Tecfidera

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 11 juin 2014, 09:57

...pour l'estomac, pense au yaourt sucré.

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 11 juin 2014, 10:19

Tu crois Marido qu'il faut que je reprenne???
J'ai un peu la trouille quand même!!! ça fait vraiment souffrir les maux d'estomac!!!

Merci Lobi, mais j'avais tellement mal que je n'avais même plus faim...(j'ai pas récupérer mes kilos d'avant pour autant

)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 11 juin 2014, 10:32

Faut se forcer pour protéger son estomac.

muguet · Message non lu par **muguet** » 11 juin 2014, 11:25

bah choupi, la capote!!! (les ipp)
tu sais, le but du jeu est d'avoir un nombre x de mol. dans le sang constant, pour cela que je passe à 120mg le midi et 240mg le soir, histoire d'avoir tjrs la même dose dans le sang
Si tes troubles pepsidiques persistent, pense à "pepsane" ( que de "pe" ds cette phrase!)
courage!

muguet · Message non lu par **muguet** » 11 juin 2014, 11:36

P.S:j'avoue que dimanche à la mosquée de Paris, g dévalisé les pâtisseries marocaines et à raison de 2 le matin au ptit déj. avec le tec (tant pis les kgs!!!), çà fait bien "tampon"

muguet · Message non lu par **muguet** » 11 juin 2014, 11:41

@Marido: les ébats de tec et cop ds ton côlon st d'ordre privé; néanmoins, je te conseillerai meteospasmyl pour ne pas rester ds cet état, et mieux, file chez ton gastro!!!

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 11 juin 2014, 13:28

Chalut! Les Tecfideriens

Pour l'estomac écouter Lobi! Elle ma sauvé avec le yaourt nature!
Un petit rien pour un effet presque Miraculeux! Merci Lobi!
Allais les Poulettes soyez courageuses!
Si il faut recommencer à zéro faite le, on va pas en mourir c'est sûr

Dieu est toujours dans le camp de ceux qui souffrent! La patience et un don de sa part.
La consolation de ce monde c'est qu'il n'y a pas de souffrances continues, une douleur disparaît et une joie renaît, toutes s'équilibrent, ce monde est compensé et récompensé

Moi aussi je galère, mais je m'en bas les...heu....j'en ais pas mais c'est tout comme

Je suis de tout Coeur avec vous, le bien que je veux atteindre je vous le souhaite à toutes et à tous!
Bonne journée! A soir ce!

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 11 juin 2014, 13:49

Supra : heureusement que t'en as pas loll

marido · Message non lu par **marido** » 11 juin 2014, 14:45

@Muguet,
mes ébats de tec et cop ds mon côlon ont pris fin il y a 15 jours. Mais merci quand même.

240X2 par jour 6ème semaine, ça va. Waou étincelle d'intelligence ça va faire un mois et demi !!!

@Choupinette,
Oui je crois que tu devrais essayer à nouveau tout doux quand tu te sentiras mieux.

@Supra,
je t'adore tu me fais toujours rire !

Sinon analyses de sang à faire, après un mois alors que d'autres c'est 3 mois...ça attendra, fait trop chaud en vallée.

Mon fils ainé est rentré en faisant du stop, il a de la chance celui-là, la gentille dame l'a ramené jusqu'à notre hameau perdu en faisant un gros détour, c'est vrai qu'il a de très beaux yeux ce gamin

Il a fini ses derniers cours ce matin. Je crains pour son bac de français le 18 juin à moins qu'il ait un super bol.
Faudrait:
1) qu'il tombe sur un correcteur qui arrive à le déchiffrer.
2) que ce même correcteur trop fatigué pour lire sa copie oublie les fôooootes d'orthographes.
3) que ce correcteur ne se suicide pas avant de mettre sa note si possible à 2 chiffres.

Mes 2 plus jeunes ont collège cet aprem pour rattraper je ne sais quel jour, les mystères des jours fériés ou qui ne sont plus fériés avec pont ou pas pont. Je ne cherche plus à comprendre.
Ils remonteront ce soir.

