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lou

petites nouvelles

Message non lu par lou »

Coucou a tt le monde,
Ca y est je rentre de martinique ou j'ai vu mon neuro, et les nouvelles ne sont pas bonnes. Bien que j'etais sous copaxone , j'ai 4 plaques supplementaires qui sont apparue en l'espace de 4 mois. Que la maladie a evoluée et changé de forme qu'elle devient évolutive (??????). Je suis actuellement en pleine poussée dc solu-medrol depuis deja 5 jours a 1 gr, et ils ne me garantissent pas la recuperation e ma jambe. Bref, la seule alternative qu'iils me proposent c'est la Mitoxantrone. Que je ne connais pas et il parait que c'est un ttt tres lourd, d'autant plus difficile a mettre en place vivant sur un petit cailloux ! Il faudra p-e quitter la caraibes, mais le plus dur c'est les enfants, surtout la grande qui a 3 ans qui reagis trs mal a tt cela , je lui fais rencontrer un psy demain pour voir.
Bref si vous pouviez m'nvoyer des infos sur la mitoxantrone , je pourrai plus facilement me preparer et prendre une bonne decision.
merci pour tt ce que vous faite, merci d'etre la :)
Invité

Message non lu par Invité »

Coucou Lou, ma fille et sa copine sont en Gouadeloupe en ce moment, à Gosier, mais elles repartent demain pour rejoindre notre Normandie : elles sont bien tristes............
Mais, là n'est pas la question, excuses moi.... pour le traitement dont tu parles, notre Lolo a mit un post là-dessus sur son sîte, regardes en haut.
J'ai un ami qui a ce traitement en ce moment, je crois qu'il fait une "cure" par mois, et il devrait lui en rester 2 ou 3 à faire. Il dit qu'il ne voit pas d'amélioration, mais en tout cas, il n'a pas refait de poussées depuis. Peut-être que l'amélioration au niveau de la marche ou autre arrivera après toutes ses injections.
Tiens nous au courant et bon courage
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Bonsoir les filles,

Contente de te revoir Lou, oui Dorine a raison j'ai bien mis un post sur le sujet dans le site et il est lien dans le haut du forum.

Je pense que malheureusement tous les ttt sont longs à agir donc la patience est tjs de mise avec cette foutue sep !!!

Bon courage et tiens nous au courant...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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lou

re news

Message non lu par lou »

coucou,
Ca y est , les décisions sont prises et ns sommes soulagés, car nous pouvont rester à St Barth, meme si l'organisation sera un peu dure!!
Je commence la mitoxantrone le 8 juin en martinique, ensuite 1 perf par mois sur St Martin (une ile a 1h de bateau) sur 9 mois avec un controle en martinique tout les 3 mois. Par contre les renseignements que j'ai eu sur ce ttt et les effets secondaires sont assez lourds et demoralisants, mais j'ai foi en moi !!! ......
pour l'instant j'effectue differents exams, en vue de la mise en place de ce ttt. Je vous tiendrai au courant de ttt et surtout des effets positifs et negatifs.
BiZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ
Lou
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Lou,

Le moral à l'air d'aller les nouvelles sont plutôt bonnes mais j'aurais une question, tu dit une perf par mois mais elle dure combien de temps et je pense que tu es hospitalisée pendant ce temps.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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lou

hello

Message non lu par lou »

Oui, en effet le moral va mieux, du moins il le faut pour la famille, ns sommes les "piliers".
Effectivement, le ttt se passe en hopital de jour , la perf passe en plus ou moins 6h. Ensuite toutes les semaines, controle sanguins et cardiaque .....
J'avoue que vivant aux antilles , je suis tt de meme tres bien encadrée, entre mon neuro de martinique, mon medecin de l'hopital a st barth et le cancerologue de st martin qui va me suivre les jours de perf. De plus mon mari me soutient à fond. Il y a juste des difficultes d'ordre materiels a ts mettre en place? Comme le fait d'avoir du rennoncer a une solicitation d'emploi, de trouver une nourrice pr les enfants ' il parait qu'avec le ttt, je serai incapable de tt gerer), demettre en place les rotations avec la secu qui est plutot lente aux antilles ... Bref que des petits tracas, pour j'espere un mieux. Non , j'en suis sure!!!
En tout cas, merci, merci....
Il y a des mots que l'on ne peux ecrire car ils ne sont pas representatifs de nos emotions!
Muriel

