Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Chartz2

Coucou Arwenn, on verra, je vous redirai ici.

Chartz2

Bonsoir ! Je vais bientôt avoir le mien. Le neuro m’a prévenu que c’était pas bien jojo mais bon j’ai déjà eu une sonde urinaire pendant plus d’une semaine, ça doit pas être pire. 😊 L’écho a bien montré un résidu de 150 ml malgré le médoc (alpha bloquant) assez inefficace. Ma prostate est en outre d...

Chartz2

Holà ! Pour moi dose normale dans une semaine. Toujours des démangeaisons avec des plaques rouges parsemées de boutons. Ça part comme c’est venu au bout d’une heure environ, sans laisser aucune trace (c’est étrange) mais impossible de résister au grattage. Là je suis au lit et les pieds me démangent...

Chartz2

Je découvre ce fil. En effet, mon neuro s’intéresse à ce sujet, et a demandé la sérologie pour le VEB et j’ai plein d’anticorps d’une affection ancienne. Ais-je eu la mononucléose ? Aucune idée… Bon, si je comprends bien, 100 % des SEP sont positifs au VEB c’est ça ? Et donc vacciner les tout petits...

Chartz2

Hello!

Oui mémoire visuelle, et en 3D (en vrai quoi).
Parce que les vidéos et les tutos ne marchent plus du tout.
Ma chérie ne comprenait pas bien pourquoi je n’arrivais pas apprendre avec une vidéo.

Chartz2

Hello!

Ce matin démangeaisons terribles au niveau des mains. Comme si j’avais 12 piqûres de moustique !

Et donc j’ai les mains toutes rouges. M’énerve !

Bonne journée à toutes et à tous.

Chartz2

Je refuse cette idée. Je m’estime en assez bonne santé, hors crises.

Chartz2

Et oui.

Chartz2

Pareil Khadija j’ai du Lyrica qui marche bien pour la nuit.
J’en prends depuis un an maintenant.
L’autre jour j’avais oublié de le prendre (oublié même que j’avais oublié!) et je te dis pas la nuit.
J’ai compris le matin en retrouvant mes gélules dans le pilulier

Chartz2

Garçon ici. Le pipi c’est un problème dans la SEP. Comme toi, je fais de petites quantités pleins de fois, sans jamais aller au bout, même lorsque j’ai beaucoup bu. Y compris la nuit. Toi aussi ? Et il faut forcer sinon rien. C’est pire s’il y a du stress. Lorsque j’ai fait ma thrombose cérébrale en...

Chartz2

La phobie de l’IRM, je peux comprendre lorsqu’on est claustrophobe. Mais c’est sans risque, juste un peu bruyant. Et indispensable pour voir l’évolution de nos maladies. J’en fais depuis des années et des années et en général je m’y endors. Pareil pour ma fifille qui a un suivi par IRM très régulier...

Chartz2

TMC quand j’habitais le sud, Star Trek dans Les années 70. C’était cool.
Puis la Suisse Romande un peu plus haut.
Autre souvenir, les Chiffres et les Lettres, en 1971 et en couleurs ! C’était magique.
Casimir en noir et blanc sur la Une, puis en couleurs sur FR3. Ou l’inverse ?

Chartz2

Mes préférés Animal le batteur fou et Gonzo.

Chartz2

Bonjour ! Aucune pression pour ma part. J’y suis allé la fleur au fusil. Mes deux neurologues, dont un professeur, m’ont confirmé que le vaccin avait un grand intérêt pour nous. Je n’ai fait aucune recherche sur le Web. J’ai contracté Delta comme beaucoup (malgré le respect strict des gestes « barri...

Chartz2

Margot a écrit : ↑01 févr. 2022, 10:30 Benny Hill c'était débile. Mais j'adorais aussi et, si ça passait à nouveau, je regarderai encore et je me marrerais toujours. J'aimais bien aussi Mister Bean.

Des références pour moi aussi. Qu’est ce qu’on a pu se marrer… débile totalement assumé pour Benny Hill.
Nous on avait Collaro.

Chartz2

Hola,

Tu peux tenter. Le Tetrazepam était jadis souverain pour nous… jusqu’à ce qu’il devienne interdit en France.
Le Diazepam marche beaucoup moins bien, mais c’est mieux que rien.
Essaye.

Chartz2

Bonsoir Arwen, Un air de déjà-vu ce que tu racontes. 😖 Mon mal de dos, mes lombalgies, j’ai appris à vivre avec. Aucune idée si c’est lié à la SEP ces contractures musculaires… possible. Je ne marche pas bien droit. Et une phlébite en juillet n’a rien arrangé. Bref, je me force à bouger, et je peux ...

Chartz2

Bonsoir, Je pratique la danse et je dois apprendre chaque semaine de nouvelles chorégraphies. Depuis environ 6 mois ça devient très compliqué : j’oublie au fur et à mesure ce que j’apprends. Sur le coup parfois je n’y arrive plus. Les enchaînements se confondent. Les gestes sont moins fluides aussi ...

