Pardon pour le titre, je n'ai pas trouvé une formulation simple et plus précise.
Avez vous des douleurs qui manifestement ne peuvent correspondre à une réalité de votre corps?
Par exemple, je ressens dans le haut des bras des douleurs qui me rappellent mes poussées de croissance et entre ces "poussées", j'ai les bras courbaturés comme après avoir porté une charge lourde. Hors j'ai 28 ans, je ne grandis plus sauf surprise et je n'ai rien porté de vraiment lourd.
Dans certains doigts, par moment, j'ai l'impression qu'ils vont se "retourner " ou rester coincés mais quand je les bouge, ils n'ont aucun problème moteur.
Par moment, mes mains sont froides mais un Doppler ne m'a trouvé aucun problème de circulation.
Ma perception de la douleur et réalité physique
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Stéphanie2
oui c'est normal je pense car les sensations (douleur comprise) sont transmises par les nerfs, et quand ils fonctionnent mal, ton cerveau reçoit une information qui ne correspond pas à la réalité....
sensation de piqure, de pression, de chaleur, de contact etc....
parfois j'ai une sensation de froid autour de l'oeil par exemple, par moment c'est plus comme si on appuyait dessus, parfois j'ai mal sur la moitié du visage comme si je m'étais pris un ballon dans le visage et que je ressentais la douleur après coup. Ou alors sensation que quelqu'un m'attrape le mollet, d'avoir une chaussure trop serrée alors que je suis pied nu etc ....
je pense que tu n'es pas tout seul avec ça sur le forum, et que tout le monde a des problèmes divers et variés
je pense qu'il faut faire abstraction, une fois qu'on a quand même vérifié qu'il n'y a pas vraiment un problème (un insecte qui grimpe, un caillou dans la chaussure etc ....
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sensation de piqure, de pression, de chaleur, de contact etc....
parfois j'ai une sensation de froid autour de l'oeil par exemple, par moment c'est plus comme si on appuyait dessus, parfois j'ai mal sur la moitié du visage comme si je m'étais pris un ballon dans le visage et que je ressentais la douleur après coup. Ou alors sensation que quelqu'un m'attrape le mollet, d'avoir une chaussure trop serrée alors que je suis pied nu etc ....
je pense que tu n'es pas tout seul avec ça sur le forum, et que tout le monde a des problèmes divers et variés
je pense qu'il faut faire abstraction, une fois qu'on a quand même vérifié qu'il n'y a pas vraiment un problème (un insecte qui grimpe, un caillou dans la chaussure etc ....
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Brigitte
Tout a fait d'accord avec Stephanie (qui m'a battue sur ce coup là ) Ce que tu décris ressemble à des douleurs neurologiques.
Bien sûr cela n'a aucune origine physique outre le fait que le transport ou le traitement de l'information est perturbé par la démyélinisation. Donc le problème n'est pas dans tes bras, il est dans le système nerveux. C'est comme essayer d'envoyer de l'info à travers des fils electriques dénudés ... ca fait des interférences, qui peuvent être interprétées par exemple comme de la douleur (ou des fourmis ou des démangaisons, ....) C'est mon interprétation de physicienne ... désolée, je l'aime bien, elle me parle beaucoup parce que me battre avec de mauvais cables électriques fait partie de mon boulot aussi
) Ce que tu décris ressemble à des douleurs neurologiques. Bien sûr cela n'a aucune origine physique outre le fait que le transport ou le traitement de l'information est perturbé par la démyélinisation. Donc le problème n'est pas dans tes bras, il est dans le système nerveux. C'est comme essayer d'envoyer de l'info à travers des fils electriques dénudés ... ca fait des interférences, qui peuvent être interprétées par exemple comme de la douleur (ou des fourmis ou des démangaisons, ....) C'est mon interprétation de physicienne ... désolée, je l'aime bien, elle me parle beaucoup parce que me battre avec de mauvais cables électriques fait partie de mon boulot aussi
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Oyabun
Merci, je comprends mieux, un problème aux nerfs peut expliquer ça . Je me demandais si c'était mon esprit qui créait des douleurs vues qu'elles ne répondaient pas à la réalité physique.
Je vais essayer de penser à autres choses. Je m'auto hypnotise en cas de migraines, pourquoi pas là ?
Toutefois, j'ai envie de m'arracher les cheveux ou de me planter une fourchette dans les bras ou dans le doigts . Des douleurs pas aiguës mais qui "tapent sur le système " (c est le cas de le dire )
Je vais essayer de penser à autres choses. Je m'auto hypnotise en cas de migraines, pourquoi pas là ?
