3659 résultats trouvés
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- 01 juin 2018, 11:42
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nouvelle arrivée de Lille
- Réponses : 49
- Vues : 14140
Re: Nouvelle arrivée de Lille
Salut Eloïse, bienvenue ! Par contre je me sens un peu seule dans ce choix car j'ai l'impression que peu de personne sont sans traitement... Si ça peut t'aider à te sentir moins seule, de mon côté je n'ai pas de traitement non plus, n'en ai jamais eu si ce n'est un ou deux traitements ponctuels (que...
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- 29 mai 2018, 23:02
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 15
- Vues : 5282
Re: Bonjour
Salut Aurore, j’espère que tu vas bien, Merci alors Je n’ai pas de neurologue vraiment attitré car j’ai été hospitalisée Une équipe du chu m’a suivi pendant mes deux semaines d’hospitalisation J’ai un autre rendez-vous programmé pour des potentiels évoqués sensitifs D’un point de vue médical, tu es ...
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- 27 mai 2018, 01:40
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 15
- Vues : 5282
Re: Bonjour
Salut Aurore et sois la bienvenue, J’aimerai discuter avec des personnes ayant eu une première poussée non détectée Je dirais sans grand risque d’erreur que c’est presque tout le monde ici qui est dans ce cas, le diagnostic dès la première poussée est rarissime car (pour l’instant) contraire à la dé...
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- 27 mai 2018, 00:45
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Mieux se connaître
- Réponses : 34
- Vues : 8448
Re: Mieux se connaître
Bonjoir Lune,
J'ai plus qu'à me la laisser pousser, alors .Lune a écrit :Impossible de lui raser la barbe ... dommage
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- 24 mai 2018, 22:30
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : L'origine de la SEP?
- Réponses : 19
- Vues : 8243
Re: L'origine de la SEP?
Bah les tiennes ne se portent pas trop mal non plus, hein !
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- 24 mai 2018, 22:17
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : L'origine de la SEP?
- Réponses : 19
- Vues : 8243
Re: L'origine de la SEP?
C'est fini, oui :) ? Ce que je voulais dire (en me faisant un peu l'avocat du diable, je reconnais) est que je ne suis pas convaincu : une activité intellectuelle intense utilisera d'autres neurones que ceux dont les axones se feront bouffer la myéline, et c'est peut-être justement là que le bât ble...
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- 24 mai 2018, 11:16
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : L'origine de la SEP?
- Réponses : 19
- Vues : 8243
Re: L'origine de la SEP?
Salut RomZzZ, On est tous d'accord que se sont les gaines de myelines qui entourent les axones qui sont endommagé dans la SEP. La question est pourquoi? On pense que c'est le système immunitaire le responsable à cause de l'inflammation qui entoure une lésion. Mais quand on se coupe il y a aussi une ...
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- 24 mai 2018, 01:27
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation
- Réponses : 23
- Vues : 6326
Re: Ma présentation
Salut !
A+
JP
Tu vas à l’accueil, tu choisis le forum voire le sous-forum dans lequel tu veux écrire et tu cherches le bouton « nouveau sujet ».Mily13 a écrit :Comment fait on pour ecrir un nouveau message en dehor de ma presentation SVP ???
A+
JP
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- 22 mai 2018, 12:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation
- Réponses : 23
- Vues : 6326
Re: Ma présentation
Salut Emilie, Les decharges que j’ai son vraiment tous les jours tout le temps depuis des mois et des mois ... Hé bé... Il existe des traitements symptomatiques qui peuvent éventuellement atténuer la chose, genre des antiépileptiques, voire encore plus pointu, tu en as parlé avec ton neurologue, qu'...
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- 21 mai 2018, 22:36
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Mieux se connaître
- Réponses : 34
- Vues : 8448
Re: Mieux se connaître
Salulune, Nostromo tu ressembles donc à ton avatar ? mdr C'est un peu le but du jeu, non, de prendre un avatar auquel on s'identifie :). Et oui, il me ressemble, à ceci près que je suis glabre et que je porte des lunettes, du genre de celles que montre Defcom dans sa caricature. Pour les grandes occ...
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- 21 mai 2018, 16:42
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Mieux se connaître
- Réponses : 34
- Vues : 8448
Re: Mieux se connaître
Salut Lune, Pour ma caricature, heu... j'ai choisi ma photo de profil car, d'après plusieurs amis proches, bien qu'il ne s'agisse pas du tout de moi, j'en serais le portrait craché (après toutefois une certaine épilation). Et ma présentation, ici : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php...
