Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

C'est à force de te les tourner !
Ah ah ah !!!

Margot

C'est une assistance électrique exactement comme sur un vélo électrique.

Margot

dave120 a écrit : ↑02 févr. 2024, 10:30 salut bah je lance un sujet ,

pas envie de parler de SEP trop prise de tête.

alors vous avez des animaux ??? j'adore les chat , mais Lucie y est allergiques alors on peu pas en avoir.

Chez moi, un chien et un chat !
Et dans le temps on a eu une petite chatte qui s'appelait Luciole.

Margot

Ben oui, y a intérêt !

Margot

C'est un Suisse...

Margot

Peut-être qu'en position assise ton urètre est légèrement coudé alors que debout le pipi circule plus librement ? Ou alors debout, la spasticité contracte un coup le sphincter d'où urgence ?
C'était juste des idées...

Margot

« La vie est une rivière »disait le vieux sage au disciple qui avait tout quitté pour venir à sa rencontre, traversant les mers, les montagnes et les vallées en quête du secret de la vie. « la vie est une rivière » annonçait, en lévitation, le vieux sage au sommet de la montagne, au disciple qui ava...

Margot

C'est pénible hein...

Margot

Christof a écrit : ↑31 janv. 2024, 16:33 Hello,

C’est comme manger, ça fatigue aussi

C'est vrai n'empêche, je l'ai expérimenté maintes fois

Margot

Margot a écrit : ↑31 janv. 2024, 14:01 Pas un froid polaire quand même !
Bon là je vais prendre ma voiture pour aller à la bibli. À +

J'suis revenue avec un bouquin.

Margot

Pas un froid polaire quand même !
Bon là je vais prendre ma voiture pour aller à la bibli. À +

Margot

Si ça ne va pas en faveur d'un diagnostic de sep, c'est déjà ça !
Après, je rejoins joyeteck, revois l'affaire avec ton généraliste, patiente et essaie de te détendre.
Ceci dit, je trouve que plusieurs personnes ont des soucis similaires, c'est bizarre...

Margot

Quand on vit dans une grande ville on peut se passer de voiture. Moi je vis dans un trou alors j'apprécie énormément ma voiture ! Toi tu habites en ville (je crois), tu as tes jambes et tu n'as pas d'enfant donc tu es libre comme l'air. Comme tu dis, tu devrais t'en sortir.

Margot

Je vois que tu te prépares à un hiver rigoureux. Encore une action, t'arrêtes pas en fait.

Margot

Et qu'ils n'ont pas qu'un seul patient, ah c'est bête hein...

Margot

Oui on n'est pas obligé de faire des trucs mais, le problème, c'est qu'on n'aime pas ne rien faire du tout, la preuve tu dis que tu as juste envie de parler. Parler c'est une action donc si tu as envie juste de parler ben t'as envie de faire quelque chose. Et quand tu nous écris ça, tu fais quelque ...

Margot

lélé a écrit : ↑30 janv. 2024, 13:45 Le curcuma tu l'associes av du poivre ?

Oui, et un peu d'huile d'olive, un peu de miel et quelques gouttes d'eau ou de thé ou autre pour que ce soit assez fluide.

Margot

Ho Marg', Je vais tenter de juguler ce coup de mou avec du curcuma et du millepertuis , le premier pour le corps, le deuxième pour la tête. J'ai commencé ce matin. Le millepertuis peut être utilisé, mais il doit l'être de façon avisée. Je recommande cette lecture , en particulier en bas de page. JP...

Margot

Je vais tenter de juguler ce coup de mou avec du curcuma et du millepertuis, le premier pour le corps, le deuxième pour la tête. J'ai commencé ce matin.

Margot

Merci les amis !
Il y a des périodes comme ça, je sais bien et là je suis en plein dedans. Bon ne pas capituler...
Lélé je prends toujours le levocarnil.

Margot

Je reprends ce post parce que je suis... claquée. Ce matin ça allait mais cet après-midi c'est hyper pénible, je termine la journée sur les rotules pourtant je n'ai rien fait de l'après-midi. Chiant, chiant, chiant !

Margot

Illimani a écrit : ↑28 janv. 2024, 12:10 Je vais doubler l'examen, début février, dans autre hôpital.

Tu te rends compte que d'autres galèrent pour avoir un premier rendez-vous ??? Si tout le monde faisait comme toi...

Margot

Cooool !!!

Margot

Il assure pas, quel pleutre !
Tu veux que je te fasse un faux ?

Margot

Ah mais on a fermé les centrales à charbon trop polluantes non ?

Margot

Pourtant pas beaucoup de risques avec le baclofène vu que tu peux commencer avec des doses infimes, genre 1/2 par jour pour voir ce que ça donne.
Remarque, je dis ça mais ça fait belle lurette que je n'en prends plus.

