Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Motor

Mon neuro dit qu on peut mettre un an à récupérer... ca me rassure car 4 mois après toujours des symptômes...
Y'en a parmi vous qui ont mis beaucoup de temps à voir disparaître certain symptômes ?

Motor

ouais, j'ai eu exactement ca sur mon mollet il y a quelques jours, ca à l'air d'être passé....

Motor

Ca c'est une bonne nouvelle!!! J'ai essayé de fumer un joint y a pas longtemps, ca m'avais défoncé sans résultat, trop de thc!
J'espère que ça va te convenir !

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Motor

Jeune, plus vraiment non plus !
Bah oui pourquoi pas!

Motor

Merci de tes conseils lele.. je vais tester ça!!!
Badder---- deprimer quoi!!!

Motor

Merci maglight pour ta réponse, vous avez déjà pensé à boire des coups , ceux qui habitent dans le même coin d'ailleurs ? Oui le diagnostic n'est pas posé car je rentre pas dans les critères, mais avec une plaque je suis complètement dead, surtout les myoclonies au couché... c'est infernal je dois r...

Motor

Non moi c'est le mental qui est vraiment touché lele, c'est hyper dur de faire face malgré le fait que je reste dur une myélite, mais pas mal de symptômes. L alimentation je suis au taquet.
La vidéo, franchement avec sa tête de baba cool, il me fait pas kiffer le type.

Motor

Oui pareil, je mise tout sur l'alimentation, alors que mon mental est complètement cassé, je vois pas d'autres mots! C'est un tel chantier!

Motor

Paraît qu il faut acheter la marque koenig, ça presse sans chauffer chais pas quoi....

Motor

Top les jus, vous me donnez envie je vais m'acheter le bordel pour en faire... Oui toute l alimentation et la sep, faut lire le bouquin de terry whals, bon c'est quand même très contraignant mais l'idée c'est de se nourrir de légumes ( des tas) et de protéines animales de bonnes qualité( miser sur s...

Motor

Il conseille ca aussi:
https://www.nutriting.com/nu-shop/nuvit ... 1dde6fffbe

Motor

Dans le bouquin de Venesson, il parle de la vitamine Q10, disant que c'était incontournable pour gérer la fatigue lié à la SEP, je vais me commander ca pour voir si ca marche!
Courage à tous!

Motor

Salut maglight,
Bravo pour tout tes changements. Je me fais un régime paleo pour ma part, ca mange pas de pain c'est le cas de le dire huhuhu....
Quand j'ai posé la question au neuro sur les conduites à tenir, il m'a dit dit y a que deux trucs de prouvé : vitamine D glop, tabac pas glob....

Motor

Myoclonies, ca se réveille quand je m endors...

Motor

Je prends ca pour contrer des spasmes....

Motor

Salut lélé,
ouais faut que je teste ca mais faut que ca reste efficace la nuit....

Motor

Bon, le rivotril me permet de faire des nuits plus ou moins complètes, mais alors le lendemain je suis dans le coltar c'est un truc de fou... Il m'a prescris jusqu'à 12 gouttes, j'en prends 8, ca me catapulte sur pluton...J'espère que ces myoclonies vont disparaitre comme millie car première j'ai mê...

Motor

Oui c'est ca!!!
Merci pour tes encouragements! Tu nous diras des nouvelles de ta visite du sous sol!

Motor

Ouai les buttes Chaumont, je me suis bu un petit coup en bonne compagnie au rosa bonheur après...

Motor

Ah ouai l'imagerie..
Bah il m'a collé sous rivotril, ca commence très fort pour une première poussée...en même temps je dors plus....

Motor

Je l'ai encore suivie tout à l'heure....C'était vraiment trop sympa....

Motor

Bienvenue !
Nouveau Sur le forum moi aussi, je peux t assurer que tu vas bien t y sentir!

Motor

Yala, sous Rivotril

Motor

ah oui c'est bien je que je me disais, le stress a bon dos!
Oui ils s'interessent au score EDSS, aux poussées, la qualité de vie pas vraiment....
Je vois le neuro demain, j 'espère qu'il me trouvera une solution pas trop lourde...

Motor

Merci pour tes encouragements Maglight!

Motor

Et les myoclonies, elles ont disparues comme ca?

