoluer, si elle doit évoluer.
si tu es sans traitement, puis je te demander quel est ou quels sont tes remedes?
+ quel est ton etat physique? as tu des paralysies? biensur tu n es pas obligé de repondre a mes questions si elles sont genantes
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Re: Tecfidera

Message non lu par choupinou007 »

fafalarousse is terminator ou highlander !!! donc increvable ... immortelle
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lobidique
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Re: Tecfidera

Message non lu par lobidique »

Faut pas oublier que quand a diagnostiqué la sep chez fafa, les traitements n'existaient pas. Ils sont relativement récents (vers 1990).
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fafalarousse

Re: Tecfidera

Message non lu par fafalarousse »

yess sir choupinou lol
ah ton post arrive juste avant lobi, tant pis je clique sur envoyer

j'avais la sep depuis près de 30 ans (1995) quand les traitements sont sortis, moumou alors pourquoi en prendre? je faisais 2 à 3 poussées par an sans trop de séquelles, j'allais pas me fusiller les autres organes tout de même !

contrairement à ce qu'on dit sur internet, il est exceptionnel qu'on soit paralysées avec une sep. on peut avoir des difficultés dans la marche, avoir des douleurs aussi, mais paralysie, chez une femme, rarissime. la sep des hommes est un peu différente.
on peut avoir un fauteuil roulant pour favoriser ses déplacements, bien sur, j'ai eu ça.
la sep ça va, ça vient, avant c'étaient mes jambes qui me génaient, maintenant ce sont plutôt mes bras, alors j'ai dû abandonner mon fauteuil, pouvais plus le tirer ! alors il a fallu que je remuscles les papattes, et voila, maintenant je te fais des randonnées, plein gaz. kiné +++ musculation bras et jambes, et ça me suffit.
j'ai travaillé presque jusqu'à la retraite, j'ai eu des enfants, des maris, bref une vie tout à fait normale avec les hauts et les bas de tout un chacun.
mon seul traitement : cannabis, c'est le seul produit qui puisse arranger la spasticité abominablement insupportable redoutablement chiante (j'ai la forme la plus douloureuse de la sep, mauvais tirage au départ )qui me foutait la vie en l'air, avec la musculation et les élongations du kiné. avant c'était la morphine, les opiacées à volonté, je préfere le bio :mrgreen: ça a le même effet.
elle est pas belle la vie? je préfère la sep au cancer, parce que la sep ça se gère très bien avec le temps.
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Re: Tecfidera

Message non lu par moumou33 »

fafalarousse a écrit :yess sir choupinou lol
ah ton post arrive juste avant lobi, tant pis je clique sur envoyer

j'avais la sep depuis près de 30 ans (1995) quand les traitements sont sortis, moumou alors pourquoi en prendre? je faisais 2 à 3 poussées par an sans trop de séquelles, j'allais pas me fusiller les autres organes tout de même !

contrairement à ce qu'on dit sur internet, il est exceptionnel qu'on soit paralysées avec une sep. on peut avoir des difficultés dans la marche, avoir des douleurs aussi, mais paralysie, chez une femme, rarissime. la sep des hommes est un peu différente.
on peut avoir un fauteuil roulant pour favoriser ses déplacements, bien sur, j'ai eu ça.
la sep ça va, ça vient, avant c'étaient mes jambes qui me génaient, maintenant ce sont plutôt mes bras, alors j'ai dû abandonner mon fauteuil, pouvais plus le tirer ! alors il a fallu que je remuscles les papattes, et voila, maintenant je te fais des randonnées, plein gaz. kiné +++ musculation bras et jambes, et ça me suffit.
j'ai travaillé presque jusqu'à la retraite, j'ai eu des enfants, des maris, bref une vie tout à fait normale avec les hauts et les bas de tout un chacun.
mon seul traitement : cannabis, c'est le seul produit qui puisse arranger la spasticité abominablement insupportable redoutablement chiante (j'ai la forme la plus douloureuse de la sep, mauvais tirage au départ )qui me foutait la vie en l'air, avec la musculation et les élongations du kiné. avant c'était la morphine, les opiacées à volonté, je préfere le bio :mrgreen: ça a le même effet.
elle est pas belle la vie? je préfère la sep au cancer, parce que la sep ça se gère très bien avec le temps.
ok alors je vais suivre mon instinc, je n'ai que 33 ans cette sep dois etre la depuis au moins 2011, donc je vais appeler mon neuro et lui dire, laissez moi une derniere chance, je veux tester une autre methode et rester sur le tecfidera 120 car le but apres c est de l enlever completement