Ha oui sur Commemoi.ca j'ai lu ceci:

Je cite "ce que j’aime bien du médicament TECFIDERA c’est qu’il vient stimuler un des mécanismes de défense de notre corps qui s’appelle Nrf2 dans le but de renforcer le système de défense d’une personne atteinte de la SP contre ce qui attaque ses cellules nerveuses. Selon les recherches, le facteur Nrf2 contribue à freiner les effets nocifs de la SP (SEP). l’objectif de la prise de médicament TECFIDERA est donc d’activer le facteur Nrf2 de notre organisme et l’aider à remplir ses fonctions importantes"

Je ne vais pas me prendre la tête à chercher le facteur Nrf2, un peu fatiguée et bobo à la tête là, rien à voir avec Tecfidera.
Ces informations passent donc directement dans "LE BON COIN POSITIF".

Je vais me faire une sieste avant le retour du reste de ma meute.

Bonne journée à tous, suis désolée si j'oublie plein de monde je passe toujours en coup de vent et bon courage pour ceux qui en arrachent.

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 11 juin 2014, 18:50

franchement , a part les effets secondaires mais gérables avec des methodes de grand mere ou les medicaments de base ?? si on regarde tous les forums je ne vois que du positif pour ceux qui ont des poussées dans l'année.

donc vous avez de la chance quand meme . pensez y . y'a des pays ou y'a pas de sécurité sociale donc il faut payer de ta poche . ce traitement est un des moins risqué car il a déja fait ses preuves ailleurs.

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 juin 2014, 00:08

@ choupinette : Perso, je penses aussi q tu devrais retester avec une dose plus faible. Qui sais ??

Tu dis marido : "je suis contente de l'avoir ce traitement".
Pourkoi ? Kels sont les changements q tu as constatés ?

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 12 juin 2014, 00:57

Yop encore tard

Allais 53 jours de Tec!
RAS, vivement ces effets positifs

Choupinette, des fois j'aimerais en avoir

Mumu! Y Love You! Moi aussi je t'adore fofolle

Marido, moi prise de sang au bout de 3 mois, j'ais redemander samedi dernier à mon Neuro, il m'a dis qu'il n'y avais aucun soucis à le faire à 3 mois

Bonne chance à ton Bogoss pour le 18 Juin

Choupinou, je suis exactement du même avis que toi

Et je sais pas pourquoi celui là j'y crois!

Grosses bise baveuse Khadijà

Gros bisous à tout le monde, même au absents qui j'espère ce porte bien

marido · Message non lu par **marido** » 12 juin 2014, 07:41

@Khadija

C'est un traitement par oral, sans plus beaucoup d'effets secondaires.

C'est mon 6ème traitement après un long arrêt et des choses pas très sympa, je crois en lui.

J'ai hâte qu'il soit efficace, pour l'instant même si c'est trop tôt, pas de poussée alors que ces derniers temps c'était tous les 2 mois.

@Supradine, merci pour mon bogosse !

A tous bonjour et passez une bonne journée et courage pour ceux qui en arrachent.

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 12 juin 2014, 09:03

khadija, marido, oui je vais re-tester...mais il va m'en falloir du courage

Supra : tu me fais trop rire!!!

je vais attendre la communion de mon dernier, et je rappelle mon neuro pour qu'il me re-fasse re-commencer progressivement comme il me l'avait dit.

Je viens d'avoir les résultats d'une partie de ma prise de sang de la semaine dernière et bien figurez-vous qu'il y a des étoiles sur beaucoup de lignes : l'hémoglobine, l'hématocrite, les protéines, les immunoglobulines, l'albumine, les alpha1, 2 globulines, les gamma globulines, et l'electrophorèse des protéines a été envoyée sur paris, est encore en attente....A part que ça fait noël(les étoiles) loll

, je sais pas trop ce que ça veut dire...
ça doit pas être grave puisque mon médecin n'a pas rappelé. Je suppose qu'il a dû avoir cette partie des résultats, non?!?
Enfin bref, de quoi encore s'inquiéter...J'ai envoyé un mail à mon médecin, il me diras si c'est normal suite à mes maux d'estomacs peut-être?!?

