Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Patricia, Noch einmal, Google Translate is my friend :) Ich habe dieses Symptom noch nie erlebt, aber ich verstehe, dass es nur in einer ganz bestimmten Situation auftritt, nämlich bei der Beugung des Halsmarks. Es gibt daher Gesten und Körperhaltungen, die sein Auftreten fördern oder sogar pr...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Je remercie David pour sa citation, qui vient en fait du site de la Fondation Charcot (Belgique). J'en extrais le passage que je trouve le plus pertinent pour cette discussion : Il faut rappeler également que la SEP peut être "asymptomatique". Certaines personnes son...

Nostromo

Hé coucou, On refuse à chaque fois de me faire les deux irm en même temps (je crois, pour cause de financement de l'hôpital), donc c'est deux bien distinctes. En plus de ca je dois faire une heure de train pour y aller, bref un plaisir. Je ne comprends que mieux ta lassitude. Rien ne devrait t'oblig...

Nostromo

Coucou, Mais je continue à penser que 5 irm en un an c'est un peu trop contraignant... Assurément. En cinq consultations distinctes, ou tu comptes séparément, par exemple, une médullaire et une cérébrale qui auraient effectuées sur le même rendez-vous ? J'ai tendance à traduire ce que tu dis par &qu...

Nostromo

Salut Sarah, Content de te revoir, j'avais un peu peur de t'avoir échaudée... Il y a un truc en particulier que je ne comprends pas dans tout c, c'est pourquoi me faire passer des IRM tous les 6 mois si c'est pour, de toute manière, ne diagnostiquer que s'il y a symptôme. Excellente question, dont j...

Nostromo

Yo Illi, Est-ce à dire que l'augmentation de la charge lésionnelle ne permet pas pour autant de poser le diagnostic ? Je me permets de répondre à la place de Sarah : pour poser un diagnostic de sep, la règle est qu'il faut démontrer une double dissémination, dans l'espace (dissémination spatiale, DI...

Nostromo

Salut Sarah, ça fait plaisir de te revoir, un grand merci pour la mise à jour :). Si j'étais toi, je m'en tiendrais à "toujours aucun symptôme" et j'attendrais le rendez-vous avec le neurologue (et après, on verra). Pour ce qui concerne la charge lésionnelle, n'oublie jamais que plus de la...

Nostromo

Yo Illi,

Illimani a écrit :Le neurologue prescripteur conteste à son tour les résultats.

Lesquels, ceux de l'IRM ou des PE ? A priori on contestera plus volontiers ceux des PE, qui sont notoirement moins fiables...

JP.

Nostromo

Yo 'Tof, Ok ok d’accord. Mais de mémoire plus il y’a de Tesla et plus on voit de chose… notamment dans la substance grise par exemple. J’ai retrouvé la vidéo qui en parlait. (Il faut que je la revois… m’en rappelle plus grrrr ) https://www.youtube.com/live/IvauHpbuy0k?si=xRSGj1Mh1mEnUwS- (J’avais fa...

Nostromo

Yo 'Tof, C'est un peu l'idée, mais pas vraiment ça non plus :mrgreen:. La coupe fine c'est assez trivial, en fait : si tu imagines qu' un seul grain de poivre (on ne recherche qu'un seul micro-AVC a priori) s'est caché dans ton saucisson, tu auras beaucoup plus de chances de tomber dessus en coupant...

Nostromo

Yo 'Tof, Concernant les coupes fines, ça ne se rapproche d’un nombre de Tesla supérieur ? Je crois qu'en fait c'est un peu comme pour le saucisson, tu peux faire des tranches épaisses ou des tranches fines, indépendamment de la hauteur du champ magnétique. Si tu fais des tranches fines, il y en a pl...

Nostromo

Yo 'Tof, Je vais prochainement passer une irm cérébrale « coupes fines sur le tronc cérébral » Deux informations : - coupe fine - tronc cérébral Je vais commencer par le tronc cérébral : il peut être en cause en cas de syndrome pyramidal (n'est-ce pas ce que tu as ?). Voir ici . La "coupe fine&...

Nostromo

Bon alors riree L'idée de départ, c'est que dans certaines pathologies, dont la sep, on a observé une gestion déficiente de l'énergie par le cerveau, qui peut conduire à la mort des neurones. Mais tout n'est pas perdu, car on a un produit miracle, le CNM-Au8 (nanoparticules d'or) qui a montré, lors ...

Nostromo

Bloub Bloub,

Bloub a écrit :L’avantage de ne pas avoir d’enfant : pas besoin de faire semblant d’être adultes dans nos têtes .

Oh, pour ça, ça ne m'a jamais dérangé

.

Nostromo

Yo Marg',

Margot a écrit :je compte sur vous pour nous en donner une conclusion brève

T'as vu à qui tu t'adresses, oui ????

Nostromo

Yo, Merci pour cette trouvaille Patrick et merci à nostromo et basho pour les précisions, toutes les approches aussi différentes soient elles sont intéressantes. Encore un truc à suivre, on peut toujours rêver... Bon je sors seulement maintenant de ma digestion de blanquette, faudra attendre demain ...

