Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Linette2021

Bonjour Achille, Je pense que si les médecins écrivent dans leur compte rendu que tu as une sclérose en plaques c'est que tu as une sclérose en plaques. D'autant plus que tu as fait une ponction lombaire pour éliminer d'autres pathologies. Les images IRM avec la ponction lombaire sont suffisants pou...

Linette2021

Avez-vous des nouvelles de Basho? j'espère que tout va bien pour lui. On ne voit plus didouche non plus. espérons que pas de nouvelles bonnes nouvelles.

Linette2021

Bonjour Achille - est ce que vous faites des séances de kiné? Ça peut beaucoup soulager vos problèmes de lombaires cervicales et atténuer vos douleurs. Si la majorité des 16 neurologies que vous avez vu ont confirmé le diagnostic de sclérose en plaques je pense qu’il y a de faibles chances qu’ils se...

Linette2021

Merci Linette ! La fatigue est toujours là mais dans ma tête ça va mieux. Je passe pas mal de temps à me reposer, avec mon ordi ou un livre. Le corps ira mieux à un moment ou un autre, c'est pas moi qui commande... Super Margot!! Je suis très contente que ça aille mieux. Comme on dit tout est dans ...

Linette2021

Je reprends ce post sur la fatigue parce que fatigue il y a... Il y a une petite semaine j'écrivais dans mon journal : je suis nettement mieux ces jours derniers. J'aurais jamais dû écrire ça car depuis, baoum, la fatigue m'est retombée dessus, c'est usant. Je me demande combien de temps on peut su...

Linette2021

Ça y est On vient de boucler le dossier d'adoption pour colleen On attendait depuis des années que JC puisse adopter colleen car depuis l'âge de ses 3 ans c'est son papa et les seuls souvenirs de son géniteur c'est une tentative d'enlèvement, l'envie de la jeter du 7e étage et lorsqu'il nous avait ...

Linette2021

Bonjour, j’ai un parcours compliqué depuis 13 ans, elle m’a posé un diagnostic en 2015 et les autres spécialistes que je rencontre ne sont pas d’accord avec ce diagnostic un Neurologue a demandé une I.R.M. cérébrale il y a quelques mois et à partir de là il m’a dit vous n’avez rien vous n’avez pas ...

Linette2021

Hello - effectivement elle semble être légèrement mieux mais rien de spectaculaire ... je suis un peu son évolution sur Instagram. le problème de Selma Blair est qu'elle a des symptômes depuis l'enfance ... et qu'elle a été en errance pendant plusieurs année ce qui l'a poussé à tomber dans l'alcool ...

Linette2021

Hello à tous, Merci pour ce forum et pour tout les messages très instructifs que j'ai pu lire. Je connais la SEP presque sur le bout des doigts maintenant (je rigole :D ) Ceci étant dit, je suis en attente de mon premier EMG d'ici 2 semaines ! Wow... c'est impressionnant, jamais malade, sauf une ap...

Linette2021

Mag - je pense que tu es tombée sur un neuro bizarre quand même - Ma neuro à rotshild m'a donné le choix pour le traitement en me présentant cette option et en me donnant du temps pour réfléchir tout en me disant que qq soit ma décision un suivi régulier par IRM est nécessaire pour évaluer l'évoluti...

Linette2021

Ce que tu me dis me rassure que tu ais fait face à des coups de stress sans que cela n'ait d'impact sur ta sep me fait du bien... je t'avoue que c'est une situation qui m'a dépassée ... heureusement que j'ai pu vider mon sac hier et ça m'a libéré ! il n'en reste pas moi que j'ai été très affectée é...

Linette2021

Coulinette, Hello JP - c'était clairement du stress négatif car une personne qui m'est chère a essayé de m'utiliser pour atteindre un objectif sans mon accord et à chaque fois que la rappelais à l'ordre elle continuait comme si de rien n'était en m'affirmant le contraire ... Bref! donc colère et dé...

Linette2021

je ne savais pas que tu faisais des contrôles IRM... Salut Linette. Je n'ai pas fait d'IRM de contrôle depuis 5 ans. J'ai senti le besoin dernièrement, de vérifier que mon ressenti était le calque de la réalité. .... et puis ces deux dernières semaines j'ai eu un gros coup de stress émotionnel ... ...

