Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS

arwenn a écrit : ↑17 janv. 2024, 11:49 Mais carrément ! Ça a l’air trop bon !
Tu accepterais de partager ta recette ?

Pâte cuite à blanc, puis crème pâtissière puis kiwi

Patr

PatrickS

Autre idée : ne manger que de la viande hachée

PatrickS

Je te tiendrai au courant

Patrick

PatrickS

je vous présente ma superbe scoliose d'il y a 2 jours, en mode debout et couchée... Je vois que tu es plus souple que moi :roll: La mienne est un peu moins prononcée que la tienne. Mes radios on étés faites pour le médecin de rééducation que je vois le lundi 22. On verra ce qu'il me dit de faire. P...

PatrickS

Bonjour

De l'escrime, j'en ai fait au lycée,j'mm j'aimai bien mais ce n'est plus possible actuellement.

Du tir à l'arc aussi. J'habitais en pleine forêt et il y avait de l'espace. Actuellement il me faudrait trouver un endroit où il n'y a pas de danger ( je suis dans un lotissement)

Patrick

PatrickS

Bonjour

Moi je suis en PP et j'ai un suivi annuel.

Patrick

PatrickS

Mais ça ne suffira pas. Je n’aurai pas de nouveau neurologue en Bourgogne en si peu de temps. Donc je lui demanderai si il pourra me l’envoyer par courrier dans 8 mois si je n’ai pas encore eu de rdv avant, pour son remplaçant. Il me connaît depuis 10 ans, je pense qu’il acceptera. Mon neurologue m...

PatrickS

Khadija a écrit : ↑05 janv. 2024, 15:28 @ PatrickS : quand il s'agit d'une première fois je suis d'accord d'être envoyé par le généraliste.. j'ai eu des coordonnées d'un professeur et il me demande une lettre de mon généraliste pourtant j'ai dit que la Sep a été diagnostiquée en 2001..

Bizarre

Patrick

PatrickS

Bonjour

L'assistante de la CPAM n'est disponible que pour les gens qui ont des enfants

Patrick

PatrickS

Bonjour

La toute première fois qu'on voit un neurologue, il faut passer par le généraliste
Une fois le diagnostic posé ce n'est plus la peine de passer par le généraliste

Patrick

PatrickS

La sep cest cool a écrit : ↑03 janv. 2024, 20:08 j’ai un problème avec la race blanche
en fait je suis blanche mais j’aime pas les blancs
ce qui me dégoûte c’est que l’homme blanc est riche
et que cette richesse le rend exécrable.l

Je suis blanc et j'aimerais bien être riche

Patrick

PatrickS

@ PatrickS : merci pour ta réponse. @ daniela555555 : j'aurais pas de courage.. @ La sep c'est cool : Wi, j'utilise des neuroleptiques prescrits par ma neuro. Mon état se dégradait continuellement et il me restait deux choix Ne rien faire et que ça empire. :mrgreen: Changer mon alimentation et voir...

PatrickS

Bonjour

Chez moi cela a disparu avec mon changement d'alimentation
Je ne connais rien d'autre.

Patrick

PatrickS

Christof a écrit : ↑21 déc. 2023, 14:06

Ben ils sont bons alors j’ai 4 vaccins de leur boutique et pas eu le covid lol

Pour moi : zéro vaccin et zéro COVID

Patrick

PatrickS

Bonjour

Ma sep pp a commencé par des fourmillements dans la jambe gauche
Puis des difficultés de marche, crampes, décharges électriques....
Le tout sur quelques années
Et, comme il n'y a pas de traitement, j‹aii cherché et trouvé ce qui a bien fonctionné : le changement d'alimentation

Patrick

PatrickS

Mais j'écoute un peu de classique.
Par exemple: Caroline Campbell (violon) et Hauser (violoncelle).
Le deuxième est du groupe 2Cellos et j'aime ses mimiques quand il joue (drague?)

PatrickS

Bonjour,

Creedence Clearwater Revival c'était pas mal aussi

Moi, je suis de 57 (année de naissance et département, les meilleurs

)

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Bon, ta playlist est potable, mais avec Chantal Goya, tu me déçois.

Comme je suis d'une génération avant la tienne, mi, c'est plutôt Deep Purple, Led Zeppelin, Rory Gallager, The Who....

Patrick

PatrickS

Bonjour,

L'assemblée nationale (élue par nous) devrait nous représenter pour voter des lois.
Malheureusement, notre gouvernement n'en a rien à foutre et fait passer plein de trucs de force.

