Questions autour de l'IRM

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izabulle

Questions autour de l'IRM

Message non lu par izabulle »

Ce soir j'ai envie de parler de l'IRM.

Comment avez-vous vécu votre première IRM?
En avez-vous fait d'autres? combien? A combien de temps d'intervalle? Comment les avez-vous vécu?

Et d'une façon plus générale, qu'avez-vous envie de dire à ce propos?


Ce thème m'est venu car je me demandais au bout de quelle durée de traitement j'allais être amenée à y repasser (pas que ce soit une partie de plaisir,mais juste pour voir l'évolution des plaques, curieuse comme je suis!)


J'attends vos réponses.
Invité

Message non lu par Invité »

Re-bonsoir Iza,

Alors ma première IRM, je l'ai mal vécue, déjà j'étais hospitalisée en urgence, je ne savais pas ce que j'avais et on me faisait passer un tas d'examens sans me donner les résultats, et ce bruit, quel horreur !!!
Ca c'était il y a 9 ans, en février j'en repasse une ça fera la 10 ou la 11ème, donc, en général , avec mon ancien neuro j'en passais une par an, mes plaques restent les mêmes, enfin au même endroit, il n'y a pas d'évolution, alors que je faisais 1 à 2 poussées par an, mais au même endroit apparement, là, avec celle de février on verra si quelque chose a changer car j'ai fait une poussée en décembre....
Maintenant, j'y vais tranquille, je ferme les yeux, je me concentre sur le "tam-tam" et j'essaie de dormir pour que le temps passe + vite, je me relaxe au maximum.

Voilà mon expérience IRM
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Moi j'ai fais le 1er en juin 2000 et le second en juin 2004, ça c'est tjs très bien passé, je ne suis pas clostro alors ça va bien il te font une injection dans le pli du coude, même moi ça ne me fait pas peur et encore moins mal.

Je pense que c'est bien d'en faire tous les 4 ou 5 ans, c'est pas vraiment la peine de s'angoisser pour ça surtout que ça n'apporte pas vraiment de réponse à une quelconque évolution, en fonction des coupes et des "prises de vue" la même plaque peut être plusieurs fois indiquée.

J'avais 4 plaques en 2000 et 16 en 2004, c'est vrai que mon état c'est détérioré mais c'est pas sûr qu'il y est vraiment 16 plaques, peut-être que plusieurs figurent sur des coupes différentes, comment savoir si c'est la même ou si c'est une autre ???

J'ai fait un topo sur l'IRM dans le site, va voir ça devrait répondre à plusieurs de tes questions.

Tu as entièrement raison de nous parler de tout ce qui te passe par la tête, on est là pour ça aussi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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izabulle

Message non lu par izabulle »

Je suis contente d'avoir lancé le débat vos réponses sont très interessantes.

Pour ma première IRM j'étais angoissée, je ne savais pas si j'allais bien le vivre (tendance claustro et tatouage sur le bras), et surtout c'était elle qui devait déterminer s'il y avait un problème dans mon cerveau!

J'ai pas du tout aimé la perf, l'infirmière a mis ma perf et m'a laissé seule 5 à 10 minutes dans le petit SAS d'attente, et je voyais du sang couler le long du tuyau, berk! Puis ça pique au bout d'un moment.

Le fait d'être dans le "tunnel" ne me genait pas, le son pas tellement, je suis musicienne donc je m'en faisais de la musique dans ma tête :)

Par contre le tatouage AILLE!!! franchement du coup je regrette, ça brûle pendant l'examen! j'ai du utiliser leur petite sonnette d'urgence :)

Enfin c'est pas si long, ça a duré une petite vingtaine de minutes pour moi.

Ensuite je me suis rhabillée et une vingtaine de minutes plus tard on me montrait les photos de mes plaques, en me disant que je présentais une pathologie démyélinisante avec 8 plaques.
J'ai rien compris à leur charabia et même quand leneurologue me faisait son diagnostic je l'entendais mais j'écoutais pas... quand j'ai entendu "sclérose en plaques" ça a fait tilt mais j'étais même pas sure d'avoir entendu ça...

