Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Salut Bloub Au final tu es peut-être en progressive mais sur un paliers ou progressive qui se calme mdr Tant mieux si ça n’évolue pas c’est le principal, le nom ne change pas grand chose au final… Exactement ! Sur le coup, le changement de paradigme m’a un peu perturbée, j’ai brièvement pensé à pre...

Bloub

Salut Christof et tous, Pour la question de SEP RR ou PP, la frontière peut être mince, et plutôt au jugé du neurologue. Dans mon cas, la neuro que j’ai vu au début a très vite estimé que c’était une progressive avec poussées surajoutées (les symptômes se sont installés, progressivement, pendant de ...

Bloub

Bonjour Lélé,

Est-ce que c’est un type de douleur que tu as déjà ressenti, ou c’est différent ? Peut-être que ça vaudrait la peine de vérifier que ce ne soit pas autre chose que la SEP ?

Courage.

Bloub

Bonjour et bienvenue à toi, UChristu/Christian/Johnsson :mrgreen: Chouette initiative d’avoir créé ce blog, j’y ai juste jeté un œil, je regarderai plus en détail... En tout cas, n’hésite pas à venir papoter ici. Normalement, il y a du monde pour répondre rapidement, il semble que ton message se soi...

Bloub

Salut Marie-L, Tiens, moi aussi, le compte-rendu de mon avant-dernière IRM indiquait un corps calleux « légèrement diminué de volume » (en plus de lésions en périphérie de ce même corps calleux). J’avoue que je n’ai jamais demandé aux neuros ce qu’ils en pensaient et ce que ça pouvait impliquer... C...

Bloub

maglight a écrit : ↑25 août 2023, 22:12 euh ....des pad-plak ?

Ça me plaît bien, y a un petit côté exotique, du genre avec de la coriandre dedans

Bloub

Nostromo a écrit : ↑25 août 2023, 15:06 (1) Tiens d'ailleurs, ça serait pas mal de trouver un vocable consensuel pour désigner les gens qui n'ont pas la sep. Un truc dans le genre "les Monchus", quoi . Des propositions ?

Les nopiens ?

Bloub

Et Bloub en piscine ou en mer ? Je préfère la piscine en meme temps qu’elle liberté en mer …. Salut Marie-L, Plutôt piscine... Dans l’absolu, je préfère nager dans la mer, mais pour l’instant je n’ai tenté qu’une seule fois ici : entre les courants (je n’ai peut-être pas choisi le bon endroit...) e...

Bloub

Si je voulais faire tomber qui que ce soit d'où que ce soit, je ne me ferais certainement pas accompagner d'un guide :mrgreen:. C’est parce que tu es malin : tu sabotes discrètement sa sécurité, ça fait un témoin qui ne t’aura pas vu directement la pousser et qui en plus se sentira responsable. Tou...

Bloub

Bonjour Zen,

Est-ce que ça ne pourrait pas s’expliquer par la chaleur ?

Bloub

Salut tout le monde :) Pour la piscine tes efforts ont été multipliés par deux car c'est très physique Pour le coup, tout dépend comment on le pratique. Je m’y suis mise, (relativement) régulièrement. J’y vais traaannnnquillou, à mon rythme, avec petite pause à chaque longueur. Je sens que ça me fai...

Bloub

La sep cest cool a écrit : ↑22 août 2023, 10:14 C'est chiant parce qu'on ne sent pas les petites bêtes qui marche sur nous. Enfin bon

Pour le coup, je dirais que c’est plutôt un bon côté de la chose...

Bloub

en général c'est la bonne société, ils ont une bonne alimentation, jouent du piano le dimanche et font la prière le soir. :lol: Je crois que tu fantasmes un peu trop ! Pis, si la « bonne société » était épargnée par les vices en tout genre, ça se saurait :wink: bin les médecins en général sont vieu...

