les états d'ame de fafalarousse

[fafalarousse]

suis déjà ratatinée magie!!!
pour l'opération c'est pas encore venu, les risques d'opération sur les articulations d'un sepiens comportent beaucoup de risques j'ai donné pour le ménisque, je le regrette.
mon IRM montre une arthrose qui a soudé les os de l'épaule droite, (acromion et clavicule) provoqué un "volumineux" osteophyte 'sorte d'excroissance osseuse, qui bloque bien la soudure, plus une fente dans la coiffe du rotateur plus arthrose qui a rétréci le canal dans lequel passe le nerf de l'épaule.
j'ai l'air d'une momie avec mes attelles
et comme mon bras gauche est atteint par la sep, et bien je force trop avec, et la même chose est en train d'arriver à l'autre épaule. inutile de te parler de la douleur qui passe un peu avec un max de codéine.
je suis sous cortisone, j'attends d'avoir un peu moins mal pour aller chez le kiné puis chez un rhumato qui me fera des infiltrations , dur dur de vieillir quand on est jeune dans sa tête. j'avais pris rendez vous depuis un an avec le neuro, j'y suis donc allée, il m'a juste dit qu'on vieillissait un peu plus vite avec la sep.
mais a part ça ma sep se porte bien alors pourquoi se plaindre !!! allez on rigole un peu suivez le lien


bisoussssssssssssssss

[Defcom]

j'ai l'air d'une momie avec mes attelles

Néfertiti,le retour

[lobidique]

A offrir à Defcom :

[Defcom]

est ce bien utile ?????

[fafalarousse]

si si ça l'est defcom avant de te faire bouffer par un chat

[Magie]

Fafa, bizarre ton histoire de difficulté d'opération dans les articulations des sépiens. Beau-frère et belle soeur sont orthopédiste et eux me disent qu'il n'y a aucun probleme. Seulement un peu plus de surveillance lors de la guérison.

Alors, sois sans crainte

[fafalarousse]

tu as raison, c'est bizarre, pour mon histoire de ménisque, mon chirurgien orthopédiste a d'abord refusé parce que l'anesthésie péridurale est impossible pour les personnes ayant des décharges électriques, car ce type d'anesthésie stoppe l'acétylcholine et quand tout est fini, tout ce qui était bloqué ressort d'un coup et peut détruire ce qu'à fait le chirurgien par l'intensité des décharges. donc direction anesthésie générale, qui est le moins pire des cas, mais qui a de fortes chances de provoquer des grosses poussées associée au stress de l'organisme qui est opéré. quand à la chirurgie elle est dangereuse car s'il faut immobiliser la jambe, elle peut rester paralysée. j'ai dit peut.
il a hésité pendant 6 mois, il avait peur des suites, et m'a demandé de bien faire la part risques/résultats. il a fallu m'opérer d'urgence quand un kyste a poussé on n'a pas immobilisé le genou. et ça a duré des mois. je me serais bien passée de la poussée qui a suivi, car mon genou ne travaille pas comme il devrait.

j'ai rencontré le même soucis lors de la fracture de l'astracale, il n'était pas utile de l'opérer, mais le chir a refusé d'immobiliser le pied pour les mêmes raisons je ne tiens pas à vous voir paralysée du pied.

dans le cas de mon épaule, elle devra rester bloquée totalement 3 mois, à l'horizontale, et je doute trouver un chirurgien qui prendra le risque , car ce n'est qu'un risque, de me voir paralysée totalement du bras droit.

le radiologue qui a passé l'IRM a eu la même réaction , il faut tout faire pour éviter l'opération.

encore 2 sons de cloches, quand les toubibs arriveront ils à se mettre d'accort ?

[lobidique]

Une chose est certaine, c'est que les médecins ont des avis différents. C'est pour cela que je change de médecin jusqu'à trouver celui qui accepte de sortir un peu (ou beaucoup) des sentiers battus.