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- 21 mai 2018, 16:21
- Forum : Les présentations
- Sujet : Coucou
- Réponses : 5
- Vues : 3169
Re: Coucou
Salut Oliver, bienvenue ! Ta poussée de 2013 avait-elle été précédée d'autres, a-t-on réussi à dresser un historique ? A part la paresthésie, il me semble difficile, simplement en lisant ta description, d'attribuer tel ou tel symptôme spécifiquement à la sclérose en plaques. J'espère que tu as un ne...
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- 21 mai 2018, 16:09
- Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
- Sujet : Hypocondriaque après le diagnostic
- Réponses : 24
- Vues : 14680
Re: Hypocondriaque après le diagnostic
Salut Wallis, Et surtout, est ce que vous aussi après le diagnostic de la SEP vous avez eu tendance à devenir un peu hypocondriaque ? (Si je m’écoutais je ferais vérifier mes grains de beauté une fois par semaine chez un dermato mdr ) Beuh... en ce qui me concerne, ça serait plutôt le contraire : av...
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- 21 mai 2018, 15:54
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation
- Réponses : 23
- Vues : 6326
Re: Ma présentation
Salut Emilie, Tu es toute nouvelle sur le forum... comme dans la maladie. Bienvenue sur le forum, et pour ce qui est de la maladie heu, joker :). Je ne sais pas si je suis forte d’esprit ou si je ne réalise pas mais j’essaye de faire bonne figure depuis ... Je dirais juste que tu as tout le temps......
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- 19 mai 2018, 15:08
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation et message d’espoir
- Réponses : 17
- Vues : 4524
Re: Présentation et message d’espoir
Salut vous, Pas du tout je comprend tout à fait ce que tu dis, c'est une vérité de la vie, quand on vie des choses difficiles on réalise + la valeur de vie J'ai relu toute l'enfilade et je pense que le "comme s'il fallait souffrir pour" peut être en fait compris de deux façons très différe...
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- 18 mai 2018, 16:02
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Témoignages #travailetsep
- Réponses : 11
- Vues : 4850
Re: Témoignages #travailetsep
Salut, tu aurai pu aussi te retrouver malheureux en restant a la maison. Hola on se calme :), ce que j'ai arrêté n'est jamais que le salariat, je ne suis pas du tout du genre à rester cloitré chez moi, seul et desespéré ! Je me suis fait des tas d'amis et de relations, j'ai même longtemps été trésor...
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- 18 mai 2018, 15:26
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation et message d’espoir
- Réponses : 17
- Vues : 4524
Re: Présentation et message d’espoir
Salut Hélène, bourbine voirsine ! (ici c'est welsch, je suis aussi à côté d'un lac, mais pas le même). Bien sûr, tout peut changer du jour au lendemain et je vis, comme chacun d’entre nous, avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. Mais la SEP, même si elle est toujours là, ne m’empêche pas d’...
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- 18 mai 2018, 09:35
- Forum : Les présentations
- Sujet : Francois, 28 ans
- Réponses : 46
- Vues : 11740
Re: Francois, 28 ans
Bonjour François, selon lui, ça peut se révéler avec un gros choc émotionnel et une grosse crise de stress... Je suis toujours très dubitatif face à ce genre d'explication bien commode... Quand j'ai fait la grosse poussée qui a abouti à mon diagnostic, je venais d'être hospitalisé sous anesthésie g...
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- 18 mai 2018, 09:27
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Témoignages #travailetsep
- Réponses : 11
- Vues : 4850
Re: Témoignages #travailetsep
Salut Barbara, Elle regrette que la maladie soit si peu connue, précisant que si les employeurs en avaient une meilleure connaissance, il serait plus facile pour eux d’accorder leur confiance aux personnes atteintes de sclérose en plaques. On ne peut pas en demander plus aux employeurs qu'aux neurol...
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- 18 mai 2018, 09:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changer de vie
- Réponses : 37
- Vues : 9126
Re: Changer de vie
Salut,
Alors il faut chercher le consensus. Je voulais une île déserte, je me suis réjoui de partir en Grande-Bretagne : ce n'était pas franchement désert, mais au moins c'était une île. Très important, la culture du consensus .Bashogun a écrit :Je serais seul, j'aurais déjà fait ce qu'il faut pour partir...
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- 17 mai 2018, 14:49
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changer de vie
- Réponses : 37
- Vues : 9126
Re: Changer de vie
Salut, foncer n'est pas à l'ordre du jour, malheureusement. Bon, il s'agit d'une image, ne confondons pas vitesse et précipitation. Un projet d'une telle envergure doit se mûrir de toute façon. Dans mon cas, il s'est passé une bonne année entre mes premiers vrais projets de départ, et le déménagemen...
