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- 24 sept. 2023, 16:10
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : SOS envie sucidaire
- Réponses : 23
- Vues : 1648
Re: SOS envie sucidaire
Salut Mélinda Je crois que notre Vigie, a raison sur beaucoup de points. Yasmina, a encore plus besoin de toi maintenant qu'elle à la même maladie. ça risque de vous souder encore plus, et ce serait dommage de la laisser faire le chemin, toute seule. On est toujours plus fort à deux....peut-être que...
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- 24 sept. 2023, 15:58
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation Slapass
- Réponses : 18
- Vues : 798
Re: Présentation Slapass
A priori ça serait bien la même, vu que le fabricant est Ottobock (pas de l entre le b et le o, certes, mais je pense que c'était une coquille dans le post initial) et que la mannequin est visiblement la même personne : https://chabloz-ortho.com/fr/ (Faut descendre un peu sur la page). Ah, c'est ça...
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- 24 sept. 2023, 10:52
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : on a ce que l'on mérite
- Réponses : 19
- Vues : 952
Re: on a ce que l'on mérite
salut je me disait qu'on a ce qu'on mérite dans la vie puisque pour moi elle lui a pardonné et pour l'autre collègue elle ne lui a pas pardonné. et je trouve ça injuste. pourtant il a toujours avoué ce qu'il m'avait fait. et ma soeur est passé dessus. aujourd'hui elle se retrouve maman solo avec 2 e...
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- 24 sept. 2023, 10:37
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation Slapass
- Réponses : 18
- Vues : 798
Re: Présentation Slapass
et
margot, obsessionnelle ??
Nan
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- 24 sept. 2023, 10:33
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation Slapass
- Réponses : 18
- Vues : 798
Re: Présentation Slapass
salut Zen On pense tous à Lélé, je crois. Merci pour le lien, mais non, :roll: je pensais a celle-ci, qui avait fait l'occasion d'un sujet. exopulsemolly passe une bonne journée zen PS- tu m'as fait rire avec ton histoire de double meurtre :mrgreen: L'humour est une bonne passerelle, pour aborder de...
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- 24 sept. 2023, 08:13
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 46
- Vues : 1809
Re: Bonjour
Hello Celine ... je ne sais pas... l'intention était très belle sur le coup je n'y ai pas vu de mal... Je n'ai pas l'habitude de voir le mal partout, et sur ce coup là, j'ai plus pensé a un joli geste, qu'a une tentative de hacking, moi aussi. Mais heureusement la vigie est là mdr Dans le doute, tu ...
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- 24 sept. 2023, 07:48
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation Slapass
- Réponses : 18
- Vues : 798
Re: Présentation Slapass
Bonjour Slapass Bravo pour ta démarche. Les aidants ont un grand rôle a jouer, auprès de leur sépien respectif. C'est pas toujours facile pour vous, nous sommes bien placés pour le savoir. Nous avons fait un test de 1 heure de la combinaison Ottoblock (positif sur équilibre) et nous allons démarrer ...
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- 23 sept. 2023, 10:10
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation de lucie
- Réponses : 32
- Vues : 1467
Re: Présentation de lucie
bah le neuro parle de progressive mais pourquoi continue t'il d'avoir une si grand variétés de symptômes aussi atroces. la spasticité + la vision qui baisse son nerf optique a des séquelles + ils tremble et n'arrive pas a dormir du coup il prend des médicament pour détendre les muscles ce qu'il le ...
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- 23 sept. 2023, 08:30
- Forum : Les présentations
- Sujet : je m'appelle david
- Réponses : 37
- Vues : 1308
Re: je m'appelle david
Salut david Bienvenu sur le forum Ici, on fait ce qu'on peut, pour s'entre-aider. On se soutient quand il y a des coups dur, on discute entre nous, de la façon dont on appréhende la SEP- On se refile des tuyaux. On échange aussi sur tout un tas de sujet, pas forcément en lien avec la SEP, histoire d...
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- 23 sept. 2023, 08:19
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation de lucie
- Réponses : 32
- Vues : 1467
Re: Présentation de lucie
Hello Lucie Bonjour je suis proche aidant, mon copain est sépien et je vient chercher des réponses à mes questions merci a vous Peux-tu nous décrire un peu la SEP de ton ami ? Quel âge a-t-il ? depuis quand souffre-t-il de SEP ? et quels symptômes, il rencontre ? Quand on en sera un peu plus, il ser...