Bonne journée tout le monde

marido · Message non lu par **marido** » 13 juin 2014, 12:03

Fin de la 6ème semaine.

Mon petit bidon dégonfle un peu !

Tout va bien.

Ha oui j'ai fait mes analyses ce matin, fallait que je descende de notre montagne pour aller à Chambéry, mon fils ainé devait aller à son rdv d'orthodontie.

A tous bonne journée, protégez-vous de la chaleur.

Et une pensée spéciale pour Supradine.

muguet · Message non lu par **muguet** » 13 juin 2014, 12:04

Tu nous tiens au jus pour les résultats

marido · Message non lu par **marido** » 13 juin 2014, 12:14

Ok Muguet,

D'hab. je fais des analyses, mon neuro et mon médecin généraliste les ont, moi je m'en fous un peu.
Je me dis que si ça ne va pas ils m'appelleront bien, non ?

Heu je vais essayer.... maintenant on peut avoir les résultats par internet sauf que j'ai déjà dû perdre le petit papier avec identifiant et code !
Sinon je redescends les mardis et les jeudis pour le kiné.

Bises

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juin 2014, 14:22

bah alors marido, toi aussi tu perds tout!!

gros signe cognitif ça, un conseil, les post it. sauf qu'il faut retrouver le bon post it parmi tous les post it qu'on a dans son bureau, et là, la galere !!

muguet · Message non lu par **muguet** » 13 juin 2014, 17:33

bah pas trop difficile qd même, tu mets "analyses tec" sur ton post it qui est ton bloc notes ds windows; bref, faut que le PC se mette en route

marido · Message non lu par **marido** » 17 juin 2014, 20:00

J'ai oublié de passer au laboratoire....peut-être que j'y penserais jeudi

Oui Falarousse, j'oublie tout enfin presque tout, je n'oublie jamais mes enfants quand ils sont dans la vallée au collège ou lycée et qu'il faut les remonter.

Sinon le plus souvent ma carte bancaire, ma carte vitale, mon portefeuille mes clés, mon téléphone portable, les codes, les papiers importants...etc

Des nouvelles de Supradyne ?

Bises à tous

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 juin 2014, 20:52

tu sais quoi, marido, c'est rassurant de rencontrer des gens qui oublient tout

khadija · Message non lu par **khadija** » 18 juin 2014, 01:21

Jme pose la meme kestion marido : Des nouvelles de Supradyne ?
Jlui é envoyé un mp, pas de réponse. Jèspère kel va bien. Kom di le dicton, pas de nouvelle.. bonne nouvelle.

marido · Message non lu par **marido** » 18 juin 2014, 08:27

On pense très fort à elle, ce sont plein d'ondes positives.

Reviens-nous vite Supradyne en bon "état", tu nous manques.
bonaniv

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 18 juin 2014, 09:37

Oui on pense à toi Supra...

Au fait les filles : après l'estomac, c'est mon intestin qui déconne

Le tecfidera, après discussion téléphonique avec mon neuro, je le reprends fin juillet encore plus que progressivement avec tous les maux que j'ai eu....Affaire à suivre...

Bonne journée

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 18 juin 2014, 17:00

Je vous retrouve en septembre ou octobre pour le début du traitement

muguet · Message non lu par **muguet** » 18 juin 2014, 20:41

A y est, je passe au 3ème niveau!
çà fait 2jours que je commate (fatigue sans doute dûe à mon surmenage de la semaine dernière après les débuts du tecfidera!!!)
Jour 17: 1ère dose de 240mg il y a une heure
en avant...

