Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Salut Illi,

Illimani a écrit : ↑20 avr. 2023, 19:11
Sur la seule foi de mon IRM (hypersignaux périventriculaires) et des symptômes décrits, un urgentiste avait tout de même avancé le diagnostic de SEP et proposé mon hospitalisation.

Est-ce que tu avais accepté cette hospitalisation ? Si oui, ça avait donné quoi ?

Bloub

Salut Illi, Au risque de t’être désagréable, ça me semble assez logique. Tes questionnements concernent le fait que tu sois, ou non, atteint de sclérose en plaque. Personne ne sera mieux placé que le neurologue que tu auras consulté pour t’apporter des informations à ce sujet. Que pourraient-elles d...

Bloub

Salut à tous, Salut Illimani, L'IRM montre-t-elle toujours des anomalies en cas de symptômes ? Non. Plusieurs raisons possibles : (...) - Si tu as une forme progressive, voir ce qu'en dit Druggie ; il s'agit d'une dégradation lente, "à bas bruit", neurodégénérative. Et elle n'est pas provo...

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Bonjour Célia,

Bienvenue à toi avec un peu de retard

Il faudrait savoir si tes problèmes dentaires sont liés à une de tes pathologies, pour laquelle tu pourrais bénéficier de l’ALD...

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Bonjour Illimani, Puisque ces paresthésies, par nature, sont des troubles subjectifs (c’est-à-dire que tu ressens, mais que les médecins ne peuvent pas objectiver par un quelconque examen), tu peux déjà être sûr qu’il ne s’agit que d’une traduction dans leur langage barbare de ce que tu leur as décr...

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Bonjour Belik, Je rebondis juste sur le sujet de la clinique psy. Pour y avoir déjà fait un séjour, à cause d’une très grosse dépression (c’était avant que ma SEP ne se déclare), je pense que ça peut vraiment t’être bénéfique. C’est une parenthèse, pendant laquelle tu peux laisser de côté toute sort...

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Bonjour Lélé,
Je rejoins moi aussi tous les précédents messages : tu ne peux pas savoir comme ça fait plaisir de te revoir parmi nous.
Je t’embrasse.

Bloub

Bonjour Illimani,

Illimani a écrit : ↑27 mars 2023, 16:56
Je ne suis pas bien avancé...

Peut-être que ça pourrait t’amener, après avoir bien fait tout le tour de la question, à accepter l’idée que tu n’as pas de sclérose en plaque ?

En plus du fait, bien sûr, que tes yeux aillent bien, ce qui est aussi une bonne nouvelle !

Bloub

Bonjour Illimani, Si les trois neurologues que tu as consultés estiment, à tort ou à raison, que la cause de tes soucis n’est pas neurologique (j’imagine que c’est le cas ?), est-ce que ton généraliste ne te propose pas de t’orienter vers d’autres spécialistes ? Quitte à chercher des causes de diffé...

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Bonsoir Ninine (et bienvenue à toi ici !), Merci à toutes pour vos réponses 🥰😊 Tous ces symptômes liés à la sep que j'ai depuis presque toujours.. cependant ils se sont bien intensifiés depuis quelques mois J'étais tellement à fond dans mon travail 15h par jours en moyenne et 2000 km/ semaine, mon c...

Bloub

Bonsoir Jacques, J’ai vu ici même qu’il y avait maintenant un générique, on ne me l’a pas proposé jusqu’à maintenant... Ça fait une coquette différence de prix, 353 € vs 829. Mais, vu le coût de la molécule détaillé ci-dessus, sans aucune R&D, la rentabilité du truc pour Mylan est assez hallucin...

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Oui j’imagine qu’il y a énormément de saloperies comme vous dites, mais c’est vraiment une situation très anxiogène, à un point où je n’arrive pas à faire confiance aux neurologues. Bonsoir Nicolas, J'entends bien que ce soit anxiogène de ne pas comprendre ce qu’il se passe dans ton corps. Est-ce q...

