traitements

Message non lu par **Lolo** » 02 mars 2005, 14:47

J'ai été plus d'un an sous rebif, j'ai perdu 30 kgs, je n'avais plus aucun appétit.
Je dormais tout le temps, je n'avais plus du tout de force.
Mais je n'ai jamais subi les effets secondaires de la notice, syndrôme grippal, douleurs, etc...
De plus j'avais la phobies des piqüres, passé 2 mois de traitement je ne pouvais plus me piquer seule, c'est donc mon mari qui a prit le relais.
Je m'aidais pourtant avec de l'emla (anesthésiant local).
J'ai tout plaqué en sept 2004 après 16 mois de traitement, et je vais beaucoup mieux.
Je revis enfin !!!

nadeo · Message non lu par **nadeo** » 04 avr. 2005, 22:27

salut
je suis beaucoup améliorée et même plus.... c'est à dire retour à la normale grâce à un traitement sans aucun effet secondaire et assez simple .Il s'agit de piqures intraveineuses de zinc oligosol. Le premier effet (kiss cool...!) c'est une immense amélioration très net de la fatigue voire même une remise en forme totale ainsi que la disparition des symptômes divers et variés.Si cela interresse je peux être plus précise. De toute façon chacun réagit à sa façon mais le médecin qui me prescrit tout cela n'aconnu que des améliorations.Et puis quand le corps va mieux le moral... ... etc
je suis prête à raconter si c'est nécessaire pour votre compréhension les symptômes mais déjà cette info permettra peut-êtr à trouver un mieux ...voire plus!
Au plaisir de lire votre réponse

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 05 avr. 2005, 10:47

salut Nadeo,
ce que tu viens d'écrire m'interresse, qui te prescrit ces piqures de zinc oligosol

, un médecin homéopathe,
je veux bien que tu en racontes 1peu+ STP.
bonne journée àtoutes et tous
sylvie

nadeo · Message non lu par **nadeo** » 05 avr. 2005, 15:34

salut sylvie

En voici un peu plus mais comme je tape lentement je vais essayer de résumer.
J'ai la sep depuis surement mes 20 ans environs premiers symptomes puis vers 27 j'ai une hospitalisation paresthesie des membres et vertiges .les medecins me font une irm (les plaques sont là) et un ponction lombaire dont le résultat ne confirme pas la sep .Je repart chez moi sans diagnostic( 1992 environ) et un traitement aux corticoïdes. Les paresthesies disparaissent très vite mais j'ai mis plus d'un an à être de nouveau en forme Puis 2 enfants et quelques paresthesies chaque fois que je subis un stress mais bon ça va plutôt bien à part des moments de fatigue. Puis vers 39 ans suite encore à un très gros stress j'ai pleins de symptômes visuels vertiges paresthesie.... Je vais voir une homéopathe qui me prescrit une prise de sang "spéciale" avec un dosage d'éléments du sang qui se fait en belgique.
Le résultat montre une maladie auto immune donc là j'ai compris ce qui se passait et avec le résultat sanguin, il y avait une proposition de traitement : une teinture mère d'un arbre à latex :croton lechleri. Donc à ce moment et en 2 mois, ça avait été la descente avec des problèmes de paralysie du bras de la jambe et des pb pour parler .Je ne pouvais plus rester debout plus de 5 minutes ni assise Bref ça allait de plus en plus mal.parallèlement j'ai vu une neurologue qui m'a fait des examens qui a confirmé et j'ai attendu l'irm avant de prendre le croton lechleri .Après une semaine j'ai pu me lever et sortir à nouveau .J'ai récupéré en 3 mois petit à petit;Ce croton agit comme un corticoîde mais aucun effet secondaire j'insiste;Puis nous changeons de région et par hasard je vois un homéo acupuncteur qui me dit avoir de très bons résultats avec ces piqures de zinc.J'ai essayé et ça a été très bénéfique.Amélioration de la fatigue disparition des symptomes sensitifs et moteurs.Il m'a d'abord proposé une cure de trois semaines une iv par jour 2 ampoules.En ce qui me concerne l'arrêt brutal après ces trois semaines provoque de nouveau l'apparition de symptômes.Ce qui n'est pas le cas de ses autre patients. Après un an d'essais, de réflexion etc..., il me laisse beaucoup de liberté pour sentir ce qui me convient. J'ai passé un été et un hiver au top, mais il me faut être très vigilente aux changements de saison.
Je fais actuelleement 2 à trois piqures par semaines.