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- 16 mai 2018, 23:39
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changer de vie
- Réponses : 37
- Vues : 9126
Re: Changer de vie
Salut Bashogun ! Mais j'ai aussi conscience des limites que tu soulèves, Jean-Philippe, et j'y souscris pleinement. Mais, comme toi pour Londres, ce serait la possibilité de me 'relancer'. En fait, on pourrait résumer ça en disant qu'un déménagement sera réussi s'il s'inscrit dans une démarche posit...
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- 16 mai 2018, 13:43
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changer de vie
- Réponses : 37
- Vues : 9126
Re: Changer de vie
Bienvenue, Annick ! Déménager représente toujours un jalon dans la vie, le début d'une nouvelle étape. En même temps cela peut représenter une source (momentanée) de stress supérieur, certains disent même que ça peut favoriser l'apparition d'une nouvelle poussée (en ce qui me concerne, j'ai beaucoup...
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- 16 mai 2018, 01:23
- Forum : Les présentations
- Sujet : Coucou
- Réponses : 21
- Vues : 6877
Re: Coucou
Oui ça va et toi ? Nickel ! Mon neuro était persuadé de ce dont il était persuadé, c'est à dire de pas grand chose (et c'est tout à son honneur). Comme je le revois fin juin pour la première fois depuis quinze ans, je ne manquerai pas à mon retour de dresser ici un état des lieux de l'évolution de ...
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- 15 mai 2018, 19:37
- Forum : Les présentations
- Sujet : Coucou
- Réponses : 21
- Vues : 6877
Re: Coucou
Salut Barbara, j'espère que tu vas bien. Mais j'ai l impression que c'est aux malades de se démerder pour piocher les infos à droite à gauche. Oué, il y a de ça. Dans ma soif active de connaissances qui avait suivi mon diagnostic, soit disons vers 1998, j'étais à un moment tombé, genre dans une broc...
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- 15 mai 2018, 15:33
- Forum : Les présentations
- Sujet : Coucou
- Réponses : 21
- Vues : 6877
Re: Coucou
Salut Paul, J'avais également 27 ans quand j'ai été diagnostiqué, avec une première poussée, identifiée après coup, deux ans et demi plus tôt, et une deuxième poussée, identifiée également lors du diagnostic, quelques mois avant celle qui a finalement donné lieu au diagnostic. Comme mon message le l...
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- 15 mai 2018, 01:32
- Forum : Les présentations
- Sujet : Coucou
- Réponses : 21
- Vues : 6877
Re: Coucou
Salut Polo, Il y a cinq ans c'était le diagnostic, tu as fait ta première poussée à quel moment, à quel âge ? Aujourd'hui tu es suivi à quel endroit ? Je suis dans un cas assez proche du tien dans la mesure où ça fait un moment (un quart de siècle tout de même...) que je suis dans la maladie et que ...
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- 11 mai 2018, 15:55
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : La plage ..
- Réponses : 40
- Vues : 9414
Re: La plage ..
Parfois, le bonheur c'est simple comme une petite virée en bagnole...
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- 07 mai 2018, 21:59
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : La plage ..
- Réponses : 40
- Vues : 9414
Re: La plage ..
Deauville n’est pas si loin que ça de chez toi... qu’est-ce qui te retient, pourquoi te retiens-tu ??
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- 05 mai 2018, 22:55
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Symptômes en dehors d'une poussée
- Réponses : 32
- Vues : 23350
Re: Symptômes en dehors d'une poussée
Coucou ! Je ne sais plus quoi te dire ; quand deux neuros s'affrontent avec des avis aussi divergents, comment déterminer lequel a raison ? Tu vois, tu me trouvais fort d'avoir encaissé sans broncher l'énoncé de mon diagnostic via le papier d'ALD, bin perso je te trouve bien plus forte de devoir viv...
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- 05 mai 2018, 14:51
- Forum : Les présentations
- Sujet : Francois, 28 ans
- Réponses : 46
- Vues : 11740
Re: Francois, 28 ans
Yo François, Vu que le titre de ton message laisse supposer que tu es de sexe masculin et dans la fleur de l'âge, cela rend moins probable la possibilité d'un impact de la ménopause sur ton état de santé. Ce tout petit détail de rien du tout mis à part, je t'invite à aller découvrir la description q...