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- 23 sept. 2023, 07:58
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 46
- Vues : 1809
Re: Bonjour
Salut Céline L'on chirurgien n'est pas d'accord et m'envoie chez un autre neurologue rdv en novembre.. Le mieux que tu puisses faire est de patienter, jusqu'à ton prochain rdv neuro en novembre. Prépare bien ce rdv. Note toi, tout les symptômes que tu as, et prend tout tes comptes rendu avec toi( ch...
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- 23 sept. 2023, 07:46
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 46
- Vues : 1809
Re: Bonjour
c'est parceque c'est une amie a moi tout de suite les clichés lol. elle n'est pas connue en france Salut Mélinda Tu peux envoyer des infos personnelles en message privé, en clichant sur la bulle "contact" tout en bas de nos avatars.Histoire d'éviter que la terre entière ne contacte ton am...
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- 22 sept. 2023, 10:34
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 46
- Vues : 1809
Re: Bonjour
Hello Celine
il semblerait que ton message soit resté bloquer et que les membres n'étais pas a même de voir tes appels.
Puisque tu es enfin lisible, ils vont se manifester.
A+
il semblerait que ton message soit resté bloquer et que les membres n'étais pas a même de voir tes appels.
Puisque tu es enfin lisible, ils vont se manifester.
A+
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- 21 sept. 2023, 17:53
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Un article qui résume tous nos échanges …
- Réponses : 16
- Vues : 1181
Re: Un article qui résume tous nos échanges …
Hello Merci pour ton lien , Linette, :D . je t'avoue qu'il m'a hérissé le poil. Comme trop souvent, ils utilisent un flou artistique, qui ne permet pas de ce rendre compte, en définitive, de la réalité de la chose. Combien exactement de SEP, sont stables, sans traitement ? Ca serait gentil de répond...
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- 21 sept. 2023, 16:56
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 31142
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
J’avais regardé aussi, ce qui m’étonne (enfin encore une fois j’en apprend) c’est donc cette histoire de « cancer » qui pourrait donc aussi faire autant de symptômes… Je me suis fait la même réflexion :) T'emballes pas, hein, ils cherchent a écarter cette possibilité, pour le moment. Peut-être qu'e...
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- 21 sept. 2023, 16:12
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 31142
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Salut Christof Hello tout le monde. Alors les dernières nouvelles…. J’ai passé les PE mais pas encore les résultats. Par contre mon résultat de bilan neuropsy pas top du tout donc re hospitalisation prochainement pour pl (alzheimer et dosage onconeuronaux), eeg, scanner tap…Bref ça avance, ou pas en...
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- 20 sept. 2023, 10:49
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Vaccin inversé: espoir ?
- Réponses : 7
- Vues : 1297
Re: Vaccin inversé: espoir ?
Salut Illi Dans le même temps le caractère auto-immun de la maladie est remis en cause : voire les récentes publications incriminant le virus EBV par exemple. Oui, tu as tout a fait raison pour EBV. Le truc, c'est qu'il faut admettre que l'on ne sait pas encore grand chose de la SEP. C'est marrant j...
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- 20 sept. 2023, 10:31
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 36477
Re: je me présente je m'appelle...
salut ce matin, Nico Après pour ce qui est de la dépression, je pense ne jamais n'avoir été stable sur ce niveau depuis des décennies. J'avais déjà consulté une psy, et plus je lui parlais, plus je trouvais que j'avais des soucis. Le problème est le coût. Mais tout ça c'était avant l'annonce de la m...
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- 19 sept. 2023, 22:22
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 36477
Re: je me présente je m'appelle...
Yep, les nostrinettes :D Dites, si le risque de suicide est 2 fois plus important chez les sépiens que chez la population générale, ça sous entend que le risque de dépression est + de deux fois +, non ? Tu ne te suicides pas, si tu n'es pas déjà en dépression. Et la dépression ne mêne pas (heureusem...
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- 18 sept. 2023, 08:50
- Forum : Les présentations
- Sujet : Je n’y comprends plus rien
- Réponses : 10
- Vues : 1206
Re: Je n’y comprends plus rien
Hello Achille Ton histoire m'a tout l'air d'un sac de noeuds bien ficelé. Etant donné que tu n'arrives pas a obtenir une Vrai réponse de tous ces neurologues, qui disent tous non, pour confirmer le diagnostic de SEP, je serais a ta place, je me tournerais vers la médecine INTERNE. https://www.elsan....
