On travaille bien dans un centre de rééducation, tu seras en grande forme au printemps !!
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En attendant, bonnes balades avec ta Gambette. Le beau temps arrive, par l'ouest !!
Bonne semaine Bashogun
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Le rythme de la sep progressive n'est pas constant, il marque volontiers des plateaux, qui peuvent le cas échéant se prolonger très longtemps. Ce qui compte pour l'instant est déjà de récupérer au mieux de la poussée de ces derniers jours.Bashogun a écrit :Rapide, oui ! Car, en fait, la messe avait été dite quasi d'entrée : il n'y avait guère besoin de temps pour établir le diagnostic d'une Sep secondaire progressive qui s'était installée depuis un ou deux ans. Passer d'une distance de 1,2km avant 2014, comme me l'a rappelé ma neurologue, à 800 mètres en 2017 et 600m depuis, la dégradation était manifeste.
Comme tu l'observes, cette situation n'est pas nouvelle : tu y étais déjà quand nous nous sommes connus, et ça ne t'empêchait pas de vivre et d'être toi-même. Cette "officialisation" va surtout permettre d'aborder la chose avec des outils plus appropriés que ceux que tu utilisais jusqu'ici, qui d'une certaine façon étaient devenus obsolètes.Mais je dois admettre que je reste un peu perdu face à cette nouvelle situation ou, pour mieux dire, à l'énoncé de cette situation qui me minait depuis bien longtemps.
Mettre à nu, mettre à nu... Pour citer un de mes auteurs préférés, "fais pas dans le porno" non plus, heinJ'avais masqué beaucoup de ma vie sur le forum, j'en ai dévoilé quelques bribes ces derniers jours, il est temps de me mettre à nu - impossible de faire un bilan approfondi sans cela...
Je le sens bien - et ça me fait du bien ! Merci encore à vous !
Tu sais que je suis pleinement conscient de tout cela ; me mettre à nu ne saurait consister à me livrer en pâture au Big Data !
Hello Barbara,
Bonjour Bashogun,Bashogun a écrit : ↑13 févr. 2019, 18:41 Il y a surtout qu'au cours de l'entretien j'ai eu une sensation inhabituelle.
Je suis habitué à avoir très froid aux jambes, sans raison extérieure et quoi que je mette, couvertures plus ou moins épaisses ou autres. A l'hôpital, c'était quasiment en continu.
Or, à mesure que l'entretien de déroulait, cette sensation de froid, après s'être installée de nouveau dans mes deux jambes, est remontée bien au-delà, jusqu'au nombril, voire un peu au-delà. De nouveau en ce moment, chez moi. J'ai comme l'impression que ça ne va me quitter de sitôt...
J'ai d'abord pensé à un lien avec mon Syndrome des Jambes Sans Repos, dont ça peut être un effet. C'est comme cela que je l'avais analysé en 2015, mais ça n'était, de mémoire, pas remonté sur le ventre.
Avec cette extension, je doute fort que ce soit, jambes et ventre, lié au SJSR. Je l'analyse plutôt comme une paresthésie - et donc en lien avec la SEP.
Ce n'est pas douloureux, pas vraiment gênant en soi, mais ça le devient à la longue.
Qu'en pensez-vous ?
Cela vous est-il déjà arrivé ?
Bien à vous
Il y a les solutions simplissimes, mi-temps thérapeutique, Congé Longue Maladie, quelques postes de réadaptation, trop rares. Mais au-delà... ça devient nettement plus compliqué.Bloub a écrit :Pour la question du travail, je compatis, je suis dans le même genre de brouillard... Et au fond même s’il existe des aménagements possibles, ils montrent vite leurs limites en pratique et obligent à une remise en question plus profonde de sa vie professionnelle.
Bonjour cher,17 févr. 2019, 22:51
Et sinon une petite mutation à la réunion, vu que tu es en pleine gamberge sur le sujet ?!
c'est pas possible de joindre l'utile a l'agréable ?
Perso, j'en serai ravi - et c'est peu de le dire !
Mais - parce qu'il un gros MAIS ! Que dis-je : maint MAIS !