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 18 juin 2014, 20:46

allez courage muguet !! aprés c'est la dose à 360mg !! speciale pour toi

muguet · Message non lu par **muguet** » 18 juin 2014, 20:53

On rigole, mais en Angleterre, ils allaient jusqu'à 780mg mesgosses

khadija · Message non lu par **khadija** » 18 juin 2014, 23:36

Oui, courage muguet. Jsuis de tout coeur avec toi.
Sinon, tu ressents un changement kelkonq depuis la priz de tecfidéra ?
Moi, j'attends toujours de prendre une décision. Affaire a suivre.

muguet · Message non lu par **muguet** » 19 juin 2014, 15:01

Et bien dès les 1ers comprimés (je ne sais c si c une impression...) j'avais l'impression d'être "bionique"...Depuis 3jours, l'after c dodo, je suis en charge, et depuis la double prise d'hier, la charge est bientôt terminée

Je préfère l'état amoureux, c moins claquant

P.S: où est Supra??L a pas voulu me donner son no de fixe alors qu'L peut m'appeler qd l veut l

marido · Message non lu par **marido** » 19 juin 2014, 15:52

Youpi !!! Je suis super contente.

7 semaines de decfidera avec passage rapide à la dose double (juste une semaine à 120x2 puis passage à 240x2 pour les 6 autres semaines et celles qui vont suivre) aucun même mini mini effet secondaire.

Pas poussées alors que j'en faisais ces derniers temps tous les 1 mois et demi, 2 mois et je les sentais arriver.

Alors tenez bon.

marido · Message non lu par **marido** » 19 juin 2014, 15:55

Pour les analyses que je ne suis pas allées chercher aucun doc a appelé donc tout va bien.

muguet · Message non lu par **muguet** » 19 juin 2014, 19:13

t sûre qu'il y a bien qqchose ds tes bonbons?

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 19 juin 2014, 19:32

c'est bien les filles que vous pouvez continuer...
Pour moi, statu quo, j'ai eu mon neuro au tél hier, on re-verra ça fin juillet vu mes douleurs à l'estomac et maintenan c'est à l'intestin, ouille ouille ouille....

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 juin 2014, 09:47

En ce ki concerne supra, pas de nouvelle. On lui souhaite q du bien.. Et un prochain retour rapid sur le forum..
Sinon, bravo les tecfidériennes. Tenez bon ! Courage.
Choupinette, patience et courage.

muguet · Message non lu par **muguet** » 20 juin 2014, 12:12

Je t'avais prévenue choupi avec les IPP pour protèger l'estomac, en connaissance de cause

Pour supra, je pense qu'il va falloir faire un post...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 juin 2014, 12:58

muguet a écrit : pour protèger l'estomac

... ou le yaourt fort sucré (sauf en cas de diabète bien sûr ! )

moumou33 · Message non lu par **moumou33** » 21 juin 2014, 09:39

Bonjour, je suis nouvelle ici, j'ai une sep remittente et bientot 33ans, j'ai commencé tecfidera il y a euh.... 1h et 20min, je n avais jamais eu de traitement avt car la sep a etait decouverte suite a un accident de voiture en 2013 (irm pour mes cervicables et au final decouverte des hypers signaux) et apres on echaine tous le process les irms cerveau etc ponction questionnaire etc et puis en detaillant certaines choses qui me sont arrivées et pour lequel je n'y avais pas preté attention, finalement c'etait des poussées (fourmillements et sensations cognitifs).
actuellement je suis en poussée encore cognitif sensation pieds gonfles et jambes anestésiés (mais pour les jambes c'est presque partit je dirai 90%)
Grace a dieu, je n'ai pas eu jusque la une poussée paralysante et quand meme la plupart du temps je suis en forme, mais il peut m'arriver d etre tres fatigue, mais souvent ma fatigue est lié a une contrariété psychologique. (oui je suis sensible mais je ne montre rien car j'ai beaucoup de fierté mais après quand je me retrouve seule, je relache toutes ses contrarietés et cela me fatigue bref....)