6e neurologue, 6e gynécologue, 3e orthopédiste, 2e urologue et les dentistes je n'en parle même pas... par contre je suis plus rapidement bien tombée (et par hasard car quelqu'un de la famille l'avait eu comme médecin de garde) en ce qui concerne le médecin généraliste. Cela va faire 30 ans que je le consulte. Même si son cabinet est plutôt loin de chez moi et qu'il a toujours un retard énorme (jusqu'à 4 h en ayant rendez-vous), je continue à le voir et je me demande ce que je ferai quand il ne sera plus là. Il pense toujours à des traitements auxquels les autres n'auraient pas pensés.

[Magie]

Tu as tellement raison Lobidique!! Mon généraliste est super aussi et plein de compassion.

Lors de mon opération au nez, l'anesthésiste m'a bien dit qu'i n'y avait aucun probleme même si on a la SEP. Il peut y avoir probleme si on a de la difficulté a avaler ou des problemes cardiaques. Étant donné que je m'étouffe beaucoup, j'ai du être intubée mais je crois que c'était la procédure pour cette intervention de toute façon.

Bizarre aussi l'immobilisation. Ici, les orthopédistes essaient de faire bouger le plus rapidement possible pour ne pas ankyloser. Enfin, cela peut dépendre du type d'intervention.

[fafalarousse]

voila ou j'en suis
l'os qui pousse en trop sur mon épaule écrase le tendon qui est en dessous, et à chaque mouvement ça le déchire.
le chir refuse d'opérer à cause des risques liés à la sep.
il m'a dit, aucun chirurgien ne prendra le risque, mais ça je le savais, j'ai failli y rester pour l'opération du genou.
reste plus qu'à espérer que l'os s'éloigne un peu du tendon, le kiné essaye de travailler dessus.
voila, ya pas grand chose de plus à dire.
esperer que cet os en trop bouge, c'est tout ce qui me reste
bras droit immobilisé= risque de paralysie définitive
bras gauche en mauvais état
je passe une partie de mes journées couchée, sans pouvoir rien faire.
alors je vais passer de temps en temps rigoler avec vous, faire semblant que tout va bien
je vous embrasse tres fort.

[josé]

voila ou j'en suis
l'os qui pousse en trop sur mon épaule écrase le tendon qui est en dessous, et à chaque mouvement ça le déchire.
le chir refuse d'opérer à cause des risques liés à la sep.
il m'a dit, aucun chirurgien ne prendra le risque, mais ça je le savais, j'ai failli y rester pour l'opération du genou.
reste plus qu'à espérer que l'os s'éloigne un peu du tendon, le kiné essaye de travailler dessus.
voila, ya pas grand chose de plus à dire.
esperer que cet os en trop bouge, c'est tout ce qui me reste
bras droit immobilisé= risque de paralysie définitive
bras gauche en mauvais état
je passe une partie de mes journées couchée, sans pouvoir rien faire.
alors je vais passer de temps en temps rigoler avec vous, faire semblant que tout va bien
je vous embrasse tres fort.

Bonsoir fafa, ce que tu vis me rappelle qqchose qu'avait mon père il y a qq années, et dont il avait pu se faire opérer

Quand tu parles de risques liés à la sep pour une éventuelle intervention, le/les chirurgiens sont rentrés dans le détail et ont expliqué ce qui posait problème ?

[josé]

Foutaise! Tu vivras vieille et ratatinée, j'en suis certaine!

Ça doit faire drôle, une figue séchée qui te passe un savon

Je sais pas pourquoi j'ai pas pu m'empêcher d'imaginer un mélange entre une figue séchée et ça

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

pour m'imaginer fafalarousse toute vieille et ratatinée

[fafalarousse]

@magie, je suis vieille et ratatinée. j'ai 44 ans et plus de sep, à cette époque il n'y avait pas tous ces anti radicaux libres qu'on prenaient et qui veillaient sur nous, je suis une des doyennes de la sep,il y en a très peu avec autant d'années de sep en vie, je suis une survivante, j'ai un signe de babinsky et des problemes cardiaques. ma tête a 40 ans, j'ai 63 ans mon corps a 90 ans.

