Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

Hello, Ceci pourrait intéresser celles/ceux qui ont du mal à émerger de leur lit au réveil. C’est une pratique que je suis depuis un long moment. Alors, je vais être honnête avec vous, je n’ai pas ressenti d’améliorations particulières sur ma sep, mais il faut reconnaitre que je me lève assez facile...

zen2010

puisque je vie dans un pays qui rembourse les campagnes véreuses de ses politiques, offre la location d'appartements à 18 000 euros à ses parlementaires, un pays qui tarifie l'essence à hauteur du beaujolais pour engranger des milliards en taxes sur le dos des Français mais qui juge bon de me laiss...

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Merci zen donc quand il écrit''il'est possible que la patiente reste sous rituximab même après la sortie d'ocrelizumab, c si il ne dispose pas d'amm pour les secondaires progressives dans le temps? oui tu devrais rester sous rituximab en attendant l'AMM de l'ocrelizumab pour les secondaires progres...

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Salut Lélé, Les neuros semblent penser que le rituximab ou l'ocrelizumab (anti CD20) peuvent aider les secondaires progressives. Cependant, L'ocrelizumab a reçu une AMM uniquement pour les rémittentes et primaires progressives. Donc (et c'est ça le plus important) ton hôpital ne se fera pas rembours...

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Hello, J'ai juste (sérieusement) une pensée pour les personnes qui appellent les gens pour du marketing bidon ou autre. Hier, j'ai acheté un pull sur le net. J'ai renseigné mon numéro de téléphone. Du coup, en ce moment, je reçois beaucoup d'appels malveillants. Beaucoup de gens dans mon cas entamen...

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En gros, si tu a déjà eu une migraine (j'en ai eu aussi, j'en ai toujours de temps en temps d’ailleurs) et que ça t'as paru 100 fois plus fort qu'un simple mal de tête, pour l'avf tu multiplie encore par 100 (minimum lol) Salut Frederic, Welcome. J'ai eu par le passé des névralgies faciales (avant ...

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Deux lascars se bagarrent, quand soudain, les poulets interviennent.
Aucun blessé à déplorer.

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Hello Lisa, Moi, tu ne me donnes pas l'impression d'être une personne de mauvaise volonté. Tu es juste un peu maladroite :P Il faut juste que tu comprennes les réactions des autres suite à ta démarche initiale (ça c'est fait je crois) Ceci étant dit, ton message (les étapes pour arriver à accepter l...

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Pneumovax toujours en rupture de stock...

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Salut Bashogun, J'ai téléchargé le powerpoint qui fait 76MB En zippant, j'obtiens 53MB J'ai aussi le compte rendu en version pdf (donc extra light) qui fait 15MB Mais même le pdf ne passe pas... Sinon, celles/ceux qui le veulent peuvent s’inscrire en prétendant être un professionnel de santé sur le ...

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Hello, J'ai le diaporama complet de l'ECTRIMS 2017 mais je ne peux pas le mettre en ligne car la taille du fichier est trop importante. Si vous ne pouvez pas vous le procurer et si vous le voulez, envoyez moi votre email en mp et je vous l'enverrai. Je vais quand même l'envoyer à Defcom (j'ai son ma...

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Hello, Il y a pas mal d'années j'avais entendu parlé de Medsenic qui travaillait sur un traitement pour certaines maladie auto-immunes. Cela rejoint le développement du GNbAC1 de Geneuro dans le sens où le Le trioxyde d’arsenic permettrait (à dose non létale :wink: ) de zigouiller définitivement la ...

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Désolé Patrick, mais j'ai tendance à réagir assez vite quand je vois ce genre de message anxiogène, non fondé et qui provoque de la peur chez d'autres personnes. J'ai trouvé de nombreuses sources qui affirment le contraire de ce que tu affirmes, mais j'aime beaucoup celle ci: https://www.podcastscie...

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PatrickS a écrit :
Je vous laisse vous faire votre propre opinion.

Sans source, c'est difficile de se faire une opinion...
Tu aurais une source pour juger ces propos?

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Hello, Pour info: le compte rendu complet de l'ECTRIMS 2017 sera disponible à la fin de ce mois ou début février. Je recevrai une notification (car je me suis enregistré en tant que psychologue :P sur leur site) dès qu'il sera dispo et je le déposerai ici au plus vite. Maintenant, si certains metten...

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j'ai une SEP progressive avec poussées, et pourtant, après étude de mon dossier, les neuros du pôle SEP de Lyon ont pris la décision de me mettre sous rituximab, puis ocrevus...

zen2010

Non, ce n'est pas forcément trop tard. " Chaque dossier est unique "(Dr Soisson). Je ne corresponds pas aux critères décrits ci dessus (je n'ai pas d'inflammation visible à l'IRM) mais le centre SEP de Lyon a décidé de me mettre sous Rituximab qui sera remplacé par l'Ocrevus à ma prochaine...