Bref! Voilà mon témoignage
J'ignore quand aura lieu ma 2ème IRM, j'ai pas hâte mais j'ia hâte de voir le résultat.
Vous en serez aussitôt informés
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Moi aussi j'ai un tatouage, sur l'épaule et je n'ai jamais rien senti lors d'un IRM à ce niveau.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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pandora

Message non lu par pandora »

Coucou,

j'ai eu mon IRM le même jour que ma consultation chez le neuro obtenue en urgence pour des fourmillements (je partais trekker dans les montagnes népalaises la semaine suivante et je commençais à m'inquièter)

Midi: RDV chez le neuro
16 heures: IRM
Je n'ai pas eu le temps de m'angoisser dans l'attente de l'IRM (le neuro m'avait rassurée a priori sur la sep le matin quand je lui avais posé la question et je m'étais empressée de le croire), je pensais que mes fourmillements c'était dans la tête et j'étais tellement surprise de voir revenir la radiologue avec un air grave, me disant qu'il fallait que je retourne chez le neuro que la seule chose que j'ai trouvée à lui dire c'est
"Est-ce que je vais pouvoir partir en vacances?" (rigolez pas, je sais que c'est très con :oops:)

18h Retour chez le neuro et annonce du diagnostic de SEP
Fourmillements le matin, SEP le soir (ça pourrait être un nouveau proverbe ;-))

Suite du programme:
Je suis quand même partie trekker la semaine suivante....
Je crois n'avoir toujours pas digéré ce diagnostic posé à la vitesse de la lumière...

Voila, pas de nouvelle IRM prévue pour le moment, je suis avonexée depuis 2 ans sans nouvelle poussée et je n'ai pas trop envie de savoir si de nouvelles lésions sont apparues sans que je m'en rende compte.

PS j'ai pas de tatouage moi
:roll:
poutsy64

Message non lu par poutsy64 »

bonjour à tous
j'ai fais mon 1er IRM quand j'étais hospitalisée en neuro en plus le jour après la poction lombaire donc j'étais complètement dans les choux.
depuis août 2005 j'en ai fais 3.
la 1ère fois j'avais peur de passer l'IRM mais ca c'est très bien passer à part le bruit qui casse les oreilles.
gros bisous :D
sylvie

Message non lu par sylvie »

ma 1è IRM remonte à OHHHHHHHH !!!! je ne sais + (j'étais jeune dans ce temps là :cry: ) c'était à la salpétrière que je l'avais passé (examen pratiqué de nuit) car à cette époque il n'y avait que là ou ils possédaient cette appareil. l'engin tournait 24h/24. bref je l'ai très mal vécu car j'avais à cette époque des migraines épouvantables et le bruit m'a fait énormément souffrir.j'avais les larmes qui me coulaient mais j'ai réussi à aller jusqu'au bout de l'exam. mais dans ce temps là on ne parlait pas de sep mais de myélite.donc réponse assez vague. Je ne me suis pas inquiétée +que cela.
2è IRM en région parisienne (quelques années c'étaient écoulées) donc des centres c'étaient ouverts à ce genre d'examen. mais cette fois l'exam c'est très bien passé,(+ de bobo à la tête :wink: )encore diagnostique =myélite.
et ma 3è IRM en 2000 et là j'avais eu affaire à une neurofolle qui m'a balancé dans la G..... oui vous avez une sep et alors!!! on voit très bien les nouvelles taches par rapport à votre autre IRM,mais ce n'est pas une raison pour être en arrêt maladie, tant que vous n'êtes pas dans un fauteuil vous pouvez travailler. alors que je me déplaçais très difficilement avec décharges électriques dans les jambes des que je posait les pieds au sol , fourmis dans les 2 jambes +++++ d'autres emmerdes.
bref tout ceci pour dire que les dernières IRM se sont bien passées
pardon d'avoir été aussi bavarde cette fois
bonne journée à tous

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Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

Ma première irm a été faite le 13/09/99, j'ai été hospitalisée le 9/09/99, puis ponction etc jusqu'à l'irm, gt tellement mal en point que je me suis laissée faire de A à Z, et je crois même que je me suis endorme pdt l'irm
Ensuite, l'an dernier j'ai demandé à mon neuro si je ne devais pas en refaire une il m'a dit que c'est pas nécessaire, là, je viens de changer de neuro et j'en refais une le 9/02 cette année avec injection de produit contrastant, et irm de la tête et du dos, alors que la première que j'ai faite était sans produit contrstant et que de la tête, donc on ne pourra pas tout comparer, mais je suis sûre que cette fois ci la neuro m'expliquera tout pas comme l'ancien ... en fait, je sais pas combien j'ai de plaques ni rien du tout
Je vous dirai dè-s que je saurai ;))
poudou

