Bonjour et bienvenue à toi, tu as bien fait de t'inscrire car même si tu connais déjà la sep par rapport à ta famille, tu trouveras toujours quelqu'un sur le forum pour échanger un peu sur différents sujets. Tant mieux si ton moral est bon en plus tu vas pouvoir commencer ton traitement relativement...

Moi j'ai été sous baclofène un moment, mai la neuro me l'a arrêté, car pas d'efficacité significative et ça me shootait pas mal surtout au début j'avais 3 par jours. Il faut essayer voir si tu as de l'amélioration, comme dab c'est différents d'une personne à l'autre...

J'espère de tout cœur que tu vas trouver une solution rapidement parce que franchement c'est dingue qu'on le renvoie comme ça sans chercher plus loin, dès qu'ils ne savent pas c'est toujours psy... Il faudrait un rdv IRM plus tôt peut être le médecin traitant peut il faire le forcing? En tout cas bo...

Je prends du génacol depuis très longtemps et pour les douleurs en tout cas pour moi c'est juste génial. C'est du collagène mais pas le même que pour les rides et tout ça.. Moi je l'achète chez symphonat c'est le labo qui le commercialise en France, il faut faire gaffe de pas le prendre n'importe où...

Pour moi aussi vit D (le classique supplément de la SEP), du magnésium (sous forme de chlorure un sachet dans 1 litre d'eau 1 verre par jour en 2 fois: dégueulasse mais efficace!!) et un complément multivitamines ainsi que du génacol (complément alimentaire à base de collagène très efficace pour moi...

C est vrai que c'est intéressant cet article, toutes les molécules ont leurs effets secondaires et quand on lit tout ça, ça donne envie d'arrêter son traitement!!!.. On sait ce que l'on prend mais on ne connaît pas les conséquences à long terme, toujours le problème du bénéfice/risque...

Pour moi maintenant plus trop de problème de fatigue car je suis en invalidité et comme toi quand tu ne travailles pas je fais la sieste dans la journée même quelquefois en fin de matinée si j'ai fait trop de choses le matin... Quand je travaillais c'était plus compliqué, je me couchais très tôt et ...

L'avantage du milieu médical c'est qu'ils seront peut être plus compréhensifs qu'ailleurs, en tout cas c'est ce que je te souhaite si toutefois tu décides de leur dire prochainement. Même si depuis peu je suis en invalidité, j'ai travaillé avec la maladie déclarée et je l'avais déjà avant sans le sa...

Bjr Yannick et bienvenue parmi nous sur le forum, je comprends que tu ai été soulagé d'avoir le diagnostique et tant mieux si tu le vit pas trop mal, en tout cas si t'as des questions tu seras toujours bien accueilli ici (c'est ce que j'ai constatée depuis le peu de temps que je suis inscrite!!!). C...

J'espère juste que tu ne nous racontes pas de SALADES, mais l'essentiel dans tout ça c'est bien de ramener sa FRAISE et de pouvoir se fendre la PECHE!!...

Bonjour Carole et bienvenue parmi nous sur le forum. Bonjour Php, ça n'a pas l'air d'être la grande forme en effet, comme toi en un an j'ai changé déjà 2 fois de traitement, aubagio a provoqué une hépatite et la je suis sous tecfidera que je supporte assez bien globalement mais la neuro surveille de...

Il est dit que le principal symptôme de la sep est la fatigue, c'est en tout cas celui que l'on a à peu près tous en commun, mais ce n'est pas non plus forcément constant surtout au début de la maladie. C'est vrai qu'au début pour moi qui était super speed c'était un peu compliqué à gérer, mais fina...

Vaut il donc mieux s'adresser à chacun ou à personne? Quiconque aurait la réponse pourrait toujours la communiquer à quelqu'un!!!!

Moi je parlais de l'huile de chanvre alimentaire, que l'on utilise dans les salades comme l'huile d'olive ou autres, peut être choupi parlais tu d'huile essentielle ou autre, celle qui s'utilise sur la peau principalement, j'ai vu qu'effectivement il y avait plusieurs formes, mais pour des utilisati...

