Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS

Bonjour, Même constat pour moi Patrick. C’est pour ça que je fais le vélo en dernier ;) Un petit plus (pour moi): Quand je fait le vélo (en dernier), je pose mon téléphone sur l'écran (temps, vitesse, fréquence cardiaque....) et je mets des vidéos Youtube (musique), le temps passe plus vite. Je fait...

PatrickS

Un petit thermomètre dans l’eau et hop ;) Question: Si on a un bébé mais pas de thermomètre pour son bain, comment voir si la température est bonne? V V V V V V V V V V V V V V V V V V On plonge le bébé dans le bain, s'il devient tout rouge, c'est que c'est trop chaud. S'il devinet tout bleu, c'est...

PatrickS

Bonjour,

La kiné vous fait du bien?
En dehors des soins, ce qui fait du mien, c'est de discuter de tout et de rien et, pour ça, ça fait du bien aussi.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Avec notre pathologie, on a du mal à marcher, donc on bouge moins, les muscles (moins sollicités) diminuent et la marche devient encore plus difficile (on peut remplacer marche par d'autres choses: bras....). Il faut donc bouger, obligatoire chez le kiné, à la maison on a tendance à le fair...

PatrickS

Bonjour, Je vais répondre en citant un médecin alcoologue (CHS de Sarreguemines): "pour vraiment comprendre un alcoolique, il faut être un peu alcoolique soi même". (sauf qu'on ne peut pas être UN PEU alcoolique, comme une femme qui ne peut pas être UN PEU enceinte). Je pense que si le per...

PatrickS

Margot a écrit : ↑26 sept. 2023, 11:37
PatrickS a écrit : ↑26 sept. 2023, 11:12 Pour les produits laitiers, l'être humain est le seul mammifère qui boit du lait après le sevrage, et en plus pas celui de sa mère.
C'est le seul aussi qui boit du vin, de la limonade, du café...

Mais on ne conseille pas cinq verres par jour!

PatrickS

Bonjour, Pour le gluten, c'est parce qu'il abîme intestin. Certains nutriments essentiels ne passent plus dans le sang et d'autres passent. Environ 70% des sépiens ont les même dégâts à l'intestin que les malades coeliaques (pour eux, c'est à 100% sans gluten. Pour les produits laitiers, l'être huma...

PatrickS

Bonjour, pour moi c'était prévisible je lui disais toujours il va te trompé... limite je passais pour une folle mais c'est pas grave. elle doit être déçu mais grave. Un autre exemple: Mon cousin (dragueur invétéré) sortait avec une fille (qui deviendra sa femme) depuis un moment. Un jour, ils étaien...

PatrickS

Bonjour,

Pour moi, aucun résultat donné par oral. On ne m'a dit le diagnostic final qu'une fois TOUS les examens finis ((au bout de huit mois)

Patrick

PatrickS

Bonjour et bienvenue, bah le neuro parle de progressive mais pourquoi continue t'il d'avoir une si grand variétés de symptômes aussi atroces. la spasticité + la vision qui baisse son nerf optique a des séquelles + ils tremble et n'arrive pas a dormir du coup il prend des médicament pour détendre les...

PatrickS

Bonjour, la digestion est boostée quand on mange, donc assimilation du médicament plus/trop rapide. C'est pas plutôt le contraire ? Un médicament est assimilé plus vite quand l'estomac est vide, plus lentement quand il y a en même temps tout un repas à digérer :wink: Quand on mange, notre système di...

PatrickS

Bonjour, effectivement le risque de dépression est 2 fois supérieur que dans une population normale, mais on parle de risque non de prévalence. L'article parle en revanche d'une prévalence de la dépression de 979 pour 100 000 patients cela ne me parait pas élevé sachant qu'elle est de 3,8% dans la p...

PatrickS

Bonjour,

C'est peut être juste l'âge?
A un moment donné, la vue diminue et les yeux fatiguent plus quand on lit (tablette ou autre).
Vas voir un ophtalmo.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Quand j'ai passé l'EMG, il y avait noté sur le compte rendu: "fait penser à une affection démyélinisante". Sans préciser: système nerveux périphérique ou central. Ah tiens, c’est surprenant. L’EMG ne permet de détecter d’anomalies qu’au niveau du système nerveux périphérique, puis...

PatrickS

Bonjour,

Je ne sais pas si c'est ça, mais moi, j'ai l'impression que la peau de mes pieds est comme ça: peau normale au toucher, mais l'impressions quand je bouge les pieds que c'est cartonné (peau rigide).

Patrick

PatrickS

Bonjour, Dans la famille de ma femme, il y avait deux jumelles, une avec sep, l'autre très très longtemps après aussi une sep. Donc, c'est possible. Une petite remarque: C'est quand même bizarre que beaucoup de messages de présentation ne semblent pas toujours visibles ? J'ai l'impression de ne pas ...