Toutefois, j'ai envie de m'arracher les cheveux ou de me planter une fourchette dans les bras ou dans le doigts . Des douleurs pas aiguës mais qui "tapent sur le système " (c est le cas de le dire )
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Stéphanie2
désolée Brigitte
Ceci dit, parfois, quand les tensions, raideurs, tiraillements et / ou douleurs sont trop fortes, je prends du paracetamol, ou des comprimés paracetamol + codeine, et ça me soulage un peu. Pas toujours, mais parfois. J'essaye de prendre le moins de truc possible et de "faire avec", mais du coup par moment j'oublie que si ça se trouve, des simples comprimés de paracetamol pourraient aider.
surtout que les douleurs sont parfois du a des perceptions éronnées, mais ça peut aussi être du au fait que tes muscles travaillent trop à cause des nerfs, c'est comme ça je me suis retrouvé avec un "superbe" mollet droit bien dessiné vu qu'il crampe souvent donc là il y a une "réalité" musculaire, et ça peut être soulagé par le paracetamol.
J'espère que ça répond à ta question Oyabun.
Ceci dit, parfois, quand les tensions, raideurs, tiraillements et / ou douleurs sont trop fortes, je prends du paracetamol, ou des comprimés paracetamol + codeine, et ça me soulage un peu. Pas toujours, mais parfois. J'essaye de prendre le moins de truc possible et de "faire avec", mais du coup par moment j'oublie que si ça se trouve, des simples comprimés de paracetamol pourraient aider.
surtout que les douleurs sont parfois du a des perceptions éronnées, mais ça peut aussi être du au fait que tes muscles travaillent trop à cause des nerfs, c'est comme ça je me suis retrouvé avec un "superbe" mollet droit bien dessiné vu qu'il crampe souvent
donc là il y a une "réalité" musculaire, et ça peut être soulagé par le paracetamol.J'espère que ça répond à ta question Oyabun.
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Oyabun
Mais c'est important pour mon moral de savoir ce qu'il se passe dans mon corps.-
Stéphanie2
oui, moi aussi au début j'étais très à l'écoute, parce que je me disais que la moindre douleur / sensation pourrait aider au diagnostique. Maintenant, je me prends beaucoup moins la tête, je fais avec et je fais pas mal abstraction de tout ça, parce que de toutes façons, ça montre seulement qu'il y a bien un problème neurologique sans pour autant dire ce que c'est.
Je n'ai toujours pas de diagnostique. ça fait un an maintenant que c'est quasi permanent avec des hauts et des bas et des symptomes très variés, je devrais avoir une ponction lombaire bientôt. On verra bien si ça fait avancer le schmilblik ....
Tes douleurs vont peut être bientôt passer, c'est possible aussi.
Bon courage!
Je n'ai toujours pas de diagnostique. ça fait un an maintenant que c'est quasi permanent avec des hauts et des bas et des symptomes très variés, je devrais avoir une ponction lombaire bientôt. On verra bien si ça fait avancer le schmilblik ....
Tes douleurs vont peut être bientôt passer, c'est possible aussi.
Bon courage!
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sunshine
- Habitué(e)
- Messages : 70
- Enregistré le : 28 avr. 2011, 15:48
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Oyabun a écrit :... mais c'est important pour mon moral de savoir ce qu'il se passe dans mon corps.
Que je suis d'accord... Moi aussi j'ai besoin de savoir. Je crois que ça fait partie de la nature humaine. J'ai été au bord de la dépression à ne pas savoir. Mais tu verras, avec le temps on s'habitue (malheureusement). Bon courage
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Virgin
pareil, malheureusement on apprend à vivre avec... des milliers d'arraignées qui me montent sur les jambes, des fourmis dans les mains, la sensation de draps mouillés le soirStéphanie2 a écrit : moi aussi au début j'étais très à l'écoute, parce que je me disais que la moindre douleur / sensation . Maintenant, je me prends beaucoup moins la tête, je fais avec et je fais pas mal abstraction de tout ça, parce que de toutes façons, ça montre seulement qu'il y a bien un problème neurologique
et tant d'autres...-
Lolo
- Célébrité
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- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Kikoo,
Je vois que je ne suis pas la seule à souffrir, ça me rassure un peu.
Pour l'instant je vais continuer à essayé de trouver un moyen, mais tous les symptomes que vous ressentez, je les connais aussi...
