Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naasli

Bonne nouvelle pour toi Arwenn pour l'acceptation de ta demande. C'est une étape compliquée je pense mais qui peut être très utile en cas de besoin.

Bien à toi

Sarah

Naasli

Bonjour,

Un grand bonjour à Khadija et j'espère qu'elle va mieux.

Belle journée à toutes et à tous

Sarah

Naasli

Coucou Lélé,

Je viens de lire tes péripéties!! et cette fois ci une bactérie, peut-être la bactérie Klebsiella pneumoniae (idem pour mon père)!
Courage et force à toi car cela doit te fatiguer davantage. J'espère que les antibiotiques seront efficaces.

Bien à toi

Sarah

Naasli

Coucou Dydouche, Je ne peux pas témoigner sur le sujet du traitement Ocrevus car je n'ai jamais eu ce traitement. Par contre, je te souhaite du courage pour faire face à la fatigue et aux désagréments. Je pense qu'il faut laisser faire le temps et se reposer un maximum pour espérer voir arriver des ...

Naasli

Dydouche,

Je suis désolée je n'avais pas lu ton message qui traite de ta séance d'Ocrevus demain! Le cinéma sera pour une prochaine fois!

Je te souhaite bon courage.

Sarah

Naasli

Dydouche, Je t'avoue que la lecture du livre de Dominique Farrugia ne m'a pas passionné! Je ne voulais pas t'influencer mais à priori nous sommes d'accord. Les 3/4 du livre décrit sa carrière à Canal+et ses rencontres professionnelles... En ce moment, je lis un livre de Valérie Perrin intitulé "...

Naasli

Merci beaucoup. Effectivement, il faut faire attention à ne pas retomber dans les mauvaises habitudes!!

Naasli

Dydouche,

Comme je te comprends, la fatigue est vraiment difficile à vivre. J'espère sincèrement que tu trouveras des périodes d'accalmies.
Courage, je t'envoie des ondes positives.

Sarah

Naasli

Belik, En ce qui concerne le suivi psychologique, tu peux bénéficier de séances avec une neuropsychologue dans un réseau SEP pris en charge à 100%. Pour ce qui est en externe, seule une consultation chez un psychiatre peut être pris en charge. Concernant les psychologues en externe, certaines mutuel...

Naasli

Bonjour, Le parcours de soins est initié par le médecin traitant qui est le référent, le chef d'orchestre plutôt. Il vous oriente par rapport à vos besoins de santé, par exemple, pour des troubles de la marche il orientera vers un kiné; concernant des difficultés psychologiques, il orientera vers un...

Naasli

non malheureusement!

Naasli

oulala!!!!!!! JP tu es à fond le dimanche matin!

Naasli

Dydouche,

La lecture peut être un bon échappatoire. Je te propose de t'envoyer le livre de Dominique Farrugia si tu souhaites.

Naasli

Bonjour à toutes et à tous, Je voulais partager avec vous une bonne nouvelle : Je me sens enfin mieux après des mois de fatigue écrasante. J'espère vivement que cela va perdurer. Cela fait une bonne dizaine de jours que je peux enfin revivre et j'apprécie grandement ces moments de répits. Je continu...

Naasli

Courage à toi dans tes démarches, tiens nous au courant.

Naasli

Je t'envoie plein d'ondes positives et j'espère sincèrement que ces p______ de douleurs vont finir par diminuées. Je t'embrasse et reviens nous vite Lélé.
Sarah

Naasli

Bonjour Arwenn,

Contente de lire que tu remarches, certes difficilement, mais l'important est qu'il y ait une évolution favorable. Repose toi bien et prends soins de toi, il faut laisser faire le temps.

Belle journée à toi.

Sarah

Naasli

Dydouche,

J'ai débuté il y a 2 jours le traitement Aubagio. Je ferai un contrôle biologique dans un mois et une IRM cérébrale dans 6 mois. Par contre, si je souffre de nombreux effets secondaires comme précédemment, j'arrêterai tout traitement.

Bonne soirée à toi

Sarah

Naasli

C'est cool comme nouvelle activité Margot. Moi depuis mon plus jeune âge, je rêve de jouer du violon

. Je me dit qu'il est peut être trop tard pour débuter car c'est très compliqué.
On attend une vidéo de tes prouesses !

