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par Philae
06 juil. 2022, 13:34
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Un petit coucou pour vous donner les suites de mon dernier message : décision après visite chez le neurologue Eh bien la décision a été prise : j'arrête le traitement ! ça faisait plusieurs mois que j'y pensais (en rêvais) et s'il elle m'avait dit non ce n'est pas opportun je crois que j'aurais arrê...
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par Philae
05 avr. 2022, 13:45
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Bonjour

Merci à vous pour vos réponses et compléments, qui me confirment bien qu'il me faut maintenant un "bon" examen clinique et s'il le faut je vais voir un autre neurologue.
RDV en juin, je vous tiendrai au courant.

et bon courage à toi Djilsep

bonne fin de journée

Claire
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par Philae
01 avr. 2022, 23:52
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?
Réponses : 34
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Bonsoir Cette question m’intéresse beaucoup parce que je n’y réfléchissais pas jusqu’à ce que je m’inscrive à ce forum et qu’après avoir dit être contente du résultat de ma dernière irm (très peu de nouvelles plaques) et voulant faire dire au neuro radiologue qu’on pouvait donc dire que le traitemen...
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par Philae
20 mars 2022, 15:59
Forum : Humeur du jour...
Sujet : sortie d'hibernation
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sortie d'hibernation

Bonjour à toutes et à tous ! C'est le printemps ! tel l'ours qui sort de sa caverne ou tel le petit robot Philae qui se réveillait quand les rayons du soleil activaient ses panneaux, je sors de ma léthargie (sommeil profond, incapable de réagir immédiatement à des stimuli extérieurs, fonction cérébr...
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par Philae
18 nov. 2021, 18:20
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Apéro ?!?!
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Re: Apéro ?!?!

Bonsoir Cette idée d'apéro se complique apparemment :? De mon côté, ayant abandonné l'idée que cela se fasse chez moi, ma fille qui a un petit coup de blues va venir passer le week end à la maison je ne peux donc plus vous recevoir, et je ne pourrais pas plus me déplacer sur la région parisienne. J'...
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par Philae
13 nov. 2021, 18:08
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Apéro ?!?!
Réponses : 48
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Re: Apéro ?!?!

Ah mais c’est ce que j’avais dit en faisant ma proposition : je comprendrais très bien que vous préfériez rester sur l’idée de Paris, ce qui doit arranger plus de monde. Reste toujours la question de où ? Vous avez peut être vos habitudes.
A suivre…
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par Philae
13 nov. 2021, 13:28
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Apéro ?!?!
Réponses : 48
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Re: Apéro ?!?!

Ok JP je t’enverrai mes coordonnées
Et ce que tu proposes ça a l’air miam :lol:
Pour ma part ce sera des liquides de Loire de toutes les couleurs et des lointaines contrées (je pense au café thé)
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par Philae
13 nov. 2021, 13:21
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Apéro ?!?!
Réponses : 48
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Re: Apéro ?!?!

Ah oui c’est vrai la ligne sncf orleans Paris est nulle en fin de semaine :(
Je ne voudrais pas te priver d’un moment dont tu sembles avoir l’habitude. As tu pensé à blablacar ? Je pratique beaucoup et plein de propositions sur ce trajet surtout quand la sncf n’assure pas.
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par Philae
13 nov. 2021, 12:00
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Apéro ?!?!
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Re: Apéro ?!?!

Bonjour

Je vois que ma proposition trouve un certain écho. J’en suis ravie. Le 20 étant la semaine prochaine il faudrait peut-être décider : qui est partant ?
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par Philae
10 nov. 2021, 14:38
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Apéro ?!?!
Réponses : 48
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Re: Apéro ?!?!

Hello Alors l'Orléanaise, car il s'agit bien d'une orléanaise, est tout à fait disposée à vous recevoir dans sa maison qui a un grand jardin et même une piscine...non ça c'est trop tard pour la saison 8) Y'a de quoi se garer et je peux venir chercher à la gare ceux qui arriveraient par le train (1h ...
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par Philae
09 nov. 2021, 17:06
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Apéro ?!?!
Réponses : 48
Vues : 5615

Re: Apéro ?!?!