Chartz2

Salut,

Troisième dose Pfizer le 3/12, RAS.
Par contre, Pneumovax, grosse fatigue ! Grosse réaction.

Chartz2

Je n’ai pas droit à l’aspirine, je suis sous anticoagulants, ayant déjà fait deux thromboses, dont une cérébrale

Chartz2

Bonjour,

Aucune idée mais chez moi les pieds ne bougent pas d’un iota lorsque le neuro me chatouille la plante des pieds. Aucune réaction.
Par contre le genou…

Chartz2

Bonjour, Je n’arrive pas à savoir. Un jour je prends Tecfidera en mangeant, j’ai les bouffées et des plaques rouges sur TOUT le corps. C’est impressionnant mais pas plus ennuyeux que cela. Je suis rouge « de chez » rouge ! Bon je vous montre pas mon ventre ni ma tête mais vous avez compris. A5D6C774...

Chartz2

Oh zut. J’espère que tu fais attention.

Je l’ai eu, mais vacciné. Mon neuro avait bien insisté là-dessus.

Bon courage pour le fiston, et on touche du bois pour toi.

Chartz2

Ha ha oui merci Jean-Philippe !

J’habite dans la Bresse bourguignonne, pas à la Bresse en effet.
Je suis suivi à Dijon et à Lons-le-Saunier.

Chartz2

I’m guessing… this is a trick of Google Chrome perhaps?

I’ve had MS for 15 years (Present Perfect).

Chartz2

Oui je plaisante bien entendu. Le mien est aussi ostéopathe d’ailleurs.
Nous avons des cours, 3 h le mardi et 1 h le mercredi et on travaille à la maison. Puis on se retrouve dans des bals

le week-end.

Chartz2

Comme tu dis. On ne sait pas bien si ce que l’on voit à l’IRM touche le centre de la parole. Personne ne peut dire… faisons avec

Les gens sont bienveillants je trouve, même s’ils ne connaissent pas la pathologie.
Moi je rigole, que faire d’autre ?

Chartz2

Bonjour,
Phénomène étrange qui m’arrive de temps en temps à moi aussi. Le mot sort, mais c’est n’importe quoi.
Je me concentre, fais une pause.
J’ai eu un AVC en 2017, SEP ou pas ? Je me pose la question

Chartz2

Oui oui on est nombreux à pratiquer cette activité. Plein de copains du 71, 69, 38, 21, 01 ! Ça me permet de me maintenir en forme… même si c’est assez éprouvant. Ça me permet pour l’instant de soulager ma spasticité au niveau des jambes (la gauche surtout) et du dos. Je retrouve de la souplesse, c’...

Chartz2

Merci pour ton accueil Sarah

Bon dimanche également !

Chartz2

Bonjour Patrick !

Chartz2

Petit exemple en musique…

Something You Love.

Et :

Démo

Chartz2

Non, pas sportif pour un sou. Pour la kiné on verra, peut-être un mini stage en centre spécialisé (Salins les Bains).

Bon dimanche !

Chartz2

Nous avons donc le même neurologue !

Chartz2

Bonjour Arwenn, Merci pour vos gentils mots les filles. Oui c’est digéré sans problème. Je m’y attendais. Les petites victoires oui, c’est de continuer à travailler sans aucun aménagement, par exemple ; on m’a proposé et j’ai refusé, même si parfois c’est éprouvant. Il y a des choses que je ne fais ...

Chartz2

Bonjour Margot,

C’est sans doute un peu vrai. Il y a en mars une conférence avec des spécialistes et des ateliers, à Dijon.
On pourra y poser des questions… je ferai une info à ce sujet.

Chartz2

Merci à toi Marie-L pour l’accueil

Oui la Bresse est un joli coin n’est-ce pas ?

Chartz2

Merci beaucoup. Non pas banal. C’est ce que m’ont dit le Professeur de mon centre de référence et mon neurologue (oui, je suis suivi par deux neuros, quel veinard je suis). J’ai aussi bien entendu eu une PL (rien senti) qui a révélé un caractère légèrement infectieux. Je suis donc aussi suivi en uro...

Chartz2

Merci à toi enragée ! Je le sais depuis octobre 2021. Toutefois le Pr qui me suit pense que j’ai commencé il y a des années, car j’ai des plaques anciennes (leucodystrophies) au niveau de cerveau. La dernière plaque est médullaire et je prends du Lyrica pour les douleurs. Le traitement c’est pour ne...

Chartz2

Bonsoir, Fraîchement diagnostiqué, après IRM cérébrale, médullaire, des problèmes de dysurie, des fourmillements et contractures musculaires, des problèmes de coagulation et une marche devenue plus difficile, me voici sur ce forum. Je suis sous Tecfidera depuis 15 jours, sans effets notables. Me voi...

140 résultats trouvés