sinon autre risque, je ne donne plus de nvelles a mon neuro!!!

sinon niveau alimentation, tu manges quoi?
fafalarousse

Re: Tecfidera

Message non lu par fafalarousse »

moumou, niveau alimentation, beaucoup de fibres, d'oméga 3 et 6 lol c'est la mode.
exemple, ce soir, tomate, faux filet, salade, yaourt et brugnon.
peu de sucres, peu de féculents, peu de graisse. rarement alcool. alimentation saine, sport, (j'ai mangé comme ça ça toute ma vie, j'ai fait du sport toute ma vie) .
si j'ai un gros défaut, avant je fumais 2 paquets de clopes par jour, maintenant je vapotte. :wink: :wink:
nul n'est parfait, heureusement.
moumou33
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Re: Tecfidera

Message non lu par moumou33 »

fafalarousse a écrit :moumou, niveau alimentation, beaucoup de fibres, d'oméga 3 et 6 lol c'est la mode.
exemple, ce soir, tomate, faux filet, salade, yaourt et brugnon.
peu de sucres, peu de féculents, peu de graisse. rarement alcool. alimentation saine, sport, (j'ai mangé comme ça ça toute ma vie, j'ai fait du sport toute ma vie) .
si j'ai un gros défaut, avant je fumais 2 paquets de clopes par jour, maintenant je vapotte. :wink: :wink:
nul n'est parfait, heureusement.
alors tu es daccord avec mon souhait?
fafalarousse

Re: Tecfidera

Message non lu par fafalarousse »

bien sur moumou, mais je ne peux pas trop l'exprimer, chacun fait comme il le veut, beaucoup n'ont pas choisi en fonction du bénéfice/risque, ils auraient dû mais bon, je ne peux pas entrer dans cette polémique, beaucoup connaissent mon avis ici. c'est clair, les neuro sont payés grassement par les labos pour le prescrire.
non, je n'ai rien dit lol.
tu as ton choix à faire moumou, en fonction de ce bénéfice/risque, à condition, bien sur que le neuro te laisse le choix, sinon, en changer.
le dialogue avec le neuro est primordial, je sais ce que je dis, depuis que j'ai déménagé , j'ai une tête de con comme neuro, il veut même me donner un traitement de fond alors qu'ils sont interdits aux plus de 60 ans ! enfin il voulait, jusqu'à ce que je lui demande combien il touchait sur ce coup la mdr, il connaissais mon ancien job, il l'a vite fermée, me suis pas fait un ami !!! pliéée. m'en fiche il est juste la une fois par an pour signer l'autorisation de bolus quand j'en ai besoin en hôpital de jour.
c'est ton corps moumou, tu en es la propriétaire !!
fait bien tes calculs en fonction du rythme de tes poussées et les séquelles qu'elles laissent au bout de 3 mois.
pour moi c'est si simple, je n'avais pas de séquelles, j'en ai uniquement depuis qu'elle est passée secondaire progressive.
mais ya autant de sep que de sépiens... voila ou le bât blesse.
choupinou007
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Re: Tecfidera

Message non lu par choupinou007 »

fafalarousse est en conférence demain au stade de france ... les places sont à 2 cachets de tecfidera ou une dose de tysabri - payables en plusieurs fois .
elle est aussi en dedicace à la fnac des champs pour son livre "la sep c'est ma copine à moi "
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin
YOYO69