Bonjour

Alors je pars quelques jours et je reviens et que vois je ? ça reparler d'apéro !
Je suis sur Orléans donc ça peut être jouable pour moi sur Paris. Par contre vous prévoyez ça où ? Je n'ai pas de pass :shock:
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par Philae
20 oct. 2021, 11:25
Forum : Forum libre...
Sujet : Cactus : la relève
Réponses : 77
Vues : 11122

Re: Cactus : la relève

Bonjour

Alors j'entends parler d'apéro...
C'est une pratique ancienne du forum ?
réservée aux plus anciens ?
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par Philae
20 oct. 2021, 11:21
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Comment apprendre à vivre avec
Réponses : 24
Vues : 3719

Re: Comment apprendre à vivre avec

Bonjour

Ai vu ça au sujet de la douleur :

https://www.facebook.com/ARSEPfondation ... =-UC%2CP-R
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par Philae
14 oct. 2021, 17:43
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : Livre sur la Sclerose
Réponses : 43
Vues : 12352

Re: Livre sur la Sclerose

Moi Margot j'achète !
tu peux te lancer :P
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par Philae
14 oct. 2021, 17:41
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Envie de mourir, plus envie de me battre
Réponses : 24
Vues : 3535

Re: Envie de mourir, plus envie de me battre

Bonsoir Ton message m'a touchée, je comprends que tu en aies marre au vu de ce que tu décris. Je ne te donnerai pas des conseils, je ne suis pas sûr que ce soit ce que tu recherches et suis par contre sûre de ne pas être la bonne personne pour cela. Juste te témoigner de mon soutien et te souhaiter ...
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par Philae
08 oct. 2021, 16:15
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : Livre sur la Sclerose
Réponses : 43
Vues : 12352

Re: Livre sur la Sclerose

Bonjour La question des livres fait écho à mon parcours. J'adore lire, en particulier des essais et des ouvrages scientifiques, je suis intello et j'aime comprendre. Donc je me suis ruée sur les livres et internet (que je découvrais) même avant l'annonce du diagnostic, car le généraliste de l'époque...
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par Philae
27 sept. 2021, 18:03
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
Réponses : 161
Vues : 18576

Re: Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général

si le lien de fonctionne pas, il s'agit du sketch de Thomas Wiessel intitulé "la dictature sanitaire"

que vous trouverez facilement sur internet

à bientôt
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par Philae
27 sept. 2021, 18:00
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
Réponses : 161
Vues : 18576

Re: Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général

Bonjour

Ceci n'est pas une relance du sujet mais un petit clin d'oeil humoristique sur le sujet :



Il m'a fait beaucoup rire. Mais vous le connaissez peut être déjà.

bonne soirée
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par Philae
27 sept. 2021, 17:49
Forum : Les présentations
Sujet : Nouveau venu Hervé
Réponses : 11
Vues : 3637

Re: Nouveau venu Hervé

Bonjour Hervé Je ne suis pas très ancienne sur ce forum, mais ton message m'a touchée, j'ai senti comme un appel au secours, je voulais donc moi aussi te souhaiter la bienvenu et je suis sûre que tu trouveras des réponses à tes questions (y'a des spécialistes ici :wink: ) ou au moins du soutien. Pou...
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par Philae
21 sept. 2021, 17:50
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le tour du monde en ballon
Réponses : 29
Vues : 4225

Re: Le tour du monde en ballon

Bonjour Très belles photos Patrick, ça donne envie. Moi aussi je tente les photos, pour répondre à Nostromo, on est parti du Château de Chaumont sur Loire qui présente aussi le festival des jardins (à voir pour ceux qui passent par là). Vol à l'automne, plus de couleurs. De près vol 1.png et après o...
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par Philae
20 sept. 2021, 14:59
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le tour du monde en ballon
Réponses : 29
Vues : 4225

Re: Le tour du monde en ballon

Bonjour à toutes et tous J'ai été impressionné par tout ce qui est décrit dans ce post (et les photos waou): respect Un autre force le respect : https://www.francetvinfo.fr/sante/handicap/recit-a-l-assaut-du-kilimandjaro-le-defi-d-un-francais-atteint-de-sclerose-en-plaques_4766567.html Un très beau ...
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par Philae
31 août 2021, 17:16
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Alerte Anti CD20 (Ocrevus et Rituximab) et Covid
Réponses : 23
Vues : 5202

Re: Alerte Anti CD20 (Ocrevus et Rituximab) et Covid

Bonjour J'ai vu ces informations, qui ne viennent pas d'un site scientifique mais qui peuvent y amener. Je suppose que vous avez déjà eu l'info, mais au cas où, car je trouve que cela donne espoir pour 1 ceux pour lesquels la vaccination ne permet pas d'être protégé et 2 ceux qui ne veulent pas de l...
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par Philae
31 août 2021, 17:09
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Philae
Réponses : 30
Vues : 5656