Message non lu par poudou »

Salut,

La première IRM a été faite le 17 juin 2005 à l'hôpital des 15/20 à Paris après avoir vu le neurologue de la Salpétrière fin mai. Elle a duré vingt ou trente minutes avec l'injection au milieu du produit.
Ca s'est bien passé, avec le casque tout allait bien.
En fait j'avais peur d'avoir froid car je suis une grosse frileuse mais avec une couverture c'était parfait.
J'ai eu les clichés juste après mais pour le diagnostic j'ai du attendre 2 semaines et voir le neuro. Cette attente a été très longue surtout que je me doutais de ce qu'il allait me dire.

En fait c'était pas la 1ère que je faisais, car j'avais eu un pb au genou plus jeune et j'avais du en faire une mais c'était la 1ère pour la tête...

La 2ème a été lors de mon hospitalisation en novembre. Celle-ci a été bcp plus longue 1h30 avec une petite coupure je crois car j'ai accepté de faire partie d'un protocole de recherche avec mon nouveau neuro. Je ne sais pas exactement ce qu'il fait de plus, mais je peux vous dire que je n'en pouvais plus d'être allongée sans bouger.
J'en vais mal aux fesses, j'avais un casque avec la radio mais c'était désagréable car le son était soit trop fort, soit pas assez.

Voila pour mon expérience.
Je dois repasser la prochaine en avril toujours pour le protocole et après ca sera tous les ans.
Par contre jamais eu de ponction lombaire et j'espère que jamais ils ne m'en proposeront...
SoniaC

Message non lu par SoniaC »

Sylvie,

Ça fait longtemps que tu as eu ta première IRM, mais c'était quand?

Moi, en 1980, après m'avoir fait une myélographie et une PL qui m'ont donné un mal de tête indescriptible qui a duré 17 jours, on m'a envoyé à Montréal pour passer un examen. Je crois me souvenir que j'avais été placée dans un tube comme pour l'IRM, mais ça devait plutôt être une tomographie (scan). Est-ce que les IRM existaient en 1980???????

Sinon, j'ai passé ma première (ou deuxième première) en 2000. J'en ai eu une autre en 2002, avec gadolinium, complète.

En juin dernier, ma neuro en a demandé d'autres, car ça faisait trois ans que je n'en avais pas eu.

J'ai été appelée en décembre. Le 18, on m'a fait une IRM médullaire et le 22, une IRM cérébrale, avec gadolimium. Je ne sais pas combien j'ai de plaques, ni où, et je ne veux pas le savoir. Si on me disait que j'ai une plaque à tel endroit et que les plaques à cet endroit peuvent provoquer tel problème, j'aurais peur de me retrouver avec ce problème le lendemain. Je crois beaucoup à l'effet placebo...

Alors, depuis le début de ma SEP en 1975, j'ai eu 4 IRM. Faut dire que je n'ai pas participé à des recherches.

Grosses bises à tous,
Sonia
pytra

mes quatre irm...

Message non lu par pytra »

hello!
j'ai eu ma première irm en juillet 2005, dans une clinique. j'ai trouvé ça marrant, je m'imaginais que je partais dans une navette spatiale, en plus à l'époque je ne pensais pas du tout à ça. la deuxième à immédiatement suivi, afin de refaire les zones non couvertes par la première. et là, ben c'est moins drole. on me découvre une plaque, et je ne sais tjs pas ce que c'est.
ma troisième, c'était en aout 2005, à la fin de mes premiers bolus, juste avant le pl (love love...) j'était très angoissée, j'en avais marre, j'étais crevée. en plus, on regardait plus psécifiquement mon cerveau, et ma nature anxieuse c'est reveillée... genre et si ils découvrent un truc horrible? mais rien au cerveau - c'est dans les cervicales apparemment-.
la quatrième, et dernière jusqu'a présent, c'était le 18 novembre 2005, une totale, avec injection et tout. un cauchemar : je m'étais levée super tôt, j'en avais marre, l'idée de la nouveauté de l'irm était passée... pourtant je suis pas contrariante comme fille hein! et maintenant, je me considère comme une routarde de l'irm... ça fait des expériences... mais aussi quand des gens autour de moi ont un problème, il m'arrive de leur entendre dire : oh ben c'est pas pire qu'une irm hein!! et je trouve que ça fait p'tite mémé ;)
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Coucou,