Ma femme m'a - enfin - avoué - pourquoi elle n'était plus partante depuis un certain temps : elle craignait fort que mon état devienne en quelque sorte incompatible... Déjà, je ne conduisais hors de mon périmètre qu'accompagné. Au retour de l'hôpital, quand j'ai rentré la voiture qu'un collègue avait garée devant not' chez nous, j'ai bien compris qu'il allait falloir un peu de temps avant de reprendre le volant en toute sécurité... Alors, imagine à La Réunion où, sans voiture, c'est mort...
Il y a maintenant que je vais pas pouvoir poursuivre mes activités d'enseignement et vais me retrouver dans une position administrative qui ne permettra guère une mutation. Je dois changer mon fusil d'épaule. La Réunion, ce sera pour les vacances quand ma femme aura passé son permis. Mais avant, j'ai merai bien découvrir Rodrigues, 3è île des Mascareignes.
Pas sure que la plasticité fasse un tel effet !Bashogun a écrit : ↑05 mars 2019, 07:11 Spasticité ?
Jusqu'à présent, je n'y ai jamais été sujet, et j'en suis fort aise !
Mais hier soir, j'ai eu des douleurs à la jambe droite, en bas, assez localisées et assez vives mais qui n'ont pas duré.
C'est surtout ce matin qui m'alerte : une douleur vive dans le crâne, à l'arrière gauche, comme un coup de couteau, ce qui ressemble à ce que j'ai pu avoir souvent, notamment avant ma NORB, le genre de douleurs crâniennes qui m'interpellent, forcément, je les interprète comme autant de signes d'activité de Madame, comme dirais Nostromo.
Peu après, alors que je venais de m'installer devant l'ordi, vives douleurs à droite, dans la région du coude.
Et je sens encore, maintenant, mais de façon lancinante, une 'activité' dans mon crâne, toujours à gauche, S-S-O.
Ça ne me plaît pas du tout, mais alors pas du tout !
Ex-cel-lent ! devoir tester tous les micro climats pour trouver la meilleur place ^^Pour te répondre, Nostromo, mes séjours à La Réunion ne se sont déroulés qu'en période d'hiver austral, époque où la chaleur est très supportable. Impossible de dire si l'été austral me conviendrait. Il faudra que j'essaye, mais comme il y a 250 micro-climats répertoriés sur les 2500 km2 de cette île intense, va falloir tous les tester !!![]()
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Ce que je redoute le plus, c’est le retour à Brazza... Pour le coup, vaccin contre la fièvre jaune incontournable, et comme c'est un vaccin dit 'vivant', il ne fait pas bon ménage avec la Sep et peut provoquer une poussée, ou pire. Quant au climat, y compris politique, c'est un autre paire de manches !
Mais je veux aller sur le Plateau, où tout a commencé, aimer ces airs et vivre mon propre Cahier d'un retour au pays natal
A l'examen neurologique, ma spasticité ne prend pas deux secondes pour être détectée, d'après ce que j'en ai compris il suffit au neurologue de regarder mes mollets pendant que je fais trois pas. Elle s'accompagne chez moi d'un réflexe ostéotendineux rotulien beaucoup trop vif pour être honnête (un coup de marteau et c'est plié, enfin dépliéBashogun a écrit : Spasticité ?
Jusqu'à présent, je n'y ai jamais été sujet, et j'en suis fort aise !
Mais hier soir, j'ai eu des douleurs à la jambe droite, en bas, assez localisées et assez vives mais qui n'ont pas duré.
A vrai dire, comme il s'agit d'une île, l'océan tempère tout de même pas mal le climat, tu n'as pas de si gros écarts que ça entre les températures maximales et les minimales. Mais il fait tout de même plus chaud, et très humide, à la saison des pluies.Pour te répondre, Nostromo, mes séjours à La Réunion ne se sont déroulés qu'en période d'hiver austral, époque où la chaleur est très supportable. Impossible de dire si l'été austral me conviendrait. Il faudra que j'essaye, mais comme il y a 250 micro-climats répertoriés sur les 2500 km2 de cette île intense, va falloir tous les tester !!![]()
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Que disent tes neurologues de tout ça, tu as abordé le sujet ? Je ne connais pas la fièvre jaune, je sais juste que sa vaccination ne nous est pas recommandée, mais montre-t-elle une incidence variable en fonction des saisons, par exemple ?Ce que je redoute le plus, c’est le retour à Brazza... Pour le coup, vaccin contre la fièvre jaune incontournable, et comme c'est un vaccin dit 'vivant', il ne fait pas bon ménage avec la Sep et peut provoquer une poussée, ou pire. Quant au climat, y compris politique, c'est un autre paire de manches !