Voilà je t'ai expliqué les symptômes de façon à ce que tu puisses faire un rapprochement avec tes troubles.¨Pour ma part je sais que je ne prendrais plus de corticoîdes car j'ai eu une expérience qui m'a appris que ce traîtement bousille vraiment....
J'ai eu la chance de croiser les deux médecins.Je pense sinon qu'aujourd'hui je serais en chaise à roule roule ... car je sais que la médecine officielle n'a pas grand chose à proposer .Ceci dit ces médocs sont pour moi encore des traîtements de "symptomes" .Je suis toujours à l'écoute de ce qui pourrais faire que je ...( allez osons le mot) guérisse;...

J'en parle un peu autour de moi me je sais que la solution pour se soigner doit venir de soi- m^me avec une démarche de recherche et de compréhension.
Voilà j'espère que cela t'apportera de la réflexion et des solutions positives.Excuse si je n'ai pas été claire je suis prête à compléter les infos
Je te souhaite une très bonne journée.

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 05 avr. 2005, 16:13

merci beaucoup pour ta réponse très très rapide

.
je reviens à l'instant de chez le neuro, pour le renouvellement de l'ordonnance d'avonex. comme les choses se maintiennent on continue l'avonex.
j'avais fait une poussée l'an dernier fin aout,en septembre bolus de 3X 1g de solumédrol. cela a mis un certain temps pour revenir un peu mieux mais maintenant mon état est stationnaire alors on ne change rien dixit le neurologue.
j'ai fait de l'acuponcture et soignée aussi en homéopathie mais j'ai arrêté car la consultation n'est pas très bien remboursée (et je n'ai pas la bourse à Rodschild

). mais je n'ai pas trouvé une superbe amélioration aux niveaux de mes jambes. par contre au niveau nerveux ça me faisait du bien.je prend actuellement de l'oméga 3 (ça me fait aussi beaucoup de bien. beaucoup moins stressée, je ne ménerve + pour un rien enfin moins

il faudrait que je fasse mon CV médical moi aussi. mais ma mémoire me faisant beaucoup défaut il faut que je recherche les dates des différentes poussées, les irm pratiquées etc... comme l'on fait lolo et d'autre. mais je manque aussi beaucoup de courage pour faire les recherches.
c'est pour cela que dans ma signature j'ai dis l'essentiel concernant mon traitement car j'oublierai même ces dates là.
enfin je connais les dates anniversaires de mes proches déjà, je n'ai pas tout oublié mais comme on dit :je n'imprime +

.

merci encore à toi d'avoir été si vite.
bises
sylvie

Message non lu par **Lolo** » 05 avr. 2005, 23:09

Salut Nadéo,

Ravie de te rencontrer sur mon forum.

J'étais malade depuis lundi matin : gastro express !!! et baisse de tension donc KO, je n'ai pas allumé l'ordi pendant 2 jours et j'ai vu pleins de changement...

J'ai lû ton exposé avec attention et je suis très intéressée, si tu m'as un peu lû, tu as compris que je détèstais les piqüres mais je vais en parler à mon homéopathe et on ne sais jamais, j'aimerais tellement retrouver mes jambes et lâcher ce maudis fauteuil !

Merci à toi de faire renaître un peu l'espoir...

Bisous et merci...

kami75020 · Message non lu par **kami75020** » 06 juin 2005, 10:01

salut lolo!

tu dis avoir été sous REBIF pendant + d'1 an et avoir mal supportée, dis moi, que prend tu actuellement , tu l'as peut etre deja ecrit, mais je n'ai pas encore lu tous les messages et je ne sais pas si je pourrais.Tu sais moi aussi , je supporte mal ce traitement...

gros bisous.

Message non lu par **Lolo** » 06 juin 2005, 10:51

Eh bien en fait physiquement je supportais très bien, je n'ai pas eu les effets secondaires types "grippe" qui sont marqués sur la notice.
Je faisais ma piqüre le matin et après j'étais tranquille...

Le problème c'était les piq. c'est ça que je ne supporte pas !!!

Il y en a qui ont peur des araignées, moi j'ai peur des piqüres !!!

Mais par contre en effets secondaires j'ai eu une fatigue énorme et tout le temps, je ne me suis jamais réveillée seule pcq j'étais plus fatiguée, non moi on me réveillait tout le temps, à 7h30 ou à midi c'était pareil et 30min plus tard j'étais recouchée, je devais dormir à peu près 20h par jour !!!

J'ai réussi à m'en sortir en arrêtant tout, je n'ai plus de ttt...

Bizzzzzzzzzz

PS : je finirais tout à l'heure, le kiné arrive.