Re: Tecfidera

Message non lu par YOYO69 »

riree riree riree
fafalarousse

Re: Tecfidera

Message non lu par fafalarousse »

riiiiiiiiiiiires choupinou
bah non, en fait j'étais directeur de marketing dans une boite de matériel chirurgical et le quart des factures étaient destinées à des labos, qui offraient ce matériel a l'hôpital par la suite.
légal sans soucis, à condition que ça ne dépasse pas 10%
de la à se poser des questions, sur le sérieux des praticiens hospitaliers, ya pas longue distance non?
mais bon.... c'est mon bleme moral , pas le votre.
apres tout , ça permet d'avoir de beaux services, et de se payer de bons médecins, ce que l'hôpital n'a pas les moyens de faire, je ne suis pas du tout contre au contraire !! heureusement qu' on a les labos! sinon les hôpitaux ne pourraient pas survivre. c'est du pur bénef pour tout le monde !
sauf pour la sep.... suis dsl j'arrive pas à accepter. pour d'autres maladies guérissables par contre, oui c'est magnifique, on peut faire des thérapies multiples pour le cancer grâce aux labos , oui c'est grâce à eux qu'on peut guérir du cancer , et la je suis pour ! oui, sincèrement merci les labos ! mais pour les maladies incurables, j'y arrive pas. dsl.
choupinou007
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Re: Tecfidera

Message non lu par choupinou007 »

petit aparté .. l'activité du site est calme en ce moment???
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moumou33
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Re: Tecfidera

Message non lu par moumou33 »

[quote="fafalarousse"]riiiiiiiiiiiires choupinou
bah non, en fait j'étais directeur de marketing dans une boite de matériel chirurgical et le quart des factures étaient destinées à des labos, qui offraient ce matériel a l'hôpital par la suite.
légal sans soucis, à condition que ça ne dépasse pas 10%
de la à se poser des questions, sur le sérieux des praticiens hospitaliers, ya pas longue distance non?
mais bon.... c'est mon bleme moral , pas le votre.
apres tout , ça permet d'avoir de beaux services, et de se payer de bons médecins, ce que l'hôpital n'a pas les moyens de faire, je ne suis pas du tout contre au contraire !! heureusement qu' on a les labos! sinon les hôpitaux ne pourraient pas survivre. c'est du pur bénef pour tout le monde !
sauf pour la sep.... suis dsl j'arrive pas à accepter. pour d'autres maladies guérissables par contre, oui c'est magnifique, on peut faire des thérapies multiples pour le cancer grâce aux labos , oui c'est grâce à eux qu'on peut guérir du cancer , et la je suis pour ! oui, sincèrement merci les labos ! mais pour les maladies incurables, j'y arrive pas. d]
Pense tu comme moi...qu'ils ont les remèdes pour nous guérir mais retarde au Max le temps de faire du benef sur le dos des malades? Jdis ça mais jdis rien!!!!
fafalarousse

Re: Tecfidera

Message non lu par fafalarousse »

@moumou, sincèrement, je ne crois pas mais je ne suis plus dans le circuit, sont un peu profiteurs, les neuro, certes, mais ne mettraient pas la santé des patients en vie. le serment d'Hippocrate c'est sacré, pour tout toubib. ils font leur boulot tout de même. ça leur rapporterait quoi de retarder? simplement une partie ne fait pas forcément attention aux attentes des patients. je t'ai dis, le plus important c'est le calcul benef/risques, que chacun doit se faire, mais il n'y a pas risque de mort.

