Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Milie35

Coucou,

Lélé ma langue ne chauffe presque plus par contre je suis nauséeuse, ça va passer mais il faut que je sois patiente je crois

Et oui Khadija tu as bien compris je vais mieux

Merci

Milie35

Bah tu as dû tomber sur un neuro pas très sympa qui considère qu'il ne veut pas perdre de temps...c'est sûr que ce n'est pas très humain. Tu peux essayer de demander un 2ème avis avec un autre neuro. Le centre anti douleur peut certainement t'aider, à défaut d'un diag ils pourront peut-être te soula...

Milie35

C'est magnifique! on se croirait dans les fonds marins...
Ca me donne aussi l'impression d'une grande fragilité

Milie35

Salut Carib'

Enfin un peu de sérieux...

Bon alors cette fois ci c'est un champignon non?

Milie35

maglight a écrit :ça laissera le temps a jippé d'aller nous faire une photo de ses nostronoisettes

Punaise, ce post est en train de déraper complètement

Bon ceci dit je suis très impatiente de voir cette curiosité attendue de longue date...

Milie35

Salut Guigui, Le neuro a l'air sûr de lui donc je pense que tu peux écarter l'idée d'une Sep ce qui est une bonne nouvelle quand même... La moins bonne nouvelle c'est que tu repars en quête d'un diagnostic. Il t'a mise sur la piste d'une fibromyalgie mais t'a t-il donné des coordonnées de confrères ...

Milie35

Hello :D Je commence à sortir la tête hors de l'eau, comme dit CeTen la molécule s'évacue assez rapidement... En revanche je pense que mon foie va prendre un peu plus de temps à se remettre, il rame grave! Enfin le positif c'est que pour l'aider j'ai supprimé tous les sucres rapides de mon alimentat...

Milie35

Hello!

Moi aussi j'adorais cette chanson de Mort Schuman qui passait souvent à la radio et puis cette histoire de triangle des bermudes m'intriguait beaucoup, ce côté limite surnaturel...
En revanche je n'avais jamais vu le clip et j'ai été très agréablement surprise de voir Desproges!

Milie35

Flo tu m'as bien fait rire aussi

Enfin maintenant que Nostradamos a suggéré de l'ail, je n'arrive plus à imaginer autre chose...bien que 8 cm soit un peu court ( sans vouloir remettre une pièce dans la machine

)... de l'ail nain peut être?

Milie35

cokin cokin Evidemment j'aurai dit comme Caribou... Ca me fait penser à un artichaut qui aurait perdu toutes ses feuilles et dont il ne resterait que le coeur et la tige... Bon je sens qu'on va bien galérer avec ta devinette mdr Petite question: la photo est à taille normale ou c'est archi zoomé ? (...

Milie35

Hello! Vraiment, pour ça, le forum est une sécurité pour tous qui s'ajoute. On fait de l'auto-surveillance de groupe, enfin, VOUS faites de l'auto-surveillance de groupe riree Bravo pour vos retour essentiels sur les médocs, et bien joué Kade ! ange3 Entièrement d'accord avec toi! quand on pense au ...

Milie35

Salut Bloub! Je fais également facilement des malaises mais pour ma part c'est dans un contexte de douleur et je pense que c'est directement lié à une chute de tension, pas de rapport avec la sep... Méfie toi quand même de la chute car je me souviens avoir perdu connaissance une fois alors que j'éta...

Milie35

Merci pour vos gentils messages les filles!
Oui je garde le moral et je compte bien m'en remettre rapidement...

Milie35

Coucou! Bon voilà c'est terminé pour moi, à cause de ces brûlures permanentes et de ce petit problème respiratoire. Après 2 jours d'arrêt ça commence à aller un tout petit peu mieux ( avec du gaviscon et de l'inipomp). Ma neuro m'a dit que si dans 8 jours ça n'allait pas mieux pour mes bronches, on ...

Milie35

Merci pour l'article septendre!

Milie35

lélé a écrit :30% douleur en moins
50%spasticite en moins

Tu as déjà un effet du médoc, avec 4 capsules ça va sûrement continuer à s'améliorer..
Tu a l'air entre de bonnes mains en tous cas, et pour le prix on t'a déjà dit de pas regarder

Courage pour la suite

Milie35

J'ai lu dans la notice que le patient peu augmenter ou diminuer la dose, ça t'aidera peut être à mieux le tolérer...

Milie35

Hey Mag' je suis du genre a rester longtemps en première , voir en roues libres riree C'est une très bonne chose! la précipitation est souvent synonyme de mauvaises décisions :wink: Et même si c'est une manif de ta sep, rien ne dit que ce sera très embêtant comme symptôme, tu pourras retrouver ta no...