COURAGE....................
Bizzzzzzzzzzzzz
Je vois que je ne suis pas la seule à souffrir, ça me rassure un peu.
Pour l'instant je vais continuer à essayé de trouver un moyen, mais tous les symptomes que vous ressentez, je les connais aussi...
COURAGE....................
Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Magie
C'est ce qui est particulier avec cette maladie. Noter corps va très bien. Mes mains ne fonctionnent pas très bien et me font très mal, mais elles n'ont absolument rien. Ma vessie est neuroactive et elle n'a rien qui cloche!
C'est le cerveau et la moelle épiniere qui donne des ordres erronés. Souvent, lorsque je veux absolument faire un mouvement comme, pa exemple avancer mon pied droit et qu'il ne veut pas, je parle a mon cerveau QUelques fois cela fonctionnent
C'est le cerveau et la moelle épiniere qui donne des ordres erronés. Souvent, lorsque je veux absolument faire un mouvement comme, pa exemple avancer mon pied droit et qu'il ne veut pas, je parle a mon cerveau
QUelques fois cela fonctionnent-
Auréline
- Confirmé(e)
- Messages : 188
- Enregistré le : 08 juin 2011, 22:48
- Localisation : Rhône
- Contact :
Pas mieux, tu as très bien résumé la situation. Des douleurs, des pertes de sensibilité... mais tout va bien. Depuis plus de 15 ans que je me traine des "signes" j'avais même réussi à me persuader que c'était dans ma tête (c'est le cas, mais c'est pas psychologique quoi).Magie a écrit :C'est ce qui est particulier avec cette maladie. Noter corps va très bien. Mes mains ne fonctionnent pas très bien et me font très mal, mais elles n'ont absolument rien. Ma vessie est neuroactive et elle n'a rien qui cloche!
C'est le cerveau et la moelle épiniere qui donne des ordres erronés. Souvent, lorsque je veux absolument faire un mouvement comme, pa exemple avancer mon pied droit et qu'il ne veut pas, je parle a mon cerveau
Et comme toi, des fois j'ai des infos que mon bras ne fonctionne plus, et en me "forçant" un peu beaucoup, le bras bouge normalement...
Il y a de quoi devenir chèvre quand même ! 
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Stéphanie2
un peu comme dans Kill Bill, et Uma Thurman pour la rééducation de ses jambes qui commence avec le gros doigt de pied : "wiggle you big toe" / remue gros doigt de pied ....
c'est malin, maintenant j'ai envie de revoir le film!
http://www.youtube.com/watch?v=NWFkFSNH ... re=related
désolée, j'ai pas trouvé de version anglaise ou française pour ceux qui ne connaissent pas, mais ça vous donnera une idée
c'est malin, maintenant j'ai envie de revoir le film!
http://www.youtube.com/watch?v=NWFkFSNH ... re=related
désolée, j'ai pas trouvé de version anglaise ou française pour ceux qui ne connaissent pas, mais ça vous donnera une idée
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bierling beatrice
- Passionné(e)
- Messages : 1439
- Enregistré le : 19 avr. 2011, 10:15
- Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
- Prénom : Béatrice
- Localisation : maintenant dans le 67
- Contact :
La seule chose que je prenne en grande quantité , se sont des granules homéopathique , de l'ARNICA une dixaine de granules à trois reprises par jour , mais de temps en temps du spédifen bien que cela n'aide pas vraiment . Je crois que tout dépend de la personne chacun réagit différemment .
Je veux me battre je vais y arriver
douleurs,engourdissements,pertes de sensibilité au niveau des doigts j'ai et je mettais ca sur le dos de la sep jusqu'à hier soir où en plus de l'engourdissement habituel le sang ne circulait plus dans mon index droit et dans mon auricullaire gauche ,je rigole maintenant mais hier soir je flippais ces 2 doigts tout blanc et completement insensible ca ne peut pas etre la SEP ca n'agit pas sur la circulation sanguine?
,je rigole maintenant mais hier soir je flippais ces 2 doigts tout blanc et completement insensible ca ne peut pas etre la SEP ca n'agit pas sur la circulation sanguine?sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.
