Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Exemple du fonctionnement de la MDPH de ma région : il y a un mois j'ai acheté une petite barrière de lit pour m'aider au lever. J'ai envoyé la facture par mail à la MDPH et ce matin j'ai reçu l'accord et le montant de l'aide qui va m'être versée. Tu n’avais pas fait la demande avant l’achat ?? Non...

Margot

Exemple du fonctionnement de la MDPH de ma région : il y a un mois j'ai acheté une petite barrière de lit pour m'aider au lever. J'ai envoyé la facture par mail à la MDPH et ce matin j'ai reçu l'accord et le montant de l'aide qui va m'être versée.

Margot

Tu refais une demande chaque fois que tu as besoin d'un nouveau truc, d'une nouvelle aide, mais tu n'as pas besoin de refaire un dossier complet, heureusement !

Margot

Oui c'est bien qu'ils se déplacent, les choses seront plus claires. C'est mieux d'avoir affaire à des gens plutôt qu'à des paperasses.

Margot

C'est cool canapé hein ?
Tu fais tes burgers ?

Margot

Et moi personne me demande si j'ai bien mangé et à quelle heure, tout le monde s'en fout...
Et bien, pour votre gouverne, mes chers collègues, j'ai cassé la croûte à 19h30, d'une salade avec des trucs variés dedans et un yaourt au lait de brebis.
Et maintenant c'est canapé.

Margot

Quand mon neuro m'a dit la même chose, il l'a faite alors ça doit être bon. Tu es en région parisienne ?

Margot

Ce serait pas mal non ? Comme ça tu testeras et tu auras des conseils. Tu pourras aussi voir un vendeur pour choisir le modèle qui te conviendra le mieux si tu t'orientes vers ce genre d'achat.
Ta demande de centre est faite ?

Margot

Oui c'était moi. En fait ce serait bien que tu testes le fauteuil en centre de rééducation car je crois que tu dois y aller.

Margot

Avoir une sclérose en plaques c'est la mode, y en a plein...

Margot

Malin !
Je ne veux pas m'avancer à faire des suppositions au petit bonheur la chance, c'est pas une loterie ton histoire. J'espère juste que tu vas effectivement récupérer au moins en partie.

Margot

Tu en dis quoi ?

Margot

Une SEP PP peut être...
À la louche hein

Margot

Oui pis ça permet aussi de ne pas se poser un tas de questions

Margot

Je n'aime pas mentir non plus, mais botter en touche n'est pas interdit... ta raison ! Un jour où un commerçant s'est exclamé en me voyant en fauteuil : " qu'est-ce qui vous arrive ? ", je lui ai répondu froidement " vous êtes médecin ? ". Bon c'était au début de mes gros problè...

Margot

Ma mère n'osait pas trop m'en parler. Un jour où elle évoquait ma maladie sans le dire vraiment, je lui ai dis bien en face : tu parles de MA SCLÉROSE EN PLAQUES ? Elle m'a répondu dans un pauvre petit sourire malheureux : c'est pas un nom très sympathique... Je pense que pour nos proches, l'annonce...

Margot

Oui c'est légitime, quand on voit une petite amélioration quelque part, on espère que ça va s'étendre un peu ailleurs.

Margot

Ok Ben pour certaines visiblement à recueillir des fonds pour la recherche sur la sep (ex arsep) D’autres peut être plus sur la com’ et le soutiens aux personnes malades ? Ce que je veux dire c'est qu'il y a pas mal de fric qui circule et peu de transparence. Remarque je suis pas juste parce qu'ils...

Margot

J'ai été un temps à la LFSEP. Mais au final ça ne m'apportait pas grand chose. Les activités genre sophro et autres avaient lieu à Paris. Rien dans mon secteur. Et je me demande à quoi sert VRAIMENT ce type d'association...

Margot

lélé a écrit : ↑10 mars 2024, 09:43 Afsep propose de la sophro des visio sur pas mal de choses suivant les départements
A Toulouse c'est la guerre entre eux donc c'est essentiellement visio et equitherapie

La guerre entre différentes associations ou au sein de l'asso ?

Margot

Christof a écrit : ↑09 mars 2024, 13:56 Sinon est-ce que des associations spécialisé SEP peuvent aider dans des situations difficiles comme ici avec la douleurs ?

À part te conseiller de consulter un toubib, je ne vois pas ce qu'ils feront.

Margot

lélé a écrit : ↑08 mars 2024, 14:07 Je retiens le droit à l'avortement dans la constitution aujourd'hui

Moi aussi, un grand ouf !

Margot

Il faut avoir l'esprit tordu pour mentir là-dessus.

Margot

lélé a écrit : ↑08 mars 2024, 10:29 La sep c'est cool je suis d'accord avec toi à 100% sur des personnes qui disent avoir la sep et mentir
C'est triste je trouve

Qu'est-ce que ça leur apporte ?

Margot

J'imagine que c'est rare de découvrir son diagnostic de cette façon.

Margot

Ils voulaient traiter à court terme mais bon sang quelle erreur !