PatrickS

Bonjour, ........... sans vouloir casser l’ambiance, l’EMG ne donnera aucune indication à ce sujet :mrgreen: , puisqu’il ne permet de détecter d’éventuelles anomalies que sur le système nerveux périphérique, et non sur le système nerveux central. Donc a priori, il pense à (ou souhaite éliminer) autr...

PatrickS

Bonjour, Pas de traitement = pas de suivi? Pour moi, je suis suivi depuis une dizaine d'années: visite médicale annuelle et IRM annuel, (mais plus d'IRM depuis deux ans) et je n'ai as de traitement de fond (juste du Fampyra). Mon rendez vous annuel se résume juste à un questionnement sur mon évoluti...

PatrickS

Bonjour,

Cela dépends aussi es personnes.
Dans ma commune, en règle générale, on me laisse passer à la caisse sans que je ne montre ma carte, on m'ouvre/tient la porte, et ce, juste avec une canne.
Dommage que tous le monde n'est pas comme ça.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Comme je l'ai dit plus haut: officiellement cela ne fonctionne pas et la plupart des médecins disent de boire du lait de vache pour le calcium qu'il contient, bien que le calcium dans l'eau et les légumes suffit amplement. Disons qu'avec quatorze ans que je ne prends plus aucun produit lait...

PatrickS

Bonjour,

Non, la cuisine ne me manque pas, vu que je la fait tous les jours vu que ma femme travaille.
Et moins de stress: faire plusieurs plats en même temps.....

Patrick

PatrickS

J'oubliais:
Officiellement, ça ne sert à rien.

PatrickS

Bonjour, Une traitement qui guérit n'existe pas. Mais un traitement qui stoppe l'évolution de la sep et permet de la faire régresser si. Un changement d'alimentation: suppression du gluten, du maïs et de tus les laits animaux. De préférence une cuisson douce ou du cru (si possible). Chez moi et d'au...

PatrickS

Bonjour, Le Fampyra est un médicament à libération progressive. Le principe actif est libéré au fur et à mesure et pas en une seule fois. Donc, il faut prendre les deux doses éloignées l'une de l'autre. Je pense que cette libération dépends aussi des personnes (digestion plus ou moins rapide). Donc ...

PatrickS

Bonjour, Bravo pour JC. L'avantage, est qu'il connait les problèmes des gens en fauteuil et il est pres à les aider. Ce qui n'est pas toujours le cas. Dans mon restaurant, il y a eu le cas d'une personne cardiaque: pas de sel (réservation à l'avance avec une suggestion: poisson nature, vapeur et sal...

PatrickS

Bonjur, Bonjour Patrick Quand tu dis "tout seul", c'est vraiment tout seul ? riree Margot a bien répondu: Je pense que le diagnostic se fait avec le temps. Si les poussées n'apparaissent pas, à la longue on peut se dire primaire progressive. @ PatrickS : Je ne savais pas que tu avais chang...

PatrickS

Bonjour, Hello @Shed et @Patou vous qui êtes en primaire progressive… Comment avez vous été diagnostiqués? Et quel délais ? On entend souvent que c’est bien plus long… Bonne soirée et courage avec cette chaleur 😎 Ma réponse: diagnostic de sep (sans précision sur la forme) en 2002. Comme on m'avait d...

PatrickS

Moi, avec mon short, je n'attends que ça.

PatrickS

Bonjour, Non je ne boîte pas quand je marche. On n'a pas besoin de boiter pour une discopathie. Chez moi, je fais un balayage de la jambe gauche (dixit le médecin de rééducation). Et je m'appuie plus sur ma jambe droite, d'où des problèmes de mal de dos. Balayage = ma jambe fait un arc de cercle au ...

PatrickS

PatrickS

Bonjour,

Normalement, pour voir un neurologue si on a une sep, ce n'est pas la peine de passer par le médecin traitant.
Mais si tu as une lettre de ce médecin, le rendez vous sera peut être plus rapide?

Patrick

PatrickS

Bonjour, Pour la petite histoire, elle m'avait dit que l'infirmière en question, allait retourner en réa ( les pauvres) ... après coup, j'ai compris, qu'elle allait s'entrainer sur des moins vifs que moi :roll: Faut bien qu'ils se forment, mais parfois, c'est pas sans mal. Ma belle soeur (infirmière...

PatrickS

Bonjour,

Le ventre vide?
Pour moi, c'était le cas vu que j'avais aussi des prises de sang en même temps.
Et je n'ai eu aucun problème avec les PE.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Les prises de sang, ce sera plusieurs dizaines de tube, mais ( heureusement) en une prise. Si tu vois, qu'il y a une perte de pression, dans les derniers tubes, sers ton poing plusieurs fois, pour aider a ramener de la pression. ( certains ne pensent pas forcément a le dire, et repique) Pou...