Naasli

Punaise, 15 ans c'est très jeune ! C'est pour ça que parfois je me secoue quand je commence à me morfondre. J'ai la chance d'avoir construit ma situation professionnelle, familiale et personnelle... Et d'avoir été diagnostiquée à 43 ans. Force et courage à cette jeunesse. Avec cette épreuve, ils von...

Naasli

Coucou Patrick, Je ne suis pas très loin des tes précieux conseils. Mon petit déjeuner : tartines de pain complet aux céréales avec miel + 1 fruits + un café au lait non sucré. Bon j'ai une fausse note le café au lait !! Bon je veux bien supprimer le lait qui en infime quantité, par contre, on ne to...

Naasli

Comme tu as l'AAH, tu peux certainement être guidé par la MDPH, n'hésite pas, ils sont là pour accompagner au mieux les personnes.

Naasli

Bonjour Jérémy, Je n'ai aucune compétence concernant ce sujet. Par contre, je te conseille de te rapprocher d'une assistante sociale pour te renseigner niveau administratif. Si tu es suivi dans un réseau SEP, il y a une assistante sociale. Également, tu peux te rapprocher d'une association. Courage ...

Naasli

Patrick,
Tu proposes quoi pour un petit déjeuner sain ??
Merci pour les conseils

Sarah

Naasli

Bonjour Bélik,

Courage et force à toi dans la gestion de cette nouvelle poussée.

Naasli

"Le monsieur est un jeune kine nul ! Je maintiens." Il y a des nuls dans tous les domaines! et d'autres beaucoup plus compétents et attentifs. J'imagine ta déception mais j'espère vivement que tu vas trouver un ou une kiné. Tu l'as certainement fait, personnellement, je demanderai à ma gén...

Naasli

Merci Margot pour cette information. J'ai de plus en plus envie de revenir à l'essentiel c'est à dire aux plantes, à une alimentation saine.... enfin au aux fondamentaux.

Naasli

Suite de l'épisode des douleurs articulaires!! J'ai rencontré une rhumatologue qui a écarté à ce jour une polyarthrite rhumatoïde, Dieu soit loué!!! car radio des mains et les différents anticorps sont normaux et mes douleurs se sont atténuées. Elle pense à une origine virale. Dans un second temps, ...

Naasli

Bon tout est dans le titre!!! J'ai décidé, un peu à contre cœur!, de laisser une change au traitement Aubagio. J'essaie de faire des efforts pour ne pas provoquer d'effets nocebo!!! Je débute demain avec un contrôle biologique dans un mois et une IRM cérébrale de contrôle dans 6 mois. J'ai pour obje...

Naasli

Salut Arwenn,

Courage à toi. J'imagine que ta situation est éprouvante mais tu as trouvé une écoute attentive de ton urologue qui te laisse le temps de gérer la poussée, il prendra ensuite le relais pour t'accompagner au mieux. Je t'envoie plein d'ondes positives.

Courage et force à toi

Sarah

Naasli

Salut Didouche, Je prends la discussion au vol mais lorsque le courant passe mal entre deux personnes, et d'autant plus si c'est entre un patient et un professionnel de santé, il ne faut pas hésiter à changer. Dans ce genre de prise en charge, il est important qu'il y ai une relation de confiance et...

Naasli

Coucou, Lélé, je ne ressens pas le besoin de rencontrer une infirmière pour qu'elle me guide sur tel ou tel traitement. Je pense avoir été informée par mon neurologue et j'ai fait des recherches également. Je suis au clair aussi sur le suivi biologique.... Mon souci majeur c'est la gestion des effet...

Naasli

Bonjour Arwenn, Pas simple comme situation de passer par la phase sondage urinaire à demeure mais tu vas pouvoir avoir les conseils de l'urologue qui va certainement mettre en route un traitement médicamenteux. Je t'envoie également beaucoup d'ondes positives. Prends soins de toi et repose toi, fait...

Naasli

Bonjour,

Au chapitre des bonnes nouvelles : J-2 et je suis en vacances pour une semaine, Youpiiiiiiii et plus de nausées depuis quelques jours suite à l'arrêt du Tecfidera, et là, croyez moi c'est appréciable.

