Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

DaisyRata

Coucou

Suis dispo en message privé.

DaisyRata

DaisyRata

Si j en avais pas eu besoin pour mes rdv à l hôpital et tout le suivi médical, je crois que j aurai fait comme toi parce que toute façon c est pas pour les sorties resto ou autres puisque je ne sors quasiment plus !! Mais bon trop tard !!! En Guadeloupe j'ai pu faire mes IRM sans test ou schéma vac...

DaisyRata

Bonjour Daisyrasta, Tu es une révolutionnaire ! Bravo ! Je suis trop nase. Je me promène avec masque, je fais les vaccins, les distances . Poursuivre un hôpital je n'ai plus courage et au final, j'en sais rien. C'est bien qu'il y ait des personnes qui se battent. En France métropolitaine, il y a Fr...

DaisyRata

Ok je vois. Je pense à travailler mon alimentation et à faire de l'exercice adapté. A moyen terme je ne veux aucun medicament ou traitement. J'arrive à dormir sans apnée, bouche fermée sans problème urinaire ou langue sechée. Pieds gonflés terminés. Hâte de voir ma médecin pour réduire les medoc ten...

DaisyRata

Au cHu de Pap (Guadeloupe) aucune obligation vaccinale. Je rentre et je sors comme je veux. Contente d'être revenue. Heureuse. Certains centres exigent un test, je me suis cassée de Palais royal car rdv en rééducation on voulait me faire un test. Marre de ces contrôles à la con. Je retire le masque ...

DaisyRata

Daisy, Je suis satisfaite de la réponse de ta doc. Les produits laitiers sauf en cas d'autres maladies sont indispensables. Tu serais suivie médicalement pour cela. Manger équilibré c'est énorme. C'est très difficile ce régime pour nous. Le faire seul, c'est chaud. Un généraliste, neuro, diététicie...

DaisyRata

Daisy, Je suis satisfaite de la réponse de ta doc. Les produits laitiers sauf en cas d'autres maladies sont indispensables. Tu serais suivie médicalement pour cela. Manger équilibré c'est énorme. C'est très difficile ce régime pour nous. Le faire seul, c'est chaud. Un généraliste, neuro, diététicie...

DaisyRata

Moi RDV pour les IRM (médullaire et cérébrales) en janvier
et RVD OCREVUS en février mais le vaccin serait obligatoire pour les ERP
J'attendrai aux prochaines élections.

DaisyRata

Salut Patrick, bonne année !Il serait bon d'avoir des détails concrets à se mettre sous la dent : le nom du chercheur, sa spécialité, ce qu'il a dit exactement, etc. Bon c'est pas tout ça, maintenant je pars pour une semaine de ressourcing intense, au milieu de nulle part en pleine montagne, au fon...

DaisyRata

Salut Patrick, bonne année !Il serait bon d'avoir des détails concrets à se mettre sous la dent : le nom du chercheur, sa spécialité, ce qu'il a dit exactement, etc. Bon c'est pas tout ça, maintenant je pars pour une semaine de ressourcing intense, au milieu de nulle part en pleine montagne, au fon...

DaisyRata

Salut Patrick, bonne année ! Un chercheur du CNRS a dit que les problèmes liés au vaccin, ne font que s'intensifier au fur et à mesure des doses et peuvent même devenir définitifs. :mrgreen: Il serait bon d'avoir des détails concrets à se mettre sous la dent : le nom du chercheur, sa spécialité, ce...

DaisyRata

Si j en avais pas eu besoin pour mes rdv à l hôpital et tout le suivi médical, je crois que j aurai fait comme toi parce que toute façon c est pas pour les sorties resto ou autres puisque je ne sors quasiment plus !! Mais bon trop tard !!! Pour l'instant en Guadeloupe on m'a laissé rentrer sans pas...

DaisyRata

Bonjour, Ce "régime" s'approche de celui de nos ancêtres chasseurs, cueilleurs. Ce qu'on supprime principalement (glucides) sont ce qu'ils ne mangeaient pas: céréales et féculents comme la pomme de terre. Que des produits qui doivent être cuits pour pouvoir les assimiler. Et ils avaient u...