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Hello Zoniko, En fait, tu auras des retours diamétralement opposés sur ce point. Certains ne jurent que par des régimes spécifiques (kousmine, seignalet, sans gluten etc...) D'autres comme le prof Duquette (à partir de 45'02) pensent que les régimes n'apportent rien et que le plus important est le p...

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Hello, Youkou lélé ! http://www.smileysnetwork.com/musique/musique8.gif LOL Comment s'est passé ta seconde prise? Autant fatigué que la première ? J'avais un peu la tête qui tourne après la seconde (ce qui est normal d'après l'infirmière) mais c'était moins pire qu'après la première. Après la premiè...

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Hello, Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être: Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep. Mon camarade de chambre q...

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Mais je crains que cette autorisation ne soit pas l'ultime étape, il faudra que le parcours se poursuive en France. En tous cas, d'étape en étape, on se rapproche d'une AMM en France. Hello, C'est pour ça que j'étais dubitatif suite au message de RomZzZ qui disait qu'il bénéficierait de l'Ocrelizum...

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Je ne sais pas encore si ça va m'apporter un truc (je vous tiendrai au courant) et je me méfie beaucoup des vidéos comme celles ci-dessous: https://www.youtube.com/watch?v=UyUr595xR9M Hello, Grosse déception ce matin: j'ai fait un essai avec la technologie pneumaflex® et ça n'a rien donné de mieux ...

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Le souci c'est que, si c'est un ttt très innovant, son prix sera certainement très élevé.
Donc peut être blocage en perspective...

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Si résultats très bons (pour info Servier paye pour une extension de cet essai sur 2 ans (Angel-MS), ce qui pourrait laisser supposer que ces résultats ne sont pas mauvais ?) , cela pourrait-il entraîner une demande d'AMM anticipée ? (procédures spéciales FDA et EMA). Hello, Je viens de recevoir un...

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L'ATH de cohorte pour l'ocrelizumab et maitenant OK depuis le 7 décembre Je prend l'ocrélizumab en janvier Hello, J'étais en hôpital de jour ce matin pour recevoir ma première perf de rituximab. Je m'attendais à ce qu'on me dise "c'est ok pour l'ocrelizumab" Et en fait, j'ai reçu...du rit...

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Une fois aux urgences pour une rétention urinaire une infirmière me dit '' je comprends que vous pleurez, se dire que dans pas longtemps vous allez vous retrouver en fauteuil si jeune, moi je supporterai pas'' Moi j'ai eu droit à "c'est une tumeur au cerveau"(dit avec assurance). Puis, ap...

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J'en ai trouve Mais c 500mg par cachet et ils disent 2 par jour On va voir Merci en tous cas Hello Lélé, 500mg*2, ça me parait beaucoup, mais vu que je ne suis pas médecin, mon avis ne vaut pas grand chose... Si c'est la posologie indiquée par le(a) pharmacien(ne) pour une période donnée, alors ça ...

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Salut Lélé,

A ta place, j'irais directement en prendre dans une pharmacie.

En plus, tu habites Toulouse qui est une grande ville, donc tu ne devrais pas avoir de mal à en trouver.

A+

zen2010

Hello,

Je ne suis pas fan de lui mais il faut reconnaître qu'il avait une sacrée voix.

Voici un hommage de Mickaël Grégorio (Michel Berger + Johnny Hallyday)
Je trouve que Grégorio a un talent incroyable...
Je conseille de visionner à partir de 1'26''

zen2010

Hello Bashogun, Merci pour ces vidéos. Vu que je suis intéressé par les traitements de demain, j'ai visionné la vidéo" Traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques " Avec tout le respect que mérite le Pr Duquette, il n'est pas vraiment à jour sur certains traitements d'...

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Bonjour, Bon ben je sors de mon rdv avec PROT... (je ne sais pas si je peux nommer le fabricant d'orthèse) Il faut juste que je dise qu'ils sont très sérieux: ils sont les leaders de la fabrication d'orthèses en France. Important: quelque soit la complexité de l'orthèse, celle ci est remboursée à 10...

zen2010

Hello,

Pour info, le pneumovax est en rupture de stock à ce jour.

Bon WE

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Je peux regarder le nom si celle ci ne te convient pas Merci, Je pense que celle que l'orthèse que je vais récupérer dans quelques jours ne sera, de toute façon, pas optimale. Ce sera juste un élastique qui fera remonter le pied... Ce qui m’intéresse, c'est le système qui accompagne le mouvement. L...