@choupinou, oui, je la trouve super , pas toi?
les gens ont tout loisir de donner leur avis , et les nouveaux inscrits ont tout un tas d'infos sur la sep.
avons augmenté les j'aime sur face book en une semaine de 7 personnes, c'est bien !
que demander de plus? que les nouveaux puissent calmer leurs angoisses, c'est super important.
ce qu'on trouve sur internet est souvent dramatique.
et sur un post de tecfidera que des filles comme moumou33 se posent des questions, pourquoi pas? nous sommes tous propriétaires de notre corps, nous avons tous des doutes.
bonne nuit à tous.
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muguet
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Re: Tecfidera

Message non lu par muguet »

Les filles, zetes parties pour parler gros sous, alors voyez ou revoyez ce magnifique film CONSTANT GARDNER ...Sans commentaire...
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Re: Tecfidera

Message non lu par fafalarousse »

hihi, muguet c'est quoi, je ne connais pas !!! dis moi !!
non, nous ne parlons pas gros sous, du moins totalement, il est vrai que les gros sous sont seigneurs (ou saigneurs qui sait) du monde lol.

je voulais remercier moumou33 pour sa question, elle montre que tout le monde ici est libre de s'exprimer selon son cœur, tu te poses des questions , tu nous les soumets, sans crainte, et ça c'est super, et ça fait chaud au mien de cœur de savoir que beaucoup le font.
merci d'être venue nous rejoindre moumou, tous tes doutes tu peux nous les donner, ainsi que ton expérience de sépienne qui galère chaque jour et oui.... c'est une aide fantastique pour ceux qui arrivent, de savoir que toutes nos pensées, nous savons les exprimer. et qu'ainsi nous pouvons les aider.
merci à tout ceux qui font ainsi, s'exprimer avec leur cœur, suis sure que vous allez vous reconnaitre hein les filles !lol.
heu je dis les filles parce que les hommes sont une minorité remarquable ici!

ayest je vais me faire tuer! suis pula !! nonon messieurs suis pu la !! riiiiires.
Emma Sonia
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Re: Tecfidera

Message non lu par Emma Sonia »

http://www.illustre.ch/illustre/article ... es-pharmas

Un article intéressant qui explique que la Suisse n'a toujours pas approuvé le traitement riree
C'est bien une affaire de gros sous ragee
fafalarousse

Re: Tecfidera

Message non lu par fafalarousse »

coucou emma, il est sur que le prix en France est également ahurissant, mais bon.
dis moi tu as pu yarriver pour le don? c'est paypall qui ne fonctionnait pas?
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Re: Tecfidera

Message non lu par Emma Sonia »

Nan!! Pas réussi et oui ça bloque sur paypall ragee
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Re: Tecfidera

Message non lu par fafalarousse »

alors c'est ton compte paypall, je pense, tu avais reçu le mail disant de changer ton mot de passe ? je l'ai changé, et la première fois je l'avais oublié lol, fallu que je redemande un nouveau.
tu peux le faire réinitialiser si tu veux ton pass. c'est bon de le changer régulièrement.
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Message non lu par moumou33 »

je te remercie de m'avoir remercié fafa, et je te souhaite une agreable journee sous le soleil depuis le sud ouest.
fafalarousse

Re: Tecfidera

Message non lu par fafalarousse »

ah mon reve ça le sud ouest, le soleil, la mer ....super ça moumou
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Re: Tecfidera

Message non lu par moumou33 »

et voila, je suis complètement perdu...

j'ai appelé le neurologue pour rester a 120 il ne veut pas soit j arrete soit je passe a 240. Parce qu'en réalité a 120, ca fait rien du tout pour la sclerose en plaque c'est juste 1 semaine a 120 pour voir comment le corps reagit face aux effets secondaires.

donc soit je passe a 240 et donc je ne teste pas la medecine ayurveda
soit j arrete le tecfidera et je commence l ayurveda.

Je suis perdu, quoi faire????
lobidique
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Re: Tecfidera

Message non lu par lobidique »

Pour moi, toute demande d'arrêter un traitement pour mettre en place une "médecine douce" (ayurveda - régime Kousmine, Seignalet ... - naturopathie ...) me font hérisser tous les poils du corps !