Bloub

Salut La Sep CC, Je ne fais pas de sport je devrais m'y mettre je sais. Mais mon neuro il ne faisait pas de sport toujours un gros ventre ... donc je ne sais pas cette histoire de faire du sport pour rester en forme c'est n'importe quoi je pense. Tu sais, il y a aussi des médecins qui fument comme d...

Bloub

Salut Margot,

Oui, ça m’a fait ça aussi, avec 2-3 questions qui m’ont laissée songeuse. Mais vaut mieux ça que de se croire dans un tableau Excel...

Bloub

Sinon je déménage, 2 étages à descendre avec des meubles et des cartons, la camionnette a charger, à conduire et à décharger ....heureusement, que je suis en forme malgré la chaleur. C'est fou, ce que l'on peux avoir comme bordel qu'on garde, c'est sans fin. Vivement que ça se termine. Courage à vo...

Bloub

Salut Mag, On sait quand on en aura les conclusions ? Aucune idée ! comment vas-tu ? Ici, il a fait une chaleur de ouf, j'espère que tu es à la fraiche Boh, j’ai eu un coup de mou ces derniers temps. Écrabouillée de fatigue, capable de rien, et du coup moral un peu en berne aussi. Mais je sens un dé...

Bloub

Salut à tous, Pour ceux qui auraient envie de participer en remplissant un questionnaire, une étude est en cours, au niveau européen, sur les symptômes de la SEP, leur impact sur la vie quotidienne et l’efficacité de leur prise en charge. Je ne sais pas au juste ce qui en sera fait, mais qui sait, l...

Bloub

Salut Khadija, C’est bien déjà que tu puisses enfin voir un kiné ! C’est à domicile du coup, ou tu as trouvé une solution de transport ? Pour tes difficultés, peut-être qu’elles peuvent s’expliquer en partie par une perte musculaire ? Je te souhaite que ça devienne plus facile à force d’y travailler...

Bloub

Salut Marie-L,

mariel13 a écrit : ↑24 juil. 2023, 17:12 Hé bien alors Bloub’ n’as tu pas apprécié mes pierres magiques ?

Si si, les tiennes étaient très bien

Bon j’ai gagné une recette pour cuisiner des moules

Avec de la crème ?

Bonne fin de journée itou !

Bloub

Bonjour et merci pour vos réponses, Je verrai l'évolution mais je n'ai jamais eu toutes ses sensations avec le stress auparavant notamment ces fourmillements la nuit ou brulures récurrentes aux pieds au repos. J'ai fait les examens sauf l'IRM médullaire hélàs. Je tenais à vous dire que je cherchais...

Bloub

Merci Caroline pour ce conseil fort pertinent ! Pour des gens qui ne peuvent pas emprunter à cause de leur pathologie, (payer une formation pour) « devenir rentier grâce à l’immobilier », pas à dire, ça tape dans le mille. Encore mieux que les pierres magiques vendues à prix d’or :mrgreen: Bonne jou...

Bloub

Salut Mag ! sans être trop dupe non plus ../... mais je fais mine de croire qu’ils savent ce qu’ils font Je te trouve bien plus maline que moi ! mdr Euh, je suis pas sûre, ce serait même plutôt un peu con-con de ma part :lol: . Disons que j’ai la chance de ne quasiment jamais avoir d’effet secondair...

Bloub

A la (nette) différence de Bloub, maintenant, je vais considérer par défaut que la neurologue de ta fille a fait son boulot correctement : le contraire serait tout à fait surprenant. Après trente ans de sep, j'ai épuisé quelques neurologues, certains qui étaient de toute évidence meilleurs que les ...

Bloub

Super nouvelle, lélé ! Ça devrait te changer la vie.
Tu pourras l’avoir dès le mois d’août, ou tu devras attendre un peu plus ?

Bloub

Bonjour Fabie, Ça paraît incroyablement léger de la part de cette neurologue… Il n’y a pas que la SEP comme maladie neuro qui puisse donner ce type de trouble, c’est fou qu’elle ne soit pas allée chercher plus loin et n’ai pas même pris la peine d’un examen un tout petit peu approfondi. Elle n’a pas...