Yael33 · Message non lu par **Yael33** » 06 juin 2005, 16:12

Ben tu as de la chance ma lolo d'aller bcp mieux ss ttt, moi je peux pas les arrêter, ça serait courir à ma perte (pas trés français ça!!!lol!) vu à quel point je suis touchée, mais c'est vrai que parfois c'est pas l'envie qui m'en manque!!!!
Bisous à ts

Message non lu par **Lolo** » 06 juin 2005, 17:32

Salut ma Princesse, et coucou Kami,

Quand je dis "j'ai réussi à m'en sortir sans ttt", je veux dire que je me suis sortie de cette fatigue perpétuelle...

Pour t'éclairer un peu mieux depuis que j'ai arrêté, je ne peux plus marcher du tout et je sens bien que mon état se dégrade tout seul, sans poussée, je vois de plus en plus mal. Mais je me suis débarassée de cet état de stress dans lequel me plongeait les piqüres, et je vis beaucoup mieux dans ma tête depuis que je n'ai plus ce fardeau sur mes petites épaules !!!lol!!!

C'est sur que toi tu n'as pas la chance d'avoir une sep aussi "sympa" que la mienne et que toi, tu ne peux et tu ne dois surtout pas te passer de ttt. Ce qui est très dommage pour toi, mais là.......

Pleins de courage ma Princesse, et toi aussi Kami.

Bizzzzzzzzzzz

kami75020 · Message non lu par **kami75020** » 08 juin 2005, 11:49

Je me rend compte que je passe mon ten à me plaindre, or que vous , vous etes à un stade bcp plus avancé que moi et vous avez la peche, vous avez 1 force incroyable, de quoi me remettre en question, j'en ai honte

.

gros bisous

Kami*

Message non lu par **Lolo** » 08 juin 2005, 12:53

Salut Kami,

Ah non !!! Il ne faut surtout pas avoir honte, JAMAIS !!!
Et encore moins ici !!!

La maladie nous bouffe tous, et chacun réagit en fonction de sa vie, son passé, son caractère et ce n'est facile pour personne.

Ici il y a forcément des gens différents en plus ou moins bonne santé les uns que les autres, et ce qui est bien c'est de ne pas dénigrer celui qui n'a que peu de symptômes, c'est pas pour cela que ce que lui pense ne le rend pas malades ou lui donnerait moins de valeur.

Nous sommes tous là, dans la même galère (tient j'ai déjà eu l'impression de dire ça !) et on se bat tous contre la même merde même si elle ne nous attaque pas tous de la même façon.

Allez pleins de courage à tous et à moi aussi d'ailleurs !!! On en a tous besoin...

Bizzzzzzzzzzz

Bernadette95 · Message non lu par **Bernadette95** » 08 juin 2005, 17:30

Bien parlé Lolo !

Oui nous sommes tous dans la même galère.

Oui nous avons le droit de nous plaindre quand ça ne va pas !!!

Le forum est fait pour ça...

Et lorsque c'est votre tour... et bé les autres sont là pour vous remonter le moral !

C'est l'entraide que l'on s'apporte mutuellement.

Je n'interviens pas souvent, mais je vous lis tous les jours.

Bises bonne soirée à tout le monde
Bernadette

Message non lu par **Lolo** » 08 juin 2005, 17:42

Bien parlé ausi Nadette, NA !!!

J'éspère que ça va bien en ce moment pour toi mais n'oublie pas ce que tu dis à tout le monde : "REPOSE TOI" !!!

Bizzzzzzzzzzz à tous et bonne soirée.

Bernadette95 · Message non lu par **Bernadette95** » 08 juin 2005, 19:39

Mais chère Lolo,

Je me repose à chaque fois que je le peux...

Là j'avoue que j'ai des douleurs partout et de plus en plus, toutes les articulations, une sciatique qui démarre, sans parler du genou mais là y en a encore pour un moment...

Bref... ça pourrait sentir la p.....ée, mais je ne veux pas en entendre parler !
Théoriquement chaque printemps j'y ai le droit...

Bien que l'année dernière, je l'avais interdit de venir aussi, mais elle m'a rattrapée tout l'été avec deux bonnes poussées qui m'ont valu 1 mois 1/2 d'hospitalisation dès la fin aout !

Mais on y pense pas !!! j'ai pas de temps pour elle !!!
NON D'UN CHIEN... !!!!!!!!!

C'EST MOI QUI COMMANDE CHEZ MOI !!!!!
MERTALORS

(Bon ce n'est qu'un ch'ti coup de gueule) en clin d'oeil à je sais plus qui de nouvelle...

