Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

lélé a écrit : ↑10 mars 2024, 09:43 Afsep propose de la sophro des visio sur pas mal de choses suivant les départements
A Toulouse c'est la guerre entre eux donc c'est essentiellement visio et equitherapie

La guerre entre différentes associations ou au sein de l'asso ?

Margot

Christof a écrit : ↑09 mars 2024, 13:56 Sinon est-ce que des associations spécialisé SEP peuvent aider dans des situations difficiles comme ici avec la douleurs ?

À part te conseiller de consulter un toubib, je ne vois pas ce qu'ils feront.

Margot

lélé a écrit : ↑08 mars 2024, 14:07 Je retiens le droit à l'avortement dans la constitution aujourd'hui

Moi aussi, un grand ouf !

Margot

Il faut avoir l'esprit tordu pour mentir là-dessus.

Margot

lélé a écrit : ↑08 mars 2024, 10:29 La sep c'est cool je suis d'accord avec toi à 100% sur des personnes qui disent avoir la sep et mentir
C'est triste je trouve

Qu'est-ce que ça leur apporte ?

Margot

J'imagine que c'est rare de découvrir son diagnostic de cette façon.

Margot

Ils voulaient traiter à court terme mais bon sang quelle erreur !

Margot

La petite Sibérie n'est plus si fraîche, et le ski de fond manque de neige... Bravo Marie L pour tes efforts et tes photos sympas ! Sinon pour en revenir à la sep, c'est vrai que les avancées se font rares pour les progressives mais c'est mieux que de nous faire avaler des trucs inefficaces et plein...

Margot

Christof a écrit : ↑02 mars 2024, 16:20 Ok d’accord Lélé je ne savais pas que le nerf de la vessie descendait si bas…

Rien d'étonnant, moi j'ai souvent l'estomac dans les talons alors...

Margot

Ah Christof, les voies urinaires font bien des détours...
Comment veux-tu qu'on s'y retrouve hein ?

Margot

4 mois de délai pour moi en Franche Comté. Ça dépend vraiment des régions.

Margot

Alors, tu leur dis quoi ? Les médecins ne sont pas là pour s'occuper de morale. À partir du moment où les critères sont complétés, de quel droit le diagnostic serait-il dissimulé ? On ne te parle pas de morale ! Tu voudrais que les médecins ne se posent aucune question et agissent comme des robots ...

Margot

Ça dépend des gens. Certains s'acharnent à savoir, d'autres non. Mais si on vit normalement, effectivement, pourquoi débusquer à tout prix un diagnostic qui risque juste de générer des angoisses, voire entraîner des symptômes...

Margot

Khadija a écrit : ↑29 févr. 2024, 18:50 Pour aller dans 1 autre centre de rééduc, il faut 1 lettre d'1 médecin ?

Il faut toujours une lettre d'un médecin.

Margot

lélé a écrit : ↑29 févr. 2024, 15:38 Merci Margot
Et sur ceux que tu as fait tu as une préférence ?

Ben en fait, celui pas loin de chez moi, à Salins les Bains. C'est une petite structure, presque familiale. Par contre, comme c'est petit je pense que c'est principalement réservé aux gens du secteur, mais il faut tenter pourquoi pas.

Margot

Je suis déjà allée en séjour rééduc dans une région éloignée de la mienne. Souvent ils prennent en priorité les patients de leur région mais, comme ils veulent remplir les lits (il faut rentabiliser) ils prennent les autres aussi.

Margot

Mais non ils peuvent être hyper mignons

Margot

Non mais c'était des filles. Remarque je leur avais acheté quand même un punching-ball !

Margot

Marie a raison, en plus tu sais Kadhija, les cures ne nous apporteraient pas grand-chose à mon avis. Peut-être juste un peu de bien être et encore c'est pas sûr car ce serait fatigant alors n'aies pas de regrets va.

Margot

Je crois que Lamalou les Bains est spécialisé dans la sep, par contre il faut se débrouiller par ses propres moyens pour se loger, se déplacer etc. C'est ce qui m'a fait y renoncer. Les cures ont l'air réservées aux gens qui vont bien...

Margot

Commencer la journée par un problème réglé, c'est bien parti !

Margot

C'est tellement précis ce genre d'IRM qu'elle risque de montrer que tu t'apprêtes à aller à un MÉGA APÉRO !
Si, je te jure que c'est vrai.

Margot

Bon alors riree L'idée de départ, c'est que dans certaines pathologies, dont la sep, on a observé une gestion déficiente de l'énergie par le cerveau, qui peut conduire à la mort des neurones. Mais tout n'est pas perdu, car on a un produit miracle, le CNM-Au8 (nanoparticules d'or) qui a montré, lors...

Margot

Nostromo a écrit : ↑25 févr. 2024, 22:24 Yo Marg',
Margot a écrit :je compte sur vous pour nous en donner une conclusion brève
T'as vu à qui tu t'adresses, oui ????

Que veux-tu, c'est l'optimisme du désespoir...

Margot

J'en ai jamais eu, mon neuro me l'avait déconseillé parce que ça m'aurait affaiblie (et j'ai pas besoin de ça...)