Re: Présentation Philae

Bonjour Merci Maglight pour ton mot de bienvenue et pour ton témoignage. C'est exactement ce que je cherchais en venant sur ce forum : croiser les infos et les points de vue. Je ne suis pas décue ! C'est courageux de jouer au poker, je n'en suis pas capable, mais je te rejoins quand on dit : un trai...
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par Philae
30 août 2021, 18:28
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Philae
Réponses : 30
Vues : 5656

Re: Présentation Philae

Hello Pour Margot : merci pour ta réponse, je vois le verre à moitié plein (moins de fatigue, de douleurs de l'appareil digestif...) ce qui n'est pas rien ! L'important il me semble soit que tu le vives aussi bien que possible comme ça. Pour Nostromo : merci pour cette longue explication, c'est incr...
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par Philae
27 août 2021, 18:19
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
Réponses : 161
Vues : 18576

Re: Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général

Bonjour Merci à Bashogun pour toutes les informations qu'il partage. J'ai été intéressée par l'infographie sur le lien vaccination/pathologie, mais qui se calque effectivement bien sur celle de la vaccination en général. Ok aussi sur les compléments à propos de la vaccination en Suède. Petite répons...
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par Philae
27 août 2021, 17:52
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Philae
Réponses : 30
Vues : 5656

Re: Présentation Philae

Bonjour Merci Margot pour ton témoignage. Du coup j'ai des questions : j'espère que tu vas bien, mais pourquoi ton médecin a t il dit qu'il n'y avait plus de traitement pour toi ? et sur la base de quel critère tu as arrêté (une IRM ?) et je veux bien te croire quand tu dis que tu vis mieux sans par...
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par Philae
26 août 2021, 17:46
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Philae
Réponses : 30
Vues : 5656

Re: Présentation Philae

Hello J'y prends goût ! ou alors j'ai un peu plus de temps (moins de travail et ma fille qui vient de partir faire ses études et n'est plus à la maison) Je vois que le sujet de l'interferon (Rebif en l'occurence) malgré le fait que ce soit un "vieux" traitement, continue de poser des quest...
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par Philae
25 août 2021, 14:55
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Philae
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Re: Présentation Philae

Bonjour Je progresse : moins d'une journée pour répondre :) Merci à Bashogun et Khadija pour leurs mots bienveillants et pour leurs encouragements, ça fait du bien et je commence à comprendre l'intérêt de ce forum. Merci à Nostromo pour ses éclairages, j'en apprends toujours et je suis loin de tout ...
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par Philae
24 août 2021, 18:11
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Philae
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Re: Présentation Philae

Bonjour Je ne suis pas très réactive...Je vous l'avais dit je ne suis pas habituée aux forums ! Je vais préciser un peu ma situation puisque vous le demandez. J'ai à priori une forme rémittente depuis 2005, mais je suis persuadée que la maladie est là depuis plus longtemps que ça. J'ai eu un premier...
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par Philae
13 août 2021, 13:32
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
Réponses : 161
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Re: Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général

Bonjour Comme mon message de présentation le dit, j'ai découvert ce forum en cherchant des réponses sur les retours de personnes atteintes de la même pathologie que moi sur la vaccination contre le covid et souhaite y participer pour apporter ma contribution. Je ne me suis pas fait vacciner, malgré ...
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par Philae
13 août 2021, 13:08
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Philae
Réponses : 30
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Re: Présentation Philae

Bonjour à toutes et tous Merci pour vos messages de bienvenue. Je vais répondre à quelques unes de vos questions, et irai sur le sujet de la vaccination pour faire part de mes interrogations. Oui Philae c'est en lien avec l'espace, sujet que j'aime bien et j'aime bien ce nom. Scientifique car j'ai f...
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par Philae
12 août 2021, 12:34
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Philae
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Présentation Philae

Bonjour J'ai 52 ans et ai été diagnostiquée malade d'une SEP en 2005. Autant vous dire que je suis habituée à vivre avec cette coloc ! Je ne suis pas habituée aux forums, mais je me posais des questions sur la vaccination, dans la mesure où l'exigence du fameux pass ressemble à une vaccination oblig...

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