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Yo, Mais j'ai répondu trois fois pour l'apéro! faut lire mes réponses trotriste La dernière que j'ai lue m'a laissé sur ma faim et j'avoue que je suis un peu perdu. Je pourrais certes passer du temps à remonter ton historique :mrgreen:, mais pour toi il suffit de tapoter trois lettres sur ton clavi...

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Bonjour Caroline, Bienvenue à toi. Même si on aurait tous préféré ne pas être amenés à s’inscrire ici, tu es en tout cas au bon endroit pour parler de ce qui est en train de te tomber dessus. Ici, tu peux craquer tant que tu veux, exprimer tes craintes, ta colère, tout ce que tu veux, tu auras toujo...

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Re-salut Anera ! Je m’immisce dans votre conversation :mrgreen: J'en profite pour raconter notre discussion (dispute ?) de ce matin par sms (je sais pas si j'ai le droit ici). En fait, Nostromo, je suis d'accord avec toi, clairement elle s'inquiète, et pas par rapport à la SEP, par rapport au fait q...

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Nostromo a écrit : ↑01 févr. 2023, 14:09 je suis sûr que ton poissonnier et/ou le marché regorgent de langoustines magnifiques à pas cher .

Ici, c’est plutôt coquilles Saint-Jacques... ce qui est bien aussi

.

Bloub

Bonjour Anera, Et bienvenue à toi, avec un peu de retard :) . Il me semble qu’on est nombreux, ici, à connaître des soucis de concentration et/ou de mémoire, souvent très corrélés à l’état de fatigue. Peut-être que, au début de la maladie, c’est uniquement cette fatigabilité qui provoque des difficu...

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Salut Marie-LL, Salut JP, Vers Dieppe, quoi ? En plein dedans. En attendant profite de ton coin ! Et peut-être à bientôt ! Oh oui, j’en profite, je suis à 5 minutes à pied de la mer, je vais la voir quasi tous les jours, mon côté niaisement contemplatif est ravi :) Bonne journée à tous.

Bloub

Oh, ben, il n’y a pas l’air d’y avoir masse de gens motivés... Je pourrais bien être partante si ça se faisait. J’ai quitté Paris et suis maintenant plus loin (je découvre à l’occasion que je suis très exactement à l’opposé d’Auxerre par rapport à Paris, et juste à la même distance à vol d’oiseau......

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Bonjour à tous, De mon côté, j’étais à 75mg le soir depuis quelque temps. Je sentais une différence, même si très incomplète. Depuis mon dernier rendez-vous chez un nouveau neuro il y a une dizaine de jour, j’essaie 100 mg, toujours juste le soir, et c’est encore mieux ! L’avantage en ce qui me conc...

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Nostromo a écrit : ↑29 janv. 2023, 18:32 (j'ai 1,5 kg de langoustines qui m'appellent, il faut que je les cuisine pour ce soir...),

JP

Ooooohh, miam !
Tu les cuisines comment, dis ?

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Bonsoir, Quand vous dites que votre taux de lymphocytes a baissé, il est à combien ? Bonne soirée Bonjour, Pardon pour le grand retard dans la réponse... Dans mon dernier bilan (il y a quelques semaines), je suis à 1091/mm3 (valeurs de référence indiquées par le labo : 1000 à 4000). La baisse a été...

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Salut à tous, Salut Marg' Je suis en WE chez moi et je repars tout à l'heure pour ma 4ème et dernière semaine en rééduc. Les deux premières ont été éprouvantes mais à partir de la 3ème j'ai senti que je commençais à mieux supporter les exercices : moins de fatigue et plus de résistance. Et j'ai retr...

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Bonjour, Ma compagne est diagnostiquée sep depuis plusieurs année. Elle n'est pas à l'aise avec les forums internet. Il lui est proposé un traitement par Cladribine (mavenclad) et elle aimerait avoir des témoignages de patients. Nous avons lu les différents sujets de ce forum qui en parle : médicam...

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Nostromo a écrit : ↑27 oct. 2022, 14:40 En l'absence d'évolution, la suite se fera donc sans moi . Ravi d'avoir connu tout le monde .

M’enfin ! Pourquoi pas, comme suggère Lune, simplement installer un anti-pub, à défaut de mieux ?