Linette2021

Le fait que tu aies bien pris conscience du problème va peut-être aider... As-tu pu exprimer ton stress avec des mots ? Très intéressant Margot, je suis non seulement consciente mais en plus je voyais cela venir depuis le mois de juin ... pendant deux semaines j'intériorisais mais heureusement que ...

Linette2021

Coulinette :), ces deux dernières semaines j'ai subi un gros cou de stress ou plus précisément une contrariété qui a durée deux semaines et qui m'a beaucoup affectée ... une tension émotionnelle... Du coup je m'inquiète pour ma santé j'ai peur que cela n'impacte l'activité de ma sep en entrainant d...

Linette2021

Le fait que tu aies bien pris conscience du problème va peut-être aider... As-tu pu exprimer ton stress avec des mots ? Très intéressant Margot, je suis non seulement consciente mais en plus je voyais cela venir depuis le mois de juin ... pendant deux semaines j'intériorisais mais heureusement que ...

Linette2021

Je viens de voir que j’ai déjà posé la question et que vous la avez tous bien répondu et que Mariel m’a meme envoyé le même article que je viens d’envoyer.

Maintenant y a plus qu’à croiser les doigts que cette tension émotionnelle passe sous les mailles du filet

Linette2021

Hello tout le monde, ces deux dernières semaines j'ai subi un gros cou de stress ou plus précisément une contrariété qui a durée deux semaines et qui m'a beaucoup affectée ... une tension émotionnelle... Du coup je m'inquiète pour ma santé j'ai peur que cela n'impacte l'activité de ma sep en entrain...

Linette2021

Bonjour à tous :D @ linette, désolée de n'avoir pas vu que tu m'avais appelé sur ma présentation. J'espère t'avoir répondu sur d'autres posts. Tellement longtemps, que je n'avais pas dépoussieré ce post ! Pour résumer, j'avais eu une grosse poussée, avec perte de la vue quasi totale, sur un oeil. M...

Linette2021

J'avais envie de faire un petit hommage à mon mari Il est conducteur de bus urbain et les personnes en fauteuil roulant prennent son bus Moi même je n'ose pas le faire car on se retrouve coincé à la montée ou la descente car les personnes '' qui ont des jambes valident'' n'hésitent pas pour une maj...

Linette2021

Courage Khadi !! je comprends totalement et tu as bien raison de crier ... parce que ça libère !! quand on en a marre il faut le sortir. après cette n ème infection urinaire il y aura une n ème période d'accalmie ... peut être un peu de patience ... un mot que tu connais très bien Khadija avec tant ...

Linette2021

Ils m'ont pas gardé J'ai eu droit au discours '' votre pathologie est un réel casse tête et les broiements et brûlures sont très compliquées à gerer'' Mais merci pour vos conseils. j'ai pensé comme vous au départ mais l'interne m'a dit '' la douleur n'est pas Quelque chose qui va aller à l'encontre...

Linette2021

Depuis une semaine je ne peux plus m'assoir pour faire pipi Je prends appui sur mon pied et je fais un malaise tellement la brûlure est intense Je n'arrive plus à faire pipi et je me sonde et c'est du sang.mais je suis terrorisée par cette douleur C'est tellement fort que j'ai l'impression qu'on m'...

Linette2021

Bonjour à toutes et tous Ça y est j’ai passé mon Irm annuelle et le compte rendu indique une atrophie du corps calleux. Donc je comprends pourquoi je rencontre des soucis cognitifs quand je suis fatiguée, pas intéressée etc . La thèse de Basile Wittwer traitant de : Atrophie du système nerveux cent...

Linette2021

D'accord avec vous en ce qui concerne les fortes chaleurs mais, depuis 4 jours, ici, c'est très supportable et je vis dans une maison ancienne qui sait garder de la fraicheur. D'accord sur le fait qu'il y a eu une amélioration dans ma façon de marcher (le kiné m'a fait deux fois une remarque positi...

Linette2021

Bonjour à tous, Je me présente, Belinda, 30 ans. Depuis peu je connais des symptômes ou plutôt des crises complètement aléatoire. En 2021 j'ai eu de crises de vertige, en 2022 pareil. ses vertiges ressemblaient à des moments d'ivresse plutôt rapide mais qui ensuite générer une énorme fatigue. Jusqu...