Milie35

Salut ! Il n'y a pas à dire ces médocs nous rendent vraiment glamour! :mrgreen: Oui ma neuro m'a dit de ne surtout pas ouvrir les gélules car ça serait comme si j'avalais une pastille de javel...charmant :wink: En revanche, comme c'est l'impression que mes symptômes me donnent, je suis en train de m...

Milie35

Coucou! Merci pour vos réponses, c'est bon de sentir épauler quand ça merdoie :wink: Septendre, pour la banane, je ne connaissais pas ce truc mais je note pour une prochaine fois... J'ai suivi vos conseils, j'ai envoyé un mail à ma neuro car la gélule d'hier soir c'était pire que tout...j'étais en f...

Milie35

Bonjour à tous! J'ai commencé le Tecfidera 120mg récemment, je vais finir ma deuxième semaine demain. Je n'ai aucun problème intestinal par contre l'estomac morfle bien, crampes et brûlures oesophagiennes sont présentes au quotidien... Mais j'ai un autre symptôme étonnant: les fameux flushs associés...

Milie35

Salut à tous, A vrai dire ce livre le met mal à l'aise 🙄 Je ne l'ai pas lu mais je suis curieuse :wink: qu'est-ce qui te mets mal à l'aise? c'est l'ambiance ou le sujet? Lire, c'est toujours quitter l'espace et le temps où on se trouve. C'est une très juste définition de la lecture je trouve...Et ça...

Milie35

Salut Nath! à mon tour de te souhaiter la bienvenue :D N'hésites pas à te confier, le forum est fait pour ça, il y a beaucoup d'entraide ici. J'ai une question: quelles sont ces douleurs qui résistent aux médicaments ? c'est de la spasticité? peut être qu'une prise en charge différente de type kiné ...

Milie35

Salut Caribou! et merci pour le diaporama de tes vacances :D Ce que tu décris ressemble à des symptômes de la sep, même fluctuants ils sont présents. Perso, ma sep fonctionne comme ça... Tu as fait pas mal d'efforts physiques cet été ( rando 2x par semaine ) alors que tu avais cette petite faiblesse...

Milie35

Salut! Oui lélé j'ai eu besoin de me libérer en lui rendant ses problèmes qui n'étaient pas les miens...ça m'a libérée d'un gros poids :wink: C'est d'ailleurs étonnant que ça tombe dans ce post car elle était anorexique puis boulimique avant de devenir alcoolique... Je rejoins Patrick et ton médecin...

Milie35

En écrivant cette lettre tu t'es rendu un grand service... J'en ai écrit une à ma mère il y a 3 ans même si elle n'est plus de ce monde depuis 10 ans, il n'est jamais trop tard... C'est perturbant sur le moment mais ça m'a beaucoup aidé, j'y vois clair et je suis plus solide maintenant. Tu prends un...

Milie35

Salut Marie-L!

C'est une bonne nouvelle! Tu vas pouvoir fêter ça ce soir avec un petit apéro

J'espère aussi qu'une seule Irm sans produit de contraste va devenir la norme partout...

Milie35

C'est en train de devenir une vraie bibliothèque ici! mdr Voici encore une série de livres (4) de Michel Folco dont mon préféré est le deuxième tome: un loup est un loup... C'est la vie aventureuse d'une fratrie de quintuplés nés en 1760 dans le rouergat, on suit particulièrement l'aîné Charlemagne ...

Milie35

Harlequins...Fines 120 rouge...Nos mères étaient cousines

En tous cas être une gamine et lire le Canard enchaîné et Charlie hebdo..ça m'épate...

Milie35

Salut Defcom Alors avec mon homme ça en fait un deuxième! et j'ai enfin l'explication du pourquoi j'ai l'impression de lire du martien quand j'ouvre un de ses magazine d'informatique :mrgreen: Bon, bein après tout ça, il y a des chances que tu le lises. Tu me diras si t'as accroché Compte sur moi et...

Milie35

Patrick,
Je ne sais pas pour les fréquences...Il est juste indiqué qu'elles filtrent de 85 à 90% de la lumière bleue ( 400 nm )...

Flo, tu as constaté une différence?

Milie35

Bonjour à tous!

Mes yeux fatiguent de plus en plus vite de l'écran et j'ai remarqué que ça perturbe aussi mon endormissement, alors je suis tentée par ces lunettes ( ou clips)...
Est-ce que quelqu'un connaît? Est-ce efficace ou un attrape-gogo?

: 51jZNcPbr0L._SL1001_.jpg (48.82 Kio) Vu 2200 fois

Milie35

Salut! Je ne connaissais pas ce ballon...mais à priori le principe doit être le même que l'anneau, c'est pour prendre de la place dans ton estomac pour manger moins donc tu n'es pas concernée car je pense comme toi que ce sont les médocs qui sont en grande partie responsables de ton poids... Tu as p...