Margot

La petite Sibérie n'est plus si fraîche, et le ski de fond manque de neige... Bravo Marie L pour tes efforts et tes photos sympas ! Sinon pour en revenir à la sep, c'est vrai que les avancées se font rares pour les progressives mais c'est mieux que de nous faire avaler des trucs inefficaces et plein...

Margot

Christof a écrit : ↑02 mars 2024, 16:20 Ok d’accord Lélé je ne savais pas que le nerf de la vessie descendait si bas…

Rien d'étonnant, moi j'ai souvent l'estomac dans les talons alors...

Margot

Ah Christof, les voies urinaires font bien des détours...
Comment veux-tu qu'on s'y retrouve hein ?

Margot

4 mois de délai pour moi en Franche Comté. Ça dépend vraiment des régions.

Margot

Alors, tu leur dis quoi ? Les médecins ne sont pas là pour s'occuper de morale. À partir du moment où les critères sont complétés, de quel droit le diagnostic serait-il dissimulé ? On ne te parle pas de morale ! Tu voudrais que les médecins ne se posent aucune question et agissent comme des robots ...

Margot

Ça dépend des gens. Certains s'acharnent à savoir, d'autres non. Mais si on vit normalement, effectivement, pourquoi débusquer à tout prix un diagnostic qui risque juste de générer des angoisses, voire entraîner des symptômes...

Margot

Khadija a écrit : ↑29 févr. 2024, 18:50 Pour aller dans 1 autre centre de rééduc, il faut 1 lettre d'1 médecin ?

Il faut toujours une lettre d'un médecin.

Margot

lélé a écrit : ↑29 févr. 2024, 15:38 Merci Margot
Et sur ceux que tu as fait tu as une préférence ?

Ben en fait, celui pas loin de chez moi, à Salins les Bains. C'est une petite structure, presque familiale. Par contre, comme c'est petit je pense que c'est principalement réservé aux gens du secteur, mais il faut tenter pourquoi pas.

Margot

Je suis déjà allée en séjour rééduc dans une région éloignée de la mienne. Souvent ils prennent en priorité les patients de leur région mais, comme ils veulent remplir les lits (il faut rentabiliser) ils prennent les autres aussi.

Margot

Mais non ils peuvent être hyper mignons

Margot

Non mais c'était des filles. Remarque je leur avais acheté quand même un punching-ball !

Margot

Marie a raison, en plus tu sais Kadhija, les cures ne nous apporteraient pas grand-chose à mon avis. Peut-être juste un peu de bien être et encore c'est pas sûr car ce serait fatigant alors n'aies pas de regrets va.

Margot

Je crois que Lamalou les Bains est spécialisé dans la sep, par contre il faut se débrouiller par ses propres moyens pour se loger, se déplacer etc. C'est ce qui m'a fait y renoncer. Les cures ont l'air réservées aux gens qui vont bien...

Margot

Commencer la journée par un problème réglé, c'est bien parti !

Margot

C'est tellement précis ce genre d'IRM qu'elle risque de montrer que tu t'apprêtes à aller à un MÉGA APÉRO !
Si, je te jure que c'est vrai.

Margot

Bon alors riree L'idée de départ, c'est que dans certaines pathologies, dont la sep, on a observé une gestion déficiente de l'énergie par le cerveau, qui peut conduire à la mort des neurones. Mais tout n'est pas perdu, car on a un produit miracle, le CNM-Au8 (nanoparticules d'or) qui a montré, lors...

Margot

Nostromo a écrit : ↑25 févr. 2024, 22:24 Yo Marg',
Margot a écrit :je compte sur vous pour nous en donner une conclusion brève
T'as vu à qui tu t'adresses, oui ????

Que veux-tu, c'est l'optimisme du désespoir...

Margot

J'en ai jamais eu, mon neuro me l'avait déconseillé parce que ça m'aurait affaiblie (et j'ai pas besoin de ça...)

Margot

Contente pour toi, il serait temps que tu puisses souffler un peu.

Margot

J'ai été plusieurs fois en rééduc, dans des centres différents et c'était chaque fois pour 4 semaines. Sport adapté, ergo, parfois bains froids, piscine, kiné bien sûr, psychologue, neuro-psy... bref une prise en charge multidisciplinaire intéressante. Chaque fois j'en ai tiré quelque chose.

Margot

Tu as combien d'enfants Christof et de quel âge ? Plusieurs, du jeune qui est encore loin d’être autonome à l’adulte qui a prit sa liberté enfin pas vraiment en fait. Lol (Désolé Margot je ne souhaite trop parler de ma vie perso ici ;) ) Je comprends, t'inquiètes . Pour ma part j'ai deux filles gra...

Margot

Bonne recherche les gars et merci, je compte sur vous pour nous en donner une conclusion brève, genre : youpi ça marche, c'est génial ! Ou : oubliez les cocos, c'est bidon...

Margot

Tu as combien d'enfants Christof et de quel âge ?

Margot

Merci Patrick et merci à ta femme. On verra si cette piste donne de bons résultats, les effets d'annonce étant toujours prometteurs.
Bon dimanche

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