J'ai déjà du le dire plus haut mais moi l'irm ne me dérange pas plus que ça, bon les booms-booms dans la tête c'est pas drôle mais bon !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Invité

Message non lu par Invité »

Non, une fois que l'on sait ce que c'est ça passe, il faut y aller zen et ne pas être clostro, bien que l'on ne soit pas enfermé. Je connais un mec qui devait passer une IRM pour son dos, quand il a vu la machine, il est tombé dans les pommes :cry:
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Message non lu par Lolo »

Ah oui là c'est plutôt mal-barré pour lui !!!
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sylvie

Message non lu par sylvie »

ma première IRM m'a été très pénible car j'avais de gros maux de tête et le boum boum était très désagréable. :(
mais les autres IRM se sont très très bien passées :lol:
catos

Message non lu par catos »

1er IRM : le 1er septembre 2005, apres 3 jours aux urgences a patienter pour qu'on me fasse des examens ... j'étais un peu stressée de pas savoir ce qui se passait ... j'avais une diplopie : vision double et apres quelques recherches sur internet, j'avais vu que c'était forcément pas très cool : tumeur de l'hypophyse, anévrisme de la carotide ou SEP (mais ca je n'avais pas compris que cela voulait dire sclérose en plaques :-)) ) ...

Donc pendant l'IRM, je me fais engueuler par la manipulatrice radio parce que je bouge (20 minutes sans bouger, c'est long pour moi ... ) "Bon arrêtez de bouger sinon on ne verra rien!!! " ...euh moi en meme temps si on ne voit rien ca m'arrange !! :-))) ... L'IRM en lui meme ne m'a pas plus impressionée que ca, c'était une radio en plus long avec une injection en plus ...

Ensuite elle me file mon cliché et j'avais passé un scanner apres lequel on m'avait dit "y'a rien !" alors la je demande "euh le résultat c'est quoi ???" et elle me dit vous verrez ca avec le neuro ... j'avais RDV 3 jours apres ... et elle me retorque ne vous inquiétez pas ce n'est pas une tumeur ni un anévrisme ... merci madame ...

Donc j'ouvre l'enveloppe, je prends le compte rendu et je lis 3 hyper signaux T2 ... me voila très avancée !!! :-))) Mais je ne m'avoue pas vaincue, je veux savoir ce que j'ai ... je tape dans google : "hypersignaux T2 diplopie" et ca y est j'ai mon diagnostic, je suis prête à aller chez le neuro ... j'ai un peu de mal a dormir quand même cette nuit là, je ne sais rien sur la sclérose en plaques ... mais ce soir la je ne veux plus en savoir plus ...

2ème IRM : 10 mars 2006, 2 nouvelles taches, mise sous traitement : AVONEX ...

3ème IRM dans un an ....
Invité

Message non lu par Invité »

Oui Catos, c'est pas évident quand on n'y connais rien !!

J'ai été diagnostiquée il y a 9 ans, grosse poussée qui a durée 3 mois, mais 5 ans avant j'avais fait une diplopie et personne ne m'avait envoyé voir de neuro, pourtant mon ophtalmo de l'époque a été paniquée et m'a envoyée d'urgence au CHU de Rouen, ils m'ont gardé une journée pour me faire un tas d'examens, et en ont conclu que j'avais une paralysie dans l'oeil, mais je suis sûre que j'avais déjà la SEP à cette époque là !!! (on m'a juste fait faire de l'orthoptie).

Au fur et à mesure, tu verras on se connait et on sait quand quelque chose cloche (joyeuses Pâques :lol: )
catos

Message non lu par catos »

oui dorine a mon avis la diplopie pour toi etait une poussée, comme elle l'a été pour moi ... J'ai eu de la chance, je suis tombée sur une ophtalmo qui n'a pas voulu me laisser sortir des urgences sans avoir trouvé ce qui clochait et elle a fait des pieds et des mains pour que je vois le neuro... ca a pris une semaine mais elle y est arrivé ... merci a elle ...
Invité

Message non lu par Invité »

oui, c'est sûr tu peux lui dire :merci, si on avait diagnostiqué ma SEP avant je n'aurai peut-être pas de séquelles aujourd'hui.....mais qui peut savoir ?
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Moi c'est certain si j'avais rencontré mon toubib miracle 4 ans avant je n'aurais pas de séquelle aujourd'hui. :merci les bons toubibs !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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