Motor

Ah ouais, bravo pour ton protocole tu as été très scientifique dans la démarche!!! Moi je mise tout sur l'alimentation, alors si en plus faut que je protocolise le sommeil j'en suis pas rendu :? Ah oui le neuro t'avais dis ca aussi? Le truc chez moi c'est systématique, je me couche et dès que le som...

Motor

Merci de prendre des nouvelles! Deja j ai vu le neuro, il n'a pas encore diagnostiqué de SEP mais il reste encore sur un évenement isolé et me refait faire un IRM dans trois mois... Les tressautements c'est un enfer, ca ne s'arrete pas, surtout à l'endormissement. C'est une véritable torture. C'est ...

Motor

C'est pas mon obédience mais chacun doit trouver ce qui l'aide le mieux !

Motor

En ville...

Motor

Merci Barbara pour ton message, tu as mis le doigt dessus, je suis dans un stress incommensurable...
Bon j'ai rendez-vous chez un psychiatre cette aprem, ca peut pas faire de mal...
Je vous tiens au courant bien sur!

Motor

Merci Bashogun pour ton message, je serai déjà un peu plus fixé la semaine prochaine, mais c'est dur de tout mettre en stand by.
J'espère que de ton coté tout va pour le mieux.

Motor

thanks, bon j'ai recu mes résultats de ma ponction lombaire, apparemment, elle est négative, pas de bandes oligoclonales trouvées. J'ai donc un hypo-signal au cerveau deja visible sur une IRM il y a 10 ans et une plaque active médullaire actuelle... C'est pas très net tout ca... Par contre toujours ...

Motor

Bon le coup de la douche ca n'a pas marché...toujours ces spasmes et à-coups qui m'empêchent de dormir.... C' est le symptôme qui me bousille ma qualité de vie. Vous croyez que cela peut passer, ou avec une lésion médullaire ce n'est que le début des réjouissances? Même pas pu allez au boulot today....

Motor

Merci pour l'astuce bashogun, je vais donc me prendre une douche froide avant de dormir le soir, comme ça se manifeste sur tout le corps,
Je vous en dit des nouvelles!

Motor

D'accord, merci pour ta réponse,
Je le vois le 21, faut qu il me trouve une solution!

Motor

Bonjour à tous, Avez vous toujours ces tressautements ? Pour part c'est le cas, c'est l'enfer pour dormir, ca peut être dans les jambes, dans les bras, ou carrément tout le corps qui saute! Le neuro m a prescrit du xanax pour relâcher les muscles, ça calme un peu mais c'est pas ça.... Ce ne serait p...

Motor

J'ai deux filles de 2 et 8 ans!
Comment vous faites pour citer du texte?

Motor

Merci pour ta réponse pleine de bon sens jean Phillippe, toi aussi tu connais la ligne verte, décidément ! Progressive AVEC poussés? au secours! Oui il me reste des choses à faire dans cette vie bien sur, mais les angoisses m'entravent un peu en ce moment...les enfants sont là pour me le rappeler. O...

Motor

Merci pour ton soutien bashogun, Oui espérons que les symptômes puissent diminuer et que le sommeil revienne, ça sera déjà bien, parce qu'aller bosser dans ces conditions c'est chaud! Le mental tourne en boucle faut réussir à le dompter... J'ai rendez-vous avec le neuro le 21, mais par tel il m'a pa...

Motor

Merci beaucoup pour ta réponse, Ahahah la ligne verte tu connais toi aussi! Ah oui ils sont bon? tant mieux! En tirant les vers du nez d'un interne pendant l'hospi, elle m'a dit que c'était leur hypothèse principale, bon on verra bien, surtout que j'ai des petits tressautements musculaires qui sont ...

Motor

Merci beaucoup pour vos réponses, Super j'adore la choucroute ! Ouais évidemment je me dis que j'ai la forme primaire, car j'ai vu que c'est essentiellement lesion médullaire enfin on verra bien je psychote grave.. oui Caribou il y a dix ans mon généraliste m avait fait passer un irm juste du cervea...

Motor

Merci tout d'abord en lisant vos discussions, cela m'a bien éclairé sur ce qu'il m'arrive. Après une difficulté à la marche et des zones insensibles, j'ai passé trois jours en hospi.... pour bilan complet. Bon il ont trouvé une plaque sur la moelle. J'ai rendez-vous dans un mois avec le neuro, je me...

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