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- 17 sept. 2023, 16:36
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Suivi psychologique
- Réponses : 47
- Vues : 2836
Re: Suivi psychologique
Les freudiens, lacaniens etc sont surtout des psychanalystes ou alors des psychologues qui se rapprochent de la psychanalyse. Ils parlent peu parce qu'ils évitent d'orienter le patient. Tout ou presque doit venir du patient, les problèmes comme les solutions, à force de parler et parler, en boucle ...
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- 17 sept. 2023, 16:29
- Forum : SPASMES, SPASTICITE
- Sujet : Spasticité bras !?
- Réponses : 16
- Vues : 1225
Re: Spasticité bras !?
Tiens pier ! Salut l'ami
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- 17 sept. 2023, 09:11
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Suivi psychologique
- Réponses : 47
- Vues : 2836
Re: Suivi psychologique
Salut ce matin Zen Bref, avez vous une expérience avec un(e) psy ? Quel est le but de tout ça (je ne pige pas) Tu as compris le principe :D Et je ne sais pas trop quoi en penser. Je n'arretais pas de parler et encore parler. Parler ça me fatigue . J'ai l'impression qu'une consultation chez le psy, c...
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- 16 sept. 2023, 21:00
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Vaccin inversé: espoir ?
- Réponses : 7
- Vues : 1297
Re: Vaccin inversé: espoir ?
Salut Druggie merci de nous tenir au courant des dernières recherches. Cela a l'air intéressant mais seulement en phase 1 de développement pour l'instant trotriste C'est important d'avoir plein de pistes. Celle-là s'ajoute aux autres et peut-être qu'à force, ils trouveront la solution. Bonne soirée
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- 16 sept. 2023, 20:55
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Dossier adoption
- Réponses : 24
- Vues : 1921
Re: Dossier adoption
Salut Lélé
Je suis contente pour toute votre famille. Ca n'a l'air de rien, mais avoir le même nom va vous souder, encore plus.
Excellente nouvelle, vraiment. J'espère que vous pourrez fêter ça tous ensemble, dans pas trop longtemps.
Bon we
Bizz
Je suis contente pour toute votre famille. Ca n'a l'air de rien, mais avoir le même nom va vous souder, encore plus.
Excellente nouvelle, vraiment. J'espère que vous pourrez fêter ça tous ensemble, dans pas trop longtemps.
Bon we
Bizz
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- 16 sept. 2023, 20:42
- Forum : Les présentations
- Sujet : Je n’y comprends plus rien
- Réponses : 10
- Vues : 1206
Re: Je n’y comprends plus rien
Hello Achille désolée de te poser quelques questions, pour plus de clarté Bonjour, j’ai un parcours compliqué depuis 13 ans, elle m’a posé un diagnostic en 2015 et les autres spécialistes que je rencontre ne sont pas d’accord avec ce diagnostic Quel spécialiste a posé un diagnostic et lequel ? un Ne...
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- 16 sept. 2023, 20:27
- Forum : LES CELLULES SOUCHES
- Sujet : Introducing, Selma Blair
- Réponses : 12
- Vues : 2484
Re: Introducing, Selma Blair
Salut Jipé et toutesettous ......../......... :roll: ......./............ :?: ....../...... cokin ...../....... :idea: ...../........ riree Simple :mrgreen: ! Je vous tiendrai au courant... JP. Je résume pour éviter les maux de tête mdr Désolée, pour ta balade en montagne, escamotée par un vilain te...
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- 14 sept. 2023, 22:10
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : le diagnostic je valide
- Réponses : 4
- Vues : 1212
Re: le diagnostic je valide
Salut Lsc je viens de regarder mes irm et enfaite je crois que j’étais disposé a être schizophrène depuis le début sauf que je n’avais pas de symptôme apparent. je viens de voir les zones du cerveau qui sont lésés correspondent bien a des troubles du comportement. e comprends pas pourquoi les médeci...
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- 11 sept. 2023, 18:46
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28325
Re: de la NORB à la SEP
Oops lélé Tu sais que je t'aime beaucoup et je pense souvent à notre soirée en 2019. Je te revois avec la 1664 tu te rappelles ? Merci pour tes gentils mots. c'te honte ! Je m'en souviens, oui ! Avec le recul, je me demande, si je ne transpirais pas du jus de solumédrol mdr Le pauv' barman, il a du ...
