Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Joyeteck

Moi idem
Le côté gauche est plus faible. La.jambe encore plus que le bras.
Je suis droitière aussi.

Joyeteck

Ça c est une excellente nouvelle !

Joyeteck

Le deuxième
J ai eu tecfidera avant jusqu en mai 2023.
Je suis passée sur le vumerity .
Son cousin.

Joyeteck

Tu n'as plus de traitement Joyeteck ? J avais arrêté depuis fin janvier pour cause de Raz le tutu, et coups d électricité. J ai revu ma neuro que dis je le professeur en neuro qui me suit et qui m'a conseillé de le reprendre . Donc depuis hier matin je reprends tout doucement le vumerity. Je suis d...

Joyeteck

bonne fête les mamans

Joyeteck

Bonsoir Frustrant c est l adjectif qui caractérise bien la SEP!. Tu prévois un truc une semaine avant: tu te retrouves avec la motivation d un poisson rouge devant une poêle a frire le jour j, avec des douleurs improbables une fatigue de cheval de trait après le labour de trois champs. Tu prévois ri...

Joyeteck

Bonsoir
Mal comment ?
Genre un blocage ?

Joyeteck

Bonsoir Si j ai suivi, rien est moins sur, j'ai le cerveau en steak haché .bref Du peu que je pense avoir suivi : Notre organisme envoie des lymphocytes faire le ménage au lieu d'envoyer des macrophages. Il y aurait un soucis de casting ? une poussée viendrait d'un coup de propre programmé? qu'est c...

Joyeteck

Ça veut dire quoi "normal" ?

Joyeteck

En tout cas Christophe, tu m'épates. Je me doute que tu n'as pas trop le choix que d'attendre, c est le concept du patient qui ...patiente. Je me mêle de ce qui ne me regarde pas, mais ( oui je sais ..phrase bidon qui indique une suite remplie de leçons de morales ) tu me fais penser à moi quand j a...

Joyeteck

Tu es dans ton droit en posant des questions. Ça permet aux spécialistes d'être sur d avoir un consentement " éclairé" quand ils proposent quelque chose . C est la loi 2002.2 du 2 janvier 2002" l'usager au centre du dispositif" Tu dois pouvoir être expert de ta situation. Donc le...

Joyeteck

Psyllium
Dattes mejdoulh ( ouai je suis précise sur les dattes)
Graine de chia
Pruneau
Kombucha
Eau glacée

Joyeteck

J'ai vu cela oui.
Un bien un mal je ne sais plus à force
Le labo s'en met plein les poches
Et c'est dommage pour les personnes ne pouvant pas bénéficier de la sécu française..

Joyeteck

Merci Patrick : ça semble simple..

Joyeteck

Coucou Lélé tu m'intrigues avec le foie et le.psyllium? Est ce que que tu peux m en dire un peu plus s il te plaît . Sinon il y a le.kombucha ( thé fermenté a peu près le même délire que le kéfir ) Ceux sont des probiotiques ou prébiotiques naturels ( je ne sais pas faire la différence) Je pense que...

Joyeteck

Au vue des symptômes de chacun ici, je n aurai pas l'arrogance de me plaindre. J ai des séquelles mais je peux m'adapter une fois que je comprend les.mecanismes . Je me doute qu un jour je ne pourrais plus. La j ai arrêté les traitements je fou la paix à mon foie, je fais une pause. Fatiguée oui sou...

Joyeteck

Coucou Alors j ai tout lu, pas forcément tout compris ( déjà, il faut se concentrer pour tout lire alors s'il faut tout comprendre hein, je relirais le.matin au réveil). Forcément je vais parler de mon cas : Que ce soit pour mon suivi ou pour l' étude Retimus à laquelle j ai participé J ai eu du pro...

Joyeteck

Alors le tecfidera, je l ai commencé le.1 janvier 2022.( Je suis allée vérifier) j ai arrêté en mai 2023 l.année dernière avec la neuro car avec la sleeve (.opération de l'estomac juillet 2022)j'avais des flushs à chaque prise. J ai pris le cousin vumerity Moins de flush . Vers le 20 janvier 2024 dé...

Joyeteck

Le Doc m a dit c est bien vous êtes facile à soigner ..( perso j en sais rien, je le trouvais surtout doué moi )

Joyeteck

J ai fait une séance qui m a calmée les coups d'électricité. En revanche je continue l homéopathie qu il m a prescris. Il m a dit au téléphone de revenir quand ça recommencera. C est un Docteur généraliste qui pratique la médecine chinoise, je suis dans le 78. J ai payé 26 euros mais il a pris ma ca...

Joyeteck

Hello
Pour les décharges fin janvier j ai tenté l acuponcture chinoise
C est merveilleux j ai pas d' autres mots.

Joyeteck

Bonjour
Sous vumerity depuis mai
Pas.plus de migraine qu avec le tecfidera
Un peu moins de flush
Actuellement en pause médicaments pour problème de foie ( je ne sais pas si c est la SEP, le vumerity ou autre )

Joyeteck

Oui moi aussi je croise les doigts dès que je fini cette phrase

Joyeteck

Oui Lélé Malheureusement...douleur exacerbée Fringale voir rage de sucre Connais tellement bien que hystérectomie prévue cet été seule solution qui reste envisageable ( Parce que je fonctionne a l'envers depuis 5 ans : 21 jours de règles minimum sur le mois ) Après je chante libérée délivrée ...ou pas

Joyeteck

Psyllium en téguments
Graines de lin ( dans.les yaourts salade ..)
Graine de chia ( pareil yaourts salade )
Kombucha
Fruits tels que dattes ( mejdoulh ) abricots secs

Huiles essentielles ( estragon + graines de coriandre + gingembre )

Après voir pour des médicaments ..