Margot

Contente pour toi, il serait temps que tu puisses souffler un peu.

Margot

J'ai été plusieurs fois en rééduc, dans des centres différents et c'était chaque fois pour 4 semaines. Sport adapté, ergo, parfois bains froids, piscine, kiné bien sûr, psychologue, neuro-psy... bref une prise en charge multidisciplinaire intéressante. Chaque fois j'en ai tiré quelque chose.

Margot

Tu as combien d'enfants Christof et de quel âge ? Plusieurs, du jeune qui est encore loin d’être autonome à l’adulte qui a prit sa liberté enfin pas vraiment en fait. Lol (Désolé Margot je ne souhaite trop parler de ma vie perso ici ;) ) Je comprends, t'inquiètes . Pour ma part j'ai deux filles gra...

Margot

Bonne recherche les gars et merci, je compte sur vous pour nous en donner une conclusion brève, genre : youpi ça marche, c'est génial ! Ou : oubliez les cocos, c'est bidon...

Margot

Tu as combien d'enfants Christof et de quel âge ?

Margot

Merci Patrick et merci à ta femme. On verra si cette piste donne de bons résultats, les effets d'annonce étant toujours prometteurs.
Bon dimanche

Margot

Bonjour Floriane, bienvenue " chez nous " où tu pourras t'exprimer librement, avoir des échanges sur la maladie et sur d'autres sujets si tu en as envie. Je vois que la sep ne te laisse pas beaucoup de répit, c'est dur pour une jeune maman. Es-tu aidée dans ton quotidien ? Tu es peut-être ...

Margot

Il ne s'agit pas de les plaindre mais de reconnaître qu'ils ont intérêt à avoir un bon équilibre psychologique pour faire ce boulot et avoir des relations saines et humaines avec leurs patients, particulièrement dans le cadre de maladies graves.
C'est un beau métier.

Margot

Oui en général c'est transitoire mais c'est pénible à supporter.
Tu vas pouvoir faire la sieste.

Margot

C'est peut-être juste le goût qui t'a écoeurée ou alors un autre aliment.
Le principal c'est que ce soit fini.

Margot

Les pompiers c'est le 18.
Non je rigole, ça brûle où ?

Margot

Christof a écrit : ↑24 févr. 2024, 10:26 Oui c’est clair et aussi un cours de psychologie

Et même prendre en charge leur propre état psychique parce que s'ils traînent avec eux leurs névroses ils doivent avoir bien du mal devant un patient fragilisé par une maladie grave.

Margot

Repose toi va, de toute façon faire les boutiques c'est vite chiant.

Margot

Oui Christof, c'est pas facile tout ça.
Tiens je te fais une grosse bise !

Margot

Ne te donne pas tant de mal, l'ambiance est INCASSABLE !!!

Margot

Abel2 a écrit : ↑23 févr. 2024, 12:30 Bonjour
Moi aussi, je suis de nouveau sur le forum, alors bienvenue à nous deux.

Oui à toi aussi Abel, que je n'ai pas l'honneur de connaître mais que je salue bas...

Margot

quel dommage que nous soyons mortels, je serais tellement curieuse de savoir ce que l'humain va accomplir (et louper) dans les 1000 prochaines années :') Lucie Bonjour Lucie ! Ça va peut-être te faire sourire mais c'est ce qui me fait réagir parce que je te rejoins totalement, j'aimerais après ma m...

Margot

Bonjour Magali, J'ai une dizaine d'années de plus que toi, diagnostiquée une dizaine d'années plus tard (2003) donc je suis aussi en secondaire progressive sans traitement. Je n'ai pas de soucis urinaires mais je pense, comme il a été dit plus haut, que cette urostomie qui t'effraie risque de soulag...

Margot

C'est vrai que le message était pourtant clair.

Margot

Avec le psychologue c'est à toi d'ouvrir la bouche.

Margot

Deux neuro m'ont dit que c'était lié à la constipation, chose que je ne croyais guère et comme toi, Bloub, je préférais avoir envie le moins souvent possible pour être obligée d'y aller en urgence le moins souvent possible. Puis, quand mon transit s'est réglé, j'ai eu la bonne surprise de pouvoir al...

Margot

Christof a écrit : ↑13 févr. 2024, 09:19
Margot a écrit : ↑13 févr. 2024, 09:14 Oui mais quand ça arrive c'est en général à cause de la constipation
Possible, j’avoue ne pas noter les jours où je vais à la selle… je n’ai pas une régularité de ce côté.

Pour moi ces impétuosités ont totalement disparu à partir du moment où mon transit a été régulier.

Margot

Oui mais quand ça arrive c'est en général à cause de la constipation

Margot

Nostromo a écrit : ↑12 févr. 2024, 16:11 quelques scuds sur le forum (je m'en suis même pris un ou deux, alors que je n'avais rien demandé).
JP.

C'est rare qu'on demande

Margot

Qui te dit ça ? Les bolus servent juste à calmer les symptômes.. Et encore, quand ça marche... quelqu'un qui n'est pas médecin. il y en a ils attendent 2 semaines pour avoir le bolus donc je me dis donc ces gens là ils ont temps que les symptômes disparaissent non ? et ils le font quand même le bol...

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