Milie35

Bon je suis trop à risque La Sep dans le sens où je vais être alitée et souffrir et être extrêmement affaiblie C'était pour la pose d'un anneau gastrique? Si c'était le cas tu n'as pas perdu grand chose...c'est pour les personnes qui souffrent d'hyperphagie mais je pense que l'on peut obtenir le mê...

Milie35

Faut venir en Bretagne, on a eu une journée magnifique et fraîche!

Bon lélé, j'espère que tu vas mettre la patate sur ton dossier

Milie35

Audrey, Alors moi en ce moment je suis en mode philosophie... je lis Nietzsche Même pas peur mdr blague à part , ça ne doit pas être une lecture très reposante mais très enrichissante... :wink: Milie, si Dissolution te plait, il y a plusieurs autres livres qui suivent, même avocat et même contexte, ...

Milie35

Salut JP! Je plussoie à qui-mieux-mieux sur le Maître et Marguerite, je l'ai lu quatre fois -- la toute première, j'étais tout fraîchement diagnostiqué, quelques mois à peine -- et à chaque relecture, même si j'y retrouvais mes petits, j'avais l'impression de lire un nouveau livre. Un ouvrage dont l...

Milie35

Oups j'ai dit une ânerie :oops: Si ils ne fonctionnent pas ou perdent en efficacité au bout de quelques années ( 5 en moyenne) alors on passe: En deuxième ligne: Je rectifie ma phrase en enlevant le: 5 en moyenne. J'ai mal relu les notes que j'avaient prises et ça concernait autre chose...désolée...

Milie35

Ma neuro m'a expliqué que les traitements sont: En première ligne ( ou intention ): -Les interferons ( Avonex, Rebif et un troisième dont j'ai oublié le nom ) -Copaxone Ce sont des injections qui ont une efficacité de 33% de réductions des poussées ( dans les études...) Par voie orale: -Aubagio 30% ...

Milie35

Salut Sev' Les traitements freinent les poussées de 30 a 40 % donc faire une poussée comme j ai fait sous Aubagio est il si surprenant ? Si j'ai bien lu ton message, c'est 2 poussées rapprochées que tu as eu sous Aubagio ( la Norb en est une ) + les 5 plaques. On peut logiquement penser que ce trait...

Milie35

Merci pour ces explications Basho

Tu as achevé de me convaincre, je commande ce livre dès aujourd'hui

Milie35

Coucou! CeTen, un polar historique sous Henri VIII, c'est sûr je vais lire dissolution! merci :wink: Ses journaux de voyage poétiques sont composés en prose rythmée parsemée de-ci de-là de hokku Qu'est ce que le hokku :?: Ton livre me tente...j'aime les ambiances poétiques mais je ne sais pas pourqu...

Milie35

Chanteuse

Milie35

Je n'ai pas trouvé de photo d'elle plus jeune...

: Jeu.jpeg (131.51 Kio) Vu 4578 fois

Milie35

Léonardo di Caprio

Milie35

T'inquiète pas Lélé, ces livres n'ont rien "d'intellectuels" et ce ne sont pas non plus des manuels d'histoires, ils sont faciles à lire

Le titre c'est : livres pour s'évader...alors après c'est juste une histoire de goûts personnels

Milie35

Hello :D Je vous propose ce nouveau sujet pour échanger sur les lectures qui nous permettent de nous évader...je me lance! J'aime particulièrement les livres qui me font remonter le temps comme les récits historiques; J'ai adoré la série des reines de France par Simone Bertière. Il y a 6 tomes qui s...

Milie35

Ca y est je viens de finir! c'est un peu long mais je l'ai regardé façon série, par épisodes :wink: J'ai beaucoup aimé ce tour d'horizon de tous les aspects de la sep et comme Marie j'ai découvert tous les troubles psy engendrés par la maladie... J'ai aussi été très intéressée par le passage sur l'i...

Milie35

Quand je parle de sédation pour la PL, c'est une anesthésie générale mais très légère, un PL c'est rapide donc on ne doit pas t'endormir comme pour une opération mais pour toi tu dors complètement. Je ne savais pas que c'était possible :shock: je comprends qu'on ne peut pas endormir tout le monde à...

Milie35

Bonjour Miro Je pense que 15 jours c'est un peu court pour pouvoir juger des effets du bolus, chez certaines personnes il faut attendre un bon mois pour commencer à voir une amélioration. Tu as pu déjà constater que tes douleurs nocturnes sont moins importantes, c'est une bonne chose et ça peut cont...

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