Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zoniko

Je crois savoir que le pass navigo est gratuit pour les handicapés. Encore heureux, 9 stations sur 303...

zoniko

Je travaille dans une banque dans l'informatique. J'ai fait quelques démarches, et j'ai un accompagnement d'un pôle handicap au sein même de la banque pour avoir certains aménagements. 1 jour de télétravail en plus, et 2j de congés en sus, ce qui m'arrange bien pour voir le neuro ou faire des irm. E...

zoniko

Yep, c'était fort sympathique, de revoir des anciennes têtes plus âgées, et de nouvelles têtes plus âgées également ;) Ce que j'en retiens, mis à part ce gras de jambon pas très bon, qui d'autres que nous peuvent comprendre ce que l'on ressent. La fatigue, on sait ce que c'est, une nouvelle difficul...

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Bloub?

zoniko

Bashogun a écrit : ↑28 févr. 2020, 19:16 Pas encore parti de la maison.
J'y serai plutôt un peu après 20h30.
A tout'

Du coup on sera au moins 2 ^^

zoniko

maglight a écrit : ↑28 févr. 2020, 13:36 lol, je viens de faire pareil, mais je les ai eu
Je tenterai d'arriver pour 18h30 sur place !
j'ai réservé pour 19h au nom de Zonico
A ce soir, les copains

Perso j'y avais pas cru au 18h30

En tout cas j'y suis.

zoniko

maglight a écrit : ↑28 févr. 2020, 13:36 lol, je viens de faire pareil, mais je les ai eu
Je tenterai d'arriver pour 18h30 sur place !
j'ai réservé pour 19h au nom de Zonico
A ce soir, les copains

oui, le bar m'a rappelé , elle m'a dit que madame zoniko venait de reserver lol

zoniko

Je viens d'essayer d'appeler ça ne répond pas.

Je réessaie plus tard.
On dit pour 19h

zoniko

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage Ahah super ce mec, j'ai acheté son bouquin avec ses épices et tout! Bon, entre le moment ou j'ai mis en pratique le truc et 6 mois, je me suis retapé une poussée....super, mais c'est vrai que son disco...

zoniko

on sera combien ?

basho, tu veux peut etre qu'on trouve un endroit plus simple?

zoniko

Hey :D pour moi aussi faut que je me penche pour un endroit, sauf si vous avez une idée, ce qui serait pas mal ^^ J'avais trouvé l'ambiance du restaurant que tu nous avais trouvé, la dernière fois, très sympa. ( il me semble que c'était toi qui l'avait trouvé) Si tu n'as pas mieux, ou que tu veux p...

zoniko

pour moi aussi

faut que je me penche pour un endroit, sauf si vous avez une idée, ce qui serait pas mal ^^

zoniko

Et bien je suppose que tu es au bon endroit.
Si tu as des interrogations n'hésites pas, nous ferons de notre mieux. Mais nous ne sommes pas médecins.

Au bout de 18 ans de cohabitation avec la sep de ton mari tu dois déjà en savoir beaucoup

zoniko

Hé salut tous les deux, Sinon depuis la sep, moi n'avais jamais eu de pb de sommeil, je suis servi. Je ne dors que 4/5h, et en plus je me réveille aussi fatigué que le soir. Je donnerai tout, je signerai un pacte avec le diable pour récupérer de ce symptome... Je vous ai mis ensemble parce que vous...

zoniko

Salut tout le monde !! Mille mercis pour vos idées, il y en a plein de super chouettes. Je ne vous cache pas avoir des goûts trèèèèès classiques, donc tout ce qui est Agathe, Charlotte, Juliette, Maximilien pour un petit garçon.... Tout ça, ça me parle vraiment. Mais toutes les idées sont les bienv...

zoniko

Alors oui c'est ce que je comprends. Et c'est même pire que ça chez certaines assurances, limite on ne te couvre plus mais tu paies plus cher. De toute façon ils diront que tout est lié à la sep. T'as plus d'emploi, t'es handicapé, t'as un accident de voiture, t'es mort = lié à la sep. J'hésite vrai...

zoniko

J'aime beaucoup l'expression ça commence à me plaire mignon lol

Sinon depuis la sep, moi n'avais jamais eu de pb de sommeil, je suis servi. Je ne dors que 4/5h, et en plus je me réveille aussi fatigué que le soir.