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Hello, J'ai rendez vous Jeudi prochain pour tester et récupérer un releveur de pied à Lyon. Il s'agit d'une orthèse standard (moins de 80 euros, et remboursé par la sécu avec ordonnance). Je ne sais pas encore si ça va m'apporter un truc (je vous tiendrai au courant) et je me méfie beaucoup des vidé...

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Bonjour, La chanson qui me trotte dans la tête en ce moment: Clandestino de Manu Chao. Il a collaboré avec le projet musical "playing for change" https://www.youtube.com/watch?v=TLvnDElX4GY Et puis, cela fait relativiser un peu par rapport à nos malheurs. Des milliers de personnes périssen...

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Salut Shed,

Merci de ton retour.

J'aime beaucoup ta manière de voir les choses à propos des lésions

Bon WE

zen2010

Hello,

Voici une collaboration entre Playing for change et Bono de U2 sur War (Bob Marley):

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Bonsoir Khadija,

Je pense que tu devrais poser la question à un professionnel de santé.

A savoir, "y'a t'il un risque pour toi d'effectuer une cure de Magnésium (Glycinate ou Bisglycinate)?"

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Bonjour Khadija, Je ressentais vraiment une raideur dans ma jambe gauche depuis 2006-2007. Cette raideur s'était amplifiée depuis 2 mois. Mais pour répondre à ta question, je n'avais pas cette sensation douloureuse décrite dans d'autres messages (sensation du muscle qui s'entoure autour de l'os) Dep...

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Hello, Il y a une explication scientifique à ça. Le magnésium est un relaxant musculaire. Il agit sur la contracture des muscles. J'ai pris depuis des années du magnésium sous forme d'oxyde de magnésium. Mais je prenais la mauvaise forme. Comme le dis Bashogun, il y a plusieurs formes de magnésium. ...

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Bonjour, J'aimerais juste vous faire part d'une expérience personnelle que j'ai eu récemment (peut être que cela pourra aider certains(es)...). Je prends beaucoup de compléments alimentaires. Parmi eux, je prenais du Magnésium (Oxyde de Mg) Suite à des conseils de personnes qui semblent s'y connaitr...

zen2010

Hello Shed,

Peux tu stp préciser la forme de ta sep(progressive primaire/secondaire ou rémittente)?

Prends-tu le Cerenday (biotine de Medday)?

As tu des lésions actives?

Merci

zen2010

Hello,

J'apprécie beaucoup ce groupe constitué d'artistes situés aux 4 coins de la planète.

Par contre je ne sais pas comment faire pour que la vidéo apparaisse directement dans le message:
Bashogun, Help!!!

Bon WE

zen2010

Hello, Selon mon neuro, le rituximab sera remplacé par l'ocrelizumab dès que ce dernier aura reçu son AMM. Je lis à droite et à gauche que l'ocrelizumab "devrait" arriver au printemps. Je ne sais pas d'où vous tirez cette info. Cela n’empêche pas le fait que j'espère sincèrement qu'il sera...

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Salut Shed, Certains vaccins sont demandés par le neurologue avant de prendre ce ttt (le ttt affaiblit le système immunitaire). Effectivement, tu as raison: si dans l'historique du patient, le neurologue constate qu'il n'y a pas besoin de vaccins, alors tant mieux. De plus, je suppose que tu as fait...

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Bonjour tout le monde, Voilà maintenant quatre mois où l’on m’a administré le TTT par Ritumixab. J’ai donc reçu deux injections de ce produit à un mois d’intervalle et une troisième est prévue dans trois mois, c’est-à-dire, au mois de janvier 2018. Bonjour Shed, L'un des vaccins à prendre avant les...

zen2010

Bonjour,

Je me suis renseigné après du service de presse d'EDIMARK en me faisant passer pour un psychologue

http://www.edimark.fr/

->Le compte rendu de l'ECTRIMS sera en ligne sous forme de diaporama à la fin de l'année ou début 2018.

A+

zen2010

Pour Defcom

http://www.voici.fr/news-people/actu-pe ... ant-640858

zen2010

Hello, Si quelqu'un arrive à mettre la main sur le compte-rendu de l'ECTRIMS 2107, merci d'avance de le partager ici 8) Les seules informations que j'arrive à trouver sont des morceaux d'infos comme: "Au cours du congrès, plusieurs essais thérapeutiques majeurs récents seront analysés dont l’es...

zen2010

Hello,

Effectivement, j'ai aussi trouvé étrange ce message du Pr Sandra Vukusic....

Bref, je vais faire comme tous les sépiens :je vais attendre la suite.

A+

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