Bloub

lélé a écrit : ↑13 juil. 2023, 20:41 Bloub j'ai disparu un moment. Tu as déménagé ?

Oui, sur la côte normande.

Bloub

Nostromo a écrit : ↑13 juil. 2023, 18:02 Hier le thermomètre de la voiture, à l'ombre, indiquait la même température que si je me l'étais carré quelque part

Argh, je compatis !

(Et je ne vais trop faire la maligne non plus, même ici, il paraît que ça a atteint les 40° l’année dernière…)

Bloub

Salut Lélé, Je n’ai pas prévu de partir, je compte bien profiter de mon premier été dans mon coin et de sa relative fraîcheur — depuis le début de la « belle » saison, je savoure la différence, ne serait-ce qu’avec l’intérieur des terres… Ça a dû atteindre deux fois ponctuellement les 25°, le reste ...

Bloub

Salut tout le monde :) Autant dire, que j'irais me faire poser un coeur artificiel, plus facilement, que de croire un spécialiste en neurologie. :roll: :lol: Je te rejoins, le chirurgien cardiaque a en principe une idée nettement plus précise de ce qu’il fait et de pourquoi ça va fonctionner ou non ...

Bloub

Hello Bloub - oui je parlais bien du commandant dans mon post donc du patron d’océan Gate. Alors pour le coup, son cas semble assez différent de celui Paul-Henri Nargeolet dont il était question ici. Stockton Rush serait plutôt du genre trop sûr de lui pour s’abaisser à faire agréer son jouet par d...

Bloub

Il ressemblerait un peu à une petite baudroie, non ? Oups, je devrais fréquenter plus souvent le marché aux poissons :lol: https://www.ecologiehumaine.eu/horreurs-de-la-baudroie-abyssale/ Quelle étonnante bestiole… Je comprends la fascination que peut exercer le monde des abysses. Effectivement com...

Bloub

Bonjour à tous, Perso, j’ai arrêté de fumer il y a un petit peu plus de deux ans. Trop facile !... mais en trichant. Je suis maintenant tout aussi accroc à la clope électronique. C’est beaucoup, beaucoup moins cher, y a pas de goudron ni de tout un tas d’autres saloperies, ce qui est déjà bien. Proc...

Bloub

Salut t’à tous, JP, il semble que ton piranha (ou machin du genre) n’ait finalement pas eu besoin d’ouvre-boîte : santé à lui ! Ce que je peine plus à comprendre, c'est comment Paul-Henri Nargeolet a réussi à monter dans l'embarcation, qui n'était clairement, manifestement pas aux normes (par exempl...

Bloub

Salut Lélé, salut Mag, salut tous ! Bah dit donc, j'ai vu les infos, il y a certains départements qui on prit la part des autres ! Chez PatrickS, et Bloub, ils ont du sortir les rames. :roll: :roll: Effectivement, ici, ça tombait dru ! Ma rue (une rue piétonne commerçante) a salement pris l’eau, c’e...

Bloub

Un contrôle des voies optiques (PEV) et un suivi radiologique (IRM) semblent indiqués. « Semblent indiquées » selon qui ? Ton hypnothérapeute ? Ce que je comprends de cette histoire de thérapeute, c’est que tu n’es pas allé le voir pour essayer de soulager ton anxiété (et potentiellement voir certa...

Bloub

Faire un défi de mener modestement et simplement sa journée, effectivement c'est un challenge tout à fait honorable et je m'y applique. J'ai quelques activités quotidiennes auxquelles je tiens : promener mon chien en scout, faire 15 minutes de Motomed le matin, 30 minutes de verticalisateur l'après...

Bloub

L'hypnothérapeute penche pour une cause organique (neurologique). Je lui ai précisé que mes résultats d'examens n'avaient pourtant rien montré. Est-ce qu’il t’a dit ce qui lui faisait penser ça ? Puisque les neurologues ne vont pas plus loin, il m'a conseillé de voir un psychiatre (autre spécialist...