Belle journée à vous

Sarah

Naasli

Très bonne remarque, effectivement, le facteur fatigue est très limitant. A quand une solution pour lutter contre cette satanée fatigue...

Naasli

Coucou Margot, Ta remarque me fait rebondir et souligner qu'effectivement que l'on continue en fauteuil roulant quand je vois l'exploit de Julien Casoli qui a remporté en solitaire le Marathon de Paris handisport. C'est la 4ème fois qu'il remporte ce marathon. 42 km en 1h33 en Fauteuil roulant. Je n...

Naasli

Bonsoir, Merci pour vos réponses. Je voulais simplement savoir comment vous avez toléré ce traitement (Aubagio), s'il est préférable d'avaler le comprimé le matin ou le soir, les effets secondaires ressentis! la fréquence des prise de sang... Même si je suis bien consciente que cela diffère d'une pe...

Naasli

Coucou, Suite à ma consultation avec mon neurologue, je lui ai fait part de ma décision de stopper le Tecfidera car selon moi il y avait plus d'effets secondaires que de bénéfices. Je précise que la tolérance à un traitement est différente d'une personne à l'autre et je ne veux en aucun cas influenc...

Naasli

Bonjour à toutes et à tous, Je relance le sujet des douleurs articulaires simplement pour vous faire part de l'avis de mon neurologue. Pour lui, il n'y a pas de rapports avec la sep. Il précise que les douleurs dans la sep sont fulgurantes à types de décharges électriques par exemple.... Il pense pl...

Naasli

Bonjour Bélik,

Ce petit message pour te soutenir. La vie est parfois difficile mais sache que nous sommes là pour te lire, de soutenir et t'accompagner.

Bien à toi
Sarah

Naasli

Bonjour Harold, Soit le bienvenu parmi nous. La démarche de dévoiler son histoire n'est pas simple mais tu trouveras sur ce forum une écoute bienveillante, un soutien et surtout un endroit où tu peux t'exprimer sans être jugé. Il faut te laisser du temps, le chemin vers l'acceptation est long... Ta ...

Naasli

Salut Bashogun,
Contente de lire que tu as trouver une solution à tes problèmes de marche. Je te souhaite de faire de très belles balades.
Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Coucou Lélé,
J'ai commandé le livre de Dominique Farrugia et j'espère trouver un témoignage proche de nos préoccupations quotidiennes.
Est ce que vous êtes bien installés dans votre nouvel appartement ? Es-tu contente de ce nouveau départ?
Bise
Sarah

Naasli

Bonjour Linda,
Je te souhaite la Bienvenue sur ce forum. Tu n'es pas seule et le partage d'expériences est très riche, chacun apporte une pierre à l'édifice tout en étant Bienveillant.

Belle journée à toi
Sarah

Naasli

Bonjour Thierry,
Soit le bienvenu dans l'équipe. Le maître mot de ce forum est la Bienveillance. N'hésite pas à partager ton expérience et à intervenir sur ce forum.

Au plaisir de te lire
Sarah

Naasli

Lélé,
Tu es très courageuse et j'imagine que vivre avec une douleur intense et chronique doit être très difficile et le mot est faible.
Est ce que tu as déjà eu de la kétamine, des morphiniques...?? j'imagine que oui

Naasli

Bonsoir Cyndie,

A mon tour de te souhaiter la Bienvenue parmi nous. N'hésite pas à venir partager tes joies, tes craintes, interrogations...tu trouveras ici soutien et écoute.

Bonne soirée
Sarah

Naasli

Bonjour Bashogun, J'imagine que la situation que tu traverses est compliquée et déstabilisante mais tu as les ressources pour y faire face je n'en ai aucun doute. Concernant ton inquiétude de ne pas pouvoir te rendre à l'hôpital en région parisienne en transportS en commun, pourquoi ne pas envisager...

Naasli

Bonjour, J'ai eu la même info que toi Margot, à savoir, contre indication formelle en cas de crise d'épilepsie. Mon neurologue m'a également prescrit un électrocardiogramme avant de débuter le traitement. Par contre, j'ai été une mauvaise patiente!, je n'ai pas débuté le traitement prescrit il y a 6...

Naasli

Patrick,
Je suis vraiment désolée !! J'ai même honte....

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