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- 05 mai 2018, 11:42
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Symptômes en dehors d'une poussée
- Réponses : 32
- Vues : 23350
Re: Symptômes en dehors d'une poussée
Salut Barbara ! Plus j'y réfléchis, plus je me dis qu'en fait, pour ton diagnostic, il est impératif de garder à l'esprit que l'idée de diagnostiquer une sep dès la première poussée reste aujourd'hui révolutionnaire, limite iconoclaste. On va, je pense, y venir, notamment par une meilleure connaissa...
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- 05 mai 2018, 10:01
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Symptômes en dehors d'une poussée
- Réponses : 32
- Vues : 23350
Re: Symptômes en dehors d'une poussée
Salut Defcom ! Comme je l'ai dit un peu plus haut,cela reste généraliste voir basique,mais je n'ai rien d'autre en stock actuellement,le sujet reste délicat car il est question de ressenti,et d'une personne a l'autre,tout peut changer,difficile dans ce cas de parler de façon généraliste . Je suis al...
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- 04 mai 2018, 18:37
- Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
- Sujet : que veux dire bolus
- Réponses : 10
- Vues : 6609
Re: que veux dire bolus
Salut Nath, Un "bolus", appelé aussi parfois "flash", ça veut dire une grande quantité, en une fois ou en tout cas dans un temps bref. Pour ce que je me rappelle, en France le bolus de corticoïdes pour traiter une poussée de sep, c'est 1000 mg par jour pendant trois jours, le plu...
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- 04 mai 2018, 15:13
- Forum : Les présentations
- Sujet : Francois, 28 ans
- Réponses : 46
- Vues : 11740
Re: Francois, 28 ans
Salut François, bienvenue :). Je ne peux que plussoyer Bashogun et Septendre, si certains des signes que tu relates pourraient en effet être vaguement évocateurs de la sep (comme d'autres affections neurologiques), la plupart de ceux que tu décris sont sans rapport. D'autre part une sep, à ma connai...
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- 04 mai 2018, 14:29
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Symptômes en dehors d'une poussée
- Réponses : 32
- Vues : 23350
Re: Symptômes en dehors d'une poussée
Salut Barbara ! S'il te plaît est ce que tu peux me raconter cette poussée ? Ça m interesse Voyons ça, alors :). Cette poussée, qui est donc celle qui a donné lieu à mon "diagnostic éclair" par a priori les gens les plus compétents (la Salpé, c'est pas de la daube ; je ne précise ça qu'à f...
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- 04 mai 2018, 09:12
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Symptômes en dehors d'une poussée
- Réponses : 32
- Vues : 23350
Re: Symptômes en dehors d'une poussée
Salut Defcom, La-poussée-l-identifier-la-gerer-nov-2015.pdf Ce document jette de l'huile sur le feu de ma perplexité, car il correspond à la définition "orthodoxe" que j'avais jusqu'ici de la poussée. Par exemple si je le crois, mon épisode de 2003 en était assurément une : "apparitio...
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- 03 mai 2018, 21:00
- Forum : Les présentations
- Sujet : Hello!
- Réponses : 4
- Vues : 2661
Re: Hello!
Salut Amandine et bienvenue ici. Tu me sembles déborder d'énergie .
C'est très bien, les cigognes. On a une célébrité parmi nous, maintenant !
A bientôt la joie de te lire,
Jean-Philippe.
C'est très bien, les cigognes. On a une célébrité parmi nous, maintenant !
A bientôt la joie de te lire,
Jean-Philippe.
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- 03 mai 2018, 16:54
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Symptômes en dehors d'une poussée
- Réponses : 32
- Vues : 23350
Re: Symptômes en dehors d'une poussée
Salut Defcom,
Merci de ta réponse, tout cela me rassure beaucoup et me conforte. Tu ne saurais pas si par hasard il y aurait de la documentation sur le sujet quelque part, je n'en trouve aucune ?
JP.
Merci de ta réponse, tout cela me rassure beaucoup et me conforte. Tu ne saurais pas si par hasard il y aurait de la documentation sur le sujet quelque part, je n'en trouve aucune ?
JP.
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- 03 mai 2018, 16:47
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Symptômes en dehors d'une poussée
- Réponses : 32
- Vues : 23350
Re: Symptômes en dehors d'une poussée
Ma chère Barbara, bonjour ! Comment tu tes senti après ça ? Bah :). De toute cette période, un seul élément qu'on peut rattacher à la "gestion de l'humain" m'a réellement fait un choc, il eu lieu à Boucicaut, lors d'une visite du grand patron de la chirurgie orthopédique (référence au cout...