Patrick

PatrickS

Le blues est aussi d'origine Afro Américaine.
Donc, BB King avec des invitées.

PatrickS

Bonjour, Pour la kiné, c'est deux fois par semaine pour moi. Divisé en deux parties: 1° sur la table (étirements principalement) 2° avec des appareils (équilibre sur une planche à bascule, vélo, espalier, passage d'obstacle, comme des haies, mas plus bas....) Quand je fait le 1°, puis le 2°, c'est b...

PatrickS

Bonjour, Je me suis demandé pourquoi on hésite pour une déambulateur. Selon moi, c'est lié au fait que, souvent, les déambulateurs sont utilisés par des "vieux". Le fauteuil par contre, est utilisé par des malades. Et comme on accepte d'être malade, mais pas vieux (surtout pour un jeune), ...

PatrickS

Bonjour, Mon parcours: Après mes premiers symptômes, j'ai vu mon généraliste. Il m'a fait quelques examens (doppler veineux, prise de sang....) puis m'a envoyé voir un neurologue en me disant qu'il soupçonnait une sep. Grosse déprime, je me voyais déjà en fauteuil. Au bout de huit mois avec toutes s...

PatrickS

Bonjour,

La semaine dernière on est allé chez des amis et on a aussi vu des panneaux à l'envers.
En Sarthe (pays de la Loire) et dans l'Orne (Basse Normandie)

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Une raison d'aller à Angers plutôt qu'à Nantes: ils font du meilleur vin.

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Pour les IRMs, j'apporte un CD ou une clef USB avec MA musique.
Et souvent j'aimerais que l'IRM dure un peu plus longtemps (le temps qu'un morceaux finisse).

Et, jamais d'attente, je vais dans un cabinet privé (de toute façon, en ALD, on ne paye rien).

Patrick

PatrickS

Bonjour, C’est fou qu’un demi baclofene puisse te donner tous ces effets secondaires. Ça fait peur. Même un médicament "anodin" peut avoir des effets secondaire. Moi, je ne supporte pas les AINS (aspirine, ibuprofène). Un jours, j'avais une bonne crève (angine + sinusite + fièvre), un dima...

PatrickS

Bonjour, Habitant moi même la région (Pays de la Loire), je peux juste te dire que j'ai entendu (pas vérifié) que l'hôpital à Angers serait mieux que Nantes. Perso, je vais en Normandie chez le neuro (orienté, à l'époque, par mon médecin traitant) et come je suis satisfait, je continue d'y aller. Pa...

PatrickS

La gamine, dans sa chambre se prénomme Gluten.

PatrickS

Bonjour,

Comme disait Coluche, la drogue c'est pas bien, mais le pinard devrait être O B L I G A T O I R E

Patrick

PatrickS

Bonjour, Savoir quand on devient un légume (ou autre) peut être intéressant. On connait alors la date à laquelle on peut tout se permettre. Sinon, pour la sep, personne ne peux dire l'efficacité d'un traitement avant de l'avoir essayé. Est ce que cette priose de sang est sure à 100%? Comme les tests...

PatrickS

Bonjour, J'aimerais d'ailleurs bien voir, comment la justice, réagirait à un délit, qui a pour but de soulager un malade. Très certainement que ça ferait jurisprudence , et pour un peu que la presse s'empare du sujet, ça obligerait un peu les politiques. Dans le CBD, il reste un peu de THC qui est i...

PatrickS

Bonjour,

Christof a écrit : ↑19 nov. 2023, 12:13

Par contre, un bolus ?? J’ai un doute… si j’ai une forme progressive il y’a quand même un intérêt ??

Zéro intérêt, cela ne sert que pour les poussées (diminution plus rapide de la durée et des symptômes).

Patrick

PatrickS

La sep cest cool a écrit : ↑18 nov. 2023, 19:29 Il pleut tous le temps j'ai besoin de soleil en faite

Alors vas en Afrique, de toute façon il y a beaucoup de gens de la bas qui viennent chez nous, alors il reste de la place pour toi.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Dans l'article il y a un résumé (l'essentiel), le voici: L'ESSENTIEL Selon l'étude, les patients atteints de sclérose en plaques dont les tests sanguins révèlent un taux de NfL élevé, pourraient voir une aggravation de leur invalidité d'ici un à deux ans. Le taux de NfL dans le sang est con...