Bonne soirée à tous

Bernadette

Message non lu par **Lolo** » 08 juin 2005, 21:21

Ah merde alors si tu refais une p(on va pas dire le nom !)

Moi aussi je me pose pleins de questions depuis un ptit moment, j'ai aussi super mal partout, surtout dans les genoux et maintenant ça monte vers les épaules mais en bref toutes les articulations. Et je me demande aussi si ne ressemblerait pas un peu à une... NON !!! c'est aussi moi qui commande merde !!! Et là, j'attends le sol2

et rien d'autre !!! Si scuse! la chaleur mais c'est tout, je n'accepterais rien d'autre, et pis ça fait 2 ans que j'en ai pas eu (de p) et il est pas question que je re-sombre encore !!!

Bizzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 08 juin 2005, 21:47

J'ai fait une poussée début avril et je suis de nouveau en poussée !

J'ai eu ma cure de solumédrol de 5 jours en avril.

Je ne sais pas encore si le neuro va re-prescrire des perfs !

Affaire à suivre !

Christelle_68 · Message non lu par **Christelle_68** » 08 juin 2005, 22:17

Affaire à suivre ......... oui, mais à condition que tu te décides à appeler ton neuro !!!!!

Pas de panique les autres, lol, c'est de bonne guerre, depuis le temps que je tanne Melle Sya à téléphoner à son neuro, faut bien que tout le monde soit au courant

Message non lu par **Lolo** » 08 juin 2005, 22:22

Salut les filles,

OK j'ai bien compris !!!

Alors affaire à suivre loll

Moi je vais me coucher, je suis complètement naze en ce moment...

Bizzzzzzzzzzzz

Muriel · Message non lu par **Muriel** » 09 juin 2005, 05:25

Sya , si tu n'appelles pas ton neuro , je cafte tout aux autres jusque tu l'appelles

. Je vais te laisser un message sur tous les forums pour que tu y penses .

Message non lu par **Lolo** » 09 juin 2005, 08:52

Oh oui vas y CAFTES !!!

Nan, je rigole...

Sérieusement tu as compris quand-même, visiblement personne te lachera alors vas voir ton neuro, stp...

Bizzzzzzzzzzzzz

Bernadette95 · Message non lu par **Bernadette95** » 09 juin 2005, 09:46

Ben oui Sya, elles ont toutes raison !!!

Va voir ou phone à ton neuro.... et au besoin après d'éventuels bolus, tu peux toujours lui demander un traitement per os (en comprimés) dégressif de médrol (CORTANCYL - le médrol étant introuvable maintenant mais c'est la même molécule-) afin d'éviter de faire une éventuelle poussée à rebond ou poussée récidivante si tu préféres...

Bonne idée Lolo, d'aller se recoucher, je trouve que je passe pas mal de temps dans mon lit ces derniers jours...
Et comme toi : douleurs genoux, jambes, poignets, épaules, trapèzes, cou, bas du dos, sciatique....

Mais elle ne m'aura pas la "salope"... osons le dire !
J'ai pas le temps :

-} samedi 11 j'ai l'anniversaire du groupe sep de mon département, environ une bonne quarantaine de personnes... (c'est moi qui organise).

-} mercredi 15 j'ai le spectacle de théatre de ma 2ème fille

-} jeudi 16 je pars chez mes parents pour quelques jours (seule) pour prendre un peu le relais

-} mardi 21 j'ai rendez vous à la Fondation Rotschild pour un bilan complet neuro-ophtalmo... (parait qu'il y en a au moins pour 3 heures)

-} dimanche 26 j'ai le repas que j'organise "le Solstice d'été"

et ensuite j'aurai quelques jours pour souffler... j'espère car la fin du mois, les vacances scolaires ce qui veut dire aller/retour des copains et copines à la maison... pour moi aussi aller/retour chez mes parents.
Mais on part quand même deux semaines dans la Creuse, du 9 au 23 juillet et si le mari n'est par rétabli et bé c'est moi qui me coltine le trajet avec ma tuture....

Bon j'arrête là la liste des lamentations...

Il fait beau, le soleil brille malgré le vent... alors soyons optimiste !!!

Bonne journée à tout le monde
Bises
Bernadette

Message non lu par **Lolo** » 09 juin 2005, 12:00

Salut Nadette,

Hé Bé !!!
Sacrément courageuse la tite Nadette !!!
J'aimerais bien avoir ne serait-ce que le moitié de ton courage ma belle...
Là je suis déconfite, morte, naze, c'est l'horreur quoi.

Vivement les vacances aussi, pour une fois, la dernière fois c'était en 98, imagine !!!

Bizzzzzzzzzzz

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