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fafalarousse

Re: Tecfidera

Message non lu par fafalarousse »

je dois dire que ce genre de médecine s'apparente à de l'escroquerie, donc, je ne vais pas payer pour ça. éventuellement en complément d'autre chose, et encore.
pour les traitements de fond, je ne peux rien dire, je n'en prend pas.
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Re: Tecfidera

Message non lu par choupinou007 »

hum en traitement alternatif essayez la cryogenisation ou la resurrection ....
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Re: Tecfidera

Message non lu par lobidique »

Je ne pense pas que l'ayurveda soit une escroquerie mais l'interprétation que certains en font, ça ne fait pas l'ombre d'un doute.

C'est une médecine traditionnelle qui dépend d'un style de vie que nous n'avons pas en occident.
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Re: Tecfidera

Message non lu par muguet »

Pour éclairer vos doutes, ce soir sur la 14 un très beau film: THE CONSTANT GARDNER
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Re: Tecfidera

Message non lu par choupinou007 »

pour ceux qui sont curieux et interrogatifs concernant le tecfidera voici le résultat des essais du tecfidera en france qui ont donné lieu à l'autorisation de sa mise sur le marché. il y a aussi sa fiche technique .

franchement c'est interessant et vous verrez que sur plus de 1000 patients "tests" , les resultats sont concrets.
lien vers le fichier entier ( les resultats des essais à partir de la page 11 )

http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... T13005.pdf
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Re: Tecfidera

Message non lu par choupinou007 »

extrait du rapport page 18 sur ce qui interesse bcoup de gens cad les effets secondaires durant le test pour les 1529 patients ...



Tableau 6. Evénements indésirables au cours des études DEFINE et CONFIRM.
Dimethyl fumarate
240mg x 2/jour
N=769
Placebo
N=771
Affections hématologiques et du système lymphatique
Lymphopénie 2%
Affections gastro-intestinales
Diarrhée 14%
Nausées 12%
Douleurs abdominales hautes 10%
Douleurs abdominales 9%
Vomissements 8%
Dyspepsie 5%
Affections vasculaires
Bouffées congestives 34%
Bouffées de chaleur 7%
Affections de la peau et du tissu sous-cutané
Prurit 8%
Rash 8%
Erythème 5%
Investigations
Présence d’albumine dans les urines 6%
Augmentation du taux d’aspartate aminotransférase 4%
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Message non lu par lobidique »

Le problème dans les statistiques c'est que certains peuvent avoir 100% et d'autres rien.
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Message non lu par Defcom »

Les stats,ça n'a jamais été vraiment représentatif riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par muguet »

YEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEES!
boujies
Enfin le 1er mois de passé: tu peux préparer les verres choupi! picolo
choupi?
G aussi le ventre gonflé
G aussi les douleurs
G aussi les bouffées
G aussi les rougeurs
G aussi les démangeaisons...C bon d'être femme mdr
Sérieux, je commence enfin à m'habituer à Tec. qui a failli me faire oublier Cop.
On se voit qd TOUS à Bercy? meteeo
J'attends le Champomy MOI musik
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Message non lu par choupinette »

Bon, ça fait un petit moment que je ne suis pas passée, trop prise par ce et ceux qui m'entourent...

Alors Muguet, ça va avec Tec?

Pas de soucis comme moi? J'attends fin juillet, je recontacte mon neuro, et on verra là.... ragee riree
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Message non lu par choupinou007 »

sans soucis muguet.. j'apporte une bouteille de champomy , on se reunit tous dans le jardin du luxembourg !! mais une question me vient à l'esprit...

G aussi le ventre gonflé - enceinte de combien de mois??
G aussi les douleurs - idem....
G aussi les bouffées - ménopose ???
G aussi les rougeurs - tu es amoureuse toi...
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Message non lu par muguet »

ce sera sympa choupinette si tu pouvais être là aussi :oops:
choupinou, on avait dit bercy :?:
tous les autres, c où pour vous??
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Message non lu par choupinou007 »

bercy ou luxembourg comme tu veux.. franchement
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Message non lu par choupinette »

Avec plaisir Muguet, mais c'est un peu loin pour moi...snifff ragee
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Message non lu par muguet »

y a vraiment que Choupinou pour Champomy??? trotriste
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Message non lu par Emma Sonia »