DaisyRata

Le souci c'est que ce n'est pas la mutuelle qui merdouille c'est la part sécurité sociale qui est géré par la MGEN pour faire simple... Avec intériale aucun problème de sécu pour moi... Problème de sécu vient de la Mutuelle je pense... J'ai changé une fois de mutuelle et remboursement mauvais même ...

DaisyRata

Bonjour à tous, je suis nouvelle dans ce forum, fin aout je me suis réveillé avec un voile sur l'oeil et depuis tout s'est enchainé, je vous épargne les détails...IRM Cer (2 lésions actives), IRM med (Normale), PL... puis corticoïdes et bien sur diagnostic quasi sur de sclérose en plaques à confirm...

DaisyRata

Salut à tous

Moi c'est chocolat à 85% noir ahah.
Ma doc m interdit ce régime qui n'est pas équilibré, selon elle il favorise le yoyo et la fonte du muscle avec la réduction de glucide.
Je mange du bon gras et un peu plus de glucide.
Noyeux Joël à tous.

DaisyRata

Salut Daisy, Le corps qui n'a plus de sucre se sert dans la graisse pour donner de l'énergie dont notre corps a besoin. On brûle de la graisse. On mincit. Un problème potentiel de ce genre de méthode vient de ce que le métabolisme n'a pas que la graisse, comme réserve d'énergie, il a aussi les musc...

DaisyRata

Bonjour, Pour le bon gras, il faut éviter toutes les huiles industrielles et privilégier les hiles bio, première pression à froid. Et, même dans celles la, il faut faire le tri, supprimer les huiles classiques (arachide, tournesol..) et prendre de l'hile de colza et d'olives. La raison: les premièr...

DaisyRata

D'ailleurs, quand on perd du muscle, on ne mincit pas toujours car on garde la graisse. On perd du poids (le poids du muscle car il pèse lourd) mais on reste " enrobé ". Mais c'est vrai que le sucre, enfin le sucre rapide qu'on trouve notamment dans les pâtisseries, il faut mieux ne pas e...

DaisyRata

Chère Linette, Je compatis et je comprends votre impatience en ce qui concerne le début de votre traitement. On a retardé mon traitement, j'ai eu le temps de faire une 2e poussée (vertige, effet d'être alcoolisée, équilibre problématique, lourdeur de la tête)... Je m'en serais passée d'aller travail...

DaisyRata

Bonjour Je suis nouvelle ici et le diagnostic est récent, le régime keto c'est quoi ? Coucou C'est un régime qui incite à manger du bon gras, un peu de protéine, très peu de glucides et bannit le sucre rapide. Le corps qui n'a plus de sucre se sert dans la graisse pour donner de l'énergie dont notr...

DaisyRata

Pour le régime keto il faut éviter les léguineuses, mais j'ai mangé des lentilles aujourd'hui.
Je fais parfois quelques petits écarts pour maintenir un certain équilibre.
C'est un régime très strict. après je pense qu'il faut l'adapter et trouver parfois des compromis.

DaisyRata

Bonjour à tous, J'ai commencé le Keto diet depuis 3 semaines et je me sens très bien. Beaucoup minci, en mangeant à ma faim mais avec des restrictions sur les féculents et plus de sucre du tout que du gras sain et des protéines avec des légumes et des légumineuses. Je jeûne de manière intermittente....

DaisyRata

Bonjour à tous, J'ai commencé le Keto diet depuis 3 semaines et je me sens très bien. Beaucoup minci, en mangeant à ma faim mais avec des restrictions sur les féculents et plus de sucre du tout que du gras sain et des protéines avec des légumes et des légumineuses. Je jeûne de manière intermittente....

DaisyRata

Cc
Moi pareil un coup de barre d'une semaine après le première perfusion OCREVUS. Et aussi des pertes de mémoire quelques semaines après....
l'état dépressif de même....
Ca va mieux. Ca ira mieux pour toi. Bon dimanche.

