Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naasli

Bonjour Khadija, J'utilise le TENS dans le cade de mes impériosités urinaires c'est donc l'urologue qui me l'a prescrit. Au départ, l'appareil est en location puis après réévaluation, plusieurs mois après, tu peux avoir la machine pour toujours. L'appareil est pris en charge à 100% pour notre pathol...

Naasli

Coucou Khadija, Concernant les réseaux sep, c'est très pratique car outre le fait qu'il soit spécialisé dans la sep, tu peux rencontrer plusieurs professionnels au même endroit (CHU / CH ). Il y a neurologue, infirmière en éducation thérapeutique, neuropsychologue, assistante sociale, urologue, méde...

Naasli

Salut Dydouche, Comment vas-tu? Pour ma part, je suis ravie d'avoir 3 jours de week-end. Cela me fait le plus grand bien. Je vais devoir aller m'occuper de mon père, certes, qui a de gros problèmes de santé (76 ans) mais surtout suite à une chute, il décline à vue d’œil !! Ma mère et mes sœurs s'abs...

Naasli

Khadija, Le TENS est un appareil que tu utilises à domicile après avoir eu les explications d'une infirmière. Cet appareil ainsi que les électrodes sont pris en charge à 100%. C'est totalement indolore et très facile d'utilisation. Sincèrement, je pense que tu devrais essayer. Moi, je l'utilise pour...

Naasli

Coucou Khadija,

J'ai 45 ans !

Naasli

Khadija,

Je suis contente de te lire à nouveau car il est vrai que tu es une des personnes clés de ce forum. Merci à toi pour tes échanges, tes mots de réconfort et de soutien.

Bise

Sarah

Naasli

Bonjour Khadija, Ta réaction est tout à fait normal. Tu appréhendes ce qui pourrait advenir. C'est pourquoi il est essentiel d'exprimer tes craintes, tes peurs, ton ressenti. Nous sommes là pour te lire, te soutenir mais je pense qu'il serait bon, si ce n'est déjà fait, que tu puisses rencontrer un ...

Naasli

Salut Mariel,

Je compatie pour cette nouvelle étape dans ta vie! ça fait pas rêver !!!

Belle journée à toi

Sarah

Naasli

Salut Khadija, Les douleurs que tu décris sont des douleurs neuropathiques qui sont traitées avec des moyens médicamenteux tels que anti épileptiques, antidépresseurs, morphine que l'on t'a certainement prescrits. Ce type de douleurs est compliquée à traiter et sont typique de la SEP. Par contre, un...

Naasli

Bonjour Bdcht,

Je ne peux t'apporter mon témoignage car je suis traitée par Aubagio.
Par contre, je vous souhaite La Bienvenue parmi nous. N'hésitez pas à venir vous exprimer sur ce forum où règne la Bienveillance.

Bon dimanche

Sarah

Naasli

Salut Margot, Je recherche tous les moyens pouvant aider à lutter contre cette satanée fatigue de Merde. J'ai bien compris que l'activité physique, une bonne alimentation, de la méditation, la vitamine D et ................ mais rien à faire. Donc je suis curieuse de voir si le Lévocarnyl a une acti...

Naasli

Coucou Margot, Je ne veux pas que tu te sentes seule! Alors je poste ce petit message. Je n'intervient pas depuis un petit moment car je n'ai pas le moral et je ne veux pas polluer le site. Par contre, j'espère que tu te portes bien et que tu profites du beau temps pour faire tes balades en scooter....

Naasli

Bonjour Khadija, Concernant les exercices de respiration, tu peux télécharger une application sur ton téléphone portable qui pourra t'aider, te guider. Par exemple : Respiration pranique. J'espère que cela pourra t'aider. Je donne des conseils mais je ferai bien d'en faire autant, je traverse une ma...

Naasli

Bonjour,

Si ce n'est pas indiscret, tu enseignes quelle matière à la fac?

Naasli

Bonjour,
J'espère que tout va bien pour vous.
Je n'ai pas suivi toutes les conversations mais je m'interroge concernant le permis et la SEP ? Est-ce qu'il faut obligatoirement déclarer être atteinte d'une SEP??