Linette2021

Merci pour vos réponses. Non je ne boîte pas quand je marche. Je vais en parler au médecin traitant car c'est très pénible. Je vois le neurologue que dans 6 mois. Je ne sais pas ce qu'est une discopathie, je vais regarder sur google. Très belle journée à vous Bonjour Oriole, Cela fait combien de te...

Linette2021

Bonjour, 25 jours plus tard, je ne continue plus... Pas assez de bénéfices ; rien n'a vraiment évolué ou changé dans ma façon de marcher. Et comme je n'éprouve pas le besoin d'aller plus vite, je pense que ce n'est pas un médicament pour moi ! Dans un an j'en parlerais avec mon neurologue puisque n...

Linette2021

Coucou Oui les 3 jours de medrol finis Mais ce matin j'ai chute en voulant aller faire pipi j'ai mal accroché mon fauteuil. J'ai pris un peu trop de valium hier soir Du coup ce matin je ne peux pas aller chez ma gynéco pour ma consultation annuel et le suivi post opératoire . Impossible de me grimp...

Linette2021

lélé a écrit : ↑29 août 2023, 00:08 Bisous bisous tout le monde

Coucou Lélé - j'étais où le 24? pas vu ton post! je suppose que la cortisone c'est fini. comment te sens tu maintenant? et ton week-end lecture?

Bises
Linette

Linette2021

Aujourd'hui ce qui me manque c'est la luminosité du soleil. Je crains la dépression saisonnière. Margot, Il y a les lampes de luinotherapie ça aide beaucoup pour les période de manque de luminosité! et on en trouve aussi sur vinted pour pas payer plein pot et beaucoup moins cher... si cela te tente...

Linette2021

Aujourd'hui ce qui me manque c'est la luminosité du soleil. Je crains la dépression saisonnière. Margot, Il y a les lampes de luinotherapie ça aide beaucoup pour les période de manque de luminosité! et on en trouve aussi sur vinted pour pas payer plein pot et beaucoup moins cher... si cela te tente...

Linette2021

Yo Marg'. C'est vrai que la météo en ce moment n'était pas au top, même chez les non-sépiens (1) tu sentais qu'eux aussi en souffraient. Dis-toi que tu arrives au bout et que demain est un autre jour <2 Je suis naze. Repose-toi. Rien de tel qu'une bonne glandouille dans ces moments ! (1) Tiens d'ai...

Linette2021

Bonjour Linette, Margot, Cacaouette et toutes tous ! Alors les nouvelles, je devrais bûcher au lieu d’être sur ce forum, bref Donc merci Linette oui nous avons passé de bonnes vacances à la mer et un peu en montagne … Tranquille et sympa ! Mazette dommage Margot pour le centre …. Enfin c’est la vie...

Linette2021

Coucou Linette, C'est sympa de prendre des nouvelles ! Moi je vais bientôt commencer un stage de rééducation, l'hôpital m'avait proposé une date pour juillet-août, mais j'ai préféré décaler un peu à cause de la chaleur, j'espère en profiter plus en automne :wink: A bientôt, et surtout ne stresse pa...

Linette2021

Coulinette, Je pense avoir lu que tu avais un kyste au genou. ça va mieux? j'ai pensé à toi lors des randonnées en montagne :)... t'en as fait cet été? Bah j'en ai surtout fait le 6 juin, où j'ai clairement poussé le bouchon trop loin : 2000 m de dénivelée dans les deux sens, 30 km de distance dont...

Linette2021

Coulinette, ça fait plaisir de te revoir parmi nous :) est-ce que certains connaissent? surtout les premières années du diagnostic je pense. Quand j'étais plus jeune, j'avais noté que quand un événement majeur survenait dans ma vie, pendant une, deux, trois années plus tard, quand je me retrouvais ...

Linette2021

Moi pareil, je me sens assez bien en ce moment et je reste au frais de ma maison parce que dehors hein... Bonne fin d'août et offre toi un petit plaisir de fin de mois Hello Margot ! très contente de te lire et de savoir que tu te portes bien! que ça continue le plus longtemps possible! effectiveme...

