Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Linette2021

Je bois peu car ça m'oblige à aller m'assoir sur le WC et la douleur est tellement intense dans la jambe que je pleure pour faire pipi et pour popo je saigne systématiquement mais je table sur le levocarnil ou je prends '' important Je fais des bilans souvent pour les reins car ma généraliste et mo...

Linette2021

Lélé pourquoi tu bois peu? Tu peux y remédier non?

Linette2021

Bonjour Voilà ma mère est atteinte d’une sep depuis 30ans à un stade évolué ( plus du tout autonome, quasiment paralysé…. Je ne veux pas faire peur … mais elle a eu la forme grave de cette saloperie de maladie ) J’écris aussi de msg en son nom car elle ne peux pas le faire alors je cherche des reto...

Linette2021

Margot a écrit : ↑13 janv. 2024, 10:09 Entre 6,5 et 7 la différence ne tient à pas grand-chose et elle oscille selon les périodes. Peut-être qu'elle oscille aussi selon les neurologues. Le plus important, comme dans la météo, c'est LE RESSENTI !

Quelle sagesse Margot !!
Belle journée

Linette2021

Hello Lélé - ca Donne un coup de lire ça je te comprends :( ce qui est bizarre c’est que même quand on s’y attend un peu ce n’est jamais agréable d’avoir a lire nos craintes ou nos peurs se confirmer. Mais je pense comme dit Arwen ce qui accentue c’est les douleurs peut être qu’en essayant de les ré...

Linette2021

Bonjour, J’avoue je suis gourmande alors j’avais envie de cannelés IMG_1564.jpeg Ok ils n’ont pas la forme réglementaire, ils sont déjà partis, engloutis par une jeune personne :mrgreen: Il étaient à la pomme cannelle et pas degeu… Du coup j’ai envie d’une tarte au kiwi … pâte sablée ensuite crème ...

Linette2021

Hello - JP j'ai bien lu l'article que tu cites: How patients with multiple sclerosis acquire disability? ce qui me pose problème dans l'échantillon c'est le manque d'information sur les caractéristiques des patients. Cela ne pose pas de problème pour l'objectif de l'étude qui est global et qui veut ...

Linette2021

JP Hello JP - je n'ai pas encore lu tes derniers messages, faute de temps, mais je le ferai! je voulais juste te faire part des retours de ma neuro à Rotshild sur mes deux questions. Première question Sur PIRA: - Q1: Est-ce qu'on voit PIRA sur les IRM ? réponse " en partie avec les lésions les...

Linette2021

Hello JP, On est un peu dans les spéculations hasardeuses quand même :) Pas vraiment d'accord JP - le niveau du handicap dépend de deux facteurs des séquelles post poussées et de PIRA donc si on diminue le nombre de poussée on diminue les séquelles et par conséquent le handicap résiduel. Uniquement ...

Linette2021

arwenn a écrit : ↑08 janv. 2024, 20:53 C’est une super nouvelle Linette !
Bises

Merci beaucoup Arwenn

Linette2021

Je n'ai pas vu ce message avant!
Merci Lélé et tout le meilleur à chacun d'entre vous! que cette année nous soit clémente apaisante et joyeuse.

Linette2021

J'ai une question ? La perte de l'axone c'est dûe à une plaque puis la deminyelisation Il faut plusieurs années pour le processus entier ? Et donc l'axone doit il être grignoté automatiquement ? Ça voudrait dire que on sera tous handicapés à un moment Et c'est pas le cas A ma connaissance Lélé c'es...

Linette2021

Marie91 a écrit : ↑08 janv. 2024, 18:09 Super bonne nouvelle Linette, l'année commence bien, contente pour toi..

Merci Marie - c'est un soulagement... To be continued. Chaque étape est une épreuve
bises

Linette2021

Coulinette, Hoooo, merci, plein de questions à tiroirs multiples :shock: :shock: mdr Ma réponse va être bigrement longue, je préviens tout de suite Marg' et Tof' : passez votre chemin ! Effectivement JP - et c'est exactement ce qu'ils regardent limiter les poussées permet de limiter l'handicap entr...

Linette2021

Khadija a écrit : ↑08 janv. 2024, 15:23 Super heureuse pour toi

Merci Khadi !!

Linette2021

mariel13 a écrit : ↑08 janv. 2024, 14:50 Coucou Linette !

J’allais dire champagne mais dry january obligé simplement bravo !

Merci chère Mariel!

Linette2021

Coucou je reviens de mon dernier rdv annuel avec mon neuro de l'hôpital Alors je lui dis '' j'ai lu une thèse qui se basait entre autre sur une étude brésilienne '' j'ai pas eu le temps de finir qu'il m'a dit '' ce matin en voyant votre nom sur les rdv je savais que vous alliez m'en parler '' Pour ...