Mais je veux aller sur le Plateau, où tout a commencé, aimer ces airs et vivre mon propre Cahier d'un retour au pays natal
Je suis bien d'accord avec toi et il faudra que j'essaie à cette saison ! L'humidité peut rendre la chaleur plus étouffante. Ceci dit, il doit y avoir une nette différence entre la côte Est, naturellement plus humide en toute saison, et la côte Ouest, plus protégée. Mais plutôt que La Réunion, dans un premier temps, j'aimerais bien découvrir la 3è île des Mascareignes, Rodrigues.
En 2015, je devais me rendre en Guyane avant de poursuivre ma tournée en Martinique et en Guadeloupe. J'en avais parlé à ma neurologue alors que je faisais un petit séjour en Hôpital de Jour et elle m'avait vivement déconseillée ce voyage et donc la vaccination (comme tout vaccin dit 'vivant') dans cet état là (déjà l'atteinte pyramidale, notamment). Cela aurait pu être envisageable, avait-elle précisé, à un moment où je me sentais bien et, avait-elle ajouté, s'il fallait que je fasse un voyage comme celui-ci à l'avenir, il valait mieux être vacciné, au risque de déclencher une poussée, plutôt que de choper une fièvre jaune qui m'aurait abattu...
Ce que je ressens dans le crâne n'est plus du même ordre qu'auparavant avec les coups de couteau très vifs et rapide. Depuis quelques temps, ça se situe des deux côtés du crâne et c'est plus une sorte de fourmillement prolongé et en plus dense qu'un coup éclair. Et c’est le cas quasiment chaque fois que j'ai des soucis plus marqués - comme les acouphènes à l'oreille droite qui reviennent au galop.
J'espère que tu vas mieux Bashogun.Bashogun a écrit : ↑20 mars 2019, 10:53 Ce que je ressens dans le crâne n'est plus du même ordre qu'auparavant avec les coups de couteau très vifs et rapide. Depuis quelques temps, ça se situe des deux côtés du crâne et c'est plus une sorte de fourmillement prolongé et en plus dense qu'un coup éclair. Et c’est le cas quasiment chaque fois que j'ai des soucis plus marqués - comme les acouphènes à l'oreille droite qui reviennent au galop.
J'ai un peu approfondi l'état de la science sur le sujet, il semble que le seul lien confirmé entre vaccin vivant (et notamment la fièvre jaune) et sep soit sur le risque de poussée. Au début d'une forme progressive tu peux encore avoir des poussées (tu en sais quelque chose), mais c'est un risque qui tend à se réduire à peau de chagrin dans le temps.Bashogun a écrit :En 2015, je devais me rendre en Guyane avant de poursuivre ma tournée en Martinique et en Guadeloupe. J'en avais parlé à ma neurologue alors que je faisais un petit séjour en Hôpital de Jour et elle m'avait vivement déconseillée ce voyage et donc la vaccination (comme tout vaccin dit 'vivant') dans cet état là (déjà l'atteinte pyramidale, notamment). Cela aurait pu être envisageable, avait-elle précisé, à un moment où je me sentais bien et, avait-elle ajouté, s'il fallait que je fasse un voyage comme celui-ci à l'avenir, il valait mieux être vacciné, au risque de déclencher une poussée, plutôt que de choper une fièvre jaune qui m'aurait abattu...
merci pour ce retour de sensation ! tu la décris suffisamment bien pour qu'on aie mal avec toi sur les derniers mètres../...Les 600 premiers mètres ont été vraiment difficiles, avec de francs déséquilibres et j pense que je me serais cassé la gueule plusieurs fois sans ma canne. Mais c'est surtout les 300 dernier mètres qui ont été douloureux et plus encore, avec une coordination de mes jambes totalement explosée et une démarche qui m'a transformé en petit vieux, vraiment vieux, avec lenteur extrême, déséquilibres à répétition et risques de chute. Et même après m'être posé quelques minutes, ça ne s’est pas arrangé, les 300 dernier mètres ont été plus que difficiles, à tel point que j'en avais les larmes aux yeux et qu'une pensée m'obsédait et tournait sans fin dans ma tête : comment pourrai-je échapper au fauteuil ? Comment pourrai-je échapper au fauteuil ?...