Linette2021

Bonjour, Linette, j'espère que ta sep t'offrira un beau cadeau le 29 août, qu'elle te foute la paix. Moi, je vais bien, avec la chaleur je souffre un peu, normal. Sinon, je vais bien. Patrick Cher Patrick - Merci beaucoup! je suis ravie d’avoir de tes nouvelles et de savoir que tu te portes bien! J...

Linette2021

La chaleur empire oui (heureusement en région parisienne c’est juste quelques jours et plutôt limité) Sinon non déjà avant la chaleur… ces derniers jours c’est brûlure des avants bras, en plus des trucs habituels (c’est moche de dire habituel mais bon c’est quotidien depuis…. ) Non non je rentre bi...

Linette2021

Tu as bien raison! et je mesure le sens de chacune des lettres de ce mot ! J'espère que tout va au mieux pour toi et que je n'ai pas loupé des épisodes importants. Je t'embrasse et encore merci Linette Pour faire rapide, on aura le temps d’y revenir, je suis passée en invalidite 2, je ne travaille ...

Linette2021

Tu as bien raison! et je mesure le sens de chacune des lettres de ce mot ! J'espère que tout va au mieux pour toi et que je n'ai pas loupé des épisodes importants. Je t'embrasse et encore merci Linette Pour faire rapide, on aura le temps d’y revenir, je suis passée en invalidite 2, je ne travaille ...

Linette2021

Bonjour bonjour, Les nouvelles… La dégradation continue, soit lié aux vacances, soit une réelle dégradation riree à suivre ! Belle soirée Hello Christof! je suis vraiment désolée de lire ça ... j'espère que c'est la chaleur qui a causé ça et que tout rentrera dans l'ordre dans les jours qui viennen...

Linette2021

Bonjour à tous, Savez-vous si certains types de coussins releveurs de jambes sont pris en charge par la sécu ? Depuis que je me fais un montage avec plusieurs oreillers + serviette roulée sous la pliure du genou, j’arrive à m’allonger un peu sur le dos pour me détendre ET les lombaires ET les jambe...

Linette2021

Bonjour bonjour, Les nouvelles… La dégradation continue, soit lié aux vacances, soit une réelle dégradation riree à suivre ! Belle soirée Hello Christof! je suis vraiment désolée de lire ça ... j'espère que c'est la chaleur qui a causé ça et que tout rentrera dans l'ordre dans les jours qui viennen...

Linette2021

Coucou Linette, « Contente » de te revoir ici plus souvent ces derniers temps. Mes poussées les premières années était toujours dans les périodes chaudes (donc de mai à octobre ici). Mais n’y pense pas, ton cerveau n’a pas de calendrier, et il n’y a pas de raisons logiques que ça puisse arriver là....

Linette2021

Bonjour à tous, j'étais peu connectée ces deux derniers mois. Comment vous portez-vous? J'espère que l'été a été clément avec chacun malgré les fortes chaleurs dans certaines régions et que vous avez été épargnés des désagréments de notre colocataire indésirable. moi je suis de retour et une petite ...

Linette2021

Alors ce n'est pas un sentiment auquel je suis fière et je me dis que si j'en parle ça me mettra un coup de pied au cul Avez vous déjà eu le sentiment d'être envieux de quelqu'un que vous connaissez bien ? Je ne pense pas que ce soit de la jalousie j'espère pas mais plutôt de l'envie Par exemple j'...

Linette2021

Bjr ! Svp, n'ayez aucun jugement. Lors de ma poussée, à l'hôpital, g fé la connaissance d'1 femme (de Nice) é de son fils (atteint de la trisomie) avec qui g bien rigolé.. Des personnes bien, aisées. Belle rencontre. A l'hôpital, j'pleurais, gt pas bien.. Elle m'a remonté le moral.. M'a priz dans c...

Linette2021

Bonjour à toutes et tous Savez vous si cette nevralgie extrêmement douloureuse est due à la sep ou si c est un pur hasard que je me re déclenche ça une deuxième fois en qq années Il y a t il un lien? L état de stress constant que l on connaît presque tous ici, une faiblesse des muscles cervicaux im...

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