PatrickS

Bonjour, Moi, je ne pourrais pas le prendre, c'est un Anti Inflammatoire Non Stéroidien (je n'en supporte aucun depuis très longtemps). Si tu veux en savoir plus, il y a la fiche du Vidal qui note tout: effets indésirables, contre indications.... https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/feldene-3633....

PatrickS

Bonjour,

Intéressant:
Pour résumer, cet acide aide à ce que le corps répare la myéline.
Mais c'est un essai in vitro, ils pensent passer à des essais cliniques sur des animaux.

Patrick

PatrickS

Bonjour, EMDR signifie en anglais Eye Movement Desensibilisation and Reprocessing, soit la désensibilisation et le retraitement (de l'information) par les mouvements oculaires. Cette thérapie repose sur le mouvement de l'œil, un balayage rapide de droite à gauche, alors même que la personne se recon...

PatrickS

Bonjour, Comme je l'ai dit, j'ai téléphoné moi même au médecin du service de médecine physique et de réadaptation pour prendre le rendez vous. Au téléphone j'ai précisé que c'est mon neurologue qui m'a dit que je devais prendre un rendez vous. Précision: c'est dans le même hôpital qu'ils sont. Mais ...

PatrickS

Bonjour, Moi, c'est mon neurologue qui m'a proposé de voir un médecin de réadaptation, mais c'était à moi de prendre le rendez vous. Depuis, il m'a prescrit un releveur de pied, des bas de contention et une radio du rachis (en ALD vu que mon dos prends un coup à cause de la sep: marche bizarre). Pat...

PatrickS

Bonjour, Il y a un ou deux ans, j'ai été piqué à la cheville (la nuit) je l'ai senti, mais juste la piqûre pas de démangeaison ou autre. Le lendemain ma jambe était gonflée du pied au mollet. Consultation et antibiotiques et c'est parti. Il y a quelques temps, le matin j'ais à nouveau la jambe gonfl...

PatrickS

Bonjour, Alors manger des graines ? Le maïs en fait partie ? parce que mon grand père nous sortait qu’il n’était pas une poule mdr j’adore les graines avec mon amie parcimonie :mrgreen: …. Concernant le lait en bonne franc-comtoise avec un solide appétit j’ai été biberonnée à la cancoillotte, comté,...

PatrickS

Bonjour,

Linette, j'espère que ta sep t'offrira un beau cadeau le 29 août, qu'elle te foute la paix.

Moi, je vais bien, avec la chaleur je souffre un peu, normal. Sinon, je vais bien.

Patrick

PatrickS

Bonjour, ........... en voyant la vitesse à laquelle le vaccin est sorti, je peux espérer qu'on n'attendra pas 20 ans pour voir quelque chose arriver pour améliorer nos quotidiens et ramener un certain espoir tant attendu... Ce vaccin est sorti avec une AMM CONDITIONNELLE. La condition était qu'il n...

PatrickS

Bonjour,

Christof a écrit : ↑22 août 2023, 12:40

Comme pour tout ou presque c’est la dose qui fait le poison…

Sauf que le gluten, les doses s'accumulent (comme pour le mercure).

Patrick

PatrickS

Bonjour, Je crois bien que ce serait impossible de se manger une assiette de graines crues car vraiment pas agréable. Le corps se met des limites naturellement. Sauf, évidemment, en cas de pulsions mais généralement on fait la différence et je ne connais personne ayant eu des pulsions de s'envoyer u...

PatrickS

Bonjour,

Si tu prends un barreur et que la douleur diminue avant les trois semaines, c'est que ça fonctionne.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Moi, pour les pieds et les jambes (sous le genoux), c'est vraiment bizarre. Des fois je ne remarque rien, mais je vois des blessures et je ne sais pas d'où elles viennent, d'autres fois, je sens très bien n'importe quel contact (mouche, brin d'herbe....). Pour les blessures (légères), la de...

PatrickS

Bonjour, Je ne fais pas de sport je devrais m'y mettre je sais. Mais mon neuro il ne faisait pas de sport toujours un gros ventre ... donc je ne sais pas cette histoire de faire du sport pour rester en forme c'est n'importe quoi je pense. Du n'importe quoi? Je ne pense pas. Ceux qui, à un âge avancé...

PatrickS

Bonjour, Ok ok, suis pas trop d’accord mais pas vraiment en forme pour argumenter désolé 🥴 Je vais juste dire que j’ai déjà mangé des graines cru sans avoir de problème. Bien sur que si on mange des graines crus on ne se retrouve pas aux urgences. Mais pourrais tu en manger tous les jours (la quanti...

PatrickS

Petit détail: ma femme a toujours dit qu'elle cherchait un homme qui n'aime pas le foot et qui ne passes pas ses journées dans le moteur de sa voiture. Et elle à trouvé la perle rare.

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