J'aurais pas dû... Ouep, c'est sûr ! Mais ça m'aura permis de mesurer la différence avec mon périple à Suresnes quand je me suis paumé et que j'ai ainsi dû parcourir 2,5km pour arriver à bon port, avec une côte bien raide qui m'a conduit au Mont Valérien.
J'avais déjà beaucoup peiné, ça m'avait pris bien du temps, j'étais arrivé en mauvais état, rincé.
C'était bien pire hier.
Tu fais bien de m'alerter, Nico, et mon but n'était pas, bien entendu, de plomber le moral de ceux qui pourraient me lire. Mais le forum, c’est aussi un moyen, en écrivant, de revenir sur un événement pour en tirer un sens, une leçon.
Hé ! Je n'y avais pas pensé, mais c'est bien une idée à creuser ! Merci !
Bah, non ! Quelle idée saugrenue ce serait de travailler à ma transcription debout - je ne suis pas Troyat ! Je l'ai faite assis, dans le café, confortablement. Je ne suis sorti que 5mn, debout, donc, devant le café pour fumer une clope avant de revenir m’asseoir et terminer la transcription. Mais, bien entendu, la station debout en rajoute à la fatigue et donc à ma mobilité ensuite. De même qu'une activité intellectuelle comme une transcription. Et même parler, réfléchir ont un effet : les entretiens avec le médecin de prévention, dont j'ai parlé déjà, avec la neuropsy, plus récemment, et même les échanges abondants avec mes collègues quand je suis allé les voir. Chaque fois, ma mobilité s'en est ressentie, plus ou moins. Et encore avec le médecin de l'hôpital de Garches que j'ai vu il y a peu.
Tu as bien raison, Lune, je le sais bien... Mais que veux-tu, il est difficile d'arrêter de fumer, d'autant plus dans une période difficile. Mais au moins, j'ai fortement réduit - et j'espère continuer sur ce chemin...
Vous avez toutes le deux raisons, il y a bien un temps d'adaptation pour utiliser au mieux une canne. Les premiers ont été compliqués car je en savais pas de quel coté l'utiliser. En fait, ma jambe la plus faible n'était pas celle que je pensais, la gauche qui a subi une rupture des ligaments croisés en 84, mais la droite... Je l'ai découvert à la faveur d'un test au HdJ il y a quelques semaines. J'ai changé de côté et ça a tout changé ! La canne m'aide bien, elle a été particulièrement utile lors de cette longue marche.
En fait, il peut y avoir de progressives avec ou sans poussées surajoutées, comme le montre l'image.Caribou a écrit : ↑05 avr. 2019, 09:44 Petit question qui vient de me frapper, l'épisode que tu as fait en février, c'était bien une poussée ? Mais dans ce cas, comment est-ce possible que tu soit en progressive ? Je pensait justement que le propre de la SEP progressive était de ne plus avoir de poussée ?
Je ne faisais aucun reproche, enfin je ne pense pas, et j'espere que tu ne l'as pas pris tel quel.Bashogun a écrit : ↑05 avr. 2019, 07:39 Merci à vous pour vos messages !Tu fais bien de m'alerter, Nico, et mon but n'était pas, bien entendu, de plomber le moral de ceux qui pourraient me lire. Mais le forum, c’est aussi un moyen, en écrivant, de revenir sur un événement pour en tirer un sens, une leçon.
Je suis seul et pleinement responsable : je me suis mis tout seul en difficulté, je n'ai qu'à m'en prendre qu'à moi-même ! Je connais mon périmètre de marche et je suis pourtant allé bien au-delà. Mais ça m'aura au moins permis de prendre la pleine mesure de ma nouvelle condition, d'établir un 'mètre étalon'.
Je commence la rééducation kiné la semaine prochaine et le Rituximab le lendemain. Maintenant que j'ai un état précis de la situation, il me sera plus facile de mesurer l'apport de la kiné et du traitement.Hé ! Je n'y avais pas pensé, mais c'est bien une idée à creuser ! Merci !
