Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Khadija

Ma neurologue ne m'a jamais parlé de mon score EDSS. Il doit être nul. Je suis en fauteuil roulant. Je ne me lève plus pour aller au WC. Est-ce le lit qui m'attend

Khadija

Pour les problèmes de pipi, il existe les protections qui sont bien pour 1, 2 pipi dans la couche sinon après on est complètement tremper. Il y a les sondages. Vous connaissez d'autres choses ?

Khadija

@ lélé : j'y suis allé la vessie vide en leur expliquant q je ne pouvais pas garder en moi.. le médecin m'a dit OK donc inutile le passage aux toilettes.. É tout s'est bien passé finalement.

Khadija

Bonjour, Pour en revenir à mes décharges électriques. J'ai vu ma neurologue qui m'a prescrit un traitement je suis complètement HS 😭😭, mon mari, ma fille me disent dans quel état me rendent les médicaments ?? En + le traitement je dois l'augmenter d'ici environ 11 jours.. G super peur.. je suis à bo...

Khadija

@ Bloub : Leurs apparitions me font peur, wî l'effet surprise comme tu dis, elle arrive comme des palpitations et s'intensifie.. Jurle tellement ça me fait mal..Ça me fait peur.. Tous les médocs qui m'ont été prescrits jusqu'à aujourd'hui me rendre KO.. Môn dernier traitement été rivotril. Ma neùro ...

Khadija

La nuit je dors très peu comme toi lêlé

Khadija

Non non pas d'ancien courrier

Khadija

Courage et bon rétablissement daniélà555555

Khadija

@ Sptendre bonne année à toi aussi, tu nous parleras de ton expérience

Khadija

Vous arrivez à les supporter ? Comment ? Moi elles me font peur la nuit je m'endors pas et j'ai peur de la nuit.. C horrible

Khadija

Bjr Christof, j'en ai plus que marre.. Merci pour le professeur que tu m'as envoyé j'ai appelé pareil il faut une lettre du médecin. Mon médecin généraliste je n'arrive pas à le voir en ce moment je me suis même prise la tête avec la secrétaire.. Je reste dans ma merde excuse-moi l'expression et pui...

Khadija

Bsr !

Avez-vous des décharges électriques ? À kel parti du corps ? Kan surviennent-elles ? Sont-elles douloureuses ou supportables ? Prenez vous klkchoz pour la douleur ?
Svp dîtes moi tout.
Merci.

Khadija

Super heureuse pour toi

Khadija

A lélé, même mon pharmacien que je viens d'avoir au téléphone m'a dit que pour la sclérose en plaques seul les neurologues.

A Christof de l'Oise pkoî

Khadija

Kel chance Chartz2.

Par contre lélé g bô taper sepologue sur Internet je tombe sur des neurologues.

Khadija

Joyeux anniversaire La sep cest cool.. J'te souhaite plein de bonnes choses

Khadija

Selon tes écrits Onlyhappy cela va dans le sens positif. Ou c'est moi qui n'ai rien compris. En tout cas je souhaite qu'il te réussisse.

Khadija

1000 excuses Linette2021 j'avais mal compris.. que mes pensées les plus sincères t'accompagne et je croise les doigts pour toi.

Khadija

Merci à tous pour vous interventions. merci pour l'info lélé je ne connaissais pas,

Khadija

Heureuse pour toi Linette2021

Khadija

@ PatrickS : quand il s'agit d'une première fois je suis d'accord d'être envoyé par le généraliste.. j'ai eu des coordonnées d'un professeur et il me demande une lettre de mon généraliste pourtant j'ai dit que la Sep a été diagnostiquée en 2001..

Khadija

C'est vrai qu'il existe des véhicules adapté pour les personnes en fauteuil roulant mais c'est pas donné ..

Khadija

@ daniela555555 : personnellement je ne serai pas te dire.. Désolée, je n'ai pas envie de te dire n'importe quoi.
Sache que toute personne est différente..

Khadija

Merci à tous pour vos réponses

Khadija

@ lélé : fais pas attention il y a des gens qui se prennent pour je ne sais qui.. c'est triste, encore plus triste quand la personne nous est proche.. mais ça fait partie de la vie..

Khadija

Je suis dans le même bateau que toi, pour un rien je fatigue.

Pour ton autre souci, si c'est problématique va à l'hôpital.

Khadija

@ lélé : je me retrouve dans ce que tu écris.. C triste on ne peut plus rien faire seul.. Wi, les journées sont longues et on perd confiance en soi.. C triste.. Je n'ai plus de parents, quand j'étais pas bien j'allais me réfugier chez eux. Maintenant personne. Ma soeur, hum,hum.. quand elle a besoin...