Bloub

Salut à tous, Écrire un poème qui commence par : Il faut être toujours ivre, tout est là.[/color] Et comment on fait pour être îvre "avec modération"? Selon la loi où on doit toujours mettre cet avertissement. :mrgreen: Je doute que Baudelaire aurait spécialement cautionné ce genre d’avert...

Bloub

Bonjour Illi, Tous les médecins consultés m'ont parlé de symptômes « psychosomatiques ». J'ai donc vu un hypnothérapeute pour gagner cinq minutes, et traiter directement mes symptômes « psychosomatiques ». Le thérapeute (dont c'est le travail) ne crois pas qu'il s'agisse de troubles « psychosomatiqu...

Bloub

Bonjour Sepadrole, Bienvenue à toi ici, avec notre copine commune effectivement pas très rigolote... Dans le cas ou Mavenclad fonctionne, savons nous si on peut rester potentiellement sans signe de la maladie plusieurs années ? Et Tisabry ? Non seulement avec le Mavenclad, mais aussi avec le Tysabri...

Bloub

Bonjour Anthony, Il y a aussi Chartz2 parmi les gars qui en ont parlé sur ce forum : https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?p=349924#p349924. En ce qui me concerne, ayant l’avantage d’organes génitaux internes et donc d’accès plus court et direct à la vessie, je ne peux pas de renseign...

Bloub

Bonjour Illi, Il y a un truc qui m’échappe. Dans ton post de présentation, tu disais que les traces sur tes IRM étaient évocateurs, selon le radiologue, de « leucodistrophie périnatale ». Qu’en pensent les neurologues ? Ils ont éliminé cette hypothèse ? Quoi qu’il en soit, ces hypersignaux, même s’i...

Bloub

Salut Illi,

Illimani a écrit : ↑20 avr. 2023, 19:11
Sur la seule foi de mon IRM (hypersignaux périventriculaires) et des symptômes décrits, un urgentiste avait tout de même avancé le diagnostic de SEP et proposé mon hospitalisation.

Est-ce que tu avais accepté cette hospitalisation ? Si oui, ça avait donné quoi ?

Bloub

Salut Illi, Au risque de t’être désagréable, ça me semble assez logique. Tes questionnements concernent le fait que tu sois, ou non, atteint de sclérose en plaque. Personne ne sera mieux placé que le neurologue que tu auras consulté pour t’apporter des informations à ce sujet. Que pourraient-elles d...

Bloub

Salut à tous, Salut Illimani, L'IRM montre-t-elle toujours des anomalies en cas de symptômes ? Non. Plusieurs raisons possibles : (...) - Si tu as une forme progressive, voir ce qu'en dit Druggie ; il s'agit d'une dégradation lente, "à bas bruit", neurodégénérative. Et elle n'est pas provo...

Bloub

Bonjour Célia,

Bienvenue à toi avec un peu de retard

Il faudrait savoir si tes problèmes dentaires sont liés à une de tes pathologies, pour laquelle tu pourrais bénéficier de l’ALD...

Bloub

Bonjour Illimani, Puisque ces paresthésies, par nature, sont des troubles subjectifs (c’est-à-dire que tu ressens, mais que les médecins ne peuvent pas objectiver par un quelconque examen), tu peux déjà être sûr qu’il ne s’agit que d’une traduction dans leur langage barbare de ce que tu leur as décr...

Bloub

Bonjour Belik, Je rebondis juste sur le sujet de la clinique psy. Pour y avoir déjà fait un séjour, à cause d’une très grosse dépression (c’était avant que ma SEP ne se déclare), je pense que ça peut vraiment t’être bénéfique. C’est une parenthèse, pendant laquelle tu peux laisser de côté toute sort...

Bloub

Bonjour Lélé,
Je rejoins moi aussi tous les précédents messages : tu ne peux pas savoir comme ça fait plaisir de te revoir parmi nous.
Je t’embrasse.

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