voila je vous raconte ma vie, lisez pas si vous n'en n'avez pas la force

J'ai peur de la maladie de leucoencéphalopathie multifocale progressive avec tefidera, connaissez vous? que disent vos neuros?
et puis etant actuellement a la mini dose 120, pensez vous qu'elle agit dans mon organisme parce que si cela se passe bien pourquoi devrais je passer au 240?!!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 21 juin 2014, 09:46

moumou33 a écrit : Bonjour, je suis nouvelle ici, j'ai une sep remittente et bientot 33ans, j'ai commencé tecfidera il y a euh.... 1h et 20min, je n avais jamais eu de traitement avt car la sep a etait decouverte suite a un accident de voiture en 2013 (irm pour mes cervicables et au final decouverte des hypers signaux) et apres on echaine tous le process les irms cerveau etc ponction questionnaire etc et puis en detaillant certaines choses qui me sont arrivées et pour lequel je n'y avais pas preté attention, finalement c'etait des poussées (fourmillements et sensations cognitifs).
actuellement je suis en poussée encore cognitif sensation pieds gonfles et jambes anestésiés (mais pour les jambes c'est presque partit je dirai 90%)
Grace a dieu, je n'ai pas eu jusque la une poussée paralysante et quand meme la plupart du temps je suis en forme, mais il peut m'arriver d etre tres fatigue, mais souvent ma fatigue est lié a une contrariété psychologique. (oui je suis sensible mais je ne montre rien car j'ai beaucoup de fierté mais après quand je me retrouve seule, je relache toutes ses contrarietés et cela me fatigue bref....)

voila je vous raconte ma vie, lisez pas si vous n'en n'avez pas la force

J'ai peur de la maladie de leucoencéphalopathie multifocale progressive avec tefidera, connaissez vous? que disent vos neuros?
et puis etant actuellement a la mini dose 120, pensez vous qu'elle agit dans mon organisme parce que si cela se passe bien pourquoi devrais je passer au 240?!!

Bonjour moumou et bienvenu2

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 21 juin 2014, 09:55

bienvenue Moumou, tu verras ici tu trouveras un endroit pour craquer si tu en as besoin, on est tous dans le même bateau

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 21 juin 2014, 11:02

coucou moumou 33,
je t'ai créé un nouveau post pour toi, afin que tout le monde puisse voir ton profil, et de donner leur ressenti.
bienvenue à toi, tu vas être bien avec nous, je mets ici le nouveau lien de ton post, ainsi tu auras ton salon à toi avec canapé et tout pour recevoir tes amis, nous lol

viewtopic.php?f=23&t=11175

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 juin 2014, 14:44

Re-bonjour et re-bienvenue atoi moumou. Oui, fafa a déplacé ton post a présentation. Donc, je te retrouve ici..
La maladie de leucoencéphalopathie multifocale progressive est une possibilité avec tecfidera ?
Pour info, je suis en attente de décision pour le tecfidera.
Abientot.

moumou33 · Message non lu par **moumou33** » 21 juin 2014, 17:01

Il paraît que c'est très rare mais vraiment très très tellement rare que Jai piqué ça sur un site étranger. C'est arrive avec le tysabri sur 3 ou 4 personne après ils ont arrête la commercialisation pdt 1an du médicament pour faire recherche puis 1 cas en Angleterre avec tecfidera mais apparemment elle avait arrête tecfidera depuis 15jrs avt ce probleme. Donc il n y aurait pas de lien....moi en tout cas je le prend depuis ce matin et je veux plus me prendre la tête ou voir que fu négatif

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 juin 2014, 23:49

@ moumou : tiens nous o courant a savoir komen ca se passe ? Ce q tu ressens.. ?

muguet · Message non lu par **muguet** » 22 juin 2014, 12:36

beaucoup d'effets secondaires sont toujours envisageables, comme de se faire écraser dans la rue angeoudemon

restons zen!

moumou33 · Message non lu par **moumou33** » 22 juin 2014, 18:11

Lol c sur en tout cas merci de vos accueils jusque-là ça se passe bien juste quelques démangeaisons mais rien de mechant

marido · Message non lu par **marido** » 23 juin 2014, 11:24

Bonjour Moumou bienvenue sur le forum. bonaniv

marido · Message non lu par **marido** » 23 juin 2014, 12:22

Sinon tout va très bien début de la 8 ème semaine de tecfidera donc 7 ème à 240 mg matin et soir.