Bonne fin d'après midi

Sarah

Naasli

Bonjour Lune,

Tu n'as rien d'autre à proposer?! Je blague bien sûr...

Bonne journée à toi

Sarah

Naasli

Je te rejoins Margot. Continuer à travailler avec la fatigue, le handicap, les douleurs.... est un défi. Soit fière de toi de te rendre au travail. Au contraire, cela est un trait de persévérance. Je ne minimise en aucun car ta souffrance, bien au contraire, je suis certaine que tu réussiras avec le...

Naasli

Bonjour Dydouche, Je comprends ton inquiétude car tu prends ces traitements depuis longtemps. Le psychiatre est Bienveillant et souhaite diminué pour éviter ou diminuer les effets secondaires car comme tu le sais tout traitement comporte des effets secondaires (somnolence....) . Il faut bien sûr que...

Naasli

Bonsoir Gwenaëlle, A mon tour de te souhaiter la Bienvenue. Ce forum est riche de part les informations, les témoignages qu'il contient mais surtout grâce aux personnes qui le font vivre. Le maître mot est la Bienveillance et, pour ma part, cela fait un bien fou d'être comprise mais aussi de recueil...

Naasli

Coucou Khadija, Justement je pense que ce forum est également fait pour partager et surtout exprimer ton ressenti, tes émotions... même négatives. Justement cela permet de s'exprimer et non garder en soi son mal être. Malheureusement, je n'ai pas beaucoup de temps entre la vie familiale, professione...

Naasli

Bonjour Khadija,
Tu es adorable de demander des nouvelles des autres mais toi comment ça va? Tu n'as pas trop souffert des fortes chaleurs? Et ta fille, elle a pu s'occuper un peu pendant les vacances? La rentrée scolaire approche à grand pas !

Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Bonsoir, J'ai répondu au sondage "ça va passer"! Aujourd'hui, j'ai eu beaucoup de fatigue et de douleurs aux jambes. Je déteste cet état mais hier j'ai voulu faire plaisir avec une sortie avec ma petite famille et je le ressens aujourd'hui d'autant que je travaillais!! Je vais bientôt alle...

Naasli

Coucou Lélé,
Je viens de lire que tu avais chuté, j'espère que tu ne t'es pas blessée ! Courage et force à toi et surtout prends bien soin de toi.
Sarah

Naasli

Mon fils aussi. Bravo aux bacheliers

Naasli

Bonjour,

Je te rejoins Mariel, les cigales sont là, un vrai régal !

Bon dimanche à vous
Sarah

Naasli

Bonjour Clairette, Tu traverses une période compliquée avec les différents examens et surtout l'attente. Il y a des points positifs à retenir : l'absence de lésion médullaire, le résultat négatif à la PL et surtout tes brûlures à la main qui ont disparus. Tiens nous au courant et prends soin de toi....

Naasli

Salut Margot,
Je ne savais pas que tu avais des talents de cascadeuse!! Comme toujours tu rebondit face à un évènement et tu avances. Respect à toi.
Sarah

Naasli

Coucou Khadija, Contente de te lire même si j'aimerai que tu n'es aucun symptôme qui vienne te bouleverser. J'ai déjà eu des phénomènes de vibrations au niveau d'un genou et une autre fois à la nuque. C'est très étrange comme sensation et cela a duré à peine une minute, si bien que je n'ai jamais ab...

Naasli

L'habit ne fait pas le moine!!

Naasli

Bonjour Cathy,
Soit la bienvenue sur ce forum qui fourmille d'informations et de témoignages. Tu trouveras toujours quelqu'un à l'écoute et n'hésite pas à nous apporter ta vision des choses et nous conseiller au besoin.
Bien à toi
Sarah

Naasli

Bonjour Lisbeth,
Soit la Bienvenue sur le forum. N'hésite pas à te livrer, à échanger, à partager... Tu trouveras toujours quelqu'un de bienveillant.
Bonne fin d'après-midi
Sarah

Naasli

Courage et force à toi Lélé.
Biz

Naasli

Coucou Lélé,
Je suis ravie de lire que tu as enfin dormis plusieurs heures. Je te souhaite des nuits douces et réparatrices.
Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Bonjour Linette, Courage à toi pour le début de ce traitement. Je ne peux pas partager sur la copaxone. Par contre, quand je lis que le tecfidera est innofensif pour le foie, je ne suis pas d'accord. Il y a une surveillance biologique de la fonction hépatique tous les 3 mois en principe. Belle journ...