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- 03 mai 2018, 00:44
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Symptômes en dehors d'une poussée
- Réponses : 32
- Vues : 23350
Re: Symptômes en dehors d'une poussée
Yo Barbara. Pourtant tous les médecins que j'ai rencontré m'ont dit qu aujourd'hui la sep se diagnostiquait très bien et que c était surtout grâce a l IRM qui a révolutionné le diagnostic. J'ai aussi entendu "aujourd'hui on les reconnaît tout de suite les sep". Quand j'ai été diagnostiqué ...
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- 02 mai 2018, 22:45
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 30890
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- 02 mai 2018, 21:26
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Symptômes en dehors d'une poussée
- Réponses : 32
- Vues : 23350
Re: Symptômes en dehors d'une poussée
Salut Barbara, Je suis d'accord avec tes propos, mais a priori dans le cas que je relatais le biais lié à un phénomène de latence tel que tu décris n'était a priori pas en cause : symptômes ressentis d'août à octobre 2003, neuro rencontré mi-octobre, IRM effectuée fin novembre, soit trois mois après...
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- 02 mai 2018, 16:15
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Symptômes en dehors d'une poussée
- Réponses : 32
- Vues : 23350
Symptômes en dehors d'une poussée
Bonjour à tous, On sait a priori tous ce que c'est qu'une poussée : apparition de nouveaux symptômes ou réactivation de symptômes précédents, sur une période suffisamment prolongée, de quelques jours à quelques semaines (et puis je me dis qu'en reconnaissant le mot "poussée", le robot du f...
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- 02 mai 2018, 15:29
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 30890
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Tiens-nous au courant. Bon alors, j'ai pris rendez-vous, c'est à Paris, 28 juin, arrivée la veille. Comme un c*n je n'ai pas fait gaffe que les 27 et 28 juin étaient précisément jours de grève annoncée dans les trains (certains réflexes se sont émoussés avec le temps), il faudra donc que je regarde...
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- 02 mai 2018, 09:36
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour tout le monde
- Réponses : 8
- Vues : 3632
Re: Bonjour tout le monde
Bienvenue Nath, Je viens dans ce forum pour avoir des réponses sur beaucoup de choses qui concerne la SEP et que personne nous explique. Je pense que tu pourras avoir ici pas mal d'explications, oui, mais il faut que tu aies bien conscience qu'elles ne seront pas forcément applicables à ton cas. Le ...
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- 29 avr. 2018, 00:38
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Comment les journaux rendent-ils compte des résultats de la recherche ?
- Réponses : 2
- Vues : 4327
Re: Comment les journaux rendent-ils compte des résultats de la recherche ?
Salut Bashogun,
... un des problèmes étant alors que le labo qui veut fourguer sa molécule issue des résultats d’une de ces études invalidées, jouira d’un vaste choix d’articles élogieux pour convaincre les bonnes personnes.
Pas simple...
JP
... un des problèmes étant alors que le labo qui veut fourguer sa molécule issue des résultats d’une de ces études invalidées, jouira d’un vaste choix d’articles élogieux pour convaincre les bonnes personnes.
Pas simple...
JP
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- 29 avr. 2018, 00:16
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Une pause s'impose
- Réponses : 13
- Vues : 7745
Re: Une pause s'impose
Salut Lélé Dieu que c’est compliqué... J’éprouve une peine sincère et profonde en lisant ta description, comme en lisant celles de beaucoup d’autres membres d’ailleurs. Mais toi plus particulièrement, car je me rappelle comment tu m’avais accueilli :). Comme j’avais eu l’occasion de le dire en arriv...
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- 16 avr. 2018, 22:52
- Forum : Les présentations
- Sujet : Coucou
- Réponses : 19
- Vues : 5407
Re: Coucou
Parenthèse : répondre à des critères, dits de McDonald. (en cliquant sur les mots et expressions soulignés, ça ouvre une petite fenêtre explicative). La bulle explicative signale que les critères ont été révisés en 2010, c'est vrai, mais une nouvelle révision est en cours depuis (fin 2017), qui perm...
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- 16 avr. 2018, 22:26
- Forum : Les présentations
- Sujet : Coucou
- Réponses : 19
- Vues : 5407
Re: Coucou
Salut Lune, heureux de faire ta connaissance. J'aime bien l'image du serpent à deux têtes, avec un peu de chance chacune des têtes prendra l'autre pour son ennemie et lui injectera le venin... Je n'ai pas bien compris ni dans ta description, ni dans les posts qui ont suivi, si tu avais déjà consciem...