@ josé, merci pour la figue sechée, hihi, tres imagé, c'est un peu l'intérieur de mon corps, il faudrait aussi opérer les cervicales car le trou dans lequel passe le nerf de l'épaule se rétrécit. les anesthésies et opérations peuvent donner de graves poussées, donc déjà le chir refuse , car quand j'ai du me faire enlever un kyste qui envahissait le genou, j'ai eu une méga poussée et mon pronostique vital a été mis en jeu, mais je suis une dure à cuire. tous ces problèmes sont dus à un vieillissement prématuré de mon corps, c'est ça aussi la sep, j'ai une très grosse arthrose brutale et galopante, mais comme je positive toujours, je me dis que l'arthrose ne se soigne pas, mais le phénomène inflammatoire qui va avec, oui, si, l'ostéophyte (ce fameux os qui pousse pas ou il faut) pouvait se réduire il lâchait le tendon, ça me ferait reculer de qq années à moins souffrir, , mais comme je l'ai déjà dit dans un autre post, mon espérance de vie ne dépasse pas les 5 ans, maintenant juste que j'aurais aimé les passer avec mes 2 bras et sans souffrir autant. je ne déprime pas du tout, je suis juste parfois réaliste et puis franchement, je trouve que ça suffit de vivre, c'est trop épuisant, la douleur, j'ai assez donné. ça je suis sure que vous le comprenez. 4 ans de plus ou de moins....je ne mettrai pas fin à mes jours, je suis trop lâche.
à 19 ans on m'avait dit délicatement comme le reste, que je n'arriverai jamais à l'âge de la retraite. je les ai fait mentir.
mais pour vous, tout sera différent, la médecine a fait plein de progres concernant le vieillissement alors vous n'avez pas de soucis à vous faire.
voila. je ne regrette pas de ce que j'ai fait de ma vie, et je me considère toujours comme une femme heureuse et chanceuse. je n'étais pas malade, j'avais juste la sep ya bien pire que ça.

[khadija]

Ha, ha, ha.. Fafa et la figue séchée !..
Désolée fafa, g pas pu m'empéchée de rire a la comparaison de josé.
Ceci dit, dans ton mal.. tu as un jolie parcours de vie et jte souhaite kil perdure encore longtemps.
Aprés, courage pour ton bras.

[lobidique]

Je me retrouve un peu dans ce que tu dis même si la sep a été plus gentille avec moi.

Pourtant pour l'arthrose, je cherche l'article que j'avais gardé et je t'envoie les infos. C'est une info non vérifiée mais un médecin parlait de résultats avec des oligo-éléments. Une fois de plus je ne sais pas si c'est l'effet placebo mais ça vaut peut-être le coup d'essayer. Ce n'est pas prendre un grand risque et si ça améliore les choses ...

[fafalarousse]

j'ai l'articulation plus les cervicales en bouillie lol lobi, l'acromion est soudé à la clavicule j'ai un gros ostéophyte, tu sais ces nonoss qui poussent la ou il faut pas alors je crois que ça serait un peu faible pour moi, kiné pour l'instant, puis infiltrations et apres.....
bah faut bien vieillir un jour.
et puis je me trouve sexy avec mon style ramses2 des bandages partout, hihi.
je vais lancer la mode.
par contre, si tu regardes ma photo c'était fin aout et je commençais à avoir mal alors j'avais le bras coincé par une écharpe contre le corps, c'est le machin rose à gauche de la photo. c'était plus joli tout de meme que ce qu'on m'a collé depuis riiiiiiiiiiiiires.
bisous ma belle.

[lobidique]

Je ne pense pas que c'est la solution mais que cela peut contribuer à aider sans être trop toxique.
http://www.pharmaciedelepoulle.com/arth ... smales.htm

http://www.mdsl.fr/document/alternatifrhumanew.html

http://www.editionsdurocher.fr/Arthrose ... _6994.html

[fafalarousse]

merci pour le lien lobi, on n'a rien à perdre.

[lobidique]

L'oligothérapie, je l'ai essayée pour la première fois il y a environ 25 ans lorsque mon généraliste me l' a proposée pour soigner des bronchites asthmatiformes à répétion. Je l'ai fait pendant 4 ou 5 hivers et depuis plus rien.

[fafalarousse]

oui, mais ça c'est pour les rhumatismes non?
je n'ai aucun rhumatisme, c'est pas beau ça?
le mieux serait que j'ai pas non plus d'arthrose

[lobidique]

Il existe des combinaisons pour l'arthrose.