Je ne prends plus d'antispasmodique.
Je me remets même à manger du chocolat !!!

Je fais un crochet au labo en posant mes 2 plus jeunes au collège ce matin.
Mes transaminases sont montés en flèche au dessus la normale surtout les SGPT. Ca bouge pas mal aussi chez les Leucocytes.
C'est la TEUF ! angeoudemon

Mais bof si les docs n'appellent pas c'est que tout va bien et que je m'imprègne de Tecfidera, que du positif pour moi !

Bonne journée à tous

moumou33 · Message non lu par **moumou33** » 23 juin 2014, 17:59

Bonjour

Pour info tecfidera depuis 3 jrs ca se passe tres bien mais je ne suis qu a 120.
Jai vu aujourdhui une medecin en ayurveda et qui affirme pouvoir reellement m aider avec ma sep par des tt naturels (et pas tres cher) et franchement j ycrois pour plusieurs raisons. elle me dit que ma flore intestinale est enflamme et qu il faut la reguler donc ce serez la base de la maladie
voir ça http://www.eurekasante.fr/actualites/ac ... idium.html

j y crois car des etudes sont en cours sur la greffe de flore intestinale saine sur un patient malade qui apparemment donne de bons resultats notamment sur un homme qui avait une maladie autoimmune et qui apres quelques jours n avaient plus besoin de son tt et ça! c'est 2 medecins generalistes qui me l ont dit, donc les etudes sur la flore intestinale prometteuses on en entendra bientot parle.... a suivre
parce que la flore a un systeme nerveux aussi en gros notre ventre a un cerveau et c'est quelque chose qui se dit par ex quand on fait un regime que le corps retient puis mets en reserve et quand on remange normalement, on regrossit l effet yoyo. donc oui j y crois elle travaille sur l'autre systeme nerveux (la flore intestinale) encore meconnu des medecins
+ elle me donne du beurre de ghee pour ma gaine de myeline, les medecins savent que la myeline est constituée de gras mais ils ne savent pas encore comment la reconstruire, le beurre de ghee est gras..

donc oui je vais tester sa cure, la seule chose elle me demande de ne pas passer a la dose tecfidera a 240mg car les tt chimiques parasitent et perturbent les tt naturels.

qu'en pensez vous? je suis censé passer a 240 samedi mais vraiment je voudrai rester a 120
ensuite je demanderai des irms apres l ete passe pour voir si il y a amelioration??
sachant que pour le moment, je suis en bonne sante (disons pas paralysé) donc j ai vraiment vraiment envie de la suivre

quoi faire?que feriez vous a ma place?

marido · Message non lu par **marido** » 23 juin 2014, 18:55

Moumou, je ne sais que te dire, je ne peux me mettre à ta place. J'ai appris à ne pas juger sans savoir.

Si tu y crois, fais ce qui te semble le mieux pour toi, parle-s-en quand même à ton neuro.

Moi, j'essaye de reconstruire ma vie sur des décombres avec mes 3 ados et j'ai encore plein d'ennuis, 28 ans de sep, pas grave, j'avance.
Mes ados vont grandir et s'envoler un jour, je pense à l'avenir.

Pas trop le temps à consacrer à ma sournoise ennemie, nous cohabitons, là je prend mon traitement comme si c'était une habitude comme se laver les dents matin et soir et je la mets dans la boîte "je t'ignore"...même pas le temps de faire le tour du forum...