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Salut à tous ! Bref il faudrait que j essaie mais ça me fait peur, notre ancienne qui avait 13 ans j avais pas peur de la prendre vu son état mais là même si elle est pas neuve je suis pas à l'aise du tout en plus passer de manuelle à automatique c est idiot mais ça m angoisse.. Ce qui te fait peur,...

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les stations des autoroutes sont obligatoirement approvisionnées (obligation par la loi, il est d'ailleurs interdit d'y tomber en panne d'essence) Hum, pour avoir un peu sillonné les autoroutes franciliano-normandes ces derniers jours, il y avait bien des stations vides. Quant à celles qui ne l’éta...

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A voté ! Pourquoi pas - pour ceux qui le souhaitent créer une association et la gérer peut être que ça donnerait de la valeur ajoutée au forum. Mais aussi faire attention car l’aspect libre du forum attire, le fait de s’inscrire sans contraintes, être anonyme, … libère la parole et ne rebute pas les...

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Salut à tous, Perso, j’aime beaucoup cette idée d’association. Et pour relativiser la question de l’activité parfois un peu morne, je fais partie des bien peu assidus, mais même quand je ne participe pas, je vous lis régulièrement (la preuve !) et je tiens beaucoup à ce forum. J’imagine que je ne su...

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Le Xanax lui 🧐 il faudra le stopper. La réponse est juste je comprends mais c'est moi 🤭 je ne le sens pas. C’est un peu le problème avec les produits qui rendent dépendant :lol: . Un des soucis avec le Xanax à long terme, c’est que c’est très mauvais pour la mémoire. Déjà qu’on n’est pas toujours a...

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Bienvenue à toi Gwenaëlle, et salut à tous, Il m’a interrogé si j’avais eu un problème de rougeur autour des yeux je n’ai jamais eu ça part lors de d’allergies saisonnières, je ne vois pas ce qu’il cherchait en me posant cette question ? Quelqu’un a-t-il une idée ? :shock: jamais entendu ici ou aill...

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Bonsoir Dydouche, C’est le Xanax ou le Prozac, ou les deux, qu’il cherche à te supprimer ? Autant un antidépresseur (Prozac) peut se prendre pendant de nombreuses années, autant une benzodiazépine (Xanax) ne devrait en théorie pas être prescrite plus de trois mois... Parce qu’il y a (fort) risque de...

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Je ne sais pas si un jour ça pourra se faire. C'est une idée comme ça. Je suis schizophrène et moi ça m'aiderai beaucoup a réduire mes symptômes. Pour rester sur la question des troubles mentaux, que fais-tu des paranoïaques qui, eux, verraient leurs symptômes décuplés ? Non, vraiment, personne ne ...

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Bonjour à tous,

La sep cest cool a écrit : ↑28 août 2022, 09:10
il faut que ce soit obligatoire. beh oui ...

Alors en ce qui me concerne, il est hors de question que quelqu’un vienne foutre des caméras chez moi !
On pourrait avoir droit à des dérogations ? Genre pour allergie aux caméras ?

Bloub

Bonsoir Max’,

Bienvenue sur ce forum.

Tu parles de « faire comprendre à ton médecin », tu veux dire que tu lui as déjà fait part de tous ces troubles ? Il ne t’a jamais proposé d’aller voir un neurologue, ou de faire quelques examens ?

Bien à toi.

Bloub

Bonjour Linette, Comme souvent, c’est quand ça se met à déconner qu’on comprend la complexité et la finesse nécessaire à un processus qui jusque là paraissait parfaitement naturel et d’une évidence enfantine (c’est le cas de le dire...). Le nombre de choses diverses qui peuvent affecter la marche ch...

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Bonjour à tous, Alors je ne suis pas en essai thérapeutique, plutôt en auto-médication sauvage... Chez moi, ça marche plutôt bien. Mais mes problèmes de spasticité sont relativement légers. En fait, je suis principalement gênée le soir avant de dormir, c’est-à-dire quand je suis fatiguée et allongée...