Nostromo

Re, L'étude complète est disponible ici, en anglais of course : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10717868/. Pour l'instant j'ai une blanquette de veau sur le feu donc, heu, voilà quoi :), mais dès que j'aurai atteint la phase de digestion de la chose, j'irai lire tout ça. Bon appétit à t...

Nostromo

Salut Patrick, merci pour l'info :) ! On trouvera une présentation relativement complète de la chose ici . Je vais essayer de trouver les études correspondantes ("REPAIR"). Juste une chose : l'effectif traité est très modeste, 11 patients seulement, donc pas certain que sur un effectif aus...

Nostromo

Salut Floriane, soit la bienvenue parmi nous ! J'ai eu du gilenya de février 2017 à juin 2021 (grossesse donc on arrête.) Je reprends le traitement en mai 2022 et arrêt en août 2022 (foie complètement foutu) Me voilà donc sans traitement. Hmmm. Félicitations pour tes enfants, déjà. Il est important ...

Nostromo

Bon, maintenant que ça va mieux : la recette, la recette !

Nostromo

Coucou ! quel dommage que nous soyons mortels, je serais tellement curieuse de savoir ce que l'humain va accomplir (et louper) dans les 1000 prochaines années :') voir toutes les découvertes géniales qui vont advenir. Oui je me focalise sur les trucs géniaux, après tout, quant à rêver autant choisir...

Nostromo

Ca me rend d'autant plus curieux, mais je suis tout disposé à attendre le temps qu'il faudra pour que tu ailles mieux

. Prends soin de toi !

Nostromo

Salut Lscc,

La sep cest cool a écrit :J'ai fait une spécialité et j'ai mangé des épices périmé j'ai vomi a 4h du matin. Avec mes recette de facebook je vais m'intoxiqué. Je vais continué a faire mes recettes habituels je crois c'est mieux.

Après avoir lu l'enfilade, j'ai une furieuse envie de la lire, ta recette

.

Nostromo

Salululu, Nostromo...ça va être plus long de te répondre. On me le dit souvent :mrgreen: Concernant le Tysabri, j'avais un neuro de choc quand j'étais à Toulouse qui m'a conseillé le Tysabri, d'après lui, "tout neurologue qui a une sep veut ce ttt". Quand j'ai été diagnostiqué, les traitem...

Nostromo

Coucou toutes les deux, J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souviens b...

Nostromo

Salut Nat, Bah oui mais il leur faut des éléments medicaux J'ai toujours nettement privilégié, avec la sep, tout ce qui était directement objectivable par la clinique , de ce que l'imagerie pouvait raconter. A l'examen clinique neurologique, le neuro ne met pas plus d'une poignée de secondes à repér...

Nostromo

Salut Lucie, sois la bienvenue parmi nous. Ca va devenir compliqué, trois Lucie qui viennent s'installer en quelques jours, mais après tout, plus on est de fous, plus on rit ! Je suis LUCIE, j'ai 24 ans et je vis avec la sclérose. Mon parcours avec la maladie a été un peu chaotique au début, mais je...

Nostromo

Salut Magali, Tiens, nous avons à peu près le même âge (+1 ici) et la même ancienneté dans le contrat de colocation (-1). En tout cas, c'est de fort bon cœur que je me joins aux copains pour te souhaiter la bienvenu2 Je dois rapidement faire pratiquer une urostomie, ça me fait peur Je suppose qu'il ...

Nostromo

Purée, Nat, Basho et maintenant Caribette le même soir, faut que j'aille jouer au loto ! Update : j'ai eu le poste il y a quelques jours et c'est un été très très intéressant qui s'annonce ! :D Je te le redis : tu es la meilleure, tu déchires. En fait, tu me rends heureux. C'est con hein :). Continu...

Nostromo

Salut !

nat49 a écrit :Bonjour à toutes et tous. De retour après une période pas simple. Là ça va bien

Ca me fait plaisir de te revoir et plaisir de voir que tu ne te laisses pas abattre. Bienvenue de nouveau dans notre club-tripot

!

Nostromo

Bonjour à toi Lucie, sois la bienvenue parmi nous ! (on est presque voisin) Je n'avais toujours pas de diagnostic posé à ce moment-là (et ça m'allait très bien), mon neurologue me parlait de RION (mouahah!) = relapsing inflammatory optic neuritis soit un mignon acronyme pour dire que j'avais des név...

Nostromo

Faut voir. Est-ce qu'elle picole un peu, Lucie ?

Nostromo

Salut Bloub ! Avec ton vin qui se boit comme du lait-fraise, aussi :lol: Si je me rappelle bien, c'était du Dézaley de chez Bovard . Plus facile à boire que du lait-fraise :mrgreen:. mdr mince il laisse des sacrés souvenirs celui-ci on dirait mdr Le dernier "apéro" était en effet assez exc...

Nostromo

Bonne Saint-Valentin à tous !