Margot

D'accord merci

Margot

Au fait Christof, tu avais eu le vaccin covid peu avant tes troubles ? C'est juste une question, je ne veux surtout pas mettre en branle la machinerie complotiste.

Margot

La vie a écrit : ↑26 janv. 2024, 10:24 Perso malheureusement j'ai beaucoup de mal en trouver d'autres

Moi aussi parce que l'énergie physique manque. Tu as quel âge ?

Margot

Bonjour Eliya,
Effectivement le nombre de lésions n'est pas le plus important mais plutôt où elles se trouvent et leur surface. Les mots font souvent peur alors il est essentiel de savoir ce qu'ils veulent dire exactement.
À bientôt de te lire.

Margot

C'est clair que tu y passeras, tu seras pas là seule à mon avis...

Margot

Oui je comprends. Depuis quelques temps je suis en phase " plateau ", sans aggravation (mais j'ai eu ma dose auparavant), c'est pourquoi je vis les choses un peu différemment.

Margot

Donc il faut fournir des efforts, c'est évident. Remarque quand on abandonne un peu la partie, dès qu'on s'y remet on récupère assez vite je trouve, ce qui est rassurant (et encourageant)

Margot

Hé oui...

Margot

Comme dit Bloub, des efforts quand on peut mais sans s'épuiser et le minimum syndical quand on peut moins. Et parfois le minimum même pas syndical quand la fatigue est écrasante. Ça fait un peu une vie en dents de scie, ça demande une certaine souplesse d'adaptation mais c'est le meilleur moyen de s...

Margot

Tomates cerises et poivron en janvier, hum...

Margot

La sep cest cool a écrit : ↑21 janv. 2024, 11:03 Lève-toi et marche
Marcher c'est la vie

Si marcher c'est la vie, que fais-tu de tous ceux qui ne peuvent pas le faire ?
Bouger c'est la vie parce que rien n'est immobile mais il y a mille façons de bouger. Bouger avec le corps mais aussi bouger avec la tête.

Margot

Question intéressante. Doit-on se forcer sans arrêt ou pas ? Se forcer, de toute façon, j'ai l'impression qu'on le fait tout le temps tellement tout est difficile (se lever du lit, prendre une douche, etc etc) Nous ne sommes pas des bêtes de somme non plus... Ahah oui pas faux qu’on se force déjà o...

Margot

Question intéressante. Doit-on se forcer sans arrêt ou pas ? Se forcer, de toute façon, j'ai l'impression qu'on le fait tout le temps tellement tout est difficile (se lever du lit, prendre une douche, etc etc) Nous ne sommes pas des bêtes de somme non plus...

Margot

C'est pas faux mais en général ça se délite tout seul

Margot

Ou devenir végétarien

Margot

Aucune idée ! Mais il faut dire que je ne sais plus ce que c'est que la normalité... Je me sens beaucoup plus zinzin que normale.

Margot

:D j'ai cherché ce forum pendant très très très longtemps et je suis très contente de vous avoir trouvé il faut du temps pour le familiariser c'est possible je suis à Toulouse et je me sens très très très très seul comme beaucoup de monde je crois Bonjour ! Tu verras, quand on fréquente ce forum, o...

Margot

C'est peut être un neuro psy ?

Margot

On peut faire utiliser béquilles et déambulateur mais sans forcer comme des malades (malades ?)...

Margot

Je rêverais qu’un neuro chirurgien me dise qu’il peut m’opérer et me garder en clinique spécialisée le temps qu’il faut, avec des kine spécialisés pour me faire faire des exercices adéquats pour ma sep (que je ne perde pas trop), et tout ça avec une sonde à demeure, le temps que je puisse me remett...

Margot

Je crois que le problème peut venir du fait de vouloir marcher à tout prix, avec le moins d'aide possible, au risque de se tordre dans tous les sens pour y arriver. Du coup, le dos dérouille mais aussi les genoux. Les soignants devraient appuyer sur ce risque et encourager les patients à accepter de...

Margot

mariel13 a écrit : ↑14 janv. 2024, 10:35 Café philo ce matin ?

Mais c'est TOUJOURS café philo chère Mariel ! Indispensable pour bien vivre non ?

Margot

Des ballades en raquettes

Margot

Yo, Tu n'as qu'a expérimenté toi aussi... moi ca ne m'intéresse pas ce genre de chose. Je suis un poil plus âgé que toi : been there, done that, j'ai, en son temps , plus que largement expérimenté et approfondi. goaler Ce qui m'a, ensuite, permis de me caser sans regrets rpacoeur Il y a un temps po...

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