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Bonjour à tous ! Toute théorie physique est toujours provisoire. Mais les ondes gravitationnelles de la théorie d'Einstein ont été observées, tout comme les trous noirs de Hawking. Les deux plus grands esprits de la physique. Tiens, justement, l’autre soir est passé sur Arte un très chouette documen...

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Elle vient tout juste de recevoir 2,5 Millions pour étudier son protocole à plus grande échelle: https://corridorbusiness.com/dr-terry-wahls-receives-2-5m-to-study-effects-of-diet-on-ms/ Bonne nouvelle ! Cependant, sans vouloir chipoter, ça me paraît curieux de concentrer l’étude sur les cas de for...

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Bonjour Linette, bonjour Patrick, Intéressant, mais je serais curieuse de lire le résultat de son essai clinique. Je pourrais presque être tentée d’essayer, mais je pars de tellement loin niveau alimentation que ça me paraîtrait insurmontable. Avec des études robustes qui objectiveraient une amélior...

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J'espère d'ailleurs que ma bonne fée est toujours aussi vigilante, parce que le programme de montagne que je suis en train de me concocter pour cette année, comment dire... Faudra que je pense à récupérer un appareil photo d'ici là d'ailleurs, voire que je considère une GoPro : toujours faire en so...

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Salut salut, Audrey MUSE passe bientôt à Toulouse. '' je l'ai arrête de suite '' non je t'aime beaucoup mais les concerts me portent malheur et j'en ai marre de te filer mes places de concert'' mdr Tu m’étonnes qu’il a flairé le bon filon ! mdr En parlant concerts de dinosaures :) , la mort d’Arno m...

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Bonjour Sarah, Je suis désolée pour toi que tu aies du te résoudre à ce que tu ne voulais pas... Mais je dirais plutôt que la bonne nouvelle, vu ce que tu décris ( « je n'arrivais plus à faire face, je suis dans un état d'épuisement à cause de cette fatigabilité immonde » ), c’est que tu vas pouvoi...

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Bonjour Jacques, Chez moi, les saignements et irritations ont disparu très vite. Quant à la douleur au passage de la sonde, il y a moyen que ça s’arrange en réussissant à mieux te détendre, et en trouvant la position optimale. J’imagine bien que ça doit être encore plus délicat pour un homme… Mais a...

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Perso, j’ai abandonné le kiné bien avant le Covid… Je n’étais allée qu’à quelques séances au début, mais j’avais vraiment horreur de ça. Ma neuro a insisté une ou deux fois, puis a compris que ça ne servait à rien :lol: . Sauf que ces derniers temps, je sens que j’ai perdu du muscle. J’essaie de me ...

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Hello, Décidément, les sépiens seraient-ils des grands timides ? :lol: Lélé, je me reconnais aussi en grande partie dans ce que vit Luna. J’étais, à son âge (et suis encore, dans une moindre mesure quand même…), d’une timidité maladive. Terreur évidemment à l’idée de devoir parler en classe, incapab...

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Nostromo a écrit : ↑17 avr. 2022, 21:25 Rhooo, je ne serais jamais allé aussi loin pour décrire le lieu

Oh bah c’est malin ! (Tu m’as fait éclater de rire)

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Ah parce que vous avez une tondeuse, tout de même :mrgreen: ? Tu fais bien de préciser, j'étais sur le point de te suggérer de te faire prêter celle de Marie-L. (Nan patapéééé !) C’est-à-dire que c’est plus un espace où la nature a le droit de s’exprimer qu’un jardin millimétré à la française :mrgr...

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Bonjour à tous, Des nouvelles d’un jardin qui n’est pas le mien, mais celui de ma mère. J’aurais dû prendre des photos il y a deux semaines, où des tas de fleurs venaient d’exploser (magnolias, tulipes, jolis-trucs-dont-j’ignore-le-nom…) mais sont bien moins pimpantes maintenant… Un aperçu de la nat...

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Bonjour à tous, Je suis en plein dedans en ce moment… J’ai l’impression que ma cervelle se liquéfie, c’est assez déstabilisant. Difficultés de concentration, problèmes de mémoire à court terme (du type, me lever pour faire un truc, et oublier quoi l’instant d’après, ou me rappeler de ce que je voula...

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