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Stéphanie2
ça a l'air d'être un phénomène de Raynaud ce que tu décris Luni, et c'est un problème de circulation sanguine mais quand tu regardes de plus près..... les nerfs jouent un rôle là dedans..... (voir ci dessous)
les premiers trucs bizarres que j'ai remarqué, c'est justement ça, un phénomène de Raynaud, sur 2 doigts, à plusieurs reprises. Ça a pris un peu de temps et j'ai fini par remarquer que c'était toujours les mêmes doigts. D'après ce que j'ai lu, Raynaud est soit du à une lésion et dans ce cas, seule la région lésée est affectée, ou alors c'est aléatoire et ça peut être les mains, les pieds, voir le bout du nez. Je connais quelqu'un qui a ça, et ça varie d'un épisode à l'autre.
Moi, c'est toujours exactement les deux mêmes doigts, une seule phalange pour un des doigts, deux pour l'autre, parfois quelques autres bouts de doigts en plus, mais toujours la main gauche.
Je ne suis pas diagnostiquée, mais franchement, je pense que c'est lié à tout le reste.
plus tard, j'ai eu des pertes de sensibilité des doigts, toujours sans m'inquiéter, et puis ensuite tout s'est emballé....
en tout cas, je suis persuadée que c'est lié
je te mets un lien sur Raynaud et en dessous le passage qui explique le phénomène:
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... raynaud_pm
le corps réagit-il au froid?
En temps normal, lorsqu’il est exposé au froid, le corps cherche à réduire sa perte de chaleur en resserrant les petites artères situées juste sous la peau (artérioles), c’est ce qu’on appelle la vasoconstriction. Ce mécanisme réduit l’exposition du sang au froid et augmente son afflux dans les veines profondes. Cela aide le corps à maintenir sa température interne.
Chez les personnes atteintes de la maladie de Raynaud, cette réaction est excessive. Les nerfs qui contrôlent le resserrement des artérioles sont hypersensibles et ne suscitent pas une vasoconstriction normale, mais plutôt une diminution brutale du calibre des artères (ce qu’on appelle un spasme). Lorsque le spasme cesse, les artérioles se dilatent de nouveau, ce qui rétablit la circulation sanguine.
les premiers trucs bizarres que j'ai remarqué, c'est justement ça, un phénomène de Raynaud, sur 2 doigts, à plusieurs reprises. Ça a pris un peu de temps et j'ai fini par remarquer que c'était toujours les mêmes doigts. D'après ce que j'ai lu, Raynaud est soit du à une lésion et dans ce cas, seule la région lésée est affectée, ou alors c'est aléatoire et ça peut être les mains, les pieds, voir le bout du nez. Je connais quelqu'un qui a ça, et ça varie d'un épisode à l'autre.
Moi, c'est toujours exactement les deux mêmes doigts, une seule phalange pour un des doigts, deux pour l'autre, parfois quelques autres bouts de doigts en plus, mais toujours la main gauche.
Je ne suis pas diagnostiquée, mais franchement, je pense que c'est lié à tout le reste.
plus tard, j'ai eu des pertes de sensibilité des doigts, toujours sans m'inquiéter, et puis ensuite tout s'est emballé....
en tout cas, je suis persuadée que c'est lié
je te mets un lien sur Raynaud et en dessous le passage qui explique le phénomène:
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... raynaud_pm
le corps réagit-il au froid?
En temps normal, lorsqu’il est exposé au froid, le corps cherche à réduire sa perte de chaleur en resserrant les petites artères situées juste sous la peau (artérioles), c’est ce qu’on appelle la vasoconstriction. Ce mécanisme réduit l’exposition du sang au froid et augmente son afflux dans les veines profondes. Cela aide le corps à maintenir sa température interne.
Chez les personnes atteintes de la maladie de Raynaud, cette réaction est excessive. Les nerfs qui contrôlent le resserrement des artérioles sont hypersensibles et ne suscitent pas une vasoconstriction normale, mais plutôt une diminution brutale du calibre des artères (ce qu’on appelle un spasme). Lorsque le spasme cesse, les artérioles se dilatent de nouveau, ce qui rétablit la circulation sanguine.
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Oyabun
ah oui je comprend mieux alors. Ces derniers temps, j'ai eu par moment les mains froides (ma compagne l'a remarqué, preuve que ça n'est pas moi qui psychote ). Mais mon doppler n'indiquait aucun problème, je ne comprenais pas. La réponse est dans ton message, c'est uniquement par moment que le sang circule moins et le reste du temps c'est normal!
). Mais mon doppler n'indiquait aucun problème, je ne comprenais pas. La réponse est dans ton message, c'est uniquement par moment que le sang circule moins et le reste du temps c'est normal!
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Stéphanie2