Bonjour Marie,Marie91 a écrit : ↑05 avr. 2019, 09:28 Bonjour Bashogun et bonjour à tous,
Bien longtemps que je ne suis pas intervenue sur le forum, mais je fais partie des ces "invisibles" qui vous lisent tous les jours.
Je me permets d'intervenir car j'ai l'impression de me retrouver dans ton parcours Bashogun, comme toi je suis passée en progressive, comme toi il m'a été proposé "rituximab" que je n'ai pas encore accepté pour diverses raisons, et comme toi mon périmètre de marche s'est considérablement réduit ces 2 dernières années même avec la canne. Malgré des séances d'orthophonie 2 fois par semaines les troubles cognitifs et trous de mémoire se sont accentués. Bref tout ça pour dire que je te comprends totalement et que c'est bien difficile de se sentir diminué. C'est aussi pour cela que comme d'autres personnes qui intervenaient auparavant je ne prends plus part aux échanges car le moral n'y est pas et que je ne voudrais pas démoraliser les nouveaux sépiens. En tout cas je te souhaite plein de courage, pour ma part j'ai déjà le fauteuil roulant à la maison à disposition, ils me l'avaient conseillé en rééducation il y a déjà 3 ans, mais finalement je sors tellement peu que je ne l'utilise pas vraiment, par contre j'ai acquis une deuxième canne pliante que je garde avec moi et quand les retours sont difficiles je l'utilise et quelquefois 2 appuis ne sont pas de trop…
Bonne journée à tous
Marie
Le passage en progressive n'est pas simple à diagnostiquer, il nécessite un recul suffisant, je dirais bien d'un an au moins (une année entière d'évolution n'est-elle d'ailleurs pas requise pour autoriser un diagnostic de sep primaire progressive ?). La frontière est très vague, entre la forme récurrente-rémittente et la forme progressive, d'autant plus si tu continues à avoir des poussées surajoutées à une forme progressive.D'ailleurs, je viens de me souvenir que lors de mon séjour e Hdj en 2015, un neurologue avait évoqué cette possibilité et m'avait interrogé. J'avais déjà des difficultés à marcher mais je les faisais remonter à une poussée en octobre 2014 et pensais donc qu'il ne s'agissait pas d'un passage en secondaire... Mais il est en fait bien possible que le début de la progressive date de cette époque.
Ça ne suffit pas, en effet, je m'en suis assez vite rendu compte...cacahuete a écrit : ↑06 avr. 2019, 14:44Mais dans certains cas c'est plus sournois : par exemple j'ai été surprise d'avoir énormément de mal à me remettre à marcher après attendu une dizaine de minutes sur un petit mur incliné où j'étais à demi-assise, je pensais avoir les jambes au repos, eh bien il semble que non..
Ça n'a rien de binaire, en effet, et il ne suffit pas de 'recharger les batteries', comme on dit. La fatigue est un paramètre essentiel, à tel point qu'il peut y avoir de grandes différences selon le moment de la journée, avec un effet cumulatif qui fait que marcher peut être plus difficile plus rapidement l'après midi que le matin.Nostromo a écrit : ↑07 avr. 2019, 18:44Mais dans ce cas, je crois comprendre qu'un repos suffisant permet de "remettre les compteurs à zéro", et de pouvoir dès lors repartir pour la même distance ; en fait mon interrogation porte sur le "suffisant" : qu'est-ce, dans ce cas, qu'un repos "suffisant" ? Ça me fait penser à la recharge de la batterie d'une voiture électrique...
J'en suis de moins en moins sûr. Je pense que cet épisode est plutôt dû à un moment qui m'a conduit à sortir de ma prudence habituelle, à me retrouver 'hors de moi' sous l'effet du stress et de la fatigue accumulés, moment 'révélatoire', donc, qui a mis au jour subitement tout ce que j'étais parvenu à masquer depuis pas mal de temps.
Par rapport à l'épisode douloureux que j'ai relaté, il y a du mieux ; mais c'est sans doute parce que je gère mieux ma fatigue et je dépasse moins mes limites.
J'en conviens tout à fait. Mais cette piste avait déjà été évoquée en 2015 par Heintzlef car il était déjà apparu une marche plus difficile avec un périmètre qui s'était réduit d'un tiers.
C'est donc rassurant, en effet !