PatrickS

vous avez jamais vu quelqu'un vomir ?? Rooh Si, ma femme. C'était à Disneyland (Paris). Elle e sentait mal (attraction ciné, pas violent) et on est sorti. La elle a commencé à vomir avec plein de monde qui passait. :mrgreen: Moi, jai fait comme si je ne la connaissait pas :roll: La raison: probable...

PatrickS

Bonjour, Après des examens "classiques" chez un généraliste, plus dopler veineux, on m'a envoyé chez un neurologue (chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg). Examen clinique, puis EMG, PE (les trois), PL, IRM (cérébral et médulaire) et le diagnostic est tombé.Mai je n'ai pas les ré...

PatrickS

Bonjour,

Bloub a écrit : ↑10 nov. 2023, 20:02
On peut donc te diagnostiquer une SEP-tout-court, et, quelques mois ou années plus tard, te préciser que c’était une SEP PP.

C'est mon cas. Diagnostic de sep et j'attendais la prochaine poussé (pour des bolus), mais elle n'est jamais arrivée.

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Barbara92 a écrit : ↑05 nov. 2023, 10:47
Cervelet c'est l'équilibre non ?

Un des mes chats avait un problème au cervelet, elle tombait sans arrêt (comme moi).
Son avantage: elle tombait de moins haut que moi (1,93 m).

Elle a été guéri à hautes doses de cortisone (pendant deux ans).

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Merci JP pour le rappel de Skippy, la bonne époque de Rintintin, Flipper, Lassie.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Est-ce qu’on peut imaginer que les étirements, tels que les fait cette kiné, ne sont pas bien adaptés à ton cas et qu’ils pourraient être réalisés de manière plus douce ? D'après mon kiné (à la retraite depuis deux ans) et ma nouvelle kiné, si un étirement n'est pas douloureux, il ne sert à...

PatrickS

Bonjour, Je suis catholique, mais uniquement parce que je suis baptisé, communion.... Je ne crois pas en une religion (faire carême, shabbat ou Ramadan) mais je pense qu'il existe quelque chose plus fort que nous. Pas la peine d'en discuter, on le crois ou pas. Pour les dons sous la vidéo, il me sem...

PatrickS

Bonjour, Pourquoi pas? Selon moi (je suis catholique, mais non pratiquant et je ne crois pas en l’existence d'un dieu d'une religion quelconque) il existe une puissance supérieure qui peut faire pas mal de choses. Mon exemple: je suis malade alcoolique (maladie incurable) et j'ai réussis à stopper l...

PatrickS

Il ne se passe rien, pleine forme.

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Pour le barreur de feu de Lélé, il ne demandait pas de paiement.
A ce niveau, c'est un "bon" (il ne veux pas gagner de sous avec son don)
Le fait qu'il insiste est peut être qu'il n'a jamais traité de douleur neuropathique? Et qu'il voudrait avoir des résultats?

Patrick

PatrickS

Daniela55 a écrit : ↑22 oct. 2023, 10:20 ............effectivement sa la soulageait. mais elle devais faire un nombre incalculable de séances alors niveau financier je vous dit pas...

Il y a ceux qui le font pour le fric (nombreuse séances payantes) et ceux qui le font pour aider (comme celui de Lélé qui ne demande rien)

Patrick

PatrickS

Bonjour,

arwenn a écrit : ↑22 oct. 2023, 10:10
Dans vos discussions, avait-il évoqué que ça puisse d’abord faire mal avant de s’améliorer ?

Je pense de même: augmentation des douleurs, puis baisse?

Patrick

PatrickS

Bonjour, Intuitivement, je n'ai jamais cru que le corps puisse se faire du mal, a lui même - on se trompe de coupable- Un article que j'avais lu, à propos des acouphènes, disait qu'une cause possible est qu'on n'entends plus certaines fréquences, causes: âge, traumatisme....). Et c'est le cerveaux q...

PatrickS

Bonjour,

Pour moi, c'est une maladie auto immune (du moins en partie).
C'est notre immunité qui détruit la myéline.
La questions est: pourquoi notre immunité détruit la myéline?

Patrick

PatrickS

Bonjour, D’accord Donc il n’abordera avec moi que le sujet de la scoliose. Mais connaissent-ils suffisamment une pathologie comme la sep, pour donner des conseils et recommandations adaptés à cette pathologie, ou qui ne la contredira pas ? Mon exemple, mais pas avec un rhumatologue, mais médecin de ...

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