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- 11 sept. 2023, 17:18
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Fauteuil et transport
- Réponses : 12
- Vues : 1368
Re: Fauteuil et transport
JC assure ! super1 Trop au top, ton homme, Lélé :wink: L'air de rien, il éduque les usagés du bus et ça m'étonne pas que sur sa ligne, ça se passe mieux, pour les personnes en fauteuils. Il faudrait que tous les chauffeurs, fassent la même chose que lui. On arriverait rapidement, à ce que chacun, re...
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- 11 sept. 2023, 16:00
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : stress et activité de la sep
- Réponses : 12
- Vues : 1238
Re: stress et activité de la sep
Ce que tu me dis me rassure que tu ais fait face à des coups de stress sans que cela n'ait d'impact sur ta sep me fait du bien... je t'avoue que c'est une situation qui m'a dépassée ... heureusement que j'ai pu vider mon sac hier et ça m'a libéré ! il n'en reste pas moi que j'ai été très affectée é...
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- 11 sept. 2023, 15:51
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Peur du fauteuil : les conseils d'une amie
- Réponses : 30
- Vues : 2957
Re: Peur du fauteuil : les conseils d'une amie
Mais, j'crois alors kom me disait les ados, toi aussi "fais les chier kom il te font chier. Tu peux compter sur nous. On va s'occuper de leur vélos.".. mdr Après la guerre des boutons, la guerres des 2 roues ! Ecoute, tu as l'air d'avoir déjà dans ta poche les ados, ça passerait mieux que...
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- 11 sept. 2023, 15:32
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Peur du fauteuil : les conseils d'une amie
- Réponses : 30
- Vues : 2957
Re: Peur du fauteuil : les conseils d'une amie
Salut Khadi G 1 scooter électrique qui é rangé dans 1 local à vélos.Mais, les enfants du quartier y touche. La dernière fois, j'voulais sortir. Arrivée devant mon scooter, le guidon était ramené vers le siège. Donc pour moi, impossible de monter dessus. É, g constatée kil roulait. Absence de freins....
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- 11 sept. 2023, 15:05
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28325
Re: de la NORB à la SEP
Salut à tous Merci pour vos gentils commentaires :D Passée toutes ces épreuves, j'ai fini par m'inscrire, sur le forum, au stade du choix de traitement.....que j'ai donc refusé. Mon refus, a entrainé, un désintéressement complet du neurologue de l'époque, qui m'a renvoyer a la case,: pas de traiteme...
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- 09 sept. 2023, 08:57
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28325
Re: de la NORB à la SEP
Yep Marie :D Merci. Oui, je vais fêter ça, tout à l'heure, entourée d'amis, chez un, bien équipé....piscine obligée. …. Je dois concocter un pesto aux fanes de radis et une tarte à l’abricot et mag’ arrête tu n’es pas une quiche ça ne t’intéresse pas point …. Non ? mdr tu me rappelles, mon essai de ...
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- 09 sept. 2023, 08:42
- Forum : VARIÉTÉ FRANÇAISE
- Sujet : J'aime pas travailler...
- Réponses : 15
- Vues : 4617
Re: J'aime pas travailler...
Hey Shed Contente de te lire, ça faisait un bail ! Salut Mag, salut Nostro ainsi qu’à tous les ancien(ne)s Pourrais je vous appelez les « Magstro » de ces lieux pcq vous en êtes les piliers, tant de la connaissance, que du soulagement des nouveaux arrivants qui débarquent très souvent complètement p...
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- 09 sept. 2023, 08:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28325
Re: de la NORB à la SEP
Bonjour à tous :D @ linette, désolée de n'avoir pas vu que tu m'avais appelé sur ma présentation. J'espère t'avoir répondu sur d'autres posts. Tellement longtemps, que je n'avais pas dépoussieré ce post ! Pour résumer, j'avais eu une grosse poussée, avec perte de la vue quasi totale, sur un oeil. Ma...
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- 31 août 2023, 23:14
- Forum : VARIÉTÉ FRANÇAISE
- Sujet : J'aime pas travailler...
- Réponses : 15
- Vues : 4617
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- 31 août 2023, 23:03
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente je m'appelle...
- Réponses : 187
- Vues : 36477
Re: je me présente je m'appelle...
Hello niko Depuis le temps, des news : Pas de nouvelles poussées depuis février 2020. Des nouvelles lésions, mais pas de nouveaux symptômes. Je me traîne mes parasthesie aux 4 membres, et surtout de la fatigue. Ouaip- ça commence a faire un bail ! d'autant que je suis sur, que sans ta mauvaise, renc...