Naasli

Bonjour Mariel,
Félicitation à ton fils pour son orientation en prépa. Pour ma part, mon fils a été reçu à STAPS, il est ravi et moi aussi!
Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Bonjour Angélique,
Je te souhaite à mon tour la Bienvenue parmi nous.
Belle journée
Sarah

Naasli

Coucou,

Pour ma part, j'ai confectionné une tarte aux citrons meringuée, un délice!! La prochaine fois je prendrais une photo avant qu'elle soit dévorée!

Belle journée à vous

Sarah

Naasli

Bonjour Mariel,
Bravo pour tes pâtisserie. Tu es très gourmande! Moi, rien qu'à les regarder je grossis donc je me limite!!

Belle journée à toi et ta famille
Sarah

Naasli

Bonjour Justine, Soit la Bienvenue parmi nous. Ton diagnostic est récent et tu vas traverser plusieurs phases qui peuvent être perturbantes mais tu trouveras toujours quelqu'un de bienveillant sur ce forum pour te venir en aide. Le rapport au travail peut être très complexe, je suis en plein dedans!...

Naasli

Merci Patrick pour toutes ces informations

Bonne après-midi
Sarah

Naasli

Une pensée pour toi Linette pour les différents examens médicaux que tu dois passer. J'espère que tu seras rassurée et que tout rentrera dans l'ordre.
Belle journée à toi.
Sarah

Naasli

Coucou les filles,

Une pensée pour toi Lélé, comme j'aimerai lire un jour que tu retrouves le sommeil...

Mariel, bon rétablissement à toi. Concernant ta recherche d'emploi, tu souhaite travailler dans quel domaine?

Belle journée à vous

Sarah

Naasli

Bonjour Margot, Ne t'en fait pas, ton poste permet un partage d'expériences et chacun mène sa réflexion par rapport aux différents traitements médicamenteux. Personnellement, depuis le début, je ne suis pas convaincu du bien fondé de traiter MA sep de façon préventive et au cas ou une éventuelle pou...

Naasli

Bonjour Patrick,

Peux-tu m'indiquer quels sont les aliments à proscrire hormis le fromage, s'il te plait?

Merci et bonne journée

Sarah

Naasli

Bonjour, Merci Lélé pour nos ados. Mon fils passe les épreuves de spécialités aujourd'hui et demain. Il y a quelques semaines, je m'énervais après mon ado face à sa nonchalance concernant la préparation du bac. Il est plus que calme et serein et cela me fait un peu peur!! D'ailleurs lorsqu'il était ...

Naasli

Bonjour, Merci Bloud, Merci Linette pour vos précieux conseils. J'ai conscience qu'il faut que je profite de cette coupure pour recharger les batteries mais je ne peux m'empêcher de réfléchir à la suite. Je profite également pour faire des démarches administratives, des devis de prévoyance, maintien...

Naasli

Bonjour, Merci Margot pour avoir ouvert ce sujet très intéressant. J'aime depuis le début ta philosophie mais je pense qu'il faut un certain temps pour tendre à l'acceptation. Revenons au sujet!! Je m'interroge depuis le début sur l'intérêt de prendre un traitement de fond avec de potentiels effets ...

Naasli

Merci Margot pour ta réponse. Il faut laisser le temps mais je pensais avoir fait du chemin mais il reste encore une bonne partie à parcourir !!
Arwenn, je suis arrêtée un mois.
Merci pour vos réponses.
Bonne soirée à vous
Sarah

Naasli

Bonjour à toutes et à tous, La bonne nouvelle c'est que je vais avoir du temps pour venir échanger avec vous sur le forum. Oui, j'anticipe pour celles et ceux qui vont me dire qu'il faut voir le bon côté des choses!! Le côté sombre et qui me déprime c'est que j'ai dû me mettre en arrêt maladie car j...

Naasli

Je vais peut être également lire le livre de Camus si ça peut aider à avancer !!!

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