Linette2021

lélé a écrit : ↑08 janv. 2024, 14:26 Très très contente Linette

Merci chère Lélé

Linette2021

Christof a écrit : ↑08 janv. 2024, 13:33 Youpi, super nouvelle !!!

Merci Christophe en espérant que les choses s'éclaircissent rapidement pour toi!

Linette2021

Les résultats viennent de tomber... stabilité de la charge lésionnelle. IRM comparable à celle du diagnostic. Donc pas d'évolution... j'ai pleuré de joie!

Merci de votre soutien depuis le début!

Linette2021

Hello JP merci pour tes retours détaillés je ne te dis pas l'apéro qui se prépare pour le 1er février, j'ai déjà lancé les invitations... Bon, je m'efforce tout de même de faire un peu d'activité physique et, point de vue alimentation, de proscrire les saloperies industrielles et de rester plus que ...

Linette2021

salut a tous. je refait une poussée avec une nouvelle pas très sympa je fait un syndrome hémisphérique ¨! d'où l'atteinte de tt mon coté gauche insensible hémicorps + motricité + névrite optique merde...................!!!!!!!!!!!! trotriste trotriste trotriste trotriste suis trop crevée trotriste ...

Linette2021

Coucou Linette, Aucune idée et le neuro m’a dit au tel que peu importe, si ça m’avait fait du bien en septembre, on le refaisait. (Il n’avait pas ce discours avant). Donc oui ça m’a fait fait un bien fou dès le premier soir. Il me reste aujourd’hui et demain. Plus de spasticite. Plus de douleurs. I...

Linette2021

salut a tous. je refait une poussée avec une nouvelle pas très sympa je fait un syndrome hémisphérique ¨! d'où l'atteinte de tt mon coté gauche insensible hémicorps + motricité + névrite optique merde...................!!!!!!!!!!!! trotriste trotriste trotriste trotriste suis trop crevée trotriste ...

Linette2021

« Juste » une gastro + covid long, c’est pas rien quand même… Bon, la gastro va vite se soigner. Ensuite ils te trouveront sûrement des médocs pour soulager ces symptômes covid. Je l’espère pour toi. Moi ma gastro est passée. Hier matin, 1er jour de bolus Medrol 500mg en comprimés à la maison, et à...

Linette2021

Margot a écrit : ↑07 janv. 2024, 11:40 C'est vrai, quand on comprend on peut déjà prendre un peu de recul.

Exact Margot! Prendre du recul accepter. Si j’étais restée sur ce que les médecins m’avaient expliqué, donc rien en gros, je serai dans le flou et la panique totale sur les perspectives de mon futur.

Linette2021

Alors pour le '' serment'' il y en a certains qui devraient le relire de temps en temps. Je pense avoir à peu près compris l'essentiel mais leurs études ne sont pas étayées par les IRM bon ça c'est pas trop grave je pense Mais ils mettent beaucoup l'accent sur l'infection et le côté cancéreux En gr...

Linette2021

https://hal.univ-lorraine.fr/hal-019324 ... _LAURE.pdf

Une thèse sur le sujet si cela intéresse.

Linette2021

Khadija a écrit : ↑05 janv. 2024, 17:43 Heureuse pour toi Linette2021

Hello Khadi - Mon IRM est prévu pour ce lundi croisons les doigts !!
Bises

Linette2021

Je crois qu'il y a autant de décisions que de services de neurologie Même la façon dont sont pris certains traitements Lorsque j'étais sous rituximab je n'y allais qu'une fois, bashogun deux fois. Clairement même - il y a les recommandations pour le diagnostic, pour les traitements, … mais les prat...

Linette2021

Hello JP, comment vas-tu? meilleurs voeux pour la nouvelle année. Merci pour toutes ces explications. Coulinette, Cou-tout le monde et tous mes vœux les plus sincères et les plus ambitieux pour 2024 ! (ambitieux : genre de la joie de vivre, du bonheur, etc.) Avez vous constaté une diminution des pou...

Linette2021

Marie91 a écrit : ↑05 janv. 2024, 21:27 mais bon il faut faire avec ou sans selon comme on voit les choses!!

Tout dépend des jours certainement ...

Linette2021

J’en suis à me demander si je dois pas attendre que ce dossier soit terminé, pour signaler mon futur changement d’adresse (mi février). Car si ils commencent à se pencher dessus en même temps que je fais changer de département et qu’ils doivent tout recommencer en Bourgogne, ça va prendre encore pl...

Linette2021

J’en suis à me demander si je dois pas attendre que ce dossier soit terminé, pour signaler mon futur changement d’adresse (mi février). Car si ils commencent à se pencher dessus en même temps que je fais changer de département et qu’ils doivent tout recommencer en Bourgogne, ça va prendre encore pl...