Khadija

Bonjour à tous, J'aimerais aller voir un autre neurologue si possible un professeur. Mais pourquoi il faut toujours une lettre du médecin généraliste. La maladie je l'ai. Elle m'a été diagnostiqué en 2001, j'avais 20 ans.. J'en ai marre, c'est chiant 😭😭 Vous connaissez-vous un bon neurologue qui vou...

Khadija

@ "La sep cest cool" : maintenant je suis un poids.. Ç plus comme avant.. d'ailleurs j'ai laissé toutes mes connaissances seulement bonjour au revoir.. Wî J'suis énfauteuil

Khadija

@ lélé : Ton neuro, ne veut plus s'occuper de toi car tu es passé en progressive ?
Il existe des neurologues qui s'occupe seulement des personnes atteintes de sclérose en plaques secondaires progressive ?

Khadija

Bsr Miro, Désolé je ne connais pas non plus. En tout cas bon courage et tiens-nous de la suite..

Khadija

Courage daniela555555 é Wi, prends le temps de te reposer.

Khadija

Bonne et heureuse année 2024 à tous.

Khadija

Bjr "La sep cest cool", J'te rassure tu n'es pas la seule à ne rien faire de tes journées. Avant, je sortais, je conduisais.. c'était tout le temps, Khadija, on peut aller là , on peut faire ça.. pour moi c'était ok pas de souci.. O jour d'ojourd'hui, plus rien.. Excuse-moi, je vais peut-ê...

Khadija

Dormir seul pour moi c'est impossible
.

Khadija

@ lélé : excuse-moi je ne sais pas quoi dire. la nuit est une hantise pour moi. G PEUR !

Khadija

@ PatrickS : merci pour ta réponse.

@ daniela555555 : j'aurais pas de courage..

@ La sep c'est cool : Wi, j'utilise des neuroleptiques prescrits par ma neuro.

Khadija

Merci lélé.
Bonne é heureuse année 2024 à tous..

Khadija

@ Christof : oui j'ai toujours des décharges. Hier, g morflé.. j'en ai marre j'ai peur je ne sais plus quoi faire

Khadija

@ lélé : Je me suis mal exprimé. Je suis seul à la maison dans le sens où mon mari travaille, ma fille est en vacances mais pour elle je suis ”un poids”.. Hier soir, mes décharges ont repris vers 3h du matin et puis vers 7h.. C infernal, G PEUR 😭 de la nuit.. C horrible 😭 !.. Je ne sais plus quoi fa...

Khadija

Bsr, dis moi PatrickS pour les décharges électriques tu connais "1 potion" non médicamenteuse. J'en souffre c horrible mais je traite ça avec des neuroleptiques, j'suis complètement HS..

Khadija

@ PatrickS : pourvu que ça dure..
Le vaccin du covid n'est pas obligatoire ,?

Khadija

@ lélé : Eureuz pour Colleen. Prenez soin d'elle..

@ arwenn : moi ça m'intéresse le trait d’eye liner en tatouages permanent.. ça fait mal ? É si c'est raté ?

Khadija

@ "La sep cest cool" : chacun son truc.. tu as envie de te maquiller tu te maquilles tu n'as pas envie tu ne te maquille pas.

Khadija

Désolée, fo q j'me lâche.. Je c pas koï faire.. J'suis à 2 de tension.. J'suis fatiguée.. Je ne bois pas de la journée pour éviter d'aller aux WC.. Comme je vous l'ai dit je ne tiens pas sur mes jambes.. J'suis seul à la maison..
Vous feriez quoi à ma place ?

Khadija

@ "La sep cest cool" : C 1 choix personnel é libre à chacun..
Il n'existe pas de maman exemplaire
Tu ne ceux pas avoir d'enfants ê c ton choix nous le respectons..

Khadija

En plus, g mal au bas du dos.

Khadija

Courage Christof.
C chiant la spasticité.. en ce moment g du mal à dormir j'arrête pas de tourner à droite à gauche et ainsi de suite.. C la merde.

Khadija

Bsr "La sep cest cool", Il m'arrive de me maquiller très rarement. Comme toi moi aussi des fois g la flemme. En plus, c'est pas marrant moi g une faiblesse de la main droite.. Pour répondre à tes questions, d'abord te plaire à toi. J'suis d'accord avec toi quand tu dis q la beauté vient de...

Khadija

Super heureuse pour vous lélé.. Après les larmes, le sourire.. J'vous souhaite q de bonnes choz à la famille..

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