Donc ça serait bien qu'ils établissent un lien hein ^^

zoniko

Et c'est presque une obligation de m'éloigner de Paris au vu des prix des baraques. Inaccessible pour ma bourse.

zoniko

Salut Nikozo, J'ai failli rater ce topic, les histoires de pipi j'y jette un oeil lointain et distrait :). Désolé ! En pct même. Ah ah, vous l'avez pas celle là ^^ Poussee du cône... Mince j'ai oublié le T Vu les symptômes, il doit s'agir d'un "syndrome du cône terminal". Le "cône te...

zoniko

Je pars début avril, ça approche à grand pas. Je continue de mettre toutes les chances de mon côté, je vais pas abandonner à la moindre contrariété, aussi grande qu'elle puisse être. Ça joue forcément sur mon moral par contre, un grand coup derrière la tête. Je ne prends aucun cachet contre la dépri...

zoniko

zoniko

Je me rends compte que ja nai pas participé. En premier, brûlures et fourmis aux membres, même si ça a tendance à s'améliorer depuis 3 ans, mais ça réagit aux sentiments, chaleurs stress etc. Fatigue de temps à autre, j'avoue bien aimer les siestes lorsque je peux. Dernier symptôme, la vessie qui ne...

zoniko

Parce qu'il faut bien lancer quelques hostilités.
On se dit par ci par là qu'il serait bon de partager de la bonne humeur.

Qui dispo quand ?
On peut tenter un fin février
Jeudi 26 ou vendredi 27?

Faites vos jeux

zoniko

J'avais oublié ce petit goût métallique suite au bolus. Ce petit goût qui rend tout dégueulasse ^^ Parce que je pourrais y voir un constat d'échec de ce que j'ai essayé de mettre en place depuis quelques mois. Un régime sans gluten et sans lactose, des exercices quotidiens d'étirements et de renforc...

zoniko

Pour le traitement j'ai 6 mois pour y réfléchir. Mais je pense rester en abstinence thérapeutique

zoniko

https://www.lesechos.fr/amp/1169493

Bonne lecture

zoniko

Retour de mon rdv chez le neuro. Comme prévu je suis en pleine poussee. En pct même. Ah ah, vous l'avez pas celle là ^^ Poussee du cône... Mince j'ai oublié le T En gros, mes poussées se concentrent beaucoup sur ma moelle. Prochaine étape à 10/15 ans, la marche. Donc là bolus en cachet, arrêt d'une ...

zoniko

Toutes mes félicitations !!
Va falloir fêter ça.

Ça fait plaisir à lire tout ça.

zoniko

Bonjour, C'est pas tant le fait d'aller souvent aux toilettes qui est gênant, mais de ne pouvoir se retenir, et de ne jamais arriver à finir. Et accessoirement se pisser dessus par goutelette. Ce que je pense, c'est qu'on est fragilisé par une maladie (gastro, crève) et que nos symptômes sont exace...

zoniko

Bonjour, Petit problème depuis 24h. J'ai semblerai t il une gastro (diarrhée sévère). Jusque là, rien de bien interessant. Mais depuis, je vais aux toilettes toutes les deux minutes, Moi, avec une crève, j'ai dû aller très souvent (beaucoup plus qu'avant) aux toilettes. Depuis que la crève est pass...

zoniko

Suite des examens, échographie des voies urinaires, et de la prostate.
Visiblement rien à signaler, j'attends le compte rendu, mais de ses dires, rien.
Effectivement je ne vide pas totalement ma vessie.

Le petit plus, est l'examen de la prostate, que je n'ai pas vu venir lol

zoniko

Et résultat de la prise de sang Proteine c reactive élevée. 6, 1 mg/L Allez, faut que je boive 1l d'eau pour l'echo. La mission ^^ Pour les flics, je ne les blames pas, c'est criant le manque de moyen, d'ailleurs si un jour vous devez porter plainte aller chez les gendarmes. Après faut dire que le n...

zoniko

Pas tout le temps, mais ça brûle de temps en temps.

zoniko

du coup, j'ai été chez le medecin, j'ai enfin un arret de travail, de toute façon, ça aurait été compliqué d'aller au travail comme ça. Ce soir, échographie des voies urinaire pour voir s'il n'y a pas de globe (?). Elle est sceptique sur cette hypothèse car elle le sentirai surement lorsqu'elle me p...

zoniko

tu n'imagines pas le sketch chez les flics.

chez les flics, c'était presque ma faute. Faire du vélo la nuit, gnia gnia, on n'a pas idée...