DaisyRata

Coucou toi ça va? Moi j'ai repris le vélo 1h30 chaque jour et je me sens super. ce soir j'ai crevé donc juste 15 minutes. Demain je mets une autre chambre et c'est parti comme en 40. Je suis relaxe et heureuse. Repris du poids avec les poussées et l'anxiété, mais là je reviens à une diète plus équil...

DaisyRata

Il suffit de poser la question à la Caf ou d'aller sur leur site.

DaisyRata

Bonjour, Quelque jours de chaleur et hop déjà fatiguée. Je n'ai que 37 ans et je stresse pour plus tard. Comment se sera quand j'aurai 50-60 ans... Je vis seule pour l'instant alors comme tous les célibataires, je dois tout faire : ménage, courses, préparation des repas, même quand je suis fatiguée...

DaisyRata

Bienvenu parmi. On a tous eu un peu ton parcours. Moi j'ai été heureuse de savoir ce que j'avais. Les corticoïdes affaiblissent énormément. J'ai changé de vie, dans le sens où j'ai bcp moins d'insouciance. Je pense constamment aux infections vu que je suis sous OCREVUS. Quand je suis fatiguée, je me...

DaisyRata

Bonjour à tous, Je suis au chômage et je vais être en fin de droit à la fin de l'année. Je suis bénéficiaire de l'AAH j'ai vu sur le web que je pourrais toucher en plus le RSA mais pas dans son intégralité. Que dois je faire ? Je ne trouve pas de travail (je ne marche pas bien et besoin de fauteuil...

DaisyRata

Bonjour à la nouvelle,
attention avec ocrevus perte de mémoire (oubli de cliquer pour effectuer un virement et croire que je l'ai fait, de même pour envoyer un message et d'autres types d'oublis....).

DaisyRata

Ah ok. J'ai pas bien compris. J'ai sûrement mélangé des discussions. J'ai besoin d'aide. Je vais bosser dessus. Je prends 3 anxiolytiques et un mini anti dépresseur depuis le premier jour suite à mon diagnostic. Je ne bouge pas..... c'est léger mais il me les faut. Sinon j'ai peur. 😁 et c'est la pa...

DaisyRata

Bonjour, Je savais que tu avais une vie bien compliquée, je me sens hors-jeu là. Tu as une sep comme moi, nous avons le même traitement . Nous avons toutes deux des problèmes familiaux et on a des sales coups de la vie. Crise de panique et d'anxiété toutes les deux aussi. Ok. J'ai fait un tri des g...

DaisyRata

Bonjour à tous, Avant ma première poussée j'ai fait une attaque panique, car j'étais en situation de revivre une dépossession forcée (abus mental: confiscation de ma voiture par un membre de ma famille). Situation déjà vécue. Après ma 2e poussée, j'ai eu une 2e attaque car j'ai eu des mots très vir...

DaisyRata

Bonjour à tous, Avant ma première poussée j'ai fait une attaque panique, car j'étais en situation de revivre une dépossession forcée (abus mental: confiscation de ma voiture par un membre de ma famille). Situation déjà vécue. Après ma 2e poussée, j'ai eu une 2e attaque car j'ai eu des mots très viru...

DaisyRata

Bonjour si tu as des questions en MP c'est possible.
Je passe peu de temps en ligne. Je me repose souvent ou nettoie ou cuisine mais surtout je travaille.

DaisyRata

Coucou Moi contente et enfin apaisée de savoir ce que j'avais. J'ai eu le temps de digérer pendant mon mois d'arrêt maladie. Intégrer que je devais préserver ma santé mentale mes émotions être seule aussi car je suis célibataire et faire des projets est compliqué face à bcp d'égoïsme et d'incompréhe...

DaisyRata

Coucou à tous, Diagnostiquée en mars dernier (1e poussée grave: diplopie) puis poussée en juillet (vertiges et problèmes d'équilibre). Ocrevus en deux fois à 2 semaines d'intervalles fin septembre et août. Cuir chevelu gratouillait et quelques bouffées de chaleur. Un effet détente sur tout le corps ...