Perso j utilise de l'huile de chanvre acheté en magasin bio, rien de flagrant au point de vue douleurs, je pense qu'il faudrait en consommer en grande quantité pour avoir un résultat ou peut être cumuler avec un autre produit à base de chanvre, mais elle est très bonne et a d'autres propriétés intér...

Bonjour et bienvenue à toi, inscrite depuis peu sur ce forum je le parcoure régulièrement et il est vrai qu'il y a toujours une info intéressante à prendre, ou une expérience que l'on peut partager, et surtout beaucoup de bonne humeur, et ça fait du bien... N'hésites donc pas à venir faire un coucou...

Perso, j'étais rentrée pour quelques jours et la ponction lombaire a été faite pendant ce temps, je sais pas si elle peut se faire juste sur une journée, l'acte en lui même n'est pas long mais ils disent de rester allonger quelques heures après sans se lever pour éviter les maux de tête. Par contre ...

J'imagine bien que tu as plein de questions, et c'est bien normal mais elles trouveront toutes une réponse au fil du temps. Pour ma part mes proches ont toujours suivis mes problèmes car au départ ça a commencé par des sciatiques paralysantes à répétition. Après quelques investigations on m'a dit qu...

Bonjour Anne et bienvenue sur le forum, il est vrai que ton parcours peut faire penser à la sep mais tant que tu n'as pas tous les résultats c'est difficile pour les neuros de se prononcer, il y a tellement d'autres possibilités, il va te falloir attendre et je comprends que ce soit long. En attenda...

Bonjour Sego, j'avais suivi ton histoire sans te répondre tout de suite, il vrai que ton parcours ressemblait à une sep mais il y a tellement d'autres maladies que tant qu'on est pas fixé s'est difficile... En tout cas je te souhaite plein de courage pour affronter cette nouvelle, c'est jamais facil...

Je relance le sujet cymbalta, cela va faire presque 2 ans que je l'ai et perso il m'a vraiment diminué très nettement mes douleurs pourtant je ne prends que un cachet à 30 mg le soir pour moi il est vraiment très efficace par contre je me demandais si on pouvait le prendre comme ça pendant plusieurs...

Bonsoir à tous, Je voulais savoir pour ceux qui sont sous tecfidera si votre neuro surveille aussi les sous populations de lymphos CD4 CD8. Je suis sous tecfi depuis le mois de mai de cette année et jusqu'à présent ma neuro m'avait dit de la prévenir en cas de lymphocytes inférieurs à 500. Mais elle...

Bonjour et bienvenue sur le forum je suis également inscrite depuis peu, je viens dêtre mise en invalidité après 2 ans d'arrêt de travail et je m'interrogeais justement sur le bénévolat mais effectivement lorsqu'on a du mal à se déplacer c'est pas toujours évident de trouver quelque chose proche de ...

Je suis bien d'accord avec toi, il faut pas hésiter à changer de neuro si il te convient pas, il faut sans arrêt relancer tout le monde malheureusement dans la maladie comme dans beaucoup d'autres domaines d'ailleurs. Je dirais même qu'il faut parfois se battre pour obtenir des choses, ou bien les s...

Pour ma part j'ai été diagnostiquée à la salpé et suivi très peu de temps par un médecin du service à lubetzki (car elle pas dispo) mais il était pas sympa du tout il m'a d'ailleurs conseillé de me faire suivre plus près de chez moi, après un essai avec un neuro en ville je me suis retrouvée à Mondo...

Bonjour, nouvelle sur le forum, j'ai 48 ans sep diagnostiquée il y a 3 ans, après de longues années considérée "fibromyalgique" sous tecfidera apres aubagio ayant provoqué hépatite. En invalidité récente, les journées sont parfois longues, je viens sur le site pour échanger un peu; Merci d...