Pour l'arthrose je prends aussi de la glucosamine et de la chondroïtine.

[Magie]

OH! lala! Ma chère Fafa, pas drole de vieillir! Et je suis d'accord avec toi, la SP nous fait prendre un coup de vieux plus rapidement. Et pire pour les femmes. Si on a eu des enfants, notre corps est plus vieux que notre age et en plus, nous sommes plus affectée par l'arthrose.

Et la cortisone n'aide pas du tout.

Au plus jeune, faut prendre du calcium! Passer des ostéodensitogramme pour bien controle notre besoin de calcium. Nos pauvres os en prennent un coup avec tout cela.

Je comprend Fafa que pour toi, c'est un peu tard, tu en es a gérer la douleur. Lache pas ton kiné, il est, a mon avis celui qui peut le plus t'aider.

Pour ton age et ta survivance, je connais plusieurs femmes dans mon coin qui ont la SP depuis aussi longtemps que toi et vont bien. Ne pense pas que tu es a la fin de ta vie.

[fafalarousse]

coucou les tous
je voulais juste partager
ma dernière satue, car aucune autre ne sera meilleure vu l'était de mes bras, je ne pourrais plus que faire des études , de temps en temps, peut être...
oui j'ai bien vécu, j'ai aimé mon art, ça n'a pas de prix. j'ai connu le bonheur.

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croyez moi, la vie faut d'être vécue.
c'est d'apres une satue d'une chimère, fichée sur Notre Dame de paris. et fort célebre.

[fafalarousse]

@ magie, ce n'est pas moi qui pense être vraiment en fin de vie, je fais du déni, ce sont les médecins, le neuro, le kiné, il y a moins de sepiens de plus de 45 ans de sep que de centenaires....
mais je peux aussi dépasser jeanne calmant, pourquoi pas????
sauf que ça me tente pas du tout lol.

[fafalarousse]

ce que je dis ne concerne que les personnes de ma génération, je suis née en50
ceux qui faisaient du sport était des extra terrestres
les compléments alimentaires n'existaient pas
on était vieux à 50 ans
vous avez la vie devant vous, profitez en au maximum, faites du sport, bouffez des anti radicaux libres, vivez pleinement , on nous apprenait pas à vivre à mon époque.
la durée pour vous sera doublée, vous avez la possibilité de vivre pleinement
alors vivez, vivez , moquez vous de votre maladie, c'est rien la sep !! et en plus d'ici une dizaine d'années on la soignera comme une simple grippe.
ne ratez pas votre chance
la vie est un éternel bonheur pour celui qui sait comprendre

j'ai connu ce bonheur trop tard
j'avais 2 passions liées à mes bras
le violon, abandonné à cause du bras gauche puis le piano
et la sculpture.
j'ai 40% sur le bras gauche et 10% sur le bras droit
adieu piano, sculpture
mais pas pour vous
vivez, vivez comme si rien ne pouvait vous arriver.

votre vie est entre vos mains, ne la laissez pas filer.
oh surtout ne la laissez pas filer elle vaut le coup.
ce bonheur de vire jel'ai eu, je l'ai vécu et c'est merveilleux.
je vous aime. mais j'en peux plus

[lobidique]

[Christophe84]

L'amour est dans le pré, version @fafa

[Denisque]

fafa tu jouais du violon et du piano. Ma grand-mère qui jouait du piano, me disait toujours, 'denis si j'ai le choix entre mon lit ou mon piano, je choisis mon piano'.
Moi je joue de la guitare, ma conjointe est plus avancé et joue du piano. J'adore l'entendre jouer. Sinon j'écoute beaucoup de musique.

Un jour on traiteras cette maladie avec un médicament efficace. Pour l'instant comme tu dis, il faut profiter de la vie au maximun, c'est pas facile tout les jours, c'est vrai, mais quand le moindre moment de bonheur passe, il faut savoir en profiter, même quand c'est tôf.

Moi aussi l'amour est dans les prés, je vie sur un rang de campagne.

Je te souhaite une belle journée.

[fafalarousse]

merci denisque, c'est très beau.