DaisyRata

Coucou daisyrata, je ne te vois plus sur le site. Tu vas bien ? Tu es une de mes premières "rencontres " ici :wink: Salut toujours au poste. Je lis un peu certains sujets. Je souhaite parler d'attaques paniques et des effets à long terme de la maladie même sous traitement. L'anxiété et le...

DaisyRata

lélé a écrit : ↑05 oct. 2021, 16:06 Hello
J'ai vu ''your name'' et la majorité des myazaki et des studios gibli
Il y a ''je veux manger mon pancreas''

Cc je n'aime pas l'histoire du pancréas. Je pense qu'utiliser sa maladie pour forcer un lien est malsain.

DaisyRata

Coucou. Bienvenue J'ai un soucis surrénale aussi. En obésité morbide et je comprends ce que tu vies. Ce que nous vivons plus. Si tu aimes lire je peux voir ce que je peux t'envoyer . En mondial Relay c'est pratique. J'en ai beaucoup donné mais je suis en train d'aménager donc je peux trouver. On a ...

DaisyRata

Bonjour à tous, Je m'appelle Nicolas, j'ai 29 ans. Je passerai rapidement sur ma présentation à moi. Et je vais plutôt vous présenter ma maman qui est atteinte de la sclérose en plaques depuis une vingtaine d'années. Elle n'a plus une forme de SEP avec poussées depuis de nombreuses années selon son...

DaisyRata

Bien le bonjour, Linda, et bienvenue sur le forum parmi nous ! Tu y trouveras à la fois une base d'informations, d'expériences et d'échanges éclairants sur tout ce qui touche à la Sep ; tu y trouveras aussi une grande convicialité et beaucoup de bienveillance. Et, cerise sur la gâteau ! comme il n'...

DaisyRata

Bonjour, oui on se rappelle des choses en lisant. Il nous arrive de drôles de choses et souvent on oublie . Bonne journée à toi Très belle journée. Oui en se présentant, on a la mémoire fraîche des premières poussées et de son état, les questions et les peurs. Je vois cette maladie comme un avertis...

DaisyRata

Bonjour Linda et bienvenu2 Merci pour ta présentation qui m’a rappelé certains moments oubliés depuis ! Comme te le rappelle Basho une bonne hygiène de vie sans stress 🥺 Passez un bon dimanche ! Bises, Marie-L Coucou, Merci pour ce charmant accueil, cela fait très plaisir. Oui une bonne hygiène de ...

DaisyRata

Bonjour Linda, Je te souhaite la Bienvenue sur ce forum. Tu n'es pas seule et le partage d'expériences est très riche, chacun apporte une pierre à l'édifice tout en étant Bienveillant. Belle journée à toi Sarah Chère Sarah, Merci de cet accueil. J'ai beaucoup attendu avant de m'exprimer. J'en parle...

DaisyRata

bonjour; bienvenu Linda; dans la grande famille. 1.alors pourquoi directement prendre ocrevus? 2.t'as déjà pris les interferons ou les comprimés voie oral...tecfidera; gylenya... 3.cimvien de plaques sur IRM. Bonjour ça va? Je vis de nouveau aux Antilles, donc désolée pour le décalage entre les rép...

DaisyRata

Bonjour, je suis toute nouvelle ici. De Hauts de France aussi (Amiens) . Nous sommes de la même génération (de 77) Sépienne depuis 14 ans. j'ai appris à fait avec. J'ai fait des poussées et plusieurs traitements. Je n'ai pas d'enfants. Depuis plus d'un an, c'est plus difficile pour moi. J'ai le sen...

DaisyRata

Bonjour à tous, Je suis diagnostiquée depuis mars 2021 lors de ma première poussée "grave" (à l'hôpital 1 semaine sous corticoïdes), j'avais une diplopie (double vision) et paralysie oculomotrice. Je suis célibataire sans enfants d'origine antillaise. Les médecins m'ont dit que les maladie...

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