Message non lu par Muriel »

Coucou Lou , Je suis la fille que tu devais contacter au téléléphone en 2002 , Yann t'avais donner mon numero . J'ai vécu à Saint Barth' pendant plus de vingt ans , ça me fais birzard tu te rencontrer sur l'internet . Ludo (mon mari) vis toujours à Saint Barth . Je n'ai pas eu la chance de te connaitre mais si tu vois toujours Yann et Christine passe leur le bonjour de ma part .[/coImagelor]
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

Et voilà le miracle d'internet, se retrouver à des milliers de km de distance, c'est génial !!! Et ça me fait super plaisir que ça se passe ici !!!

Bon courage pour tous tes ptits tracas Lou et pour ta 1ère perf qui va arriver très vite. Tiens nous au courant surtout.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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val95

Message non lu par val95 »

coucou lou et bien moi je suis sou copaxonne et je suis comme toi je ne le supporte pas jai des plaques partout ou je me pique vu que cet tous les jours si tu peut me repondre a propos des effaits secondaires je ten remercie depuis que je suis sous copaxonne jai eu 4pousser en 3mois cet horrible mes jambes mes bras enfin tout cet agraver tres vite je vais 5 jours a losto pour des bolus de selumedrol a chaque fois 1gramme par jour cet lenfer des douleurs mais je revoit mon neuro le 10 mai pour changer de taitement le meme que le tien le mitoxantrone 4fois par moi enfin ont vera parceque je suis aussi cardiaque et les effaits secondaires ne sont pas anondant voila lou merci situ pouvait men dire plus sur les effaits quil ton causer le copaxonne bisoussssss b2
lou

Message non lu par lou »

salut,
Val, j'espere que mon message t'a apporté qq choses !
J'avoue que depuis que j'ai arreté copaxone, je me sens mieux au niveau des effets secondaires que cela avait entrainé, surtout au niveau transit et digestif. Mais au niveau du corps des sensations , ect..., cela va de moins en moins bien. J'ai fait une poussée il y a un mois, et depuis hier j'ai de nouveau des symptomes. Mon neuro en martinique est en congés et ici, il ne savent pas trop quoi faire. Ils se demandent s'il est possible de refaire si vite une cure de solumedrol. J'avoue n'avoir jamais fait de poussée si rapprocher!! Dc , j'attends qu'ils me rappellent pour me dire quoi
Bisous a tous
lou
Muriel

Message non lu par Muriel »

Le docteur Zito ne travaille plus à l'hôpital ?
J'ai eu plusieurs fois du solumédrol à un mois d'espace . J'ai lu que tu avais fait un enfant à l'époque tu t'interrogeais , je crois me rappeler .
Sinon mon médecin traitant à Saint Barth était madame Husson , elle a eu les félicitation de plusieurs neuro au Val de Grâce . Elle m'a suivi de 1979 à 2002 , sep en 1989 avec eva-san , elle a suivi aussi mon parcours endométriose . Je suis partie de mon île car mes sensation de brulures étaient trop importantes et invivables .
Je n'ai jamais pris de traitements de fonds par convictions personnelles .
Comment s'appelle la petite ?
lou

Message non lu par lou »

Coucou muriel,
J'ai bien eu ton message, mais n'ai pas encore eu le temps de te tel vacances scolaires oblige!!
J'ai 2 enfants Lili Marie 3 ans et Sam 1 ans 1/2.
Le Dc Zito a quitté l'hopital il y a 2 ans . J'etais suivi depuis 2000 par Dc Valade qui travaille a l'hopital, mais il vient de partir aussi, mais je reste avec les urgentistes de l'hosto qui me connaissent bien maintenant, meme si ils ne connaissent pas a fond tous les tenants et aboutisents de cette maladie!!
Bisous
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

Je dirais "félicitations" à Lou, le choix du roi comme on dit ici, un garçon et une fille enfin dans l'autre sens chez toi, c'est super... C'est ce que je voulais mais la petite fille n'a jamais voulu venir !!!

Bon courage pour vos luttes contre notre maladie de M...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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