: Saint-Valentin.jpg (77.3 Kio) Vu 1423 fois

Nostromo

Yo Tof', Avec plaisir, et si ça peut être pendant que je marche encore ce serait bien mdr (wahouuu l’humour noir du soir bonsoir) A propos d'arriver encore à marcher, si je me rappelle bien le dernier apéro, tout le monde n'a pas réussi à regagner sa chambre sans assistance. Les ravages de l'alcool ...

Nostromo

Salut David, slt JP, ouais carrément avec plaisir , donne moi les modalités . ? Bin, simple : quand il y en a un de nous qui s'en sent le courage, il propose "tiens, si on faisait un apéro ? Qui est intéressé ?" On commence alors à regarder les réponses, histoire de mesurer la motivation d...

Nostromo

Yo Tof,

Christof a écrit : ↑13 févr. 2024, 23:30 Hello n’os-tro (me demande pas ce que ça veut dire, je suis presque déjà en train de dormir )

Bref pour te répondre, j’avais déjà répondu positivement…

Ouais faut qu'on organise ça...

Bonne nuit ! (une bonne qualité de sommeil est essentielle)

Nostromo

Yo, Je ne me rappelle plus mais vous êtes Parisiens, c'est ça ? heu cette après-midi je suis aller faire les magasins avec Lucie, mais quels cata , j'était raide comme un piquet je marchais mal , je devais m'arrêter toutes les 2 mm tellement je suis naze bref journée cata ! Si ça peut te rassurer, c...

Nostromo

Salut David, oh c'est terrifiant mais c'est la réalité du net ....! on sait pas qui se cache derrière l'écran Sur ce forum, on a un truc : les apéros. Nous sommes un certain nombre (ça tape dans les deux chiffres) à nous être déjà rencontrés "IRL". Ca te dit d'être du prochain (la question...

Nostromo

Hey Arwenn alors, n'était-ce pas aujourd'hui que tu déménageais ? Comment cela s'est-il passé ???

Nostromo

Salut Patrick, Pour la montagne, actuellement ce n'est plus possible, mais il y a longtemps j'étais sur le plus haut sommet d'Espagne (3800 m environ). A Noël pour être précis. Je laisse au spécialiste ( Nostromo( le soin de trouver le nom de cette montagne. Il y a des chances que ce soit le Teide, ...

Nostromo

Re, Ok oui c’est ce que je pensais, surtout si j’ajoute que je subit aussi une hypoesthésie de ce côté… (comme au niveau génital) Pendant la poussée de mon diagnostic, j'avais aussi connu une nette hypoesthésie en bas du dos (sacrum), qui avait fait craindre à mon neuro la survenue de tels troubles ...

Nostromo

Salut Bubulle, J'ai vu mon neuro cet après-midi, et le couperet est tombé, il a officialisé le passage en secondaire progressive. Le diagnostic de progressive est souvent difficile à digérer, comme à annoncer pour le neuro, mais il est alors question d'une progression lente, qui peut même s'arrêter ...

Nostromo

Yo Tof, C’est possible d’avoir comme des « imperiosité » de ce côté aussi ? (En gros envie pressante comme pour uriner) C'est non seulement possible, mais relativement fréquent : quand le signal nerveux qui est envoyé aux sphincters se perd en court de route, ma foi... Une lésion médullaire sera alo...

Nostromo

Salut Oriane, Félicitations pour ta grossesse ! ange3 Je ne sais pas si je dois te souhaiter la bienvenue parmi nous, comme tu dis des IRM normales ne plaident a priori pas en faveur d'une sep -- même si un mois après l'apparition des tout premiers symptômes peut rester un peu court pour trouver ce ...

Nostromo

Juste une précision, J’avoue que la fois où j’ai subit un phénomène qui y ressemble, j’étais dans un état indescriptible… mais impossible de dire si c’était bien ça. (D’ailleurs la personne avec qui j’étais ne rigolait pas) lol Le "phénomène d'Uhthoff" est en fait spécifiquement un truc qu...

Nostromo

Le test du "bain chaud" a longtemps été un test diagnostique de choix pour la sclérose en plaques ; il est devenu inusité depuis, enfin surtout en occident, en particulier parce qu'il avait (dans certains cas heureusement rares) conduit à des aggravations aussi sérieuses que durables de l'...

Nostromo

Salut David, Je reconnais avoir vu passer, ce dimanche pour être très précis, quelques scuds sur le forum (je m'en suis même pris un ou deux, alors que je n'avais rien demandé). Je pense que dans une situation pareille, si tel(le) ou tel(le) juge plus sage de ne plus parler à tel(le) ou tel(le) autr...

Nostromo

Yo, Décès ? Qu’est-ce qui causerait le décès ? J'ai ça, par exemple : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0736467989901467, mais ce n'est pas très clair : est-ce que ce qui a tué la patiente était directement lié à sa sep, ou simplement à la cuisson consécutive à un coup de soleil ...

Nostromo

Christof a écrit : ↑12 févr. 2024, 13:57

Tiens, cadeau :

Je t'en prie

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