Premier résultat du test urinaire. Pas d'infection.
ça sent pas bon cette histoire

zoniko

Surtout qu'en vrai je ne sais pas me battre ni me défendre, et j'ai pas un gabarit très repoussant ^^

zoniko

Oui, 6 contre 1 pour finalement me prendre que ma montre. Ils n'ont pas trouvé ma carte bleue ni mon portable. Mes poches sont longues. Rien de cassé, raideur au cou, douleur mâchoire et bleus sur le corps. Et je dirai qu'ils étaient jeunes, à peine 18 ans. Et j'ai essayé un quart de seconde de me r...

zoniko

Me suis fait agressé il y a un mois. 6 mecs qui ne me voulaient pas du bien. Bon, me suis roule en boule en attendant que ça passe. Je rentrais chez moi en vélo faute de train. Possible que je le paie que maintenant. Mon médecin me laisse perplexe sur les arrêts, elle n'en donne jamais.. J'ai pas di...

zoniko

Fin 2019 et début 2020 n'ont pas été à ma fête. Que de péripéties. Vols, agression, mais je m'en tire finalement bien. Niveau santé, j'ai appelé le secrétariat de mon médecin, qui n'avait pas de place, mais le sésame SEP ouvre beaucoup de porte. Donc j'ai eu à faire une analyse d'urine, prise de san...

zoniko

Bien evidemment, je n'arrive pas à me contenir.

Comme si je n'arrivais pas à vider ma vessie

zoniko

Hello tous Petit problème depuis 24h. J'ai semblerai t il une gastro (diarrhée sévère). Jusque là, rien de bien interessant. Mais depuis, je vais aux toilettes toutes les deux minutes, et je n’exagère pas, pour quelques gouttes ou plus. Mais c'est assez invivable. Lien avec la SEP/Sphincter ko dut à...

zoniko

Bonne année à tous, et des que possible on s'organise un apéro de nouvelle année

zoniko

pour mon cas personnel, je travaille dans un gros groupe bancaire, et ça les arrange d'avoir une personne de plus référencée avec la RQTH. Ils font même de la pub dessus pour dire qu'ils approchent des 6% etc. il y a même une cellule qui gere et accompagne "les handicapés" au sein du groupe.

zoniko

Motor a écrit : ↑05 nov. 2019, 11:10

Ah ouais tu te fais étirements quotidiens?

étirements, assouplissements et quelques exercices de renforcement musculaire tous les matins, je me prends 20mn. Et parfois je fais aussi le soir.

zoniko

j'ai lu le livre sur le régime paléo.
Ensuite il est bien spécifié qu'elle fait de la méditation du yoga et des exercices.
et c'est sur d long terme

zoniko

Oui, c'est pas mal tout ce que tu a mis en place. Je me suis fait chié sur la nutrition depuis la première poussée, bah voila le résultat.... Ah ouais tu te fais étirements quotidiens? Mon entourage m'aide même si ils peuvent pas tout comprendre évidemment. L'idée serait plus que j'essaie de les pr...

zoniko

ben je ne pourrai pas en être.... et ça me désole.
Mon programme sur ce week end est déjà bien chargé, Disney le vendredi, et crémaillère le samedi.

zoniko

ahhh le rivotril. J'en ai pris pendant longtemps. Faut éviter de s'y accoutumer. Bon je suis passé à une méthode douce pour m'endormir tranquillement. Dans mon cas, (car tous les cas sont différents), il y a eu les premiers mois très difficiles, avec la réflexion sur la prise de traitements, la pris...

zoniko

Bienvenu parmi les malades. J'ai l'impression de me lire il y a un peu plus de deux ans. Ce sentiment d'être vraiment malade. C'est le début, c'est douloureux. Tu verras, tu m'as l'air d'être pris en main. Les bolus vont donner un coup de fouet, tu remonteras la pente J'avais également espoir au tou...

zoniko

Mon expérience, IRM dans la labo. Je passe l'irm, je leur dit s'il y a produit de contraste à mettre ou non, peu importe l'ordonnance du neuro. Et en attendant les clichés et le compte rendu, le labo m'envoie à la pharmacie du coin avec une ordonnance pour le produit de contraste. Histoire que le la...

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