Linette2021

lélé a écrit : ↑05 janv. 2024, 12:27 Non Linette je n'ai plus rien depuis 18 mois. Il m'a arrête le rituximab

Ah ok t’as plus de traitement! J’ai oublié tu nous en avais parlé effectivement

Linette2021

Perso pas de traitement non plus, progressive depuis environ 5 ans, mais je pense que c est un peu selon les neuros car la neuro que j'avais en region parisienne voulait me mettre sous traitement alors que depuis que j'en vois un autre maintenant dans les Vosges, quand j'ai dit que je prenais rien ...

Linette2021

Avez vous constaté une diminution des poussées avec l’âge? Cet article précise que pour les patients en sp, si plus de poussees, il est recommandé d’arrêter les traitements. D’où ma question. https://www.aphp.fr/registre-des-essais-cliniques/arret-des-traitements-de-fond-visee-immunologique-chez-le...

Linette2021

lélé a écrit : ↑05 janv. 2024, 11:30 Linette le ''t'y Sabri'' c'est à l'américaine hihihi

Mon correcteur est certainement de culture américaine

Linette2021

Avec l'âge oui Les dix premières années c'était beaucoup plus rock n Roll mais je n'ai jamais eu beaucoup de poussées invalidantes mais surtout sensitives. Et passage en progressive à 35/37 ans Donc si je comprends bien tu n’as plus de poussées Lélé? En revanche tu continues à avoir un traitement d...

Linette2021

Avez vous constaté une diminution des poussées avec l’âge? Cet article précise que pour les patients en sp, si plus de poussees, il est recommandé d’arrêter les traitements. D’où ma question. https://www.aphp.fr/registre-des-essais-cliniques/arret-des-traitements-de-fond-visee-immunologique-chez-les...

Linette2021

Souhaitons le moins de plaques possible à tout le monde en effet, bien qu en progressive y a pas vraiment de nouvelles plaques mais une dégradation quand même !!! En tout cas pour moi... On croise les doigts pour toi linette et espérons que pour toi christof ils trouvent enfin ce que tu as, même si...

Linette2021

arwenn a écrit : ↑05 janv. 2024, 09:02 C’est une super nouvelle Linette.
Je suis contente pour toi '

Hello Arwen - pas encore de nouvelles mon IRM est prévue ce lundi 8 … j’ai juste déterre mon post de l’année dernière à la même date. Pour le moment no News juste de l’appréhension

Bises
Je vous tiens au courant
Linette

Linette2021

Coulinette et toutes tous ! Meilleurs vœux pour 2024 ! Et pas de plaques pour cette année ! Alors Linette, le compte rendu ? Perso je l’ai passée enfin je les ai passées en novembre décembre et rdv avec le neuro dans la foulée et pas de changement, tysabri fait le taf ! Mais je pense porter plainte...

Linette2021

Tu y vas seul? Tu n'as pas une personne proche ami ou famille ou de confiance pour venir avec toi? Tu sais je me dis que si ils ne posent pas un nom sur ce que tu as, ils seront obligés de mettre en place un protocole ne serait ce que pour tes douleurs et ta perte de motricité. Ce n'est pas humain ...

Linette2021

Ton corps t'appartient de toute façon. Je comprends si tu as un traitement avec le virus jc positif comme le tysabri, là on va suivre le neuro mais pour le reste on peut se permettre de discuter et puis j'ai décidé que 2024 on va faire le moins de plaques possibles sur le groupe que 2023 hihihi Don...

Linette2021

Bonjour Khadija, Je ne pense pas que ce soit u e obligation d’autant plus que tu as déclaré ta pathologie à la secu. En tous cas moi je suis toujours allée voir les spécialistes sans lettre de mon généraliste. Je ne sais pas si ça change qq chose. À ta place, si tu as qq pour t’y conduir va consulte...

Linette2021

Merci pour votre retour Margot et Lélé! @Margot: Tu as bien raison ! c'est ce que je me dis aussi pour me rassurer je ne changerai de traitement que lorsque je sentirai une évolution clinique qui le justifie. Je n'ai pas envie d'amoindrir ma qualité de vie pour qq chose d'hypothétique. a suivre... @...

Linette2021

Ça donne une idée globale sur les pratiques:

http://www.rhone-alpes-sep.org/wp-conte ... .02.07.pdf

Meilleurs vœux à tous
Lunette

Linette2021

Hello à tous et meilleurs voeux, Voilà un an après je m'apprête à passer mon IRM de contrôle, ce lundi 6 janvier. Même appréhension que l'année dernière à l'approche de la date, rien de changé sur le plan clinique mais la peur de voir apparaitre de nouvelles lésions à l'IRM qui conduirait à changeme...

Linette2021

Oh quelle frayeur Lélé! J’espère qu’elle va mieux! Courage à vous quatre. Heureusement qu’elle a été prise en charge rapidement

1082 résultats trouvés