Ben non Muguet, mais si le fofo nous rapproche, la géographie nous éloigne !!!! J'aurai volontiers partagé le Champomy avec vous b2 musik
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Message non lu par choupinou007 »

hum.. plus de posts sur ce sujet.. ca y est tous les testeurs ont succombé..... ou alors ils ont arrété pour manger des bonbons haribo !!
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Message non lu par muguet »

Non, mais sache que c'est difficile pour chacun...
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Re: Tecfidera

Message non lu par choupinou007 »

ca va pas pour toi ??
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin
marido
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Re: Tecfidera

Message non lu par marido »

Tout va bien même très bien.
TECFIDERA c'est le truc le plus cool qui m'arrive, impeccable, plus aucun effets secondaires depuis un moment.

Désolée de ne pas donner de nouvelles, trop de choses à faire et pas le temps de même ne serait-ce que regarder mon ordinateur.
J'ai 2 affaires en justice, il faut toujours courir pour démolir les malversations mensongères.

Mon divorce a été jugé en ma faveur (après presque 3 ans) mais il a moins pour faire appel.
De plus et ça, ça fait mal il a les enfants avec lui en vacances en ce moment, il y a du bourrage de crane malsain...

L'autre truc c'est que mon voisin m'interdit le droit de passage, huissier comme mon mari, c'était drôle, c'était le même, un homme très gentil à qui j'ai servi un bon café, ça fait un moment ça aussi.

Je fais un changement de collège pour mes 2 plus jeunes, j'ai des démarches à faire pour mon fils ainé même s'il ne change pas de lycée.
Addiction aux jeux sur internet chez moi, il y a des règles strictes, chez son père il joue toute la journée et une bonne partie de la nuit.

Ce n'est pas cool avec mon amoureux....je viens de m'apercevoir, j'avais des doutes, sa fille m'en avait déjà parlé. J'ai trouvé une bouteille de Vodka vide dans sa voiture après 4-5 heures d'absence.
Le lendemain c'est la journée qu'il est parti. :-(((
Il ne vient plus à table pour manger avec nous.

Moi, je fais ce que je peux je m'occupe de ses 2 enfants, la grande sait et a peur de son père, le plus jeune, on fait ce que l'on peut pour le préserver.

J'en ai des choses à vider et ce que j'ai écrit plus haut est une petite partie de l'iceberg, je pense que je m'arrête là, j'ai mal dans mon cœur.

La vie n'est pas simple pour tout le monde et je pense à ceux qui ont moins de chance que moi.

Toujours pas de nouvelles de Supradyne ?

En conclusion, je me réjouis d'avoir un traitement que je supporte très bien maintenant bientôt la 10ème semaine dont 9 à 240x2 jour et toujours pas de poussées malgré le stress et la fatigue de courir de droite à gauche.
Je pense que je dois commencer à être protéger ou c'est psychosomatique.
Je m'en fous, je dois tenir le cap pour mes enfants et moi.
lobidique
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Re: Tecfidera

Message non lu par lobidique »

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Emma Sonia
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Re: Tecfidera

Message non lu par Emma Sonia »

Plein de courage pour toi Marido b3
choupinette
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Re: Tecfidera

Message non lu par choupinette »

Marido, c'est dur ce que tu vis en ce moment.
Prends soin de toi et des enfants, c'est important. S'il le faut, fais toi aider par quelqu'un de l'extérieur, il ne faut pas que ton amoureux s'enterre...Courage à toi...
Si tu reviens, dis moi comment tu l'as pris le tecfidera, tu n'étais qu'une semaine à 120x2? puisque tu écris 10 semaines et 9 à 240x2? C'est ça? Merci.
Encore bon courage et à bientôt
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muguet
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Re: Tecfidera

Message non lu par muguet »

Et Marido, la SEP m'a sauvée des vicissitudes de la vie que tu subis en ce moment: il n'y a qu'elle qui a le droit de me frapper mdr
COURAGE
SEP depuis 2000
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera
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