Joyeteck

Bonjour et Bienvenu ( ou pas ) Je suis désolée que tu souffres et que tu sois dans.une.impasse . Si "les médecins" ne veulent plus entendre parler d examen Et qu'il " n y a aucun élément " en faveur du diagnostic pourquoi ne pas écouter les sages ? " Si tu ne sais pas où tu ...

Joyeteck

Bonjour
Alors si tu gères déjà les risques de flushs
Aucun problème tu peux y aller les yeux fermés .

Joyeteck

Bonne année 2024!
( J'avais zappé désolée)

Joyeteck

Bonsoir
J'ai basculé de l'un à l'autre au mois de mai pour cause de flushs quotidiens enfin bi quotidien bref à chaque prise.
Bon ba Heu ...c est un peu moins de flush sauf fatigue ..et la fatigue et la SEP c'est comme ..le sel et la méditerranée..
Tout dépend de l'état de fatigue donc

Joyeteck

Pour le ou la sophrologue
Je trouve que ça change la perception des douleurs et surtout sur les pensées
Au final on prend du temps pour soi
Notamment par la respiration..profonde.

Joyeteck

Un sophrologue ?
Je dis ça parce que ça m 'a permis a un moment de mettre de côté la douleur .
Faut jouer le.jeu, pratiquer tous les.jours entre les séances ..

Joyeteck

Bonjour à tous et toutes, Je suis passée sour Vumerity en mai, je faisais des flush a chaque prise de tecfidera. Nickel avec le vumerity au début... Je suis revenue au même point aujourd'hui avec le vumerity. J ai re choppé une troisième fois le Covid..j étais épuisée . Avec l accord de mon médecin ...

Joyeteck

C est une excellente nouvelle !

Joyeteck

Bienvenue

Joyeteck

18 ans vous êtes optimistes..a cet âge là ils sont a peine sortis du lycée..ces dernières années a émergé le terme. " D adulescent" soit mi adulte mi adolescent..
Moi je vous dis je ne mise pas le 18 mais plutôt le 25 ..

Joyeteck

de rien
Courage à toi et bon weekend

Joyeteck

Je dirais comme tout le.monde L orthophoniste ! Perso j y vais tous les vendredis Ça me fait bosser dur, je suis physiquement et mentalement fatiguée après la séance. Je trouve également que ça m'aide à accepter et à faire avec ( enfin sans du coup ) :D et trouver des solutions alternatives,comme fa...

Joyeteck

Coucou Lune
Donc on voit la même chose .

Bonne année et pleins de trucs sympas pour 2023!

Joyeteck

Ba perso les endives c est super compliquée
Crues une feuille par une feuille oui avec de l houmous dedans et des graines de sésames
A l'apéro mais cuites heuu j ai peur
Quant aux personnes désagréables elles se déplacent aussi ( des fois ils sont désagréables ailleurs qu'à la pharmacie.

Joyeteck

Coucou Bonne année 2023 joie bonheur etc ra Dites moi, je suis miro ou bien il n'y a plus de chat ? Enfin la messagerie instantanée Des chats j'en ai deux ils mangent pour 6 C'est pas que je m'en servais beaucoup de la messagerie pas de mes chats Mais je m'étais habituée à avoir en arrivant un bonjo...

Joyeteck

Bonne année à tous
Félicitations à toi Linette c est chouette

Vous êtes sur que le but de Tinder c'est le mariage ? Moi je n'ai pas eu les mêmes echos.
M enfin je dis ça ...je dis rien

Joyeteck

Coucou
Pour le scanner :
Il y a une application gratuite sur téléphone qui s appelle camscanner
Tu scan ton document tu l enregistres en pdf
Bonne soirée

Joyeteck

Je sais que les personnes à peux sombres doivent prendre un dosage plus important de vitamine d que les personnes à peaux beige . Mon fils est métisse je l'ai toujours fait supplémenter en vitamine D. Ça énervait mon médecin à chaque fois que j insistais. Si nous tardons trop, sa peau s'éclaircit. D...

Joyeteck

Bonjour Je me permets d'intervenir étant dans la même problématique : apprendre, retenir, se concentrer L orthophonie m'aide beaucoup, non pas pour régler le problème en lui même mais pour trouver des stratégies de compensation. J en suis a 15 séances et je commence juste à chercher comment faire. P...

Joyeteck

Bienvenue à toi

Joyeteck

Bonjour BDCHT
Aucune idée pour pour le médicament, j'espère que tu auras des témoignages.
Je te souhaite la bienvenue !

Joyeteck

Joyeteck

Coucou C est un post sympathique celui-ci :D : Ancienne logisticienne ( géographie maîtrisée logiquement) ...arrivée en Normandie impossible de me souvenir ou nous étions sur la carte.Je ne me rappelais plus qu il y avait des marées et pour cause je n'arrivais plus à situer la Normandie .. je cherch...

Joyeteck

Coucou
J'ai lâché le bonnet de laine.

Joyeteck

Non tu n'embetes pas Je ne veux pas que tu te tortures avec les recherches sur internet. Par contre je me disais que je pourrais demander à l'arsep si ils ont une étude sur les maladies mentales et la sep Ils doivent m'appeler vendredi pour de la réflexologie je leur ai demandé j'ai pas eu de répon...

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