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- 31 août 2023, 21:47
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 31142
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Hello, Oui, tu fais fort de mettre en défaut la ligne verte. Après, en 2 jours, tu ne boucles pas tous les exams, Ils auront programmé le BA- ba pensant avoir affaire, a quelqu'un de lambda. Après, les cas complexes ne les rebutent pas, donc je ne suis pas surprise, qu'ils mettent en place des poten...
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- 31 août 2023, 21:32
- Forum : TYSABRI
- Sujet : Exploration atrophie corps calleux
- Réponses : 18
- Vues : 1356
Re: Exploration atrophie corps calleux
Yo JP Avant de sabler le champagne, il faut se rappeler que la plasticité décroît à mesure qu'augmente l'atrophie et que tant que l'atrophie continue à croître, elle finira le plus fréquemment par arriver à un seuil au dessus duquel la plasticité n'arrivera plus à la compenser. Ok pour l'atrophie cé...
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- 31 août 2023, 10:39
- Forum : TYSABRI
- Sujet : Exploration atrophie corps calleux
- Réponses : 18
- Vues : 1356
Re: Exploration atrophie corps calleux
Hello Marie-L Ça y est j’ai passé mon Irm annuelle et le compte rendu indique une atrophie du corps calleux. Donc je comprends pourquoi je rencontre des soucis cognitifs quand je suis fatiguée, pas intéressée etc . Arff, le corps calleux.....je m'y étais pas mal intéressé. Il sert a coordonner les d...
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- 31 août 2023, 06:51
- Forum : VARIÉTÉ FRANÇAISE
- Sujet : J'aime pas travailler...
- Réponses : 15
- Vues : 4617
Re: J'aime pas travailler...
Bonjour à tous Bjr Yoyo07, Tu viens de me faire découvrir ce groupe que je ne connaissais pas et dont j'ai découvert d'autres compositions, notamment celle là, qui m'a tout de suite fait penser à ma condition, nos conditions, pcq justement, nous avons rien demandé ... https://youtu.be/QlooZ3FQR40 Le...
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- 29 août 2023, 21:46
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 31142
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Bonsoir Pourquoi tu ne me l'as pas dis il y a vingt ans? :roll: Impossible Patrick :roll: j'étais tout juste née , il y a 20 ans :mrgreen: Moi, c'était le dernier tube qui ne coulais plus. Donc, repiquage sur le dos de la main (douloureux). J'avais eu aussi beaucoup de mal a sortir le dernier tube, ...
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- 29 août 2023, 19:34
- Forum : FAMPYRA
- Sujet : Expérience et/ou avis
- Réponses : 48
- Vues : 3861
Re: Expérience et/ou avis
Salut Fred Merci pour ton retour sur le Fampira ! On aurait préféré que tu sentes une amélioration. Après, on a quand même eu de fortes chaleurs, et même si c'est passé, peut-être que le chrono des 15 jours, aurait du commencer une fois les températures redevenues normales. Si les effets secondaires...
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- 27 août 2023, 22:23
- Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
- Sujet : C'est parti 3 jours de medrol
- Réponses : 26
- Vues : 2109
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- 27 août 2023, 21:18
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 31142
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Tu es un des rares ici, a doubler tous les examens. mdr Coté expérience, tu peux déjà te poser là. Tu as poussé la porte, Christof, ne t'étonnes pas qu'on te soutienne, c'est juste normal, on a tous passé l'épreuve au moins une fois, et la plupart d'entre nous avons du attendre pour savoir ce qu'il ...
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- 27 août 2023, 21:06
- Forum : Les présentations
- Sujet : Désert médical...
- Réponses : 5
- Vues : 425
Re: Désert médical...
Bonjour à tous, Neurologue tres expeditif car pour elle tous ses symptomes de veulent rien dire.... aïe on me prend pour folle. Cardiologue ras. Le médecin m'a dit que c'était surement psycho. Voilà on me laisse là, comme ça. Je ne sais pas quoi en penser... Et vous? Merci ! Bonsoir Bélinda, Concer...
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- 27 août 2023, 20:42
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 31142
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
'lutof :D Bon j’ai déjà eu un EMG et je n’ai pas trouvé ça impressionnant donc ça devrait aller mdr T'inquiètes pas, aucun examens, n'est insurmontable. La plupart sont même plutôt soft. Les prises de sang, ce sera plusieurs dizaines de tube, mais ( heureusement) en une prise. Si tu